« There’s so many emotions that you feel and it’s okay to feel any of those emotions — they’re all normal. Even if you think you’re going crazy… all those emotions even those really sad, scary emotions are okay to have. »

Dianne’s husband Doug was diagnosed with prostate cancer in 2001. This interview was recorded shortly before he died in May 2012. Doug also shared his experience through interviews in 2009 and 2012.

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English Transcript

Interview Transcript: Dianne

My name is Dianne Gosling. I am 58 years old and my husband Doug has prostate cancer, advanced metastatic. He now is in palliative care. And we’re taking care of him at home for as long as we can and then, at some point, I think he would like to go to a hospice. It’s just getting me ready and him ready to make it comfortable.

In the moment
The ups and downs that come with cancer are really, really hard sometimes to deal with. You know, you have to deal with it, and you do, but it takes so much out of you. And there’s so many uncertainties. We went out one evening and he almost passed out. And it terrified me. So it’s hard when that happens because when I see him like that I think, ‘Oh my God, like this could be it.’ And then I think, ‘No it can’t be. It can’t be. I don’t want it to be. It’s too soon. It’s too soon.’ And then I’ll feel so like sad, and I’ll cry, like I’ll be by myself and I’ll cry. And I try not to cry around him because I want it to be happy. I want his moments to be happy. You know it’s like those Kodak moments, I want it all happy and light and…and we do talk about the hard stuff but I try not to cry. It’s kind of like it’s a… out of body experience. Even when I’m talking about it now, it’s like it’s the third party. I’m talking about somebody else almost, not me having these feelings, and I think that’s how you deal with it. It’s in the moment, and you know that there’s going to be these ebbs and flows, and big valleys, and hills, and like that one, it was really like a big drop.

Talking through changes
I really felt he needed a wheelchair because I could see he was getting weaker. And I really felt he needed a hospital bed. We have the kind of house that he had to walk up several stairs, and it’s hard on him to get up and down. Bringing the hospital bed in is a little bit different, because that’s a really big step. That’s making a big bold statement that things have really changed. And I think he was really ready for it. I think because we do talk a lot, and we always have talked a lot, about what’s going on and we try to be as honest as we can be with each other. You know you can’t walk on eggs through this process. You have to talk, and you have to be open about things because, you know, everything will fall apart. There are some things that we, I’m sure he doesn’t say to me, because he’s a very protective person, and he wants to protect me. Where I don’t feel I need that protection, but that’s who he is. And there are things that I sometimes may not want to talk to him about, because I don’t want to worry him, and I’ll talk to my friends. So when we finally did bring in the hospital bed, he was really, really ready. And it was the right time, and he felt good…because we had talked about it. Not everyone can do that. Some men don’t want to talk. Some women don’t know how to approach it. Some of my friends don’t know — or didn’t know, how to talk to him, but I’d just tell them ‘just say, it really sucks you have cancer.’ That’s the best thing you can say, you know, be honest. And smile a lot if you don’t know what to say. So, I think we’ve been lucky. Our having this ability to talk has made each step easier because we can talk about it.

Looking after myself
I think one thing that does happen to caregivers is they do forget about themselves. They really do because their focus then is on making their loved one comfortable, and as the person they’re taking care of gets sicker, they need more and more time. So I would have appointments to see doctors, and sometimes the appointments would take three months to get, and then Doug would have something wrong. And we’d have to go to Princess Margaret that day. So my appointment would then get shuffled, and then I might forget it, and I probably haven’t even done it yet, so those kinds of things … it’s almost like you take a backseat and knowingly I think you do. I knowingly know I did. And I decided this year that I was going to get myself even healthier, to try to be healthy and try to fit in myself, my schedule, my doctors, my times. They still get changed because of things that happen with Doug and that’s fine, but at least I’m attempting now to do them, and I think that’s important. And I feel like the end run when someone’s sick is the marathon. You
know, I think you’re building up for that marathon all through the whole cancer trip. And that’s what I’ve been doing all these many years is getting for this next — it’s kind of like you know, what’s the — the end stage, you know, that… when the curtain’s going to come down. So I’m trying to get healthy, lose weight, eat better, take care of myself, and it is hard. But I’m making an effort so I’ve got the stamina to take care of him because I know how tiring it is.

