« Do not keep it a secret. It’s important to be transparent. Your true friends and your true colleagues will understand. It will not scare them away. »

Ieva has been caring for her husband, Malcolm, since his bladder cancer diagnosis and treatment in 2011.

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English Transcript

Interview Transcript: Ieva

My name’s Ieva Fraser and my husband was diagnosed with bladder cancer approximately a year ago. The diagnosis was moved up to very aggressive cancer and he needed to have his bladder and prostate removed.

The pathology came back showing that his cancer had moved into his lymph nodes and required chemotherapy. So he had four courses over a six month time — almost a six month time period of chemotherapy which ended in September, middle of September 2011. We’re now at almost the one year mark and I can say that both of us have an understanding of the changes that cancer and bladder cancer have brought to us and we’ve made the adjustments to be able to look forward in terms of enjoying our lives together.

Finding a new balance
It’s a dynamic change in a relationship and having to look at how do we balance ourselves back to being partners? And spouses again at some level… versus caregiver so like it’s a… how to balance it out so that it’s not a power trip where — this needs to be done, and you don’t want it to be done. Independence is being dependent when for 64, now 65 years of his life, he’s been independent. So the systems that we worked out regarding food, in the first phase, that first third, we called food ‘medicine.’ And just didn’t call it food. It’s medicine. And you need to eat every two hours. And he could wrap his head around that. It was working on coming up with what was acceptable so that he would have a sense of control of his daily intake and to not feel like I’m pushing it on him. So that’s how we man… and then it started to become habit. Because one of the things too in terms of behavior change, anything that we do consistently over a six month time period becomes habit and no longer feels like it’s effort. So it was kind of like, okay if we can make it to the six-month mark… of these different things then it will become inherent for him and it did.

Oh, I was furious. Internally? I was angry. That was my instant response. In part, that 19 years ago I had breast cancer and I had to deal with it all by myself and I was strong for the kids and I was strong for him and I kind of expected — an unfair expectation — but I kind of expected a bit more strength — internal fortitude, from him. And as it wasn’t there it really felt like I was being strong for an incredible number of people and I didn’t recognize my anger. It wasn’t until Malcolm was sitting on the couch and asked me to bring a glass of water for him. And this is like seven months post-op and he’s regained his weight, he has a fair amount of independence, and that was the straw that broke my camel’s back. And I went, ‘I feel like a nurse, a housekeeper, a chef, your concierge. I don’t feel like a wife. And either we hire all these people or you start paying me. Because I really feel unappreciated for all these different roles that I’m doing because, frankly, you could get up and get your own glass of water. Like there is nothing stopping you.’ And that struck both of us that …we had not done a transition, or any conversation of, ‘What are the things that we need to be separating out in terms of returning to the previous roles that we had prior to surgery.’ Like prior to surgery Malcolm and I split the cooking, we split the laundry, we split the cleaning. It was a pretty good split. And because he physically, for the first few months post-op, couldn’t do any of his regular chores, I had assumed them all. Well we’re now seven months post-op and I’m still dong them all. And I hadn’t processed that so it did , it came out in an anger statement, but that then triggered the whole — his thought of, ‘Oh you’re right. I can do and I’m not.’

Making plans
Last November when he had his six-month checkup, we planned a little short trip, and again the whole idea of planning the trip was to have something to look forward to. I think as caregivers, that’s important on both sides — for the patient to … or the person with cancer — to have something to look forward to, plan toward, that keeps you spiritually, mentally active in a positive way and for the caregiver, something that takes you out of your day-to-day environment of where you’re doing all the care giving, so that you get to replenish and refill your soul as well. So at first Malcolm didn’t want to go anywhere because, ‘Well, what if the news is bad?’ So again we had another one of these little discussions, and it was, ‘ Okay, if it’s good news we have a place to go and celebrate. If it’s bad news, we have a place to go and mourn. So either way, let’s have a place to go to.’ And once we started thinking about planning our lives from that perspective, short little excursions, even if it means going for a walk down the street because it’s a nice sunny day, that that’s considered an excursion and a change of routine.

