Lindsay’s cancer journey



In this video, Lindsay, who was diagnosed with acute lymphoblastic leukemia at the age of 29, shares the story of her cancer journey. Since she is a very social person, she talks about how hard it was being in isolation with zero immune system. She also shared how she was surprised by which friends stuck by her through treatment. Lindsay discusses how planning for end-of-life was important to her and how her illness led her to volunteering for the Leukemia Lymphoma Society. Through her volunteer work, she feels she can give hope to others and help them feel less alone on their cancer journeys.

“People are going to look at you no matter what, I just had to make sure you know who you are, this is the journey, they have no idea of the fight you’ve just gone through. Be proud of you being here, standing here, and showing yourself.”

Lindsay’s clips can be found in the following themes:

Interview granscript: Lindsay

Lindsay was training to be a nurse when she became sick. She now works for the Leukemia Lymphoma society with outreach programs and support services.

Location: Calgary, Alberta
Type of cancer: acute lymphoblastic leukemia
Age at diagnosis: 29
Year of diagnosis: 2006
Treatment: Chemotherapy, stem cell transplant, full body radiation and spinal tap radiation

I don’t really like the word “can’t” sometimes. We don’t live the whole “can’t” word in our cancer world. I didn’t. And then it was always “I can, I will.” Afterwards, something creeps in your mind where you can’t do this, and that’s where I would say to myself, “where did this word,can’t come from? Never used it in my whole entire treatment and it’s coming out now? Got to get rid of it. How do I step over the barrier of these limitations?”

I’m Lindsay Lenny and I was diagnosed when I was 29 with acute lymphoblastic leukemia. So I had two rounds of chemotherapy, stem cell transplant, full-body radiation and then I had spinal-tap radiation as well.

The hospital

I was diagnosed in April, so three months in the hospital. The isolation started right away. I felt completely alone because I’m by myself, scary, you don’t know what’s happening, all you know is that you’ve got cancer, you’re close to death and trying to focus on that. And then it was moving to the new ward, being isolated from everybody, your door is shut, people come in with gloves and masks on. So you have the physical barriers too that you can’t really interact, so you’re feeling like this creature or the ETs. So it was a little bit difficult. We weren’t allowed to associate or talk with other patients on the wards. Because we’re so sick, one person can carry an infection and another one can’t. And because we have no immune system, they wipe your immune system so you can’t fight even a common cold. But I just…I could not help myself, I’m such a social person and my family made contact and built relationships with other families on the ward. So that kind of helped me; they were like, “OK, this person’s here, they’re this kind of an age.” So I met one of them and we became really good friends. We were able just to kind of connect and say, “oh, I’m glad you’re feeling this, this is what I’m doing, doesn’t this suck?” Kind of just bring some humour around it and just be able to sit with each other and understand that we didn’t even have to talk, just being with somebody else was so much better than not having anybody there.

Friends

I lost a lot of friends. They’ve got to move on with their lives, so they were there in the beginning, “oh well, this is awful, this is happening, here’s your get-well card,” and then it was just no contact after that. And sometimes the people you — the people I thought would stick around didn’t and the ones that I hadn’t talked to before or for a long time came forward and really stepped up and were there for me, that I could totally count on, that I’d least expected. So that was a bit of a surprise. I think it really brought out an understanding that yeah, people are real, a lot of people can’t handle some of the things that I’m going through or watching their friends do that, and that was OK. It was still hard for me to lose a few friends. I had one who was completely honest with me who said, “I can’t come and see you. I can’t handle the fact that you are sick. I don’t know how to talk to you and I just can’t do it,” and I didn’t talk to her for almost over a year. And she’s like, “I’m sorry that I had…” I’m like, “you know what? That’s OK.” The big thing was like people saying to me, “I don’t know, we don’t know what to talk to you about.” Well just talk to me normally, what?s going on in your life? I want the gossip, give me the goods, I’m stuck in here, I know life is continuing on out there. Give me something to focus on or talk about. It doesn’t have to be about my cancer all the time. This is just where I’m at right now.

Returning to the world

People are going to look at you no matter what. I just had to make sure you know who you are, this is the journey, they have no idea of the fight you’ve just gone through. Be proud of you being here, standing here, and showing yourself. Be proud that I fought this battle. I fought this cancer so hard, I deserve to be here; look at me all you want to. It’s been a little bit hard now with the way my hair is. This is with four-year growth. It’s so much finer, it’s little baby hair. I joke around a lot: “Oh I just love your hair,” or I see other people who have gone through the same thing and their hair is thick and beautiful: “Oh, I’m so jealous, I love your hair.” That’s just who I am. I just have to keep plugging along. Self-image is always something you’ve got to work on. I’ve got to accept me for me.

