« I remember thinking, wow, a few weeks ago I could run an hour and now I can’t walk up the stairs in my house without sitting down twice. But I kind of had this mantra in my head, that it’s not forever, it’s just for now and everyday I kept repeating that. It’s not forever, it’s just for now. »

At the time of the interview, Tracy worked in the health unit at the Assembly of First Nations in Ottawa. She is married with two children.

Tracy was diagnosed with breast cancer at the age of 40.

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English Transcript

Interview Transcript: Tracy

Tracy works in the health unit at the Assembly of First Nations in Ottawa. She is married with two children. Type of Cancer: Breast Cancer Age at Diagnosis: 40 Year of Diagnosis: 2006 Treatment: Bilateral mastectomy, Chemotherapy, Radiation, Hysterectomy and Breast Reconstruction. Date of Interview: July 2009

My name is Tracy Tarnowski. I live in Embrun, Ontario, just outside of Ottawa. I am 43 years old and I was diagnosed with breast cancer in August 2006, the year I turned 40. The treatment that I went through for the breast cancer began with chemotherapy, which I did for about seven months. From there I went to have a bilateral mastectomy and that was followed by radiation treatments, and from there a hysterectomy and then on to reconstruction surgery. So the whole process began in August 2006 and basically just finished in October 2008.

Coping I worked for a couple of weeks after the diagnosis and then I stopped working, and I stayed off work until I was done everything. I found it very difficult to slow down, going from a busy life and being very active to being at home and doing nothing. And a lot of the doing nothing was because I couldn’t do anything. I remember thinking, « Wow, a few weeks ago I could run an hour and now I can’t walk upstairs in my house without sitting down twice. » But I kind of had this mantra in my head, that it’s not forever, it’s just for now. And every day I kept repeating that. « It’s not forever, it’s just for now. » And if I tried to be as positive as I could, and just one day at a time, that helped a lot.

Spreading the news

I got to the point where I just decided I wanted to tell as many people as I could because I didn’t want to have to pick up the phone all the time and repeat myself on the treatments and how I was feeling, and I also didn’t want people to feel obligated to phone me. Sometimes people don’t know what to say; they don’t know how to treat you. They just feel nervous and maybe they would just completely ignore you because of that fact, so I thought, « Well, what I’m going to do is I’m going to tell everyone I can. » So I started sending out updates by email. I just made a big mailing list and I did emails probably weekly for the first little while and then after each treatment. And it sort of gives people an out, too, so they know what’s going on if they want to write me back or they do want to pick up the phone. I sort of left it up to them. And I also wanted everybody to feel comfortable. I didn’t want anybody around me to feel uncomfortable, so I made a point of telling as many people as I could.

Telling the kids In the first days after the diagnosis, the hardest part in that was telling the kids. And being able to explain to our kids without scaring them but without also telling untruths. We wanted to be sure that what they were hearing was just what they needed to hear. Not too much, not too little. And I told them to ask me whatever you want to ask me and I’ll be as honest as I can. So they were very mature about it. Sometimes I think they didn’t quite get the depth of how bad things could have been. And I also did a lot of acting—you know, I acted like I felt better than I actually did when they were around. And I would try to be as upbeat as possible and sometimes, as soon as they were in bed, I would just collapse because that was draining, just acting like I was OK, acting like I was better than I was really feeling at the time.

On being bald Once I started going through the chemotherapy, knowing that I was going to lose all my hair, which I didn’t think was going to bother me so much—until it happens. It is quite a shock to see yourself with no hair and for others to see you, so I spent a lot of time trying to make other people feel comfortable. That was hard but once I was able to be more public about it, it made it easier for me and for everyone around me to feel comfortable. Because I never did wear a wig. I bought some and I never wore them. I just felt better just being myself. One time that I will never forget was when I first went out in public with absolutely no hair. And I was going to the arena to watch a hockey game and I had my hand on the door to the arena to pull it open and I just froze like that. And my daughter, who was only seven at the time, put her hand on mine and she said, « Mom, it’s OK, you look like a rock star, you can do it. » And we went in and from then on it was OK.

