Renée’s cancer journey



In this video, Renée, who was diagnosed with non-Hodgkin’s follicular lymphoma at the age of 32, shares the story of her cancer journey. The mother of two, Renée talks about how shocking it was when she relapsed six months after her first treatment. She discusses her decision not to return to work after the relapse and how it has been a journey to accept this choice. She touches on how hard it is to give herself permission to take care of herself when she was used to always caring for others. Renée shares how financially difficult the whole process was and how she learned to embrace her new normal with the help of support groups.

“I got the strength in my first diagnosis and managed to pull through that well, where am I going to get the strength now? That’s the question I asked myself for a long time. How am I possibly going to dig down now?”

Renée’s clips can be found in the following themes:

Interview transcript: Renée

Location: Goulds, Newfoundland 
Type of cancer: non-Hodgkin’s follicular lymphoma
Age at diagnosis: 32
Year of diagnosis: 2006, with recurrence in 2007, six months after completion of chemotherapy
Treatment: chemotherapy

My name is Renée Bennett. I live in Goulds, Newfoundland. I was diagnosed with cancer when I was 32 and I was diagnosed with non-Hodgkin’s lymphoma, follicular lymphoma stage 4. The doctor said that it would probably come back but the fact that it came back within six months, they were shocked. They didn’t expect that at all. So in the back of my mind, I knew that relapse was a reality for me but to that extent and that early, I had no, no idea. And so that journey really brought back my first diagnosis and my resistance to accept it all. It was all piled on emotionally in my relapse.

The first diagnosis

I worked right through it, completely right through it. The only time I had off was just over three weeks. Because when in hindsight, I looked back thinking, “I’m strong, I can get through anything and I’m not going to let this take over my life.” So I continued my work because that was normal for me — and not a good idea. I shouldn’t have done that but that’s what I felt I needed to do and looking back, I relapsed.

Telling friends

When I relapsed that was probably… that was worse for me because then I limited who I told. I did. And then word of mouth went, “Renee’s not well, she relapsed.” I know little of the conversations that went on but I told… I took control of my first and I told a lot of people, but my second I didn’t. I just told the immediate and then let everybody else do the work. Because the emotional accepting of my first diagnosis was coming on, the fact that I relapsed was coming on me, and how am I going to get the strength now? I got the strength in my first diagnosis and managed to pull through that well. “Where am I going to get the strength now?” That’s the question I asked myself for a long time. “How am I possibly going to dig down now? Is there anything left?” So limiting who I told and what was going on with me was a little control since everything else was taken.

Telling the kids

My husband and I really sat down and bantered it back and forth because we didn’t know how much information to give them at such a young age. They were five and two when I was first diagnosed. We just said that Mommy was sick. Mommy wasn’t feeling well and Mommy had to take medicine to make her feel well and at that age, it was OK. They would rub my hair and they would play with Mommy’s feet and, “it’s OK, Mommy.” Such innocence, that you take care of your kids and in turn when you’re not well, when I was on that path, they gave me back all the love that we have given them, so in that respect it was OK. I never said in the first and second diagnosis and relapse that Mommy had cancer. But Grace had a friend in her class whose mom had cancer and so there was a connection, so telling her that Mommy and your friend’s mom had… were sick and we needed special medicine, it was kind of like baby steps with her. Again Ryan was too young to really understand. But she knows that Mommy had cancer now and so does Ryan. And we’ve done events that allow them to know why we were doing the events — because Mommy had cancer — and accepting that. But concerned in their way that Mommy is going to get sick again, like I know that it’s in the back of her head, more so for Grace. So we just felt that by telling them bit by bit, for us, that worked.

Leaving work

The second time I stopped work; I didn’t go back to work. I knew that I had to take care of me. That was a lot of negotiating in my head. A lot of trying to say, “it’s OK, Renée, because you had to take care of you.” And I take care of a lot of people in my life. You know, my kids of course, my marriage, family, I do a lot of that, but when you have to focus on yourself, it’s a whole different story and normal, yeah. That’s so… it’s very broad, but I haven’t been back to work since 2007 and I… it took me about two years to accept that I have to heal for me. And it’s OK to take care of myself and allow me to do the things that I need to do and selfrenewal, whether it be spiritually or physically. But physically and mentally it took a long time to get on track, and debating whether I need to go back to work, and I realize that it’s not a place I need to be because it was just too much. It was just too stressful and I realize that stress in my life is no good, so eliminating that and being happy today was a journey that I’m so glad that I have realized that, and I’m not so hard on myself anymore.

