Linda B

« Being open and honest about where I am in my cancer journey, and where I’m going to end up on my cancer journey, has actually given me some power to drive my journey a little bit, drive my life. »

Linda is 57 years old. She was diagnosed with with endometrial cancer in January of 2010. At the time she was interviewed, in 2012, she was a palliative care patient.

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English Transcript

Interview Transcript: Linda B

My name is Linda B. I’m 57 years old. I’ve been on a cancer journey now for two and a half years. I was diagnosed with endometrial cancer in January of 2010, so about 26 months ago.

I knew when my cancer recurred that this was not good news – being Stage 4 already, the outcomes are not sunny. And so I wasn’t surprised when recurrence happened. In fact, in the back of my mind, I think I was always prepared for a recurrence. After that CAT scan where they were able to determine that I had two new tumours – along with the established one – they let me know that I had moved into the palliative stage of cancer treatment and which hit me hard at first – just hearing the word ‘palliative’, one associates that with end of life. It took a little bit of education on my part, and with my doctors, to be reassured that really we were looking at increasing my quality of life as long as my life is. That’s where I’m at today.

Taking control Being open and honest about where I am in my cancer journey, and where I’m going to end up on my cancer journey, has actually given me some power to drive my journey a little bit, drive my life. I’ve been to the cremation centre to arrange for what happens to my body after death. I’ve written my will. I’ve written my memorial service and what I want for a celebration of life. I’ve gone to visit the palliative care unit at the hospital and looked at a room that I may well end up in as my health deteriorates. It’s been strangely empowering to do all of that to feel like I have some control. I may not have total control over when I die, or how I die, but I do have control over what I do along that journey and about how I’m going to let things happen — if I’m going to let things happen to me or if I’m going to steer the course. It wasn’t sad time at all for me. I felt that having that involvement in how my journey is going to end up that it’s given me the most control. I might not be able to stamp out the cancer, rip it out of me, but I can not let it control my life.

Helping my family I’m not giving up. You know I’m hopeful that, you know, I’ve been given six months, but that’s a ballpark figure, and I’m feeling well enough to think I can go beyond six months. I don’t know how much longer it will be, and maybe it will be less than six months, but it’ll be as good a life as I can live during that time. To know that I don’t have to worry about my family, which is my biggest concern right now is how my family will cope when I’m gone, to take some of that burden off of them by making arrangements and having things in place is really helpful to me and helps me face my journey. We actually met with a social worker at Princess Margaret and had a family meeting. I had met with her previously and talked about my biggest fear was, you know, what happens when I’m gone. My children will be executors of my estate and how will they manage with the, you know, the selling of the house, the managing of the bills, the day-to-day coping. It was very, very reassuring for me to have this meeting and to hear them say, ‘We’ll be okay.’ You know, ‘We’re going to get through this and don’t worry about us, we’ll manage. We’ll ask for help when we need help, and we can we can do this.’ It was a huge burden off my shoulders because that’s the thing that I’ve been dreading the most. It’s not dying but leaving behind the people I love to deal with my death.

Finding strength Some people have told me, ‘Oh, you’re so strong’, or ‘You’re an inspiration’, or ‘I don’t know how you can be so optimistic, and so cheerful,’ and I don’t know how I can be either, but I just am. And I think that when you get into the middle of it you just deal with it and by and large most of the people I meet who are on a similar journey are just as strong and just as determined and just as optimistic as I am. It’s one of those things those burdens that you don’t know… the thought of having to deal with it when it’s not your reality seems overwhelming, like dealing with a child who has significant disabilities. You think how can those parents do it? Well those parents just do it, because that’s what they do, and that’s how you cope on a day-to-day basis, and that’s how you live on the day-to-day basis with a cancer diagnosis. I can go forth and make plans and live life even though I’m on this journey I can still live day-to-day. I can still wake up and feel good, or wake up and feel crappy and I’ll deal with the day as it comes. You know, I might not be planning for trips for eight months from now but I can plan for trips for a month from now. And so it just takes a little bit of adjustment but you do what you do. So I guess if I look back to what I would have imagined prior to my diagnosis, is that I am stronger than I thought I would be. And I am more durable and more resilient than I had thought I would be, or that probably other people thought I would be too. And I meet strong and resilient and tough people every day.