The hard parts There were a lot of difficult parts of the journey. There were all the physical things, to the point where I couldn’t get out of bed. I was in bed for a few days at a time. And in pain and just feeling generally really crappy, but again, I knew it wouldn’t be forever. But some of those days were pretty long and for my kids to see me like that… I did end up in the hospital for one week because when my blood counts were down to 0.0—my neutrophils. So I was in the hospital for a week in isolation, and that was difficult because I was there by myself, knowing that the kids were at home with Mike and knowing that their mom was in the hospital. That was really scary for them. But other things that were—maybe you wouldn’t think would be hard, but just being able to let other people do things for me. And because I’ve always been a very independent person— so for people to bring… whether it was bringing food over to the house or offering to help, to actually accept help and just say thank you without feeling like you had to reciprocate. It maybe sounds odd, but I found that hard to get used to, to just accept those things. And also to let things go, that I couldn’t do everything, I couldn’t be at every hockey game watching the kids, I couldn’t be at school functions, I couldn’t be everywhere all the time. I tried to do as much as I could, but sometimes I just had to accept the fact that I was going to miss out on those things. But missing out on them then was going to give me a lot more years in the long run. So it’s hard to pinpoint the most difficult thing because on so many levels, if it’s emotional or physical, there were a lot of hard things.

My work I started working in the First Nations community because I have my status as a First Nations citizen. I never grew up on the reserve, I grew up in Sudbury, Ontario, but after I finished school I just kind of gravitated towards Aboriginal organizations. I work at the Assembly of First Nations in Ottawa and I’m currently working in the health unit and my file that I have is the cancer file. I thought at first it might be difficult to work on cancer issues having had cancer, but I find it is the complete opposite. I find that if there’s anything that I can do from my experience as a patient voice or a cancer survivor, that might shed some light on a situation, that might help other people. Whatever I can contribute, I’d like to do that.

Talking about cancer A lot of First Nations people don’t want to talk about cancer. They feel, you know, talking about it might be inviting it in. And if they’re residential school survivors, there’s a lot of difficult issues that they’re dealing with, especially when it comes to cancers that may be in very private places of their body. They just don’t want to deal with that; they don’t want to go there. And so when they are diagnosed, it is at a later stage. They’re not getting the screening and all those preventative measures and so by the time it actually gets diagnosed, a lot of times it’s too late to do anything. So, I’m hoping to just sort of raise the profile of that with the screening and healthy lifestyle choices and that sort of thing to ensure that they can reduce future cases as best we can.

No fear I think it’s changed me in that I don’t feel stressed out about really anything now because— you know, I asked my daughter this question one time. I said, « How do you think that this has changed me? Do you think that Mommy is different since I’ve had cancer? » And she said, « I think that you’re really strong but I think you’re stronger now and I don’t think you have any fear. I don’t think anything scares you now. » And I said, « You know, I feel like that: nothing really scares me. » In some situations where I might have been nervous or shy or I didn’t want to speak up, it doesn’t matter to me anymore. Some of those little things, I just let them go. And one thing I would never—I hear people say « my » cancer. What was « your » cancer? It wasn’t « my » cancer, it was « a » cancer. I didn’t ask for this, I didn’t invite it in, it wasn’t mine. It just was there, so, and now it’s gone.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Tracy

Tracy travaille à l’Unité de la santé de l’Assemblée des Premières Nations à Ottawa. Elle est mariée et est la mère de deux enfants. Type de cancer: cancer du sein Âge au moment du diagnostic: 40 ans Traitement: mastectomie bilatérale, chimiothérapie, radiothérapie, hystérectomie et reconstruction mammaire. Date de l’entrevue: juillet 2009

Je m’appelle Tracy Tarnowski. J’habite Emblem, en Ontario, tout près d’Ottawa. J’ai 43 ans et j’ai appris que j’avais un cancer du sein au mois d’août 2006. Je venais tout juste d’avoir 40 ans. Mon traitement contre le cancer du sein a commencé par une chimiothérapie qui a duré sept mois. Ensuite, j’ai subi une mastectomie bilatérale qui a été suivie d’une radiothérapie, d’une hystérectomie et d’une chirurgie reconstructrice. Mon périple a donc commencé en août 2006 pour ne se terminer qu’en octobre 2008.

Vivre avec la maladie Après avoir appris que j’avais un cancer, j’ai continué à travailler pendant quelques semaines avant d’arrêter. Je ne suis retournée au travail qu’après avoir tout terminé. J’ai eu beaucoup de difficulté à ralentir, c’est-à-dire de faire la transition entre mener une vie active et devoir rester à la maison à ne rien faire. Bien entendu, l’une des raisons pour lesquelles je ne faisais rien c’est que j’étais incapable de faire quoi que ce soit. Je me rappelle m’être dit que je ne pouvais même plus monter mon escalier sans devoir m’assoir à une ou deux reprises alors qu’à peine quelques semaines auparavant je pouvais courir pendant une heure. Je m’étais créé une sorte de mantra que je me répétais sans cesse tous les jours pour me rappeler que ça ne durerait pas. Je savais également que le maintien de l’attitude la plus optimiste que je pouvais avoir, ne serait-ce qu’un jour à la fois, m’aiderait énormément.