Getting away from cancer
I think to some extent him having the cancer for so long does kind of define who you are and who he is over the long haul. Because he has had it for nine and a half years and we are always aware of how he’s feeling and we can or can’t do events and things with our friends based on how he feels. So it does kind of rule your life. And as much as you try not to make it do that, because we really try. We have our friends over, or we would go over there when he was well enough and have an evening without — like a non-cancer evening. I would even ask him for a non-cancer day, early on, because I just didn’t want to talk about it. I felt the need that I needed to get away. Because my husband was so…his bucket list was — instead of going to Hawaii with my wife and kids and all that, which I thought would be kind of cool — was to do something for the healthcare system, to help that. You know all these different things he was involved in and there were many, many multiples of things. And then talking to people about cancer, and that’s all I heard. And it got to the point where I just thought, ‘I just want to LIVE. You know let’s have some living here without it.’ And he couldn’t understand that. I don’t understand why he didn’t understand, but … it was just too MUCH. So then early on I’d ask for a day where we don’t talk about it. And it was really hard not to. Because that’s what your life is. So, it has been difficult and it does, I think it does, define you after a long length of time.

Sometimes that loss of hope that’s, that’s the killer. And I feel so sad and so hopeless sometimes that I know nothing, nothing can help us now. You know it’s not like there’s a big miracle that’s going to happen or I can fly him away somewhere and, you know, the water somewhere is going to make him all better. Or, you know, somebody’s going to touch him in one of those, you know, places and he’s going to fall back and say ‘Hey, I’m okay.’ I know it’s not going to happen. And it really makes me really, really sad. So there’s all those emotions. And you can go through all those emotions at different times — sometimes at the same time. And sometimes there’s a sense of anxiety. You know, I feel anxious sometimes and it’s just all the stress of everything that’s going on. I get caught up in doing things for Doug and I forget that ‘Oh yeah, I’m diabetic and I should eat, you know, my meals. Hey, I should take my pills.’ Instead of saying, ‘Hey, it’s time for your pills.’ So that kind of thing also you’ve got to be aware of. There’s so many emotions that you feel and it’s okay to feel any of those emotions — they’re all normal. Even if you think you’re going crazy. You know, why wouldn’t you? With all the sadness and everything around you that you have to deal with and think of. And, you know, I know, I know I’ll survive. I hope I’ll survive somehow, you know, I worry, I worry I’ll die of a broken heart. That’s my biggest fear. Because I know it can happen. But I can’t let it happen because I have a daughter and she’ll have children some day. But I think, how can I face 30 years without him? You know, what do you do? You try to pull it together and you try to think, ‘Okay rationally, what can I do to make myself okay?’ And that’s what I’m trying to do. So all those emotions even those really sad, scary emotions are okay to have.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Dianne

Je m’appelle Dianne Gosling. J’ai 58 ans et mon mari, Doug, a le cancer de la prostate à un stade avancé, avec des métastases. Il reçoit maintenant des soins palliatifs. Je vais m’occuper de lui à la maison jusqu’à ce que je ne puisse plus le faire. Ensuite, je crois qu’il devra aller dans un centre de soins palliatifs. On se prépare, lui et moi, à faire la transition.

Le moment présent
C’est très difficile de vivre les hauts et les bas qui accompagnent le cancer. Il faut y faire face, et on le fait, mais ça prend beaucoup d’énergie. Il y a aussi tellement d’incertitudes. On est sorti un soir, et il s’est presque évanoui. Cela m’a terrifiée. C’est difficile quand quelque chose comme ça se produit parce que, quand je le vois dans cet état-là, je me dis que c’est peut-être la fin. Puis je me dis : « Non, ce n’est pas possible. Je ne veux pas que ça arrive. C’est trop tôt. C’est trop tôt. » Et ces pensées me rendent triste et je pleure. J’attends d’être seule pour pleurer. J’essaie de ne pas pleurer quand il est là parce que je veux qu’il soit heureux. Je veux qu’il vive des moments heureux, comme sur les photos où tout le monde sourit. Je veux que tout soit parfait et rayonnant autour de lui. On parle des sujets difficiles, mais j’essaie de ne pas pleurer. C’est un peu comme une expérience « extracorporelle ». Même maintenant, quand j’en parle, c’est comme si c’était une autre personne qui parlait. C’est presque comme si je parlais d’une autre personne, comme si ce n’était pas moi qui vivais ces émotions. Je pense que c’est une bonne façon de surmonter les difficultés. On vit dans le moment présent, et on sait qu’il va y avoir des hauts et des bas, des vallées profondes et des montagnes. Mais là, c’était comme une chute vertigineuse.

