Doug B’s brain cancer journey



Doug shares the story of his journey with brain cancer. He talks about the severity of the initial diagnosis and how it led him and his now-wife to decide to live life to the fullest for whatever time they had left. They planned a wedding in 10 days and were happy to receive their best wedding gift: a change in diagnosis to something much less severe. Doug talks about the challenges of needing to encourage others that he’s OK as much as they were encouraging him. He discusses how recovery was non-linear and how his surgery affected his communication. Doug also shares the journey of accepting rather than worrying about cancer being in his life.

“I found that with myself one of the challenges with moving forward and recovering has been accepting, of course, that it could always be a part of my life. And if it is, what then would be normal for me? What then would be a normal life?”

Doug was in his early 20s when he was told he had brain cancer. Ashleigh, now his wife, also shared her story of facing cancer and caring for Doug.

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Interview transcript: Doug B

My name is Doug B. Three years ago I was diagnosed with cancer and it was a Grade 3 or 4 brain tumour. It was one of those big scares in my life where it was potentially something that would be life-ending. But the great news was that changed and it was Grade 1 and it was something that was fully removable. Since then I have been able to move on and work on the healing process of getting better and feel my life is better for it.

Big questions, big decisions

Following the surgery I was originally coming out and thinking everything was wonderful. My family, I learned later on, were putting on a brave face for me because the neurosurgeon had followed up after and said the prognosis is not actually that great, it’s probably going to be Grade 3 or 4. From what he was able to remove and from his experience he said, ‘This is going to be something that will be very aggressive. It’s going to be growing and it’s going to be spreading. It’s something that will probably limit his life to around a year if he’s lucky.’

So, as I was going through the process of recovering, my family was very good about trying to break that news to me slowly which in some ways was appreciated and in other ways not appreciated because I’m the type of guy that would love to know the details as soon as possible. ‘What are we dealing with? What’s happening?’ And when I first found out about that, the challenge that I had, I had to ask myself, ‘If I were to go ahead and die, would I be okay with that? Do I feel like my life has been good, full enough?’ You think about movies like the Bucket List. Do I have a list of things that I still need to go through and complete? Are there things that I have — dreams — that I have that I haven’t finished yet or completed? And then with this the most incredible thing happened. My girlfriend said, ‘It’s better for us to go ahead and have a life together, even if it’s short, because I don’t want to go ahead and have this time where we could have had something, and then to lose you. So, no matter what, I want to have this time where we could spend together and be committed and have a relationship.’ And, of course, having that great speech I said yes. I said that it was the best proposal ever. She responded back by saying, ‘No you’re going to propose to me and get me my ring.’ And we went ahead and moved forward with that and got to do one of the most incredible things ever. We planned a wedding in 10 days.

A gift

A gift I think the best wedding gift that we received was our update from our doctor. He said ‘We’ve gone ahead and we’ve got back the report and it seems as if the tumour is not actually Grade 3 or 4. It’s a Grade 1. And it’s not actually aggressive. And it’s not growing back. As of right now, you don’t need chemo and radiation. Everything seems to be doing okay. And if this keeps up, you could have a much longer life.’ So we were really, really excited about that. We were ecstatic. We were going to be able to go ahead and move forward. And the question of course that we asked ourselves was looking back, do we still want to go ahead and do the wedding now, now that we know that we have more time? Do we want to plan more of a full wedding, get all of the bells and whistles? But my wife had said ‘No, let’s go ahead and let’s simply do this.’

Encouragement

It was a real challenge because I had all these people around me when I was going through even the process before surgery. They were coming in to… ‘encourage’ me. And they came in and they were upset, and you could see that they were crying or had just been crying, or that they were trying to encourage me by saying ‘It’s okay’. And tapping your leg. It was actually a real challenge for me because I found that more than anything I was encouraging them. I was the person that was sitting in the hospital bed saying, ‘Everything is okay. I know it’s tough right now. I know a lot of stuff is crazy but I’ll be fine. Everything is good. I’m in good hands. I have a great doctor. St. Mike’s is a wonderful hospital.’ And so it was a challenge because as much as I had to encourage people, it gave me something to do and I felt like I was able to take that on as one of my missions. It made me feel like I was being active and not having all these people merely helping me but I was able to help them too. And so…yeah I just would encourage anyone who is going through that… when you’re going through something that difficult and that hard, as much as the people around you are trying to encourage you and look after you, you mean something to them. So it will be hitting them just as hard as you. So always remember too that it’s a two way street. So if you can go ahead and encourage them then they’ll be able to encourage you back.