Partager la nouvelle

J’en suis arrivée au point où j’ai décidé d’annoncer que j’avais un cancer à autant de personnes que je le pouvais, parce que je ne voulais pas me sentir obligée de répondre au téléphone pour répéter sans cesse comment je me sentais ou pour décrire le progrès de mes traitements. Je ne voulais pas non plus que les gens se sentent obligés de m’appeler. Lorsque les gens apprennent ce genre de nouvelles d’une autre personne, ils ne savent parfois pas ce qu’ils doivent dire ou ce qu’ils doivent faire. Ils sont souvent nerveux et nous évitent pour cette raison. Je me suis donc dit que ce serait plus simple de l’annoncer moi-même au plus grand nombre possible de personnes. Au début, je donnais de mes nouvelles par courrier électronique. J’avais créé une liste d’adresses, et j’expédiais environ un message par semaine. Au bout d’un certain temps, j’ai réduit la cadence à un message après chaque traitement. Cette façon de procéder donnait à mes correspondants une excuse, car ils savaient ce qui se passait et pouvaient me répondre ou m’appeler, s’ils le désiraient. Je voulais que tout le monde soit à son aise. Je ne voulais surtout pas que les gens qui me connaissent se sentent inconfortables. C’était donc important pour moi de l’annoncer au plus grand nombre possible de personnes.

Le dire aux enfants La chose qui a été la plus difficile dans les jours qui ont suivi le dévoilement de mon diagnostic a été d’annoncer aux enfants que j’avais un cancer, soit de leur expliquer la situation sans les effrayer, mais en nous en tenant à la stricte vérité. Nous voulions qu’ils sachent ce qu’ils avaient besoin de savoir, sans leur donner trop ou trop peu d’information. Je leur ai dit que je répondrais le plus honnêtement que je le pouvais à toutes les questions qu’ils me poseraient. Ils ont fait preuve de beaucoup de maturité en ce sens. Je me demande parfois s’ils comprenaient vraiment la gravité de la situation. Je dois cependant admettre que j’ai souvent joué la comédie auprès de mes enfants, car j’ai souvent prétendu me sentir mieux que je ne me sentais en réalité. J’essayais d’être le plus optimiste possible en leur présence. Parfois, dès qu’ils allaient au lit, je m’effondrais parce que j’étais complètement épuisée à force de toujours devoir prétendre que les choses allaient mieux qu’elles ne l’étaient vraiment.

Au sujet de la perte de mes cheveux Je savais que la chimiothérapie me ferait perdre mes cheveux, et je ne croyais pas que ça me dérangerait – jusqu’au jour où c’est arrivé. C’est tout un choc que de se voir ou d’être vue sans cheveux. J’ai donc passé beaucoup de temps à essayer de rendre les personnes qui me côtoyaient à l’aise. C’était difficile, mais les choses se sont améliorées lorsque je me suis sentie capable de me montrer en public. À partir de ce moment-là, mes proches et moi avons commencé à être plus à l’aise. Je n’ai jamais porté de perruque. J’en ai bien acheté quelques-unes, mais je ne les ai jamais portées parce que je me sens plus à mon aise lorsque je suis moi-même. Je n’oublierai jamais la première fois que je suis sortie en public sans un cheveu sur la tête. J’étais allée voir un match de hockey à l’aréna local, j’avais la main sur la poignée de la porte et j’étais complètement pétrifiée. J’étais absolument incapable d’ouvrir la porte. Ma fille a alors mis sa main sur la mienne et m’a dit que tout allait bien, que j’avais l’air d’une chanteuse de rock et que tout irait bien. Je suis entrée dans l’aréna et tout a bien été.