New normal

Getting back into the workforce, getting back into a normal life or trying to find that new normal — I didn’t know what was going to happen. I was such a professional, always-wanting-to-work type of person, liked my own independence, having my own career goal set, that future was still in my mind but my body and cancer diagnosis wouldn’t let me go forward with it. So there was a lot of, like, losses, it’s a lot of losses that you don’t think about that you have to grieve through each one. So getting to that point and then going, “OK, getting stir crazy at home, I’m getting better, I’m getting out in the world, maybe I can think about doing some things.” And then I found out about the Leukemia Lymphoma Society, so then I just started volunteering and they had no support groups set up yet. They were just starting. So I worked with their patient service manager and helped her start and then the ambassador of the support group, the leukemia group, and then they have more now. So that was — I just started going, volunteering with them, working as much as I could in the office because that was what I could do, at least I could volunteer and feel like I’m contributing.

What if it comes back

For me I think it’s always there. And maybe because they’re like, “you’ve got to hit the five-year mark,” and I haven’t hit the five-year mark, and even if after, it can still reoccur. So I think it’s always in the back of my mind, I’m always extra cautious. Always the thoughts of, “OK, what if I relapse? What will I do for treatment?” The choice of do I do treatment again or do I not? Do I really want to go through it all over again? I don’t know. So end of life has been a big issue. I prepared myself for that. I don’t want the burden of that to be on my family so I’ve planned and I’ve paid for my funeral costs. Have my will done. So that it’s just taken care of for them. I know for me I’m not afraid of the dying, I’m afraid of saying goodbye and I would rather them pick up the phone, have the nurses do it and it’s just taken care of. That’s a reality, unfortunately, but that’s just a reality that I had to make…that I thought about. And I know now that if I relapse or if anything happens, that stuff is taken care of. So those logistics, that’s the little part about control, right? Because you lose so much control, these are the little things that you can take control of. And just kind of having an attitude of I’ve gone, I’ve done it, I’m still fighting and I’m going to continue to fight; whatever comes up next comes up next.

Finding a balance

People are like, “you know Lindsay, you’ve got too much cancer stuff going on, it’s all around you.” And then I think but no, that’s who I am. That’s really defined who I am. This is maybe why I’ve gotten this cancer. There’s the big huge question of why. But I know I have to turn them into “this is what’s happened, this is my experience, how can I help others?” And that means in the future, bring awareness, like helping other people, knowing that they’re not alone in their experience. Being able to say “I’ve been there, I’ve done it, I’m here.” Giving that hope to other people. So I don’t think I could ever now pull myself out of that whole cancer world. It is who I am. I have totally accepted that. And now it’s just incorporating it into my life in a healthy way.

End of transcript

Transcription de l’entrevue: Lindsay

Endroit : Calgary, Alberta
Type de cancer : leucémie aiguë lymphoblastique
Âge au moment du diagnostic : 29 ans
Année au moment du diagnostic : 2006
Traitement : chimiothérapie, greffe de cellules souches, irradiation corporelle totale et irradiation cranio-spinale

Parfois, je déteste entendre l’expression « pas capable ». Lorsque l’on a un cancer, on évite à tout prix de se dire que l’on n’est « pas capable ». Je ne l’ai jamais dit. On se dit toujours « je peux » ou « je vais ». Pourtant, plus tard, des circonstances nous incitent parfois à penser que l’on n’est « pas capable » de faire quelque chose. C’est alors que je me demande d’où vient cette expression. Je ne l’ai jamais utilisée lorsque j’avais un cancer, pourquoi l’utiliserais-je maintenant? Il ne faut jamais penser de la sorte. Que dois-je faire si je ne veux pas que de telles barrières deviennent des contraintes?

Je m’appelle Lindsay Lenny. J’ai été atteinte d’une leucémie aiguë lymphoblastique lorsque j’avais 29 ans. J’ai subi deux cures de chimiothérapie, une greffe de cellules souches, une irradiation corporelle totale et une irradiation cranio-spinale.

