Janet – Talking to Kids

« It is not always easy, it is ok to be upset about what’s going on. It really does just plain suck sometimes to be going through this. »

Janet was an artist and a mother of two young boys. She was diagnosed with breast cancer at the age of 40.

Janet passed away in November 2011.

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English Transcript

Interview Transcript: Janet

Janet is an artist and a mother of two young boys. Type of Cancer: Metastatic Breast Cancer Age at Diagnosis: 40 Year of Diagnosis: 2005 Treatment: Mastectomy, Chemotherapy and Radiation Therapy Date of Interview: June 2009

My name is Janet Belray. I’m 44 years old. I was first diagnosed with breast cancer-I had just turned 40 and had just given birth to my second child. I was diagnosed with Stage 3A invasive ductal carcinoma. I had six positive lymph nodes, and I started my journey.

Talking about your illness I think that a lot of people must have the experience of-you know, it’s so crushing, especially at the beginning, or having a setback, that having to re-tell your story many times can be difficult. I had a great sort of relay system going with family, with friends. For me it was OK to let a family member or a friend inform other family or friends. That worked for me because there are times which are really private and just wanting to just sit there and hug your kids. So I think that’s a good strategy sometimes. Letting people help you disseminate information about yourself is totally acceptable and I think people really do understand. I feel so lucky I have so much love and support in my life; I’m just so grateful. Sometimes I want to talk to everyone individually, but the whole process of going through treatment is time consuming so it leaves less time for family and friends. I do have to resort sometimes to sending out mass emails but I’ve heard from people that they really do understand and that they’re happy to hear from me.

Honesty is the best policy

As a parent our instinct tends to be, « OK, let’s protect our children. This is too heavy for them; let’s pretend that this isn’t happening. » In fact, studies have shown it’s the complete opposite. The more information that you can give to your children, the more real you can be with them, the less fear and anxiety that they have because they know you-they’re going to understand hushed tones on the phone, even perhaps jump to a worse conclusion and perhaps even blame themselves for something that’s going on. We’ve sought out counselling for our kids in combination with that so that we can really help them through their grieving. Things have changed, definitely, knowing that now my breast cancer is considered terminal. That’s something that moved us into a new stage of being honest with the kids. But kids are really good at balancing opposite ideas. They can understand the reality of the situation: OK, they know that Mommy has cancer they know that the doctors say that Mommy’s going to die. But they can understand that-but they can actually hope for something different and they can balance those ideas at the same time even better than an adult can. So I’ve actually learned a lot from my kids in that regard. They can process something quite seriously and then when it becomes too much for them, they go off and play, and that’s a good thing kids are able to do that. So I would definitely advise to be open and honest with your kids.

Be involved
I ended up doing a lot of research myself; that’s kind of one of my coping mechanisms. I like to understand my options, my treatments. I do a lot of research, I use the Internet a lot and it worked for me. I think having just a sense of involvement in my own care was-it has and continues to be hugely important to me. As I say, some people want to just put all their faith in their doctor, and that’s good too for some people. I just haven’t ever been like that. But I do have great doctors and I’m very grateful for their advice. I would say that if you’re the type of person that likes to be involved, I would say absolutely do all the research you can, understand all your options, really trust your instincts.

If I had to do it all over again
I think, looking back, I would have even been a stronger advocate for myself and I would have let my voice be heard even more. There were certain times where I went back and forth a little bit with my doctors on research I had found… They give their opinion. At the beginning there were a few issues that I sort of dropped. I thought, « I’ve got to trust these guys. I want to develop a good relationship with them. » In hindsight I wish I hadn’t dropped a couple of those issues. But because you don’t want to be labelled like a difficult patient… There is this huge expectation to do what you’re told, in a sense. But you know what, if my only risk is pissing off my doctor, that’s kind of small in comparison to just being here for my kids. Now I really, really make sure that I’ve got a second, third opinion, that I’ve done my own research, that I feel comfortable with what I’m going to do. I mean, there’s still a certain amount of not knowing and you have to accept that, for sure, but I would definitely be an even stronger advocate myself. Something else that I would change if I had to do it all over again: I would say on an emotional level I would just take a little bit more time for myself. I think as a mom, I sometimes have a hard time just really carving out time for myself. But I think in the end, kids benefit from a mom taking care of herself and that was a good lesson for me to learn throughout this. I think in the long run that you can give more if you take care of yourself as well on an emotional, spiritual, physical, whatever level, all the levels.