Recovery

The recovery was actually a very… it was a very challenging process. One of the biggest things that came up that I didn’t expect was… the doctor explained it to me like this, he said when you’re recovering from something that had to do with the brain, recovery isn’t linear. It won’t be progressive, slowly moving forward. You’ll encounter something more like a circle. You’ll feel really, really good — everything is going well and then you’ll have some kind of relapse and you’ll go back. You’ll have bad days. And I was like ‘Okay, but theoretically I’m still moving forward right?’ And he said, ‘Well, it’s one of those things that’s more circular than simple.’ And I thought to myself, ‘Okay, I don’t really understand that. I’m sure no matter what everything is going well for me.’ And since that time, I had been doing really well. I had been recovering really, really quickly. I was able to move around a lot, my swelling was going down, I was having fun, life was great. I thought I was doing so good. And then I realized all through this process that something was still off. I wasn’t fully back yet. I was having a hard time with my speech and with my communication. Just with where my tumour was located — it was in my left temporal lobe and it’s all of my communication centre —so no matter what I was thinking, I would say. I had no filter. Everything came out, and I was like, ‘Wow this is a challenge.’ My wife was really good with this process because that’s what we’re going through — we’re newly married, we’re supposed to be in our honeymoon stage, and meanwhile I’m telling her every time that she happens to maybe do something wrong, or look wrong, or any time she happens to do something that doesn’t agree with me. And by wrong I mean disagree with me. But it’s incredible because she understood that even though I was saying these things it wasn’t the fact that I was really meaning them — they were just blurting out. They were coming out and it wasn’t me. It wasn’t how I felt about her. And so her understanding and forgiveness was huge.

Control

When you’re in a situation like that you really don’t have many things under control. You don’t have any control over so many different factors or elements and being humans we love to control everything. That’s our way, that’s our personality, the way we function, the way we like our life to be. And so that was a challenge for me because I was having to accept that I don’t have control. And accept that. But then say, ‘Okay, well I don’t have control over my health. Well, I don’t have control over when I can do my surgery. Well, I don’t have control over you know how these different effects will, you know, change my life. What I can do and what I can control is how other people around me will see it. How other people around me will see me. And how they’ll feel about what I need.’ And so it was incredible because I was able to show them that I’m fine, I’m accepting this, I’m good. And if I can do that, you guys can too. And the great thing about that is once you all accept it it’s easier to go ahead and move on and get the next step taken care of as opposed to worrying about, ‘This is horrible. My life is ruined. What’s this going to do? How am I going to feel? How are they going to feel?’ So it was a strong choice and I know looking back that it was one of the things that was one of the best choices that I could make.

Healing

I would have to say that going through the recovery process there were a lot of checks that came up and often flags where I tried to get myself too quickly into something. One of the biggest things for that was my school. I had this thing where I figured as soon as I go ahead and get back into my classes, I’ll be able to feel better about myself. I’ll be able to feel like I am truly recovering. Those were goals that I’d set up for myself and once I was doing those I was normal again. I was able to be back in my normal life and I did try to move too quick. I freely admit that now. And I would encourage other people that it will take time. But at the same time it’s a very hard thing to do, patience sometimes is so hard and I realized, you know, that it is going to take time. I can’t just magically jump back into this. And it’s one of those things where it’s not a bad thing. As much as I feel as if it’s something where I’m not being completely myself or not doing the things that are my life… it’s going to take a while.

What is normal?