L’hôpital

J’ai été diagnostiquée en avril. J’ai donc passé trois mois à l’hôpital. On m’a isolée sur le champ. Je me sentais complètement seule et j’avais peur, parce que je ne savais pas ce qui m’arrivait. Tout ce que je savais, et tout ce à quoi je pouvais penser, c’est que j’avais un cancer et que je pouvais mourir. On m’a installée dans une autre salle, et on m’a isolée. La porte était verrouillée. Les personnes qui venaient me voir devaient porter un masque et des gants. Il y avait donc une barrière physique qui rendait toute interaction impossible. J’avais l’impression d’être une créature étrange dans un film d’extraterrestres. C’était plutôt difficile. Nous n’avions pas la permission de fréquenter les autres patients de notre étage ou de parler avec eux. Nous étions tous tellement malades, qu’une personne ayant une infection aurait pu la transmettre à une autre. On ne peut même plus combattre un rhume, parce que notre système immunitaire doit être complètement supprimé. Je suis toutefois une personne très sociable, et je ne pouvais tout simplement pas me retenir. Mes parents avaient tissé des liens avec d’autres familles qui fréquentaient mon étage. Ça m’a un peu aidé. Ils me décrivaient d’autres patients. J’en ai rencontré un, et nous sommes devenus de très bons amis. Nous avons été capables d’établir un contact et d’échanger. Nous nous disions des choses telles que : « je suis heureuse que tu te sentes ainsi », « voici ce que je fais », « les choses pourraient-elles vraiment être pires qu’elles ne le sont déjà ». Nous abordions les choses avec une certaine pointe d’humour. Nous pouvions nous asseoir ensemble et nous comprendre, sans même avoir à prononcer un seul mot. C’était tellement plus agréable d’être avec quelqu’un d’autre, que d’être seule.

Mes amis

J’ai perdu beaucoup d’amis. Leurs vies ont suivi leurs cours. Ils étaient présents au début, ils me disaient que ce qui m’arrivait était affreux, et ils me remettaient des cartes de prompt rétablissement. Puis, ils ont arrêté de venir. Dans certains cas, j’étais persuadée que certains amis me seraient fidèles, et ils ne l’ont pas été. Dans d’autres cas, il y a des gens à qui je n’avais jamais parlé auparavant ou à qui je n’avais pas parlé depuis longtemps qui ont été d’une grande loyauté. Certaines des personnes sur lesquelles je pouvais compter le plus sont celles envers lesquelles je m’y serais attendue le moins. Ça m’a un peu surprise. Ça m’a vraiment permis de comprendre que les gens sont eux-mêmes, et que beaucoup de personnes ne peuvent pas composer avec certaines réalités qui les affectent ou qui affectent les membres de leur entourage. C’est une chose qu’il faut savoir l’accepter. C’est tout de même difficile de perdre des amis. L’une de mes amies a été complètement franche avec moi et m’a tout simplement dit qu’elle ne pouvait pas venir me voir, qu’elle ne pouvait pas accepter le fait que je sois malade, et qu’elle ne savait pas ce qu’elle devait me dire. Je ne lui ai pas parlé pendant près d’un an. Elle m’a finalement dit qu’elle était désolée et qu’elle ne pouvait pas comprendre pourquoi elle avait réagi de cette façon. C’est une réaction que je suis capable d’accepter. Les gens me disaient souvent qu’ils ne savaient pas quoi me dire. Ils n’avaient pourtant qu’à être eux-mêmes et à me parler de ce qui leur arrivait dans leur vie. Je voulais connaître les toutes dernières rumeurs, les tout derniers dénouements dans tout ce qui se passait. J’étais immobilisée dans cet endroit étrange, et la vie poursuivait son cours. Je voulais que l’on me parle de chose sur lesquelles je pouvais me concentrer. Je ne voulais surtout pas que l’on s’éternise à parler du cancer, parce que ce n’était qu’une chose qui m’arrivait alors, rien de plus.

Revenir dans le monde

Peu importe ce qui arrive, les gens nous regardent. Vous savez, il faut savoir qui l’on est. Il faut savoir se faire confiance. C’est notre périple. Les gens n’ont aucune idée du combat que l’on vient de livrer. Il faut savoir être fière de soi, être fière du point où l’on est rendue, et être fière de pouvoir le montrer. Je suis fière d’avoir livré ce combat. J’ai combattu ce cancer avec toutes mes forces. J’ai le droit d’être ici, vous pouvez me regarder autant que vous le voulez. Les choses ont été rendues un peu plus difficiles à cause de la manière dont mes cheveux ont repoussé. Ça fait quatre ans qu’ils ont recommencé à pousser, mais ils sont beaucoup plus fins. On dirait les cheveux d’un bébé. Je fais beaucoup de blagues à ce sujet. Je dis aux gens que j’aime leurs cheveux ou, lorsque je rencontre des personnes ont vécu une expérience semblable à la mienne et qui ont maintenant une belle chevelure épaisse, je leur déclare tout carrément que je suis jalouse. Cette façon de faire est vraiment la mienne. Il faut persévérer. On essaie toujours d’améliorer son image de soi. Il faut que je m’accepte telle que je suis.

