L’expérience du cancer du sein métastatique de Donna



Donna a reçu un diagnostic de cancer du sein à l’âge de 50 ans. Le cancer s’était propagé (métastases) à ses poumons. Dans cette vidéo, elle parle des croyances, des cérémonies et de la médecine traditionnelles qui l’ont aidée à surmonter son cancer.

Donna était une fille, une épouse, une mère et une grand-mère. Elle travaillait comme spécialiste de la recherche historique pour les revendications territoriales autochtones au Manitoba. Elle est décédée en novembre 2010.

« Lorsqu’on est atteinte d’un cancer du sein métastatique, il faut accepter le fait que l’on va mourir, que son corps va mourir. Je crois que lorsque l’on a la foi, on sait que l’on a un esprit. Comme le dit l’une de mes amies, je suis un esprit incarné. Mon corps va m’abandonner, mais mon esprit va subsister. »

Les clips de Donna peuvent être trouvés dans les thèmes suivants : (en anglais)

Interview transcript: Donna

Donna is a daughter, wife, mother and grandmother. She worked as a historic researcher for Aboriginal land claims in Manitoba.

Type of cancer: metastatic breast cancer
Age at diagnosis: 50
Year of diagnosis: 2007
Treatment: radiation therapy
Date of interview: March 2010.

My name is Blue Jay Woman and the Eagle is my spirit guide, but I’m also known as Donna Parisian Kabash. I am 53 years old. I have been living with metastatic breast cancer for four years; I’m lying, three years. I’ve been living with metastatic breast cancer for three years. I found out in April of 07 that I had cancer, found out by the end of May of 07 that it had already spread to both my lungs, and I have come this far, I have lived this long. I didn’t think I was going to live very long. I actually thought that I would probably die by Christmas, the first Christmas. And I had no expectations and I was very, very scared about it. And I found that through our ceremony keepers, our lodge keepers, our medicine people, that we have to have faith and that you don’t walk alone. And I have not walked alone and I don’t walk alone now.

Ceremony

I have a lot of traditional beliefs in my own culture and I look at that as something that keeps me going. I pray an awful lot, I mean I’ve always prayed but it seems to me that I pray more with my spirit, and I do traditional ceremonies as well; I go to the healing sweats. When I first found out that I had cancer, that’s what we did, we went and we asked one of the women that I know if she would be so kind as to do a sweat for me, and so we went and we did a sweat with her. My family all came with me, and it was beautiful; it was beautiful and I gained a lot of strength from that. The sweats were coming at the same time the chemo was starting and at the same time I got traditional medicines, and I think those in combination helped. I think that we are all born with spirit, and it needs to be nurtured, and I’ve been fortunate that I’ve had-been able to do that, and that I have strong people who will help me, and loving people, and there’s been lots of songs and lots of ceremony and I take great heart in that.

Creating memories

I focus on teaching my children to do ceremony. I was really fortunate last year that I got to put them out on their first fast and that was incredibly awesome. I met a beautiful woman who agreed to do the sweat with us and so I went there and I came with all my little girls and my young women, and I don’t think she was quite expecting so many of us, but there was five, five young women who sat out and then another friend of mine offered me her land and a teepee so that they have… they could all be together. For me it was incredible and I think that in years to come, you never forget your first sweat or your first fast and they’ll remember that. They’ll remember that I was with them.

Finding a balance

When you have cancer, or when I found out that I had cancer, it affects not only the person who has it, it affects everybody around you. They carry it just as much. So at the beginning, because I wanted my family to know what I was going through, and I still do, but at a different level, I think, because at first, they would come with me because of their, oh so incredible love that they would come with me and they wanted to know that everything was being done. Like they wanted to hear it for themselves and so for-in order for that to happen, I would go first with my husband, I would do the exam, I would get the news and then my family would come in and the doctor would re-share that and then… and that worked OK for the first couple times. Where it stopped working was after the Herceptin round when I found out it didn’t work and we were all devastated. And I think first as a parent you want to-you want your children not to hurt. And at the same time, you’re trying to process something that was very difficult to hear, and so they stayed for a while with me and I allowed that to happen, and then it got to the point of where I was… like, things would work and then they would not be working, and I think I almost fainted at one time because I was like, « Oh my God, I can’t handle this. » And all my family was with me in this very tiny room and I didn’t have any room to breathe. I felt like I was suffocating and being smothered, and that was not their intent. But I needed to find out how to find a balance, and then I thought about it for a long time and I thought, « OK, as much as I love you, as much as I love you, there is certain things that I need to do first for me, and one of them is to hear negative news and to be able to process it. » I needed to be able to find a way to say, « OK, I can handle this, I can do this. » And so I asked them not to come with me and I think that for myself it was a good decision, just because I haven’t had really good news in a long time and I just need to be able to-not find a happy place, but find a place where I could deal with it. And so that’s basically what happened.