Se parler des changements
J’étais certaine qu’il avait besoin d’un fauteuil roulant parce que je le voyais s’affaiblir. J’étais aussi certaine qu’il avait besoin d’un lit d’hôpital. Dans notre maison, il y a un escalier, et c’est difficile pour lui de le monter et de le descendre. Mettre un lit d’hôpital dans la maison est une situation un peu étrange parce que c’est une étape très importante. C’est comme crier haut et fort que les choses ont vraiment changé. Mais, je pense qu’il était prêt pour cela. Je pense que c’est parce qu’on se parle beaucoup, qu’on s’est toujours beaucoup parlé de ce qui se passe, et qu’on essaie d’être le plus honnête possible l’un avec l’autre. On ne peut pas marcher sur des oeufs à ce point-ci. Il faut se parler, il faut garder l’esprit ouvert parce que sinon, tout va s’écrouler. Je suis certaine qu’il y a des choses qu’il ne me dit pas parce qu’il est très protecteur; il veut me protéger. Je ne crois pas avoir besoin de cette protection, mais il est comme ça. Il y a aussi des sujets dont je ne veux pas discuter avec lui parce que je ne veux pas l’inquiéter. Je vais plutôt en parler à mes amis. Lorsque nous avons enfin décidé d’installer un lit d’hôpital dans la maison, il était vraiment prêt. C’était le bon moment. Il était à l’aise avec cette décision parce qu’on en avait parlé. Ce n’est pas donné à tout le monde de bien communiquer. Certains hommes ne veulent pas parler. Certaines femmes ne savent pas comment aborder le sujet. Certains de mes amis ne savaient pas quoi lui dire. Je leur disais simplement : « Dites-lui que vous trouvez que c’est vraiment dommage qu’il ait le cancer. » Je pense que c’est la meilleure chose qu’on peut dire. Il faut être honnête. Si vous ne savez pas quoi dire, souriez. Je pense que nous avons eu de la chance. Le fait qu’on soit capable de se parler a facilité les choses.

S’occuper de soi
Je pense qu’il arrive souvent que les aidants naturels s’oublient. Selon moi, c’est ainsi parce qu’ils utilisent toute leur énergie pour rendre la vie de la personne qu’ils aiment « confortable », et plus la personne devient malade, plus il faut lui consacrer du temps. Parfois, j’avais des rendez-vous chez le médecin que j’avais pris trois mois auparavant. Et puis, la journée de mon rendez-vous, Doug ne se sentait pas bien et il fallait aller à l’hôpital Princess Margaret. Mon rendez-vous était alors déplacé, puis je l’oubliais; en fait, je ne l’ai probablement pas encore eu. Tout ça, c’est comme si vous preniez
place sur la banquette arrière, en toute connaissance de cause. Je pense que c’est ce que l’on fait. Je sais que c’est exactement ce que j’ai fait. J’ai décidé que cette année j’allais adopter un mode de vie plus sain, trouver du temps pour moi, respecter mon horaire, mes rendez-vous chez le médecin, et me divertir. Mes plans changent toujours à cause de ce que vit Doug, et je comprends ça. Mais au moins maintenant, j’essaie de faire ce qu’il faut, et je crois que c’est important. Et, j’ai l’impression que quand une personne est malade, le dernier bout est comme un marathon. On se prépare pour ce marathon dès l’annonce du diagnostic. C’est ce que je fais depuis toutes ces années. Je me prépare pour ce qui s’en vient — ce qu’on pourrait appeler la dernière étape, lorsque le rideau se ferme. J’essaie donc d’être en santé, de perdre du poids, de manger mieux, de prendre soin de moi, et c’est difficile. Mais, je fais des efforts. Je veux avoir l’énergie qu’il faut pour m’occuper de lui parce que je sais à quel point c’est fatigant.