The cost of cancer

Financially I was on a great career path. I was enjoying my job even though stress was coming with it. And I was on a very good financial level and so was my husband, so we were on a great path and then I went on disability, short-term disability for my first diagnosis, so everything was covered. But when it was my second diagnosis, I had left that job, left my benefits, went to another one, but I didn’t know I was relapsing, so I had nothing and I decided not to go back to work, so then it was one income. It was very hard. My husband has his own business so there’s not a lot of perks that come with that and no insurance. Again, I didn’t have to spend a lot of money on drugs but just living, because we have two kids, we just bought a house. So, it was very stressful with regards to that. Now, I am on disability right now so that is helping and my husband of course, he’s doing better in his work, but it was tough. I really didn’t know how we were going to pull through but you know, it’s about being positive, it’s about moving forward and finding things that work and what doesn’t work, so that we had our struggles but came out on top.

Fear

My checkups were every three months and from the time I left the doctor’s office to the weeks leading up to my next appointment I felt very anxious, and the closer it got to that appointment, it didn’t do me very well at all, and I realized that I was very anxious because I relapsed. The recurrence was always in the back of my head and any ailment that — I feel I’m always checking for lumps, I’m always feeling my neck to see if anything is out of place. So I’m very aware of my body. I revisit that all the time but it’s definitely getting better. I had… they found a spot on my lung in September. It turned out to be an infection that went away but the relapse, the fear of survivorship, was full-fledge. I really thought that it might have turned into something else. My mind was in overload, and when it turned out, “Renée, you’re fine,” so I wasted all that good energy, all that spiritual goodness, on something that was never there.

Finding support

I think connecting with those who are going through the exact same thing was the best path for me. There are many different cancers and all of my peers, there’s some that have non- Hodgkin’s lymphoma but they don’t have what I have. There isn’t anybody that I know that had follicular lymphoma, but emotionally we’re definitely there. We all understand and so that was really important for me because I learned from that, I learned from their journey and that helped me to move forward in what I need to do today. And it brings me where I am today, so opening up myself, opening up my independence and accepting new into my life
was very important to me and having the support to move forward in that from my husband
and my family was ideal.

End of transcript

Transcription de l’entrevue: Renée

Avant son diagnostic, Renée était gestionnaire de commerce au détail. Elle est mariée, et elle est la mère de deux jeunes enfants.

Endroit : Goulds (Terre-Neuve)
Type de cancer : lymphome folliculaire non-hodgkinien
Âge au moment du diagnostic : 32 ans
Année au moment du diagnostic : 2006, avec réapparition en 2007, 6 mois après la fin de la chimiothérapie
Traitement : 6 mois de chimiothérapie dans les deux cas

Je m’appelle Renée Bennett. J’habite à Goulds, Terre-Neuve. Lorsque j’avais 32 ans, j’ai appris que j’étais atteinte d’un lymphome folliculaire non hodgkinien de stade IV. Le médecin m’avait avertie que le cancer pourrait revenir. Tout le monde a toutefois été surpris qu’il revienne six mois plus tard. Je savais qu’il y avait des risques de récurrence, mais je n’avais aucune idée de son étendue ou de la rapidité à laquelle il pouvait se manifester. Cette expérience m’a rappelé mon premier diagnostic et ma résistance à l’accepter. Sur le plan émotif, ma rechute englobait tout ce que j’avais vécu.

Le premier diagnostic

Je ne me suis absentée du travail que pendant un peu plus de trois semaines. Je me disais que j’étais forte, que je pouvais m’en tirer et que je ne permettrais pas à ce qui m’arrivait de m’empêcher de vivre ma vie. J’ai donc continué à travailler, parce que ça me semblait la chose à faire. Mais ce n’était pas une bonne idée. Je n’aurais pas dû le faire, mais j’avais alors l’impression que c’est ce que je devais faire. À bien y repenser, j’ai toutefois fait une rechute.