Hope Originally, my hope was hope for a cure, and hope to be a survivor at five years, and hope to return back to work, and hope to return to my everyday life and my everyday routine, and …that’s changed…I still am hopeful. I’m hopeful that I’ll have good days. I’m hopeful that I’ll have good times with friends and with family. I’m hopeful that even though I am palliative and know that my journey is going to end sooner than I would have liked it to end, that perhaps there may be a chance of some small periods of remission. I’m still actively having oral chemotherapy treatments. I’m still actively taking medications to help me feel the best I can feel each day. So even though I have a timeframe in which to work with, I’m hopeful that that can be extended – you never know, there may be a new treatment regime that we might find that might make my life a little longer. But even if it doesn’t, you know, everybody’s going to die. I’m being fortunate on this journey to be able to face my death in a more real and more practical way than most people do. And it’s not a morbid thing at all to think about death, in fact, I think there’s a lot of hope in there that, you know, what I’m going to experience is going to be the best it can be and that I can be the best experience with friends and family. And that that they will have hope of, you know, having good lives and good experiences and taking life as it comes and grasping the good things and paying attention to the small things that are great every day.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Linda B

Je m’appelle Linda B. J’ai 57 ans. Je lutte contre le cancer depuis maintenant deux ans et demi. J’ai reçu un diagnostic de cancer de l’endomètre en janvier 2010, soit il y a environ 26 mois.

Quand le cancer a récidivé, je savais que ce n’était pas une bonne nouvelle. J’étais déjà au stade 4, les perspectives n’étaient pas réjouissantes. Je n’ai donc pas été surprise quand le cancer est réapparu. En fait, au fond de moi, je crois que je m’y étais préparée. Après la tomodensitométrie où on a pu déterminer que j’avais deux nouvelles tumeurs — en plus de celle qu’on connaissait déjà — on m’a fait savoir que j’étais rendue à recevoir des soins palliatifs. Ça m’a vraiment donné un choc. Quand on entend le mot « palliatif », on pense à la fin de la vie. J’ai dû m’informer un peu et poser des questions à mes médecins pour me rassurer, et j’ai compris que, vraiment, on cherchait à améliorer ma qualité de vie aussi longtemps que je vivrais. Voici où j’en suis aujourd’hui.

Prendre le contrôle Le fait d’être ouverte et de dire franchement où je me situe dans ma lutte contre le cancer et où je me dirige m’a donné l’énergie pour prendre les commandes, pour diriger ma vie. Je me suis rendue au crématorium pour prendre les arrangements nécessaires concernant mon corps après ma mort. J’ai rédigé mon testament. J’ai préparé mon service commémoratif et j’ai décidé que je voulais qu’on y célèbre la vie. Je suis allée visiter l’unité des soins palliatifs de l’hôpital et une chambre où il se pourrait que je me retrouve quand ma santé déclinera. Étonnamment, ça a été très stimulant de faire tout cela, car je sentais que j’avais une certaine maîtrise de la situation. Je ne peux pas choisir quand ou comment je vais mourir, mais au moins je peux décider de ce que je fais d’ici là et de la façon dont les choses se passent — si je lâche prise ou si j’agis. Faire ces choses ne m’a pas rendue triste du tout. Je crois que de décider la façon dont ma lutte prendra fin, c’est la plus grande influence que j’aurai eue. Je ne pourrai peut-être pas enrayer le cancer, le sortir de moi, mais je ne peux pas non plus le laisser contrôler ma vie.

Aider ma famille Je ne baisse pas les bras. J’ai espoir que… eh bien, on m’a donné six mois, mais c’est un chiffre approximatif, et je me sens assez bien pour penser que je pourrai dépasser ces six mois. Je ne sais pas à quel point je les dépasserai, peut-être que je vivrai moins de six mois, mais je vais faire en sorte que ma vie soit aussi bonne que possible pendant ce temps-là. Savoir que je n’ai pas à m’inquiéter pour les membres de ma famille — parce que ma plus grande préoccupation en ce moment est de savoir comment ma famille se débrouillera lorsque je serai partie —parce que j’ai enlevé une partie du poids de leurs épaules en prenant les arrangements nécessaires, tout cela m’aide beaucoup à poursuivre ma lutte. En fait, nous avons rencontré une travailleuse sociale à l’hôpital Princess Margaret et avons eu une rencontre de famille. J’avais déjà rencontré cette travailleuse sociale et lui avais parlé de ma plus grande peur, qui est ce qui se passera quand je serai partie. Mes enfants seront mes exécuteurs testamentaires et je ne sais pas comment ils s’arrangeront avec la vente de la maison, les factures, le quotidien. Ça m’a beaucoup, beaucoup rassurée d’avoir cette rencontre et de les entendre dire : « Ça va aller. Nous allons passer au travers, ne t’inquiète pas pour nous, nous nous débrouillerons. Nous demanderons de l’aide si nous en avons besoin, nous pouvons le faire. » Ça m’a enlevé un immense poids des épaules, parce que la chose dont je redoutais le plus ce n’est pas de partir, mais de laisser les gens que j’aime vivre avec ma mort.