S’éloigner du cancer
Dans une certaine mesure, je pense que le fait que mon mari ait le cancer depuis si longtemps a fini par nous définir, par définir qui il est vraiment, parce qu’il a le cancer depuis neuf ans et demi et qu’on surveille constamment son état, et c’est son état qui détermine si on participe à des activités avec nos amis. Parfois on peut, parfois on ne peut pas. C’est donc un peu la maladie qui oriente notre vie. On essaie toutefois le plus possible qu’il n’en soit pas ainsi. On reçoit nos amis à la maison, ou on leur rend visite lorsqu’il se sent assez bien, et on passe une soirée sans y penser — disons une soirée où on ne parle pas du cancer. Dans les débuts, je lui avais même demandé si on pouvait avoir une journée « sans cancer », parce que je ne voulais tout simplement pas en parler. Je ressentais le besoin de penser à autre chose. Mon mari était tellement… pour lui, les choses qu’il voulait faire avant de mourir ce n’était pas d’aller à Hawaï avec sa femme et ses enfants, ou d’autres choses comme ça — ce qui, à mon avis, n’aurait pas été déplaisant — il voulait plutôt faire quelque chose pour le système de santé, pour aider. Il participait à tellement d’activités différentes, vraiment beaucoup d’activités. Il parlait du cancer avec d’autres personnes. Je n’entendais parler que du cancer. Je me suis rendue au point où je me suis dit : « Eh! Moi, je veux VIVRE, sans parler du cancer tout le temps! » Il ne comprenait pas mon point de vue. Je ne comprends pas pourquoi il ne comprenait pas… c’était tout simplement TROP. Donc, dans les débuts, je lui avais demandé si c’était possible de passer une journée sans parler de la maladie. C’était vraiment difficile de ne pas en parler. Ça fait partie de notre vie. Ce n’est pas facile, et je pense que, après une longue période, la maladie définit qui nous sommes.

Parfois, c’est de perdre l’espoir qui est le pire. Je me sens si triste et désespérée parfois, maintenant que je sais que plus rien ne peut nous aider. Je sais qu’il n’y aura pas de miracle, que je ne peux pas l’amener dans un pays lointain où l’eau le guérira, que personne ne lui imposera les mains et qu’après un moment il dira : « Eh! Je vais mieux! » Je sais que ça n’arrivera pas. Et ça me rend vraiment, vraiment triste. On ressent beaucoup d’émotions, parfois à des moments différents, parfois toutes en même temps. Et on devient parfois anxieux. Je me sens parfois anxieuse, et c’est simplement le stress lié à tout ce qui se passe. Parfois, je suis occupée à faire des choses pour Doug et j’oublie que je suis diabétique et que je dois manger, et prendre mes médicaments. Mais je ne pense qu’à Doug qui doit prendre ses médicaments. Il faut aussi faire attention à ça. Je vis tellement d’émotions, et c’est correct de les vivre, elles sont toutes normales. Même quand on pense être en train de devenir fou. Pourquoi, en fait, ça ne pourrait pas m’arriver? Il y a tellement de tristesse autour de soi et il faut penser à tellement de choses et il arrive tellement de choses. Mais, je sais, je sais que je vais survivre. J’espère que je vais survivre, même si je ne sais pas comment je vais survivre. J’ai peur de mourir de chagrin. C’est ma plus grande peur parce que je sais que ça peut arriver. Mais je ne veux pas que cela m’arrive parce que j’ai une fille, et elle aura des enfants un jour. Mais je me demande comment je vais faire pour vivre 30 ans sans lui. Je ne sais pas trop ce que je vais faire. J’essaie de trouver un sens à tout ça et je me demande comment je peux agir de façon rationnelle pour passer au travers C’est ce que j’essaie de faire. Toutes ces émotions, même les plus tristes et les plus terrifiantes, sont toutes normales.

Fin de l’entrevue

Last updated: January 16, 2013