Le dire à des amis

Les choses ont probablement semblé plus difficiles lorsque j’ai fait une rechute parce que je ne me suis confiée qu’à quelques amis. Le bouche-à-oreille s’est occupé du reste. Les gens disaient « Renée ne va pas bien, elle a fait une rechute ». Je ne sais que peu de choses au sujet de leurs conversations. Ça m’a toutefois rappelé que j’avais pris le contrôle de la situation après mon premier diagnostic, et que je m’étais confiée à bien des gens; mais que ce n’était pas le cas avec mon deuxième diagnostic. Je me suis contentée de le dire à mes proches, et j’ai laissé les autres s’occuper du reste. Sur le plan émotif, je devais encore accepter mon premier diagnostic, je devais accepter la rechute et je me demandais sans cesse où j’allais bien pouvoir puiser des forces à partir de maintenant. Je me suis demandé pendant très longtemps : « Où vais-je bien pouvoir puiser de nouvelles forces? M’en reste-til? » En ne me confiant qu’à un nombre restreint de personnes, j’essayais donc d’exercer une certaine forme de contrôle, puisque je ne contrôlais plus rien d’autre.

L’annoncer aux enfants

Comme les enfants étaient très jeunes, nous nous sommes assis, mon mari et moi, et nous avons tenté de déterminer ce que nous devions leur dire. Ils n’avaient que deux et cinq ans au moment de mon premier diagnostic. Nous nous sommes contentés de leur dire que j’étais malade, que je ne me sentais pas bien et que je devais prendre des médicaments pour me remettre. Comme ils étaient très jeunes, les choses se sont bien déroulées. Ils jouaient avec mes cheveux et ils me flattaient le pied en me disant que tout irait bien. C’était d’une telle innocence. On prend soin de ses enfants et en retour ils nous consolent. Mes enfants m’ont exprimé tout l’amour que nous leur avons donné. En ce sens-là, il est vrai que tout allait bien. Que ce soit au moment du premier diagnostic ou lors de la rechute, je n’ai jamais dit à mes enfants que j’avais un cancer. Ma fille, Grace, avait toutefois une amie à l’école dont la mère avait un cancer, et elle a fait le lien. Nous lui avons donc expliqué que la mère de son amie et moi étions malades, et que nous devions prendre un médicament spécial. Elle a appris les choses graduellement. Ryan, quant à lui, était trop jeune pour vraiment comprendre ce qui se passait. Grace et son frère Ryan savent maintenant que leur mère a eu un cancer. Nous participons à des activités, nous leur expliquons les raisons pour lesquelles nous y participons — parce que maman a eu un cancer — et ils l’acceptent. Bien entendu, chacun, à sa manière, a peur que maman puisse être malade à nouveau. Je sais qu’ils y pensent, surtout Grace. J’ai toutefois l’impression que leur expliquer ce qui se passait petit à petit était la meilleure approche dans notre cas.

Arrêter de travailler

La deuxième fois, j’ai arrêté de travailler, et je n’ai pas repris le travail depuis. Je savais que je devais prendre soin de moi. Mais j’ai dû y penser longuement. J’ai été obligée de me répéter à de nombreuses reprises que c’était la bonne décision parce que j’avais besoin de prendre soin de moi. Dans la vie, je prends soin de bien des gens qui me sont chers, tels que mes enfants et, bien entendu, mon mariage et ma famille. Mais lorsqu’il est question de prendre soin de soi, c’est une tout autre histoire. On se demande ce qui est normal, et c’est une question qui comporte de nombreuses facettes. Je ne suis pas retournée travailler depuis 2007, et ça m’a pris deux ans pour accepter le fait que je devais m’accorder tout le temps dont j’avais besoin pour me rétablir et qu’il est tout à fait acceptable que je fasse les choses qui me permettront de me redécouvrir, que ce soit spirituellement ou physiquement. Tant physiquement que mentalement, ça m’a pris beaucoup de temps pour me retrouver. Je me suis demandé pendant longtemps si je devais retourner travailler, et j’ai finalement réalisé que ce n’était pas ma place parce que c’était beaucoup trop exigeant. C’était trop stressant, et je sais maintenant que le stress est nocif pour ma santé. Je suis heureuse d’avoir éliminé cette source de stress, de pouvoir me concentrer sur les bonheurs quotidiens, et d’avoir appris à ne plus être toujours aussi exigeante envers moi-même.