Les aspects difficiles Ce périple a été parsemé de bien des difficultés. Ces difficultés étaient physiques d’une part, au point où j’étais totalement incapable de quitter mon lit. Il m’arrivait de passer plusieurs journées entières au lit. Je restais étendue à endurer de la douleur et à souffrir. Je me disais toutefois que ça ne durerait pas. Mais les jours semblaient parfois s’éterniser et mes enfants avaient beaucoup de difficultés à me voir dans cet état. J’ai finalement fait un séjour d’une semaine à l’hôpital parce que ma concentration sanguine moyenne de neutrophiles était tombée à 0.0. J’ai donc passé une semaine en isolement à l’hôpital. Cette expérience a été difficile parce que j’étais là toute seule, sachant très bien que Mike et les enfants étaient à la maison et qu’ils étaient inquiets à mon sujet. Ils ont eu vraiment peur. Mais d’autres aspects ont également été difficiles, souvent des choses qui à première vue n’auraient pas semblé particulièrement difficiles. Par exemple, j’ai eu du mal à accepter que des gens me rendent des services. J’ai toujours été très indépendante. C’était donc difficile pour moi d’accepter que des gens puissent venir nous porter de la nourriture ou nous offrir leur aide sans avoir quelque chose à leur offrir en échange, si ce n’est que les remercier. Certaines personnes qualifieront ma réaction d’étrange, mais j’ai eu du mal à m’habituer à cette réalité et à l’accepter. J’ai également été obligée d’accepter que je ne pouvais pas tout faire, que je ne pouvais pas toujours aller voir mes enfants jouer au hockey, que je ne pouvais pas assister à toutes les activités scolaires et que je ne pouvais plus tenter d’être partout en même temps. J’ai essayé autant que j’ai pu le faire. J’ai donc parfois été forcée d’accepter le fait que je ne pouvais pas assister à certaines activités. Je me consolais toutefois en me disant que ce sacrifice me permettrait d’assister à des activités comme cellelà pendant de nombreuses années. J’ai du mal à déterminer la chose la plus difficile, parce que sous bien des angles, qu’ils soient émotionnels ou physiques, il y en a eu beaucoup.

Mon travail J’ai commencé à travailler pour les Premières Nations à cause de mon statut de membre des Premières Nations. Je ne vivais pas dans une réserve lorsque j’étais enfant, puisque j’ai grandi à Sudbury, en Ontario, mais après avoir terminé mes études j’ai gravité vers les organismes amérindiens. Je travaille à l’Unité de la santé de l’Assemblée des Premières Nations à Ottawa, où je m’occupe du dossier du cancer. Au début, je pensais que mon travail dans le dossier du cancer serait plus difficile à cause de ma propre expérience avec cette maladie, mais c’est tout à fait le contraire qui s’est produit. C’est important pour moi que mon expérience de patiente et de survivante contribue à aider d’autres personnes en offrant une voix qui permet de mieux comprendre la situation. Je veux faire tout ce que je peux pour améliorer les choses.

Parler du cancer Les membres des Premières Nations évitent souvent de parler du cancer, car ils ont l’impression de lui entrouvrir la porte lorsqu’ils en parlent. C’est d’autant plus vrai chez les survivants des pensionnats qui sont déjà confrontés à beaucoup de problèmes. Si un cancer affecte une partie intime de leur corps, ils nient la réalité et refusent tout simplement de s’en occuper. Par conséquent, le cancer a souvent déjà atteint un stade avancé au moment du diagnostic. Comme ces patients ne se sont jamais prêtés à des tests de dépistage ou qu’ils n’ont pris aucune mesure préventive, il est alors souvent trop tard pour faire quoi que ce soit. Pour réduire le plus possible le nombre de cas de cancer à l’avenir, j’espère que je parviendrai à démontrer l’importance des tests de dépistage et de l’adoption d’un style de vie sain, entre autres choses.

Ne pas avoir peur Je pense que plus rien ne parvient à me stresser depuis que j’ai vécu cette expérience. J’ai déjà demandé à ma fille si elle croyait que j’avais changée. Elle m’a répondu que j’avais déjà une grande force de caractère auparavant, mais que j’étais encore plus forte maintenant. Elle a même ajouté qu’elle était persuadée que rien ne pouvait plus m’effrayer. Je lui ai alors répondu que c’était tout à fait ce que je ressentais, que rien ne pouvait plus vraiment me faire peur. Certaines situations, où auparavant j’aurais refusé de parler parce que j’étais nerveuse ou intimidée, ne me dérangent absolument plus maintenant. J’ai aussi appris à ne plus m’en faire avec les peccadilles. Une chose toutefois. J’entends souvent des gens parler de « mon » cancer. Ce n’était pas « mon » cancer, c’était « un » cancer. Je n’ai pas demandé à en avoir un, je n’ai pas cherché à l’avoir. J’en ai eu un, maintenant je ne l’ai plus.

Fin de l’entrevue

Dernière mise à jour : 31 octobre 2011