Living well

To find out that you start this road of cancer almost at the end-I didn’t believe that that could be. I didn’t believe that that could be. I have moments of complete sadness. And I don’t allow those moments to stay around too long, or try not to anyways. I have moments where I just break down and cry and then it just stops. And it could be anything, it could be a song, it could be a thought, it could be a picture, it could be walking someplace, it could be anything, and it just triggers a moment. And I think that when you have metastatic breast cancer, you’re not going to be cured, that’s not going to happen, but at the same time you could still live. And you could still live very well, so long as you don’t let moments become hours and days or weeks. You know, just take that time and have that moment and then you move on, and you go back to « I can do this, I can do this. »

Spirit

Probably one of the things that having metastatic cancer-is that you come to terms with the fact that you’re going to die, that your physical body is going to die, and I think that when you have faith, you have that belief of spirit and I think… one of my friends best put it is that I am a spirit that has a body, I am not a body with a spirit, so that when my physical body gives up, my spirit will move on. And a lot of what I do now is focused on making my family aware of that, that my spirit is still there and it’s only a physical body.

End of transcript

Transcription de l’entrevue: Donna

Donna est à la fois fille, épouse, mère de famille et grand-mère. Elle a été recherchiste en documentation historique dans le cadre de revendications territoriales autochtones au Manitoba.

Type de cancer: cancer du sein métastatique
Âge au moment du diagnostic: 50 ans
Année au moment du diagnostic: 2007
Traitement: radiothérapie
Date de l’entrevue : mars 2010

Je m’appelle Blue Jay Woman et l’aigle est mon guide spirituel. Je m’appelle aussi Donna Parisian Kabash. J’ai 53 ans. Je vis avec un cancer du sein métastatique depuis quatre ans. Non, c’est faux, depuis trois ans plutôt. Je vis avec un cancer du sein métastatique depuis trois ans. Au mois d’avril 2007, j’ai appris que j’avais un cancer et, au mois de mai de la même année, j’ai appris que le cancer s’était propagé à mes poumons. C’est beaucoup, mais je suis toujours en vie. Je ne croyais pas vivre bien longtemps. En fait, j’étais persuadée que j’allais mourir avant Noël, le premier Noël. Je n’avais plus aucune attente, et j’avais très peur. Nos gardiens de cérémonies, nos gardiens de hutte et nos guérisseurs m’ont appris qu’il faut avoir la foi et qu’il ne faut pas être seule dans cette démarche. Je ne l’ai pas été, et je ne le suis pas maintenant.

La cérémonie

Ma culture est riche en croyances traditionnelles. Ça m’aide énormément. Je prie beaucoup. J’ai toujours prié, mais il me semble que je prie maintenant avec beaucoup plus de conviction spirituelle. Je pratique également des rites traditionnels, comme des cérémonies de guérison par sudation. Lorsque j’ai appris que j’avais un cancer, nous sommes allés voir une femme que je connais et nous lui avons demandé si elle aurait l’amabilité d’organiser une cérémonie de sudation pour moi. Elle a accepté, et nous avons participé à une cérémonie de purification par sudation avec elle. Les membres de famille sont venus avec moi. C’était beau. C’était vraiment beau, et ça m’a donné beaucoup de forces. Les cérémonies de sudation ont coïncidé avec les premières séances de chimiothérapie. Elles se sont donc déroulées en même temps que la médecine traditionnelle. Je crois que ça m’a aidée. Je suis persuadée que nous venons tous au monde avec un esprit, et qu’il faut en prendre soin. J’ai eu la chance de pouvoir le faire et de pouvoir continuer de le faire. J’ai aussi la chance d’être entourée de gens qui ont une grande force de caractère et de personnes qui ont beaucoup d’amour à partager. Il y a beaucoup de chants et de rituels autour de moi, et ça me fait chaud au coeur.