Finding hope
Sometimes I don’t know where the strength comes from. For sure you find, tap into, places in your own self-there’s resources there you never even knew you had. Certainly in the world of metastatic breast cancer there have been a lot of disappointments and I’m sure there will be more. I have and continue to live with an amazing amount of hope that in huge part comes from my amazing family and friends. And I think as a mother there’s also an incredible personal drive to just be here for as long as I can for my kids. It is not always easy. It is OK to be upset about what’s going on. It really does just plain suck sometimes to be going through this. But to still-to live with as much hope as possible and… that has really helped me. Studies have shown that having a positive attitude doesn’t actually give you a survival benefit for cancer but it’s not something that you still wouldn’t want to strive for. I had a beautiful home filled with love before my diagnosis. I just want that to continue and have as much love and happiness in my life now for my whole family. So definitely just wanting to maintain a certain amount of normalcy in my life, I think somehow that’s where the strength to get through each treatment comes from.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Janet

Janet, une artiste, est la mère de deux jeunes garçons. Type de cancer: cancer du sein métastatique Âge au moment du diagnostic : 40 ans Année au moment du diagnostic : 2005 Traitement: mastectomie, chimiothérapie et radiothérapie Date de l’entrevue: juin 2009

Je m’appelle Janet Belray. J’ai 44 ans. Je venais tout juste d’avoir 40 ans et de donner naissance à mon deuxième enfant lorsque j’ai appris que j’avais un cancer du sein, soit un carcinome canalaire infiltrant de stade IIIA. Six ganglions étaient atteints lorsque j’ai commencé mon aventure.

Parler de la maladie Je présume que bien des gens ont probablement vécu la même expérience. Vous savez, c’est vraiment accablant, surtout au début ou à chaque revers. En outre, c’est parfois vraiment pénible d’avoir à dire et à redire la même chose à maintes reprises. J’avais établi un excellent système de relais avec ma famille et des amis. Je n’avais aucun problème à ce qu’un membre de ma famille ou un ami le dise à un autre. Cette façon de procéder me convenait parce que je vivais des moments d’intimité très intense pendant lesquels je ne voulais rien d’autre que m’assoir et serrer mes enfants très fort dans mes bras. Je crois que c’est parfois une excellente stratégie. Je pense que c’est tout à fait acceptable de laisser à d’autres la responsabilité de propager l’information, et que les gens sont parfaitement capables de comprendre la situation. Je me sens vraiment chanceuse d’être entourée de tellement de gens qui m’aiment et me soutiennent constamment. J’en suis très reconnaissante. Il m’arrive de vouloir parler à tout le monde, une personne à la fois. Mais les traitements monopolisent tellement de temps, qu’il n’en reste malheureusement que très peu pour les parents et les amis. J’en suis parfois réduite à devoir expédier des courriels à plusieurs destinataires à la fois. Ils me répondent toutefois qu’ils comprennent la situation et qu’ils sont heureux d’avoir de mes nouvelles.

L’honnêteté est la règle d’or

Les parents cherchent instinctivement à protéger leurs enfants. On se dit qu’une nouvelle est trop grave pour que les enfants puissent la comprendre. On fait alors comme si de rien n’était. Pourtant, des études démontrent que c’est tout le contraire qu’il faut faire. Plus les enfants sont au courant de ce qui se passe, plus les parents peuvent être authentiques avec eux. En contrepartie, les enfants sont moins craintifs et moins anxieux, parce qu’ils nous connaissent et qu’ils savent ce qui se passe. Autrement, ils vont entendre des chuchotements au téléphone et élaborer des scénarios encore pires que la réalité ou se culpabiliser. Nous avons également obtenu de l’aide psychologique pour les enfants, afin de les aider à composer avec leur chagrin. Les choses ont toutefois changé encore plus depuis que nous avons appris que mon cancer du sein était maintenant terminal. Cette nouvelle nous a forcés à pousser d’un cran notre honnêteté avec les enfants. Les enfants parviennent toutefois très bien à jongler avec des concepts qui s’opposent mutuellement. Ils sont parfaitement conscients de la gravité de la situation. Ils savent que leur mère à un cancer, et que les médecins disent qu’elle va mourir. Ils savent pertinemment tout ce qui se passe; tout en entretenant l’espoir que la réalité puisse être différente. Les enfants sont capables de jongler avec tous ces concepts en même temps. Ils y parviennent parfois même mieux que les adultes. Mes enfants m’en ont beaucoup appris à cet égard. Ils peuvent composer avec des réalités très graves et, lorsque les choses deviennent trop lourdes, passer à autre chose et aller jouer. C’est une bonne chose que les enfants soient capables de réagir de cette façon. Je conseille donc vivement aux parents de faire preuve d’ouverture et d’honnêteté avec leurs enfants.

