Jen’s cancer journey



In this video, Jen shares her journey of living with a diagnosis of endodermal sinus, a rare form of ovarian cancer, at the age of 29. She talks about how hard it was needing to go back to being dependent on her mother through treatment. She also discusses her slow, and difficult, return to work process and how lucky she was that her employers were flexible about it. Jen touches on how her real healing began when she found Callanish and was able to find a support group of young adults who were also cancer survivors.

“It’s really been a lot about me advocating for myself and being open and honest to others about my experience. So when cancer came and went and through the process of the healing I think somehow I managed to disassociate myself from that label. Though I’m a survivor and though I’ve had cancer, cancer is not who I am.”

Jen’s clips can be found in the following themes:

Interview transcript: Jen

Jen lives and works in Richmond, BC. Since her diagnosis she has become a strong advocate around better care for young adults with cancer and is involved with Callanish and Young Adult Cancer Canada.

Location: Richmond, BC
Type of cancer: Endodermal sinus, a rare form of ovarian cancer
Age at diagnosis: 29
Year of diagnosis: 2006
Treatment: surgery and chemotherapy

Even though I had a fantastic prognosis – the type of cancer I had has a 90% cure rate, cure rate! – but for me to have heard that word “cancer,” my nana had passed away from breast cancer two years prior to that, and I saw what my mom had gone through and I saw what she had gone through, so to hear that word automatically meant a death sentence to me.

I’m Jen Luce, I’m a three-year ovarian cancer survivor. I had a rare form of ovarian cancer, which was an endodermal sinus tumour, a germ cell tumour, which generally affects young women up to the age of 29. I was 26 when I was diagnosed – no, pardon me, I was not 26 when I was diagnosed, I was 29 when I was diagnosed. I’m 32 right now.

Diagnosis and treatment

Within three weeks I was in for surgery and the mass was removed. And I remember being on the operating table and saying to her, “if you don’t have to take both, please don’t; I would still like to have children.” So this mass was removed and it was about that big, attached to my right ovary. They removed that and the fallopian tube. They did a peritoneal wash to make sure that everything was clean in the area and everything was, which was good. So to me it was like, “OK, this is it, that’s all it was, it was a mass and I’m OK now.” So two weeks went by and I went into the cancer centre, got myself registered in with that, sat down with an oncology nurse, sat down with the oncologist, sat down with another oncologist, and they said I had to start chemo. And I didn’t want to do chemo, I didn’t want to have to go through that, and the first thing I remember saying was, “I can’t, I’m starting school next week and I’ve got this going on and I’m planning this and this and this,” and she’s like, “no, this was a fast-growing cancer and we have to make sure that this doesn’t come back and we have to plummet you with treatment.” Two days later I started and it was such a blast of overwhelming…I don’t know what you would call it, it was too much, it was way too much to deal with, and I had no choice on waiting a week or what about preservation of my eggs or what about any of this and they’re like, “no, we can’t wait, we have to get you in there as soon as possible.”

Dependent once again

A ton of people came out of the woodwork that I had no idea really existed. Friends and family, from people at work, people who had been affected by cancer in different ways, all came out to help support, but I wasn’t open to it, I wasn’t open to receiving the help. So that support was there but I wasn’t accepting of it, and all I wanted was my boyfriend to look after me. This was someone who I had been with for three years and we were talking about getting married, so to have that diagnosis and to say, “I don’t want my mom, I want you here, you are my main support person,” because I had the most intimate connection with him. Looking back at it, it wasn’t really the best thing for me to have done because he wasn’t able to provide that care for me. He had his own issues to deal with, he had his own history of cancer in his family and whenever that can happen a lot of times we hold ourselves back and we’re afraid of the possibilities of what can happen. He was scared of losing me so he retreated to some degree. So I had to call my mom, I had to have her fly out, she lived in my apartment on a pull-out in my living room for a week or two at a time during my treatments and that was really hard for me, to have to let go, for her to do – I was very self-sufficient and very vivacious and doing all my own things since quite a young age. Having to depend on her was weird. I was like, “I’ve come all this way to get past that, I’ve come through my life so I don’t have to depend on her.” This was not a place I want to go back to.