I found that with myself one of the challenges with moving forward and recovering has been accepting, of course, that it could always be a part of my life. And if it is, what then would be normal for me? What then would be a normal life? So the challenge with that was saying, you know what, if it comes up again? There’s nothing I can do about it and worrying is not going to help me. A really corny saying but one that I really enjoy is, ‘Worrying is like sitting in a rocking chair — it’ll keep you busy all day long but you’re not getting anywhere.’ And so I took that as saying — you know what? I’m not going to worry about it. I can’t worry about it. If it comes up, it comes up again. And I need to press forward and moving on, but also be able to encourage those people around me that are worriers. And that we’re thinking about that and saying ‘Guys if I can accept this and be okay with it, can’t you?’ So again, a long process, but it’s something that is life or death because you have to be able to work with what you have. You have to be able to cope with it, and if you will always be stressing and worrying about it you will never fully recover because you’re always going to have that in the back of your mind. You’re always going to be thinking about that and normal life will never be possible again because you’re making it impossible because you’re thinking about cancer all the time and not life.

End of transcript

Transcription de l’entrevue: Doug B

 

Je m’appelle Doug Baker. Il y a trois ans, j’ai reçu un diagnostic de cancer. J’avais une tumeur au cerveau de stade III ou IV. J’ai eu vraiment peur, je pouvais y laisser ma peau. J’ai par la suite reçu une bonne nouvelle, c’était finalement une tumeur de stade I, et les médecins pouvaient l’enlever complètement. Depuis, j’ai réussi à passer par-dessus et j’ai tout fait pour aller mieux et j’en suis sorti grandi.

Grandes questions, grandes décisions

Au début, après l’intervention chirurgicale, j’ai cru que tout allait pour le mieux. J’ai plus tard appris que les membres de ma famille faisaient semblant d’être optimistes devant moi pour m’épargner. Le neurochirurgien leur avait dit, après l’intervention, que le pronostic n’était pas si bon qu’escompté, et que, selon ce qu’il avait réussi à enlever, et selon son expérience, il s’agissait probablement d’un cancer de stade III ou IV. Il leur avait dit que c’était un cancer très agressif, qui allait grossir et s’étendre. Il avait aussi dit que, si j’avais de la chance, il me restait environ un an à vivre.

Durant ma convalescence, ma famille a réussi à m’annoncer petit à petit la nouvelle concernant mon cancer. D’un côté, j’ai apprécié leurs efforts, mais d’un autre côté, non, parce que je suis le genre de gars qui n’aime pas tourner autour du pot. Je leur ai demandé de quoi il était question pour vrai, je voulais savoir ce qui se passait. Lorsque j’ai appris la nouvelle, je me suis demandé si j’étais prêt à mourir, si ma vie avait été bonne, satisfaisante. On se met à penser à des films comme « Maintenant ou jamais ». Je me suis demandé si j’avais une liste de choses que je voulais faire avant de mourir, s’il me restait des rêves à réaliser. Et puis, quelque chose d’incroyable s’est produit. Ma petite amie m’a dit que l’on devait renforcer notre relation et vivre ensemble. Elle a dit que même si ce n’était pas pour longtemps, elle voulait passer du temps avec moi, pour ne pas avoir de regret ensuite si elle devait me perdre. Elle m’a dit que, peu importe ce qui arriverait, elle voulait qu’on passe ce temps ensemble, qu’on s’engage l’un envers l’autre. Bien sûr, après l’avoir écoutée, j’ai accepté. Je lui ai dit que c’était la plus belle demande en mariage du monde. Elle a répliqué : « Non, c’est toi qui vas me demander en mariage et tu vas m’offrir une bague. » On a donc décidé de réaliser notre projet et on a fait quelque chose qui me semble incroyable : on a organisé notre mariage en dix jours.

Un cadeau

Je pense que c’est mon médecin qui nous a offert notre plus beau cadeau de mariage. Il nous a dit qu’il avait reçu les résultats de mes examens. La tumeur ne semblait pas être de stade III ni IV, mais bien de stade I. Elle n’était pas agressive et ne reviendrait pas. Il m’a dit qu’à ce moment-là, je n’avais pas besoin de chimiothérapie ni de radiothérapie, et que tout semblait bien aller. Il m’a dit que si les choses restaient ainsi, je pourrais vivre bien plus longtemps que prévu. Ça nous a vraiment emballés d’entendre ça. On était fou de joie. On pouvait passer à autre chose. Sachant qu’on avait plus de temps, on s’est demandé si on voulait quand même faire le mariage tout de suite. Voulait-on organiser un mariage plus grandiose? Ma petite amie m’a dit que ce n’était pas ce qu’elle voulait; elle voulait simplement qu’on se marie.

Encouragement

J’ai trouvé ça difficile parce qu’il y avait beaucoup de monde autour de moi durant cette épreuve, même avant l’opération. Tout le monde venait me voir, pour m’encourager si on peut dire. Les gens venaient me voir, mais semblaient contrariés. Je voyais bien qu’ils pleuraient ou qu’ils avaient pleuré. Ils essayaient de m’encourager en me tapotant la cuisse et en me disant que tout irait bien. Ça a été très difficile pour moi, parce que je me suis rendu compte qu’en fait, c’est moi qui les encourageait. J’étais celui qui, assis sur son lit d’hôpital, leur disait que tout irait bien, que je savais que c’était une période difficile, que c’était complètement fou, mais que j’allais m’en remettre. Je leur disais que tout allait pour le mieux, que j’étais entre bonnes mains, que j’avais un bon médecin et que l’hôpital St. Mike avait une excellente réputation. Ce n’était pas facile pour moi, car je devais encourager les autres, mais cela me tenait occupé – j’avais l’impression que c’était une mission que je devais accomplir. J’avais l’impression de faire quelque chose. Ces gens m’aidaient bien sûr, mais je pouvais, moi aussi, les aider. En fait, j’inciterais toutes les personnes qui vivent ce genre d’épreuve à faire de même. Quand tu vis quelque chose d’aussi difficile, si les personnes autour de toi essaient de t’encourager et de faire quelque chose pour toi, c’est que tu as de l’importance pour elles. Cette épreuve les touche autant qu’elle te touche. Il faut se rappeler que ça va dans les deux sens. Donc, si tu es capable de les encourager, elles pourront t’encourager, elles aussi.

Rétablissement

Mon rétablissement a en fait été très difficile. Une des choses qui m’a le plus marqué et à laquelle je ne m’attendais pas, c’est quand le médecin m’a expliqué que, lorsqu’on se remet d’une opération au cerveau, le rétablissement ne se fait pas de façon linéaire. On ne se rétablit pas de façon progressive en allant tranquillement de mieux en mieux. C’est plutôt comme une boucle. Un jour, on se sent vraiment bien, tout va bien, et puis, le lendemain, on a un genre de rechute, et c’est de retour à la case départ. Il y a des mauvaises journées. J’ai dit au médecin : « Mais, en théorie, je vais continuer à faire des progrès, non? » Il m’a répondu qu’en fait c’est une boucle et que ce n’est pas simple. Je n’ai pas vraiment compris ce qu’il voulait dire. Je me suis dit que, peu importe ce qui se passerait, tout irait bien pour moi. En effet, à partir de ce moment-là, je me suis senti très bien. Mon rétablissement était très rapide. J’arrivais à me déplacer, et l’enflure se résorbait. J’avais du plaisir, et la vie était belle. Je croyais que j’allais vraiment bien. Et puis je me suis rendu compte que dans le fond il y avait quelque chose d’anormal. Je n’étais pas encore complètement rétabli. J’avais de la difficulté à parler et à communiquer. Ma tumeur était située dans le lobe temporal gauche, c’est-à-dire dans le centre des communications. Donc, tout ce qui me passait par la tête, je le disais tout haut. Je n’avais plus de filtre. Je disais tout à haute voix. C’était pour moi un sacré problème. Ma femme a été admirable et a enduré cette épreuve. On venait tout juste de se marier, on était « supposément » en lune de miel, et moi, je lui faisais des reproches chaque fois qu’elle faisait quoique ce soit qui semblait être mal, ou chaque fois que je n’étais pas d’accord avec ce qu’elle faisait. Quand je dis quelque chose de mal, je veux dire quelque chose qui me déplaisait. Mais, ce qui est incroyable, c’est qu’elle comprenait que, même si je lui faisais des reproches, en fait, ce que je disais dépassait ma pensée, c’était spontané. Je lui faisais plein de reproches et je ne me reconnaissais plus. Au fond, ce n’était pas ce que je ressentais pour elle. Elle a donc été très compréhensive et a fait preuve de beaucoup d’indulgence.