Trouver la force Certaines personnes m’ont dit « oh, tu es tellement forte », ou « tu m’inspires », ou « je ne sais pas comment tu fais pour être si optimiste, si enjouée », et je ne sais pas non plus comment je fais, c’est comme ça. Je crois que, quand on vit une telle situation, on s’en arrange, et, en général, la plupart des personnes que j’ai rencontrées qui vivent une situation similaire sont tout aussi fortes, déterminées et optimistes que je le suis. Ça fait partie des choses, des fardeaux, qu’on ne connaît pas… L’idée même d’avoir à les endurer quand on ne sait pas ce que c’est peut être insupportable, comme de s’occuper d’un enfant lourdement handicapé. On se dit : « Comment ces parents font-ils? » Eh bien, ces parents le font, tout simplement, tout simplement parce qu’ils doivent le faire, c’est comme ça qu’on s’en sort jour après jour, et c’est comme ça qu’on vit jour après jour avec un diagnostic de cancer. Je peux encore aller de l’avant, avoir des projets et vivre ma vie. Même si je suis engagée dans cette lutte, je peux encore vivre au jour le jour. Je peux encore me réveiller et me sentir bien, ou me réveiller et me sentir nulle, et je prends la journée comme elle vient. Je ne peux pas prévoir un voyage dans huit mois, mais je peux en organiser un pour le mois prochain. Ça demande seulement de petits ajustements, mais il faut prendre la vie comme elle vient. Alors, je suppose que si je reviens en arrière et que je songe à ce que j’aurais imaginé avant mon diagnostic, je considère que je suis plus forte que je ne l’aurais pensé. Et je suis plus solide et résiliente que j’aurais pensé l’être ou que les autres auraient probablement pensé que je l’étais. Et je rencontre des gens forts et résilients tous les jours.

Espoir Au début, j’espérais guérir et devenir une survivante, cinq ans plus tard, et j’espérais retourner au travail, retrouver mon quotidien et mon petit train-train, et… cela a changé… Je suis encore pleine d’espoir. J’ai l’espoir d’avoir de bonnes journées. J’espère que je vivrai de bons moments avec mes amis et ma famille. J’espère que — même si je suis aux soins palliatifs maintenant et que je sais que ma vie prendra fin plus tôt que je ne l’aurais voulu — j’aurai peut-être la chance d’avoir de petites périodes de rémission. Je reçois encore de la chimiothérapie sous forme de pilule. Je prends encore des médicaments chaque jour pour m’aider à me sentir au meilleur de ma forme. Alors, même si je sais que mes jours sont comptés, j’ai l’espoir d’en vivre le plus possible. On ne sait jamais, il se pourrait qu’on trouve un nouveau traitement qui pourrait prolonger ma vie encore un peu. Mais, même si on ne le trouve pas, tout le monde finit par mourir. Je suis chanceuse, dans cette lutte, de pouvoir faire face à ma mort de façon plus réelle et concrète que la plupart des gens ne le font. Et ce n’est pas macabre du tout de penser à la mort. En fait, je crois qu’il y a beaucoup d’espoir dans l’idée que l’expérience que je vais vivre sera la meilleure possible, que je peux vivre de merveilleux moments avec mes amis et ma famille, et que ceux-ci garderont espoir d’avoir une bonne vie, de vivre de beaux moments et de prendre la vie comme elle vient, en saisissant les belles choses et en portant attention chaque jour aux petits détails qui sont si extraordinaires.

Fin de l’entrevue

Dernière mise à jour : 16 janvier 2013