Créer des souvenirs

Je m’efforce d’inculquer le sens du rituel à mes enfants. L’an dernier, j’ai eu la chance extraordinaire de leur faire connaître l’expérience du jeûne pour la première fois. J’ai rencontré une femme très aimable qui a accepté d’organiser une cérémonie de sudation pour nous. Nous sommes donc allées la visiter. Je ne crois pas qu’elle s’attendait à ce que nous soyons aussi nombreuses. Nous étions cinq, soit mes filles et moi et l’une de mes amies qui m’a offert de nous prêter sa terre et une tente pour que nous puissions toutes être ensemble. Cette expérience a vraiment été incroyable. On se souvient de sa première cérémonie de sudation et de son premier jeûne pendant des années, et je crois que ce sont des expériences qu’elles n’oublieront jamais. Elles se souviendront également que j’étais avec elles.

Trouver un équilibre

Lorsqu’une personne a un cancer, ou lorsqu’elle apprend qu’elle a un cancer, elle n’est pas la seule à en être touché. Tous ses proches le sont également. C’est tout aussi pénible pour eux. Au début, je voulais que les membres de ma famille soient au courant de tout ce qui m’arrivait. Je veux toujours qu’ils le soient maintenant, mais d’une manière différente. Ma famille m’aime tellement que tout le monde venait à mes rendez-vous au début. Ils voulaient tout savoir et être témoins de ce qui m’arrivait. J’allais donc passer mes examens en compagnie de mon mari. Lui et moi rencontrions alors le médecin pour savoir ce qu’il avait à nous annoncer. Ma famille se joignait ensuite à nous, et le médecin répétait ce qu’il venait de nous dire. Les choses se sont bien déroulées pendant les premières visites. Cependant, lorsque j’ai appris que le traitement par Herceptin ne donnait pas les résultats escomptés, les choses ont changé. Nous étions tous dévastés. En tant que parent, on essaie toujours protéger ses enfants. Lorsque l’on append une mauvaise nouvelle, il faut toutefois se donner le temps de l’assimiler. Tout le monde était avec moi et j’étais capable de composer avec la situation. Parfois ça allait, alors qu’à d’autres occasions, ça n’allait pas. Toutefois, à un moment donné, c’est devenu beaucoup trop. Je me suis presque évanouie en me disant « Mon Dieu, je n’en peux plus ». Toute ma famille était avec moi dans une toute petite salle, et j’étais incapable de respirer. Je suffoquais. J’avais l’impression que ma famille m’étouffait. Ce n’était pourtant pas leur intention. Il fallait que je trouve le bon équilibre. J’y ai réfléchi longuement. Malgré tout l’amour que je leur portais et tout l’amour qu’ils me portaient, je me suis dit qu’il y avait certaines choses pour lesquelles je devais m’accorder du temps en premier. Les mauvaises nouvelles étaient l’une de ces choses. Je me disais que j’avais besoin de temps pour savoir que j’étais capable d’accepter la nouvelle. Je leur ai donc demandé de ne plus venir avec moi, et je crois que cette décision a été la bonne. Ce n’est pas simplement parce que je n’ai pas eu de bonnes nouvelles depuis longtemps, c’est surtout parce que j’ai besoin de trouver l’espace requis pour accepter la nouvelle. C’est donc ce qui est arrivé.

Bien vivre

Je ne pouvais pas croire que le cancer marquait presque le début de la fin. Je ne pouvais vraiment pas y croire. Je vis des moments de grande tristesse, mais je ne m’éternise pas sur ces moments. Du moins, j’essaie de ne pas le faire. J’ai des moments de découragement où je me mets à pleurer, puis ça s’arrête. N’importe quoi peut déclencher un tel moment, une chanson, une pensée, une photo ou même une marche à un certain endroit. Je sais que lorsque l’on est atteinte d’un cancer du sein métastatique, on n’en guérit pas. Ça n’arrivera jamais. Mais, en même temps, la vie se poursuit, et on peut avoir une très bonne qualité de vie si on ne laisse pas ces moments de découragement s’éterniser pendant des heures, des jours ou des semaines. Il faut savoir saisir le moment qui passe et passer à autre chose. On peut alors se dire que l’on est capable d’y arriver.

La spiritualité

Lorsqu’on est atteinte d’un cancer du sein métastatique, il faut accepter le fait que l’on va mourir, que son corps va mourir. Je crois que lorsque l’on a la foi, on sait que l’on a un esprit. Comme le dit l’une de mes amies, je suis un esprit incarné. Mon corps va m’abandonner, mais mon esprit va subsister. Par conséquent, une grande partie de ce que je fais maintenant consiste à rappeler aux membres de ma famille que mon esprit est toujours présent, et que mon corps n’en est que la manifestation physique.

Fin de l’entrevue

Dernière mise à jour : 5 mai 2017