Finding support

I went to a support group for ovarian cancer and they were all 60s-plus, talking about who had just died, who was coming up, and it was so not my thing – it made me retreat even further. So then I was searching for support networks and came across one called Callanish, which was my godsend, they are this incredible group of people. So through Callanish I went on a young-adult retreat and it was the first retreat they had had, and that is where I began my healing process. I met other people similar to myself and they are still a part of my community.

Returning to work

Initially I was petrified of going back to work, not being able to remember the name of a pencil, like how am I supposed to be able to function in this capacity, in my previous capacity, how I am now? So after a lot of time and deliberation between my psychiatrist, my oncologist, my general practitioner, we all came up with a gradual return-to-work program, once I felt comfortable even going back. And that took a long time. Work, thankfully, was quite open with the gradual return to work and they were very flexible with my hours. I would kind of go all over the place, I would do maybe once a week for two or three hours at a time and that would continue for a month or two because that was all I could physically handle. I was exhausted just from having to think for two hours, it was too much, it was too much overload. So I would increase my hours and then it was too much and I would decrease, and then I would increase again. And then it just started to gradually increase and I felt more comfortable, so to move into that but to be welcome, and my workplace was OK with the fact, was really big. I can’t imagine if they were forcing me to go back to work. They were really just allowing me to ease into it as I felt comfortable, and I would push myself through things to some degree to get myself back to a state where I felt like I was functioning before. I’ve been back to work since April of ’08 so it’s not even really been that long, it’s not even been two years yet, and I would say until I felt comfortable was probably seven or eight months after I started back at work. So it was like learning a whole brand new job again, to some extent.

Looking forward

I’m on nutritional supplements and I’m on anti-inflammatory, natural medication that apparently does not contradict for anything else, and all medically that I’m on drug-wise is an anti-depressant. It came to the point of me having to say, “OK, this is something I need to be on for a while” and being OK with that, coming to a point finally when the cloud lifted from the whole hormonal issues that I was having post-menopause. I was in menopause for about eight months and then my period started back up again, but it took about a year for my hormones to settle down, where I wasn’t crying every two minutes. Again, that was a factor why I wasn’t working, why I wasn’t social, why a lot of things weren’t happening. So it’s really been a lot about me advocating for myself and being open and honest to others about my experience. So when cancer came and went and through the process of the healing I think somehow I managed to disassociate myself from that label. Though I’m a survivor and though I’ve had cancer, cancer is not who I am.

End of transcript

Transcription de l’entrevue: Jen

Jen vit et travaille à Richmond, en Colombie-Britannique. Depuis qu’elle a appris qu’elle était atteinte d’un cancer, elle revendique avec force de meilleurs soins pour les jeunes atteints d’un cancer. Elle est active auprès de Callanish (www.callanish.org) et de Young Adult Cancer Canada.

Endroit: Richmond (Colombie-Britannique)
Âge au moment du diagnostic: 29 ans
Type de cancer: Cancer de l’ovaire (tumeur du sinus endométrique)
Traitement: Chirurgie et chimiothérapie

J’avais un pronostic sensationnel, parce qu’environ 90 % des personnes qui sont atteintes du type de cancer que j’avais s’en remettent. Mais le simple fait d’entendre le mot cancer me faisait penser à ma grand-mère, qui était morte d’un cancer du sein deux ans auparavant, et à l’épouvantable expérience que ma mère avait été obligée de vivre. Pour moi, ce mot était synonyme d’une condamnation à mort.

Je m’appelle Jen Luce, il y a trois ans, j’ai été atteinte d’un cancer de l’ovaire, et j’y ai survécu. C’était une forme rare de cancer de l’ovaire – soit une tumeur du sinus endométrique, une tumeur à cellules germinales – qui affecte habituellement des jeunes femmes de 29 ans ou moins. J’avais 26 ans au moment du diagnostic. Non, je m’excuse, j’avais 29 ans au moment du diagnostic. J’ai maintenant 32 ans.

