Leslie and Sherrie



Leslie: “There’s no way I could have, you know, turned my back on my daughter or my husband. There’s no way. There was a couple of times where it was tough for me and — especially towards the end.”

Leslie and Sherrie took care of Bob, their husband and father, at home until his death two weeks before this interview in 2012.

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English Transcript

Interview Transcript: Leslie and Sherrie

Leslie: Bob was diagnosed August 9th, 2011, his 55th birthday. His doctor told him that he had a 5cm by 7cm tumour on his right upper lobe lung. From there he… it was about a month later, he on his — I believe it was a Saturday — he had a like a mini-stroke. It felt like a stroke, his left leg — it was about a month — his left leg was numb and so we went to his doctor. The doctor sent him for a CT scan and that’s when they found the eight tumours on his brain. They weren’t that large. They knew that I guess radiation would…

Sherrie: Yeah, like if they started treatment right away that they could probably help Dad, they could prolong, they were thinking, because we had been told that, you know, after they found the tumours and everything, Mum and Dad told me that… Dad was I guess estimated to live until Christmas like his…

Leslie: They gave him a one percent chance to see Christmas.

Title card:
Sherrie moved home for over 9 months to help her mom, Leslie, care for her father. Bob passed away 2 weeks before we did this interview.

Sherrie: His big test for himself was if he couldn’t drive then he knew that he was sick. So he always pushed himself to drive, always pushed himself to drive. But there were those days that he couldn’t drive. There was those days he wanted me to come along to appointments just in case he felt that maybe he didn’t have the strength today but he was going to try it anyway. So I did go to a lot of appointments with Dad. I helped, you know, relay information to Mum. Dad was really not listening, and I don’t blame him. So it was important that I did come back. And I feel really good that I did come back. Because if I didn’t, I knew that, I just know that everyone would be in a different place right now if I hadn’t been able to come back and help. I don’t think, I think Dad would have been the one percent that they would have thought, you know. Because coming back and giving Dad just that extra push telling every day to stay strong… because me and Dad never had a good relationship. We started rebuilding it before he got sick, so I think for him to see me come back and support him the way I did really helped him.

Two full-time jobs
Leslie: I was thinking that I can’t imagine working and doing that, or looking after Bob, there’s no way.

Sherrie: Like there was lots of errands and stuff that had to be done you know, doctor’s appointments. Mum would have missed a lot of work, would have had a lot of half days, stuff like that. It would have been way too much.

Leslie: We even — even overnight — once we had the hospital bed moved into the living room, basically we turned the living room into a hospital room. I was sleeping on the couch, and I was up three, four, five times a night with him. I couldn’t imagine having to do that and then be up at six o’clock and leave the house at 7 am to be at work for 8.30, and work all day and then do that all over again. There’s no way. So I was glad that I was on the time off from for stress leave but…you know it’s it all worked out in the sense that I had to be there for Bob.

Palliative care
Sherrie: He didn’t like hospitals. Like we knew he was going to be at home because there was no way he was going to be stuck in the hospital for the last two, three weeks, four months, however long it was. You know, there was no way… that we knew, I think we knew from the beginning that he was going to be at home. We were going to be getting in whatever we needed shipped into the house, yeah, I think that was…

Leslie: And I made the decision to contact the palliative care…because it was like in, I guess it was like the beginning of March…

Sherrie: He was just so sick. He couldn’t walk. He couldn’t use the bathroom…

Leslie: …where the point came where I couldn’t get him in and out of bed anymore. And I knew that there would be more help come in with this program. I didn’t expect the help that I got, it was just absolutely, like I said, once again, absolutely wonderful.

Sherrie: Yeah, like Dad was starting to lose like bodily functions, like couldn’t use the bathroom and stuff. So, you know, all that started deeming towards having to go to the hospital. Having to have a nurse take care of him. Mum made the decision to have palliative care, because it’s at the home, we have nurses coming in, support, you know, bed, everything that Dad needs, a commode, you know, whatever he needed. So I think it was an easy decision. It was hard, but it was easy, because we knew that it was going to be at home. Like it was always going to be into palliative care at home — never to the hospital.

Leslie: Yeah, and too there was always the offer. If I can’t handle the… Ruby was the social worker and the nurses always reminded me, if this is getting too much for you, we’ve got a room at St. Pierre hospital that’s palliative care, and it’s like, you know, like there’s his room and here’s my room…

Sherrie: It definitely, home care like that, personal care like that, isn’t easy. It’s rewarding, at the end of it. It’s rewarding, knowing how well you did and you did the best you could for the person you loved to make them comfortable and content as far as you knew. You know it’s rewarding, but it’s not easy.

Loss of support
Leslie: People stopped coming over, stopped calling.

Sherrie: Dad used to have friends come over. Mum and Dad used to have friends come over, stop by, every day almost, someone called every day, just to say hi. And then once Dad got diagnosed, people stopped coming around, stopped asking how we were doing. It’s like everyone got scared of the C-word, like it was contagious or something, get it off.

Leslie: Yeah, I found that very — I found that very, very strange.