Nouvelle réalité

En ce qui a trait au retour au travail et à la vie normale, je ne savais vraiment pas ce à quoi je devais m’attendre ou comment se définirait cette nouvelle réalité. Mon attitude était tellement professionnelle. J’aimais travailler, j’appréciais mon autonomie, j’avais mes propres objectifs de carrière. Je pensais toujours à mon avenir, mais mon corps et le cancer ne me permettaient plus de les réaliser. Il y avait donc beaucoup de renoncements ou de deuils auxquels je devais me résigner l’un après l’autre. Après un certain temps, je me suis dit que j’en avais assez de me morfondre à la maison, que je me sentais mieux, que je voulais recommencer à vivre, et que je pouvais commencer à penser à ce que j’aimerais faire. C’est alors que j’ai découvert la Société de lutte contre la leucémie et le lymphome. Au début, j’étais une bénévole, parce que l’organisme démarrait et qu’il n’y avait pas encore de groupe de soutien. J’ai travaillé avec la responsable des services aux patients, et je l’ai aidée à mettre sur pied le programme des ambassadeurs du groupe de soutien aux personnes atteintes de leucémie. D’autres groupes ont été créés depuis. C’est ainsi que les choses se sont déroulées, j’ai commencé à titre de bénévole avec le groupe. Je travaillais au bureau aussi souvent que je le pouvais, parce que c’est ce que j’aime faire. De cette façon-là, je pouvais travailler bénévolement et avoir l’impression que j’apportais une contribution à une cause.

Et si le cancer revenait

J’ai toujours l’impression que le cancer est là. C’est peut-être parce que l’on nous dit qu’il faut attendre le cinquième anniversaire, et que ça ne fait pas encore cinq ans. Même après, on peut faire une rechute. Je crois que j’y pense constamment. Je fais toujours preuve d’une très grande prudence. Je me demande sans cesse ce qui se produira si je fais une rechute? Je me demande quels seront mes choix par rapport aux traitements. Je me demande si je veux vraiment revivre cette expérience, et je n’en sais rien. Pour moi, la mort est donc une question importante. Je m’y suis préparée. Je ne veux pas que ma famille ait à assumer ce fardeau. J’ai déjà planifié et payé mes funérailles, et j’ai préparé un testament. Je me suis déjà occupée de tout pour eux. Je sais que je n’ai pas peur de mourir, mais j’ai peur de devoir leur dire adieu. En fait, je préférerais que ce soit une infirmière qui soit obligée de leur annoncer au téléphone. C’est un aspect de la vie auquel j’ai malheureusement été obligée de penser. Je sais maintenant que je me suis déjà occupée de toutes ces choses-là. Par conséquent, tout est prêt si je fais une rechute ou si quelque chose se produit. Toute cette logistique; c’est un peu une question de contrôle, n’est-ce pas? On perd le contrôle sur tellement de choses, que l’on veut garder le contrôle sur des détails comme ceux-là. On peut alors se dire que l’on a pris le temps de s’occuper de tout, et que c’est réglé. Peu importe ce qui pourrait arriver, je suis prête à poursuivre le combat.

Trouver l’équilibre

On me dit souvent qu’il y a trop de cancer dans ma vie, que c’est tout autour de moi. Je me dis alors que je suis qui je suis. Ça me définit vraiment. C’est peut-être la raison pour laquelle j’ai eu un cancer. Il est très important pour moi d’en découvrir les raisons. Je sais que je dois leur répondre que c’est ce qui m’est arrivé, que c’est mon expérience et que c’est de cette manière-là que je peux venir en aide aux autres. Pour moi, ça signifie sensibiliser les autres, aider d’autres personnes et leur faire savoir qu’elles ne sont pas les seules à vivre cette expérience. Je peux leur dire que je sais ce qu’elles ressentent, parce que j’ai déjà été à leur place. Je veux transmettre l’espoir aux autres. Je ne pense donc pas que je pourrais m’extraire du milieu du cancer. Il fait partie de moi, et j’ai complètement accepté cette réalité. Il suffit maintenant que je l’intègre sainement aux autres aspects de ma vie.

Fin de l’entrevue

Last updated: April 26, 2017