Jouer un rôle actif J’ai finalement effectué beaucoup de recherche personnelle. C’est un peu ma façon de composer avec la réalité. Je veux connaître les options et les traitements qui s’offrent à moi. Je fais donc énormément de recherche, et je consulte beaucoup l’Internet. Ça m’aide beaucoup. Ça a toujours été très important pour moi d’avoir l’impression de remplir un rôle actif dans mes propres soins, et ça continue de l’être. Comme je l’ai déjà dit, il y a des gens qui se contentent de croire en leur médecin. Je suis convaincue que cette approche s’avère efficace pour certaines personnes. Ça ne marche toutefois pas comme cela avec moi. Je sais que j’ai d’excellents docteurs et je leur suis reconnaissante pour tous les conseils qu’ils me prodiguent. Je recommanderais toutefois aux personnes qui sentent le besoin de jouer un rôle actif de faire toutes les recherches qu’elles peuvent faire, d’explorer toutes les options qui s’offrent à elles et de se fier à leurs instincts.

Si c’était à refaire À bien y repenser, j’aurais probablement dû défendre mon point de vue avec plus de vivacité et insister davantage pour que l’on m’écoute. Il m’est arrivé de discuter avec mes médecins de certaines recherches que j’avais trouvées. Ils ont exprimé leurs opinions. Au début, j’ai fait des concessions. Je me disais alors que je devais leur faire confiance et que je voulais développer de bons rapports avec eux. Si c’était à refaire, il y a des points sur lesquels je ne ferais plus aucune concession. On ne veut pas cependant être perçue comme étant une patiente difficile et, d’une certaine manière, les attentes sont grandes pour que l’on fasse à la lettre ce que l’on nous demande de faire. Mais, si en fin de compte mon seul risque est d’offenser un médecin, c’est un bien faible prix à payer si ça me permet de passer plus de temps avec mes enfants. Je m’assure maintenant de demander une deuxième ou une troisième opinion, de faire mes recherches et d’être à l’aise avec ma décision avant de faire quoi que ce soit. Bien entendu, il faut admettre qu’il y a certaines choses que l’on ne peut pas savoir, et il faut savoir accepter cette réalité. Il n’en reste pas moins que je défendrais maintenant mon point de vue avec plus de fermeté. Je dois également admettre que, si c’était à refaire, je m’accorderais un peu plus de temps à moi-même sur le plan émotif. En tant que mère, on a souvent du mal à s’accorder du temps pour soi-même. Je crois toutefois que les enfants en profitent lorsque leur mère prend soin d’elle. C’est une leçon que j’ai apprise de mon expérience. Je suis convaincue que, à long terme, plus on est capable de prendre soin de soi sur les plans émotifs, spirituels, physiques ou autres, plus on est capable de se donner aux autres.

Les sources d’espoir Parfois, je ne sais plus d’où je puise mes forces. Bien entendu, on trouve et puise nos propres forces. En effet, on se découvre des ressources que l’on ne croyait pas avoir. Les déceptions abondent dans le monde du cancer du sein métastatique, et je suis persuadée que ce n’est pas fini. Je vis et continue à vivre avec de l’espoir en abondance. Cet espoir me vient en grande partie de ma famille et de mes amis. Je pense également que, comme toutes les mères, je suis habitée par un fabuleux désir de passer tout le temps que je peux avec mes enfants. Ce n’est pas toujours facile. Il est tout à fait normal d’être triste à l’occasion. C’est souvent une expérience affligeante. Mais ça m’aide beaucoup de vivre entourée d’espoir. Des études ont démontré que le maintien d’une attitude positive n’influence pas vraiment les chances de survie chez les personnes atteintes d’un cancer. Cela ne réduit toutefois en rien notre acharnement à maintenir une telle attitude. Avant d’appendre mon diagnostic, j’avais la chance de vivre dans une belle maison remplie d’amour. Tout ce que je veux pour le moment, c’est de pouvoir perpétuer ce climat d’amour et de bonheur avec toute ma famille. Je veux donc maintenir le plus possible les choses comme elles sont dans ma vie puisque, dans une certaine mesure, j’y puise l’énergie dont j’ai besoin pendant mes traitements.

Fin de l’entrevue

Dernière mise à jour : 31 octobre 2011