Sherrie: Everyone just kind of ran away. Dad didn’t have anybody other than me and Mum. He really didn’t — you know everyone stopped.

Leslie: And mind you there was over 250 people at the funeral. You know? [Sherrie overlapping — Over 250 people at the funeral you know? So it’s like..]
And actually, when Bob was finally bedridden, I did phone his friends. And a few of them did come to see him. I basically told them if you don’t come now, you know, you probably won’t be seeing Bob again. So in the course of the month of March he did have a few of his friends from work, and what not, come over and visit him.

Sherrie: If we could tell friends anything — don’t stray away, it’s the worst thing.

Finding strength
Leslie: Years ago, I don’t know how many years I’ve said this, but I’ve said it over and over again, I don’t think I could ever live with a sick person. And I have, you know, done it for complete 24-7 from November until April. But even, you know, when Bob first got sick, you know, I thought to myself, I shouldn’t have ever said that. I’m being punished for saying something like that, you know. And then…I just, you got to…you have…you have to do it.
[Sherrie: You got to do it. You got to do it.]

Leslie: There’s no way I could’ve, you know, turned my back on my daughter or my husband. There’s no way. There was a couple of times where it was tough for me and — especially towards the end, I’d say almost towards the middle of March — I was contemplating the St. Pierre hospital and then I went — no, no, Bob wouldn’t want that. And then it was, well hey, get up and, got to do it. So it’s just — just something within you I guess that just helps you helps you through it.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Leslie and Sherrie

Leslie : Bob a reçu son diagnostic le 9 août 2011, le jour de son 55e anniversaire. Son médecin lui a dit qu’il avait une tumeur de 5 cm sur 7 cm sur le lobe supérieur du poumon droit. À partir de ce moment-là, environ un mois plus tard, je crois que c’était un samedi, il a eu comme un petit AVC. Sa jambe gauche était engourdie, alors on est allés voir son médecin. Le médecin l’a envoyé passer une tomodensitométrie, et c’est à ce moment-là que les spécialistes ont vu qu’il avait huit tumeurs au cerveau. Elles n’étaient pas très grosses. Les médecins savaient que, j’imagine, la radiothérapie aurait…

Sherrie : Oui, s’ils commençaient tout de suite le traitement, ils pouvaient probablement aider papa, prolonger sa vie, parce que nous nous étions fait dire que, quand ils ont trouvé les tumeurs, papa et maman m’ont dit que… on s’attendait, je crois, à ce que papa vive jusqu’à Noël…

Leslie : Les médecins lui donnaient un pour cent de chances de se rendre à Noël.

Carton titre :
Sherrie est déménagée dans la maison familiale et y a vécu pendant plus de neuf mois pour aider sa mère, Leslie, à s’occuper de son père. Bob est décédé deux semaines avant cette entrevue.

Sherrie : Son critère pour mesurer la maladie, c’était conduire sa voiture. S’il ne pouvait pas conduire, alors il savait qu’il était malade. Il se poussait donc toujours à conduire. Mais il y avait des jours où il n’y arrivait pas. Ces jours-là, il voulait que je l’accompagne à ses rendez-vous, au cas où il n’aurait pas eu assez de force, mais il essayait quand même. Je suis donc allée à de nombreux rendez-vous avec papa. J’aidais à transmettre les renseignements à maman. Papa n’écoutait pas vraiment, et je ne le blâme pas. C’était donc important que je revienne. Et je suis vraiment contente d’être revenue. Parce que si je ne l’avais pas fait, je sais que ce serait bien différent pour tout le monde aujourd’hui, si je n’avais pas réussi à revenir et à aider. Je crois que papa aurait donné raison aux médecins, qui lui avaient donné un pour cent de chances. Revenir et donner à papa un petit coup de pouce supplémentaire en lui disant chaque jour de rester fort… Parce que papa et moi, nous n’avons jamais eu une bonne relation. Nous avons commencé à reconstruire notre relation avant qu’il tombe malade, alors je crois que, pour lui, de me voir revenir et le soutenir comme je l’ai fait, ça l’a vraiment aidé.

Deux emplois à temps plein
Leslie : Je me disais que je ne pouvais m’imaginer travailler et faire cela, m’occuper de Bob, c’était impossible.

Sherrie : Par exemple, il y avait beaucoup de courses et de choses à faire, comme aller aux rendez-vous chez le médecin. Maman se serait beaucoup absentée du travail, aurait fait beaucoup de demi-journées, des choses comme ça. Ça aurait été beaucoup trop.

Leslie : Même que — même pendant la nuit — à un certain moment, nous avons fait installer un lit d’hôpital dans le salon, nous avons carrément transformé le salon en chambre d’hôpital. Je dormais sur le divan et je me réveillais trois, quatre, cinq fois par nuit en même temps que lui. Je ne pouvais m’imaginer devoir faire ça, puis me lever à 6 h, partir de la maison à 7 h et être au travail à 8 h 30, travailler toute la journée et recommencer le soir. C’était impossible. Alors j’étais contente d’obtenir un congé lié au stress, mais… c’était pour le mieux, parce que je devais être là pour Bob.

Soins palliatifs
Sherrie : Il n’aimait pas les hôpitaux. Nous savions qu’il serait à la maison parce qu’il était impossible qu’il reste à l’hôpital pour les deux ou trois dernières semaines, pour quatre mois, peu importe la durée. C’était juste impossible… ça, nous le savions, je crois que nous le savions depuis le début qu’il resterait à la maison. Nous nous faisions livrer tout ce dont nous avions besoin à la maison, oui, je crois que c’était…

Leslie : Et j’ai pris la décision de communiquer avec l’unité de soins palliatifs… je crois que c’était, j’imagine au début du mois de mars…

Sherrie : Il était tellement malade. Il ne pouvait plus marcher. Il ne pouvait plus aller à la salle de bain…

Leslie : … puis le moment est venu où je n’arrivais plus à l’aider à se coucher ou à sortir du lit. Et je savais qu’avec le programme nous obtiendrions de l’aide. Je ne m’attendais pas à l’aide que j’ai reçue, c’était tout simplement, comme j’ai dit, une fois de plus, vraiment excellent.

Sherrie : Oui, papa commençait à ne plus pouvoir faire certaines choses, par exemple il ne pouvait plus aller à la salle de bain. Alors on commençait à se dire qu’il devrait aller à l’hôpital, et qu’une infirmière s’occupe de lui. Maman a décidé de demander des soins palliatifs, parce que c’est à la maison, les infirmières viennent à domicile, aident avec le lit, tout ce dont papa a besoin, une chaise percée, tout ça. Je crois que c’était une décision facile à prendre. C’était difficile, mais c’était facile, parce que nous savions qu’il serait à la maison, qu’il recevrait des soins palliatifs à la maison, jamais à l’hôpital.

Leslie : Oui, et il y avait toujours la possibilité. Si je ne pouvais plus m’occuper de… Ruby, la travailleuse sociale, et les infirmières me rappelaient toujours que si ça devenait trop pour moi, il y avait une chambre aux soins palliatifs de l’hôpital St. Pierre et c’était, comme, sa chambre est là et la mienne est ici…

Sherrie : Les soins à la maison comme cela, des soins personnels, ce n’est vraiment pas facile. C’est gratifiant, au bout du compte. C’est gratifiant de savoir à quel point on a bien fait et on a fait du mieux que l’on pouvait pour la personne qu’on aimait, pour qu’elle soit à l’aise et heureuse autant que possible. C’est gratifiant, mais ce n’est pas facile.

Perte de soutien
Leslie : Les gens ont arrêté de nous rendre visite, ils ont arrêté d’appeler.

Sherrie : Papa avait l’habitude d’inviter des amis ici. Maman et papa avaient des amis qui venaient, qui s’arrêtaient, presque tous les jours, quelqu’un appelait tous les jours, juste pour dire bonjour. Quand papa a reçu son diagnostic, les gens ont arrêté de venir, ils ont arrêté de nous demander comment on allait. C’est comme si tout le monde avait peur du mot cancer, comme si c’était contagieux ou quelque chose du genre.

Leslie : Oui, j’ai trouvé cela très… j’ai trouvé cela très, très étrange.

Sherrie : C’était comme si tout le monde avait pris la fuite. Papa n’avait personne d’autre que moi et maman. Il était vraiment seul… tout le monde a arrêté…

Leslie : Remarquez, il y avait plus de 250 personnes aux funérailles! [Sherrie recoupe : Plus de 250 personnes aux funérailles, vous savez? C’est comme… je ne comprends pas…]

En fait, quand Bob a été incapable de quitter son lit, j’ai appelé ses amis. Quelques-uns d’entre eux sont venus le voir. En gros, je leur ai dit que s’ils ne venaient pas maintenant, ils ne le reverraient probablement pas. Alors, pendant le mois de mars, quelques-uns de ses amis du travail et d’autres amis sont venus lui rendre visite.

Sherrie : Si nous pouvions dire quelque chose aux amis… ne vous éloignez pas, c’est la pire chose à faire.

Trouver la force
Leslie : Il y a bien des années de ça, je ne sais pas combien de fois j’ai dit, je l’ai répété encore et encore, que je ne croyais pas pouvoir vivre avec une personne malade. Et je l’ai fait, 24 h sur 24, sept jours sur sept, de novembre à avril. Tout de même, quand Bob a commencé à être malade, je me suis dit que je n’aurais jamais dû dire cela. J’étais punie pour mes paroles. Et puis… j’ai simplement… il faut… il faut le faire.

[Sherrie : Il faut le faire. Il faut le faire.]
Leslie : Je n’aurais jamais pu tourner le dos à ma fille ou à mon mari. C’est impossible. À quelques reprises, j’ai trouvé cela difficile et — surtout vers la fin, je dirais vers la mi-mars — je pensais à l’hôpital St. Pierre, et je me suis dit « non, non, Bob ne voudrait pas cela ». Et puis, je me suis dit « hé! je dois me relever et prendre mes responsabilités! ». Alors c’est simplement quelque chose en dedans de soi, j’imagine, qui aide à passer au travers.

Fin de l’entrevue

Last updated: January 16, 2013