Diagnostic et traitement

Moins de trois semaines plus tard, j’avais été opérée et la masse avait été retirée. Lorsque que j’étais allongée sur la table d’opération, je me souviens que j’ai demandé à une chirurgienne de ne pas tout enlever, à moins que ce ne soit absolument nécessaire, parce que je voulais avoir des enfants plus tard. Ils ont procédé à l’ablation de la trompe de Fallope et de la masse qui s’était développée sur mon ovaire droit. Ils ont également effectué un lavage péritonéaire pour s’assurer qu’il n’y avait plus rien. Tout semblait bien aller. Je me disais qu’ils avaient enlevé la masse, et que maintenant les choses étaient rentrées dans l’ordre. Deux semaines se sont écoulées avant que, finalement, je me rende dans un centre de traitement contre le cancer. Après mon inscription, j’ai rencontré l’infirmière en oncologie, j’ai ensuite rencontré un oncologue, puis un autre. Ils m’ont alors annoncé que je devais entreprendre sur le champ une chimiothérapie. Je ne voulais pas avoir de chimiothérapie et être obligée de vivre cette expérience. J’ai commencé par répondre que ce n’était pas possible, que je devais retourner à l’école la semaine suivante, que j’avais quelque chose à finir, que ce serait bientôt l’anniversaire de mon copain, et ainsi de suite. Ils m’ont répondu que je n’avais pas le choix, que c’était un type de cancer qui se propage rapidement, qu’ils devaient s’assurer de son éradication complète et que je devais absolument avoir ce traitement. J’ai commencé le traitement deux jours plus tard. C’était tellement intense. Je ne sais pas exactement comment décrire cette sensation. C’était accablant, c’était trop pour moi. On ne m’a même pas permis de reporter les traitements, ne serait-ce que d’une semaine. Je n’ai pas pu discuter de la préservation de mes ovaires ou de quoi que ce soit d’autre. Ils ne pouvaient pas attendre, ils voulaient que je commence mon traitement le plus rapidement possible.

La perte de mon indépendance

De nombreuses personnes que je ne connaissais même pas ont voulu m’aider. Des amis, des membres de ma famille, des collègues de travail et des personnes qui, d’une manière ou d’une autre, avaient été touchées par le cancer m’ont offert leur aide. Je n’étais toutefois pas disposée à l’accepter. On m’offrait de l’appui, mais je le refusais. Tout ce que je voulais, c’est que mon copain s’occupe de moi. Je le connaissais depuis trois ans, et nous avions parlé de mariage. Au moment du diagnostic, je lui ai dit que je ne voulais pas que ma mère s’occupe de moi, je voulais plutôt que ce soit lui, parce qu’il était la personne avec laquelle j’avais la relation la plus intime. À bien y repenser, c’était une très mauvaise idée, parce qu’il n’était tout simplement pas en mesure de s’occuper de moi. Il avait ses propres problèmes et ses propres antécédents familiaux de cancer. Lorsqu’une personne est confrontée à une telle expérience, elle est sur ses gardes et elle a peur de ce qui pourrait survenir. Il a eu peur de me perdre, il s’est donc replié sur lui-même, jusqu’à un certain point. J’ai donc été obligée de demander à ma mère de m’aider. Elle prenait l’avion, elle vivait chez moi une semaine ou deux pendant que je recevais mes traitements. Elle couchait sur un divan-lit. J’ai eu beaucoup de difficulté à accepter le fait que je devais compter sur elle. J’ai toujours été une personne très autonome et enjouée. Je m’occupe de moi depuis que je suis très jeune. C’était donc vraiment étrange d’être obligée de devoir compter sur ma mère. Je me disais que malgré tout ce que j’avais fait pour finalement être indépendante, j’en étais revenu à ce point-là. Ce n’était vraiment pas un point où je voulais me retrouver.