Really have some heart-to-heart discussions and clear up issues between you so that you go into this journey emotionally as close to the same level as possible because you’ll really need one another afterwards. That’s a big one. Two… I tell them all make love as much and as often as you possibly can because it may — and remember and cherish every moment because it may be your last. You will have a wonderful life together once you get over it post-op, but there are be some things that may never be part of your lives again which you may be taking for granted right now. So have as many romantic moments as you possibly can and really look at them and cherish them. The other is that if you don’t own a food processor, get one. That it really saves in terms of being able to make food and not get your knuckles on the grater… And do not keep it a secret. It’s important to be transparent. Your true friends and your true colleagues will understand. It will not scare them away. And it’ll decrease your personal stress in being able to wonder who can I tell what? And what’s okay and what’s not okay? That you’ll just be able to be yourself which is important for your taking care of yourself.

Finding a good place
Malcolm started understanding my life and had a phenomenal epiphany of appreciation going from someone who has never had anything physically wrong, and never having the challenge of not being able to do something — to experiencing that. From a relationship perspective that was very positive because it helped us break through and really be able to talk about how sad we were about our new life. But also recognizing how much we loved one another and how much we have together. That love can be expressed in a multitude of ways, including improving being able to talk at a far deeper level than probably we ever have talked in our lives. Like obviously we’ve had good conversations, like we’re married, we’ve been together 40 years and married 38 years. You know, so life has had its roller coasters, but we were able to really grieve together and that in itself brought us to a whole new place, which is a good place.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Ieva

Je m’appelle Ieva Fraser, et mon mari a reçu un diagnostic de cancer de la vessie il y a environ un an. Le diagnostic est devenu celui d’un cancer très agressif, et il a dû se faire enlever la vessie et la prostate.

De nouvelles analyses ont révélé que le cancer s’était déplacé dans les ganglions lymphatiques et qu’il fallait une chimiothérapie. Il a donc subi quatre séries de traitements sur une période de presque six mois et les traitements ont pris fin au milieu de septembre 2011. Cela fait maintenant près d’un an, et je peux dire que nous saisissons bien tous les deux que le cancer, et le cancer de la vessie, nous a changés, et nous avons fait les ajustements nécessaires pour pouvoir continuer à profiter de la vie ensemble.

Trouver un nouvel équilibre
Une nouvelle dynamique s’installe dans la relation, et il faut trouver un équilibre pour redevenir des conjoints. Et un couple, aussi, d’une certaine façon… par rapport au rôle d’aidant naturel c’est… comment équilibrer tout ça pour que ça ne devienne pas une lutte de pouvoir — des choses doivent être faites, mais on n’a pas envie de les faire. L’indépendance en dépend si, pendant 65 ans de sa vie, il a été indépendant. Pendant la première phase, le premier tiers, nous avons créé un système pour la nourriture, que nous appelions « remède ». Nous n’appelions pas cela de la nourriture. C’était un remède. Il fallait qu’il mange aux deux heures. Et il arrivait à accepter cela. Il fallait penser à une solution qui lui serait acceptable pour qu’il ait l’impression de décider de ses portions quotidiennes et n’ait pas l’impression que je le forçais. C’est donc comme cela… c’est devenu une habitude. Parce que, quand on change un comportement, tout ce que l’on fait systématiquement pendant six mois devient une habitude et ne demande plus d’efforts. C’était comme si nous nous disions : « Bien, si nous réussissons à le faire pendant six mois… pour telle et telle chose, ça viendra naturellement », et c’est ce qui s’est passé.

Oh, j’étais furieuse. À l’intérieur? Je bouillais. Ma première réaction a été la colère. En partie, c’était parce que, il y a 19 ans, j’ai eu le cancer du sein et j’ai dû me débrouiller seule, je restais forte pour les enfants et pour lui et je m’attendais — une attente injustifiée — mais je m’attendais à un peu plus de force, de force morale de sa part. Et comme ça ne venait pas, je sentais que j’étais forte pour un nombre incroyable de personnes et je ne me rendais pas compte de ma colère. Ça s’est passé à un moment où Malcolm était assis sur le divan et m’a demandé de lui apporter un verre d’eau. C’était environ sept mois après l’opération, et il avait retrouvé son poids et une certaine indépendance; ça a été la goutte qui a fait déborder le vase. Je lui ai dit : « J’ai l’impression d’être une infirmière, une ménagère, une cuisinière, ta servante! Je n’ai pas l’impression d’être ton épouse. Alors, soit nous embauchons du personnel, soit tu commences à me payer. Je me sens vraiment sous-estimée dans tous ces rôles que je joue, et, franchement, tu pourrais te lever et aller le chercher toi-même, ton verre d’eau. Vraiment, rien ne t’en empêche. » Et nous nous sommes tous les deux rendus compte que nous n’avions pas fait de transition ni eu de conversation sur la répartition des tâches que chacun faisait avant l’opération. Par exemple, avant l’opération, Malcolm et moi faisions chacun notre part pour la cuisine, le lavage et le ménage. C’était assez équitable. Étant donné que, physiquement, pendant les premiers mois suivant l’opération, il ne pouvait pas accomplir ses tâches habituelles, je les ai toutes prises en charge. Sept mois après l’opération, je les faisais encore toutes. Je n’avais pas vraiment réfléchi à tout cela, mais un jour ma colère a éclaté, à ce moment-là, lui, de son côté, s’est dit : « Tu as raison. Il y a des choses que je pourrais faire que je ne fais pas. »