Le coût du cancer

Sur le plan financier, ma carrière était très prometteuse. J’aimais mon travail, malgré le stress qui y était associé. Les choses allaient donc très bien sur le plan financier, pour moi, tout comme pour mon mari. Après mon premier diagnostic, tous mes frais étaient pris en charge par mon régime d’invalidité de courte durée. Cependant, après mon deuxième diagnostic, j’avais quitté cet emploi et j’en avais accepté un autre sans savoir que je faisais une rechute, je n’étais donc plus assurée. J’ai par la suite décidé de ne pas retourner travailler. Nous ne pouvions donc plus compter que sur un seul revenu. C’était très difficile. Mon mari possède sa propre entreprise, ce qui ne comporte souvent pas beaucoup d’avantages, et nous n’avions pas d’assurance. Il est vrai que les coûts associés à mes médicaments n’étaient pas très élevés. Mais nous avions d’autres obligations financières, parce que nous avons deux enfants et que nous venions d’acheter une maison. En ce sens là, c’était une période très stressante. Je suis maintenant prise en charge par un régime d’invalidité, et les affaires de mon mari vont mieux. Mais nous avons vécu une période difficile. Je ne savais vraiment pas comment nous allions nous en sortir. Il faut toutefois savoir garder l’espoir, foncer et découvrir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. C’était notre défi, et nous l’avons relevé avec succès.

La peur

Je passais des tests tous les trois mois. À partir du moment où je quittais le cabinet du médecin jusqu’au rendez-vous suivant, j’étais très anxieuse. Plus le moment du rendez-vous approchait, plus les choses allaient mal. Je réalise que j’étais très anxieuse à cause de la rechute. La récurrence était toujours présente dans mes pensées, et je suis toujours à l’affût de la moindre anomalie. Je m’assure constamment qu’il n’y a aucune masse nulle part, je me palpe fréquemment le cou et je m’assure que tout est normal. Je suis très préoccupée par mon corps. J’y pense constamment, mais les choses s’améliorent. En septembre, une masse a été détectée sur l’un de mes poumons. Ce n’était qu’une infection qui s’est guérie d’ellemême. Mais la rechute, la peur du survivant, battait son plein. J’ai vraiment eu peur que ce ne soit quelque chose d’autre. J’étais complètement préoccupée par cette idée. Puis, lorsque l’on a finalement confirmé que j’allais bien, j’ai réalisé que j’avais gaspillé toute cette énergie, toutes ces indulgences, à cause d’une chose qui n’était même pas réelle.

Trouver de l’aide

Je pense que ce qui m’a le plus aidée a été de tisser des liens avec des personnes qui vivent la même chose que moi. Il existe de nombreux types de cancer, et bien que parmi tous mes pairs personne n’ait eu le même type de cancer que moi – il y a bien des gens qui ont eu un lymphome non hodgkinien, mais je ne connais personne atteint d’un lymphome folliculaire – nous nous rejoignons tous sur le plan émotif. Nous nous comprenons tous. C’est une chose qui est très importante pour moi, parce qu’elle m’a permis d’apprendre. Leur expérience m’a aidée à me préparer à faire les choses que je dois maintenant accomplir. C’est ce qui m’amène ici aujourd’hui. Ça m’a permis de m’ouvrir, d’assumer mon autonomie et d’accepter quelque chose de nouveau dans ma vie, ce qui est très important pour moi. Pouvoir compter sur l’appui de mon mari et de ma famille tout au long de cette expérience a été une véritable bénédiction.

Fin de l’entrevue

Last updated: April 26, 2017