Trouver de l’aide

J’ai joint un groupe de soutien pour les femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire. Elles avaient toutes au moins 60 ans. Tout ce qui semblait les intéresser était de savoir qui venait de mourir ou qui était sur le point de mourir. Ce n’était vraiment pas un endroit pour moi, et je me suis repliée sur moi-même encore davantage. C’est alors que j’ai décidé d’essayer de trouver des réseaux de soutien, et que j’ai découvert un groupe appelé Callanish. Ce groupe a été une véritable bénédiction, car il est constitué de personnes sensationnelles. Par l’entremise de Callanish, j’ai pu participer à une retraite pour jeunes adultes. C’était leur première retraite, et c’est dans le cadre de celle-ci que j’ai commencé ma démarche de rétablissement. J’ai rencontré des personnes qui me ressemblent et qui font toujours partie de mon entourage.

Retour au travail

J’étais pétrifiée à l’idée de devoir retourner travailler. Je ne pouvais même pas me rappeler comment s’appelait un crayon. Je me demandais comment j’allais bien pouvoir faire pour exécuter mon travail et reprendre les fonctions que j’assumais auparavant. Je me demandais comment je me sentais par rapport à tout cela. Après beaucoup de réflexion, mon psychiatre, mon oncologue, mon médecin de famille et moi avons finalement convenu d’un programme de retour graduel au travail, mais seulement lorsque je m’en sentirais prête. Ça m’a pris beaucoup de temps. Heureusement, mon employeur était très ouvert en ce qui a trait à un retour graduel au travail. Mon horaire était très souple et variait énormément. Pendant un ou deux mois, je pouvais y aller une fois par semaine et ne travailler que deux ou trois heures, parce que c’est tout ce que je pouvais faire. J’étais complètement épuisée après avoir passé deux heures au travail à penser à ce que je devais faire. C’était trop pour moi. Je travaillais parfois plus longtemps. Il m’arrivait parfois d’être trop ambitieuse, et je devais alors battre en retraite, avant de recommencer tranquillement à ajouter des heures de travail. J’allongeais progressivement mes journées à mesure que je me sentais assez forte pour le faire. Je suis donc très reconnaissante envers mon employeur et mes collègues d’avoir accepté que je puisse prendre tout le temps dont j’avais besoin. Je ne peux pas m’imaginer comment les choses se seraient déroulées si j’avais été obligée de retourner au travail. Mon employeur m’a vraiment permis de prendre les choses à mon propre rythme. Quoique, jusqu’à un certain point, je me suis également forcée à regagner une forme qui me permettait d’être tout aussi efficace que je l’étais auparavant. Je suis retournée au travail au mois d’avril 2008. Ça ne fait donc pas très longtemps, puisque ça ne fait même pas deux ans. J’ajouterais que ce n’est que sept ou huit mois après mon retour au travail que j’ai recommencé à vraiment me sentir à l’aise. Dans un certain sens, c’était un peu comme devoir réapprendre à faire mon travail.

L’avenir

Je prends des suppléments nutritifs et des anti-inflammatoires, ce sont des médicaments naturels qui, apparemment, n’interagissent pas les uns avec les autres. Le seul traitement pharmacologique que je prends est un antidépresseur. J’en suis arrivée au point où j’ai accepté qu’il faille que j’en prenne pendant un petit bout de temps, soit jusqu’à ce que le nuage associé aux problèmes hormonaux consécutifs à la ménopause puisse se dissiper. J’ai été en ménopause pendant environ huit mois, puis mes règles ont repris. Ce n’est toutefois qu’après environ un an que mon équilibre hormonal s’est rétabli. Jusque-là, je me mettais à pleurer toutes les deux minutes. C’est une autre raison pour laquelle je ne travaillais pas, que je n’avais pas de vie sociale et que bien d’autres choses ne se produisaient pas dans ma vie. Tout reposait donc en grande partie sur l’importance de plaider ma cause et de faire preuve d’ouverture et d’honnêteté envers les autres par rapport à ce qui m’arrivait. D’une certaine manière, je crois que, tout au long de mon expérience avec le cancer et de ma convalescence, j’ai été capable de me dissocier de cette étiquette. J’ai survécu au cancer, j’ai eu un cancer. Mais le cancer ne me définit pas.

Fin de l’entrevue

Last updated: April 26, 2017