Avoir des projets
En novembre dernier, quand il a eu son examen bisannuel, nous avons planifié un petit voyage. Encore là, l’idée générale d’organiser un voyage était d’avoir un projet auquel s’accrocher. Comme aidante naturelle, je crois que c’est important pour les deux, pour le patient… enfin la personne atteinte du cancer, d’avoir un projet, quelque chose que l’on attend, que l’on prépare et qui est positif sur les plans spirituel et mental, et qui peut sortir l’aidant naturel de son quotidien et de tous les soins à donner pour se ressourcer et se refortifier l’âme. Au début, Malcolm ne voulait aller nulle part, au cas où les nouvelles seraient mauvaises. Nous avons donc eu une autre petite discussion et avons conclu que, si les nouvelles étaient bonnes, nous aurions un endroit pour célébrer et, si les nouvelles étaient mauvaises, nous aurions un endroit où pleurer. À partir de ce moment, nous avons commencé à planifier nos vies de ce point de vue, avec de petites excursions, même si ce n’était que pour aller au bout de la rue par une belle journée ensoleillée. Ça aussi, c’était considéré comme une excursion et un changement de routine.

Il est primordial d’avoir des discussions à coeur ouvert et de régler les problèmes qui existent dans le couple pour pouvoir traverser cette épreuve en restant le plus près possible l’un de l’autre sur le plan émotionnel, car on a vraiment besoin de l’autre par la suite. C’est un gros morceau. Deuxièmement, je dis aux gens de faire l’amour aussi souvent que possible et de se souvenir de chacun des moments et de les chérir, parce qu’ils pourraient être les derniers. Vous aurez une vie merveilleuse ensemble une fois que vous aurez passé la période postopératoire, mais peut-être que certaines choses que vous tenez pour acquises maintenant ne feront plus jamais partie de votre vie. Alors, ayez autant de moments romantiques que possible et conservez-les précieusement en mémoire. Une autre chose : si vous n’avez pas de robot culinaire, achetez-en un. Ça aide vraiment à la préparation des repas et évite de s’écorcher les jointures sur la râpe… Enfin, n’en faites pas un secret. C’est important d’être transparent. Vos véritables amis et collègues comprendront. Ça ne les repoussera pas. Et ça fera diminuer le stress que vous vivez en vous demandant à qui vous pouvez parler de certains aspects et pas d’autres, de ce qui va et de ce qui ne va pas. Vous pourrez être vous-même, et c’est important pour prendre soin de vous.

Se trouver un point d’ancrage
Malcolm a commencé à comprendre ma vie, il a eu une véritable révélation et a commencé à être reconnaissant, car il s’était toujours bien porté et n’avait jamais eu de limite sur le plan physique, mais il était rendu à un point où il ne pouvait plus tout faire. Pour notre relation, cela a été très positif parce que ça nous a aidés à surmonter des obstacles et à parler de notre tristesse par rapport à notre nouvelle vie. Ça nous a aussi permis de nous rendre compte à quel point nous nous aimions et tout ce que nous avions en commun. L’amour peut s’exprimer d’une multitude de façons, y compris en arrivant à avoir des conversations beaucoup plus profondes que celles que nous avions eues pendant toute notre vie. Évidemment, nous avions déjà eu de bonnes conversations; nous sommes ensemble depuis 40 ans et sommes mariés depuis 38 ans. La vie a ses hauts et ses bas, mais nous avons réussi à vivre notre tristesse ensemble et cela a transformé notre relation d’une belle façon.

Fin de l’entrevue

Last updated: January 16, 2013