Contrôle

Dans une situation comme ça, on a très peu d’influence sur les événements. Il y a tellement de facteurs ou d’éléments différents, impossibles à contrôler, et pourtant, c’est humain de vouloir tout contrôler. C’est notre façon d’être, notre personnalité, notre façon de fonctionner, c’est la façon dont nous voulons vivre notre vie. C’était donc tout un défi pour moi, parce que je devais accepter que je n’avais aucun contrôle sur la situation. Je devais l’accepter. J’ai accepté de n’avoir aucun contrôle sur ma santé, de ne pas pouvoir décider du moment où je me ferais opérer. Je savais que je n’avais aucun contrôle sur la façon dont ces événements m’affecteraient et changeraient ma vie. Par contre, ce que je pouvais contrôler c’était la façon dont les autres allaient me percevoir, comment ils allaient se sentir par rapport à mes besoins. J’ai encore du mal à croire que j’ai été capable de leur montrer que j’allais bien, que j’acceptais la situation, que tout était sous contrôle. Si j’ai été capable de le faire, vous pouvez le faire aussi. Et ce qu’il y a de bien dans tout ça, c’est qu’une fois qu’on l’accepte, c’est plus facile d’avancer et de passer à la prochaine étape. Sinon, on se fatigue à dire que c’est terrible et que la vie est finie, à se demander ce qui va se passer, comment on va se sentir et comment les autres vont se sentir. C’est donc un véritable choix que j’ai fait et, avec le recul, je sais que c’est l’une des meilleures décisions que je pouvais prendre.

Guérison

Je dois dire que, durant le rétablissement, j’ai eu plusieurs rappels à l’ordre et avertissements quand j’essayais d’aller trop vite. Je parle surtout de mes études. Je me disais que plus vite je me rétablirais, plus vite je retournerais en classe, et plus vite je me sentirais mieux. J’allais avoir l’impression de me rétablir vraiment. Ce sont les buts que je m’étais fixés, et je me disais que, une fois que j’allais les avoir atteints, j’allais me sentir « normal », comme avant. J’ai réussi à reprendre un mode de vie normal, mais j’ai voulu le faire trop vite. Je n’ai aucune difficulté à l’admettre aujourd’hui. J’aimerais dire aux autres que tout ça prend du temps. Mais, en même temps, c’est très difficile d’attendre, d’être patient, et de comprendre qu’il faut du temps. Je ne peux pas, comme par magie, retourner à ma vie d’avant. Et dans ce cas ce n’est pas une mauvaise chose. Je sais très bien que je ne suis pas complètement moi-même et que je ne fais pas tout ce que je voulais faire dans la vie… mais je sais aussi que j’ai besoin de temps pour y arriver.

Qu’est-ce qui est normal?

Dans mon cas, un des défis que j’ai dû relever durant mon rétablissement a été d’accepter que, bien évidemment, le cancer pourrait me suivre toute ma vie. Et si c’était le cas, qu’est-ce qui serait « normal » pour moi? En quoi consisterait une vie « normale »? Mon défi a donc été de me demander ce que j’allais faire si le cancer revenait. Je ne peux absolument rien y faire, et m’inquiéter ne m’aidera pas. C’est peut-être une formule idiote, mais j’aime bien dire que s’inquiéter, c’est comme se bercer dans une chaise berçante : ça tient occupé toute la journée, mais ça ne mène nulle part. Je me suis dit que je n’allais pas m’inquiéter, que je ne pouvais pas m’inquiéter. Si le cancer est pour revenir, il reviendra, mais je dois continuer d’avancer et je dois être capable d’encourager les gens autour de moi qui s’inquiètent. Parfois j’y réfléchis et j’ai envie de dire aux autres : « Écoutez, si moi j’accepte ce qui m’arrive et je m’en tire bien, vous aussi, vous êtes capables de le faire. » Je le répète, c’est un long processus, mais c’est une question de vie ou de mort, parce qu’il faut faire avec ce qu’on a. Il faut que je m’adapte, et si tout ce que je fais c’est m’inquiéter, je ne pourrai jamais me rétablir complètement parce que ça me trottera toujours dans la tête. Pour mener une vie normale à nouveau, il faut cesser de penser au cancer et penser à la vie.

Fin de l’entrevue

Last updated: March 17, 2017