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“And I think the best advice that I can give people is to feel your fear, meet your fear and try and leave the fear a little bit to the side. Don’t let it define every single waking moment.”

Marla is a physician, writer and on-air health journalist.

Marla was diagnosed with breast cancer at the age of 48.

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English Transcript

Interview Transcript: Marla

Marla is a physician, writer and on-air health journalist. Type of Cancer: Breast Cancer Age at Diagnosis: 48 Year of Diagnosis: 2004 Treatment: Bilateral Mastectomy, Total Hysterectomy, Chemotherapy, Radiation Therapy and Breast Reconstruction. Date of Interview: January 2010.

My name is Dr. Marla Shapiro. I was 48 when I had my routine mammogram and I was diagnosed with invasive breast cancer. I went through eight rounds of chemotherapy. Following the chemotherapy, I had bilateral mastectomies. Both my breasts were removed and I started a process of reconstruction. In addition I had a complete total hysterectomy and bilateral oophorectomy, both my ovaries were taken out. It’s almost as if any body part I could possibly get rid of, I said goodbye to, that I no longer needed or I no longer felt were my friends.

From doctor to patient Being a physician was probably the best thing and the worst thing simultaneously. People ask me if it was easier because I was a physician. The only thing that was easier is that I understood the technical language. That’s what was easier. The worst part of it was that as a physician I could only think of the worst-case scenarios. I could only think of the exceptions to the rules. I could only see the dark side. Not because I’m a dark person, but because I’ve just walked in this field way too long. And that’s not to say that I was expecting a bad outcome but it was hard to be reassured. Much, much harder to be reassured when you’ve seen… it’s like looking at a diamond. You don’t just see the front facet, I’ve seen the side, the back, the angles, the upsides, the downsides. I’ve seen it all, so it was very hard to reassure me and that made it impossible for me. That I could find no space where I could feel calm at the beginning. I was like anyone else, whether I was a patient or a doctor, fear was the predominant emotion.

Uncertainty

In the world of cancer there often is no certainty. There isn’t even any certainty sometimes about which treatment protocol you should take. You can be offered this or you can be offered that because a physician feels that both of those treatment arms will give the same results. The uncertainty of making a decision, even though I live in a world of uncertainty as a physician—the timeline of having to make a decision relatively quickly, and recognizing that once the information is presented, all you can do is then reach inside and let part of the emotion of who you are help guide you. And that, for me, was difficult to do because I am very much an evidence-based physician and when there was no evidence to clearly say do this or do that, I recognize that I then had to figure out what felt right for me.

Big decisions The decision to have a bilateral mastectomy was not easy. There was a lot of evidence that pointed in terms of this being the right decision for me and my situation. Emotionally, I talked to my husband and his attitude was, “You’re going to do whatever it takes to keep you alive, you’re going to do what’s best for you.” He came to all the appointments. He’s not a physician. It’s difficult for him to listen to sort of what sounded like mutilating surgery. And it is mutilating surgery. My options afterwards in terms of reconstruction, which I chose, and the type of reconstruction you can have… decisions, decisions, decisions, decisions, and more decisions. It’s so damn overwhelming. You know, I’m… never was someone who defined myself by my breasts, I’m way more attached to my brain and my ability to do the things that I love to do. But even having said that, it’s not easy to make the decision to take both your breasts off. And I spent a lot of time talking to women who had bilateral mastectomies, which is, I think, a really good thing to do. Women showed me what they looked like without implants, women showed me what they looked like with implants, different types of implants, and that was helpful. But no matter how helpful it is, it’s not easy. Don’t expect it to be easy. I don’t think it’s supposed to be easy.

It’s MY cancer I remember one day where I was particularly… all those bad things that I was and just impossible to live with and very self-pitying because this was happening to me. You know, where my husband looked at me and said, “You know, you have cancer but you don’t have to be such a witch.” And it was a good thing for him to be able to say to me, “You know, we’re living with this too. So you don’t—the more that you withdraw and the more that you push us away, the more impossible it is for you, and certainly the more impossible it is for us.” That, those types of moments were I began to realize that I was being incredibly self-centred and selfish… I thought I was rightfully selfish: this was MY disease, I was the one having the biopsies and the surgeries, and I was the one with the chemotherapy and I was the one with all of the side effects, I was the one with the joint pain, I was the one going bald and lost my eyelashes and all the other horrible things that happen to you. But it was happening to them too. They were these passive bystanders who couldn’t fix it for me, and wanted to fix it for me.

Thriver, not survivor Do not think of yourself as a survivor, think of yourself as a thriver. You’ve been given this experience, one you wouldn’t ask for, you’re through the technical aspects of it, you’re never really through it because you always have your check-ups and you have the fear of recurrence and all the other things that come with the uncertainty of the uncertainty. The only thing that’s certain about cancer is that you’re uncertain about what’s ultimately going to happen. But I didn’t want to live there, I didn’t want to live that way. You can choose to make that the focus of your life or you can choose to not make it the focus and I think it’s like anything else. When you are first diagnosed you can’t get out of bed in the morning without the diagnosis physically smacking you in the face. Eventually, as time goes on, it’s sort of not so much in your face but it’s sort of beside you. And then it sort of gets to be a bit behind you. And then eventually, as time goes on, you find yourself getting up not thinking about cancer at all. Maybe days or weeks or even months that you don’t think about cancer until someone mentions it or you have an appointment or someone else’s experience makes you think about it. But that’s what happens. Time sort of pulls it from here, back there, which is where it should be, and allows you to not see it every living waking breathing moment like you do at the beginning. Because at the beginning, it’s all there is.

Advice And I think the best advice that I can give people is to feel your fear, meet your fear and try and leave the fear a little bit to the side. Don’t let it define every single waking moment. Recognize that you’ve got a team that’s there to help you with treatment and that you’re on your journey of treatment, which is really important. You’ve gotten the diagnosis; OK, you’ve got the diagnosis and now you’re going to move forward and you’re going to move forward with the treatment and you’re going to keep the lines of communication as open as you can with the people who treat you. Don’t be afraid to ask any question, there’s no question that’s dumb, there’s no question that you shouldn’t ask and there’s no thought that you shouldn’t speak out loud. It’s the thoughts that you don’t speak out loud, that you keep buried inside, are the ones that are going to eat you alive. And I would tell you that you have to recognize, although it took me a long time, that this is not a journey that you take alone. Let the world in, don’t shut the world out waiting for this to be over and for life to be normal. Accept that this is where you are right now and accept all the support that you possibly can and don’t just focus on the physical things that are happening to you. You need to talk about the emotional things that are happening to you and you need to recognize that this isn’t only happening to you, it’s happening to everybody else who loves you, around you. So, feel your fear but give yourself permission at times to put it aside, because there is a lot more ahead of you and you need to be present.

One more life experience I said at the very beginning that I didn’t want breast cancer to define me, and I don’t think it has defined me, but it certainly has refined me in some ways and changed me in terms of who I am. How can you not have any life experience not impact on how you change, be it a breast cancer experience or a cancer experience or any time where you feel like your life is being threatened. With time, I began to recognize that this is one more life experience and that it is going to definitely change how I’m going to look at the world, make a difference in terms of who I was and I had to accept it, I had to go with it, I had to stop being angry at it. I had to move forward.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Marla

Marla est médecin, écrivaine et journaliste à la radio dans le domaine de la santé. Type de cancer : cancer du sein Âge au moment du diagnostic : 48 ans Année au moment du diagnostic : 2004 Traitement : mastectomie bilatérale, hystérectomie, chimiothérapie, radiothérapie et reconstruction Date de l’entrevue : janvier 2010

Je m’appelle Marla Shapiro. Je suis médecin. J’avais 48 ans lorsque j’ai subi une mammographie de routine et que j’ai appris que j’avais un cancer du sein invasif. J’ai reçu huit cures de chimiothérapie. Après la chimiothérapie, j’ai subi une mastectomie bilatérale, puis l’ablation des seins. J’ai entamé ensuite le processus de reconstruction. De plus, j’ai subi une hystérectomie totale et une ovariectomie bilatérale, soit l’ablation chirurgicale des deux ovaires. C’est comme si j’avais fait mes adieux à toutes les parties de mon corps dont je pouvais me débarrasser et dont je n’avais plus besoin, soit toutes celles qui ne semblaient plus vouloir être des amis.

De médecin à patiente Être médecin a probablement été à la fois la meilleure et la pire des choses. On me demande souvent si les choses avaient été plus faciles parce que j’étais médecin. Le seul avantage est que je pouvais comprendre plus facilement les expressions techniques. C’est l’aspect qui a été le plus facile. Par contre, le pire c’est que, comme je suis médecin, je pouvais toujours m’imaginer le pire scénario. Je ne pouvais penser qu’aux exceptions. Je broyais du noir à propos de tout. Ce n’était pas parce que je suis d’une nature pessimiste. C’était plutôt parce que j’ai une grande expérience du domaine. Ce n’est pas nécessairement que je m’attendais à ce que les choses tournent mal, c’était simplement difficile de me rassurer, parce que j’ai vu tellement de choses. C’est un peu comme examiner un diamant. On le regarde directement. On examine ensuite les côtés et l’arrière. On le scrute sous tous ses angles, pardessus, par dessous. J’ai vu beaucoup de choses. C’était donc très difficile de me rassurer, ce qui a vraiment compliqué les choses. J’étais incapable de trouver un endroit où je pouvais immédiatement me sentir calme. J’étais comme n’importe qui d’autre. Que ce soit comme patiente ou comme médecin, la peur est l’émotion qui prédominait.

L’incertitude La certitude est une chose rare lorsqu’il est question du cancer. Il n’y a parfois même aucune certitude par rapport au protocole de traitement approprié. Un médecin peut vous offrir un traitement plutôt qu’un autre, tout simplement parce qu’il a l’impression que les deux volets thérapeutiques produiront le même résultat. Que ce soit à cause de l’incertitude associée à la prise de décision, et ce, même si le médecin évolue constamment dans un monde d’incertitude, ou de l’obligation de devoir prendre des décisions d’une manière relativement rapide, il faut savoir accepter que, une fois que l’information a été présentée, on ne peut tout au plus que s’interroger et se laisser guider en partie par ses émotions. Pour moi, cette façon de faire était particulièrement pénible parce que, dans la pratique de la médecine, mes décisions reposent généralement sur des données probantes et que, dans mon cas, rien ne permettait de confirmer une façon de procéder, plutôt qu’un autre. J’ai été obligé d’accepter le traitement qui me semblait approprié dans mon cas.

Décisions importantes La décision de subir une mastectomie bilatérale n’a pas été facile à prendre. Bien des facteurs semblaient indiquer que c’était la meilleure décision dans mon cas. Avec beaucoup d’émotion, j’en ai parlé à mon mari. Son attitude était que je devais prendre tous les moyens pour survivre, et faire ce qui serait le plus bénéfique dans mon cas. Il m’a accompagné à tous mes rendez-vous. Ce n’est pas un médecin, c’était donc particulièrement difficile pour lui d’écouter des descriptions de ce qui semble être de la mutilation chirurgicale. Ne nous le cachons pas, c’est bel et bien de la mutilation chirurgicale. La reconstruction comportait différentes options. J’ai donc été obligée de choisir le type de reconstruction que j’aurais… décisions, décisions, décisions, décisions, et encore des décisions. C’est vraiment épuisant. Vous savez, je n’ai jamais été du genre à me soucier de ma poitrine, outre mesure. J’accorde beaucoup plus d’importance à mes aptitudes intellectuelles et à ma capacité de faire les choses que j’aime faire. La décision de subir une ablation des seins n’en a pas pour autant été plus facile. J’ai passé beaucoup de temps à parler à des femmes qui avaient déjà subi une mastectomie bilatérale. Je suis persuadé que c’était une très bonne chose à faire. Ces femmes ont accepté de me montrer ce à quoi elles ressemblaient sans implants et ce à quoi elles ressemblaient avec des implants. Elles m’ont aussi montré différents types d’implants. C’est une démarche qui a été très utile. Mais peu importe à quel point ces témoignages m’ont aidé, ce n’est pas une décision facile à prendre. Il ne faut pas s’attendre à ce que ce soit facile. Je ne crois pas non plus que ce soit supposé l’être.

C’est MON cancer Je me souviens d’une journée en particulier. Je pensais à toutes ces choses horribles qui m’arrivaient, tout ce que j’étais incapable d’accepter, tout ce qui justifiait que je puisse m’apitoyer sur mon sort. À un moment donné, mon mari m’a regardé et m’a dit « Tu sais, tu as un cancer. Mais tu n’as aucune raison d’être aussi rude ». Je lui suis reconnaissante d’avoir été capable de me dire « Tu sais, nous aussi nous vivons avec cette réalité. Tu n’as donc pas besoin de t’isoler et de nous repousser. Plus les choses sont difficiles pour toi, plus elles le sont pour nous également ». C’est ce genre de moments qui m’a permis de réaliser à quel point j’étais capable d’être égocentrique et égoïste… J’étais persuadée que j’étais tout à fait justifiée d’être égoïste, c’était MA maladie après tout. C’est moi la personne qui devait subir les biopsies et les chirurgies, qui devait se prêter à des séances de chimiothérapies et qui en ressentait les effets secondaires, qui ressentait la douleur, qui devenait chauve et qui perdait ses sourcils. C’est à moi que toutes ces choses horribles arrivaient. J’avais cependant oublié que ces choses les affectaient également. Ils étaient témoins de tout ce qui m’arrivait. Mais, ils étaient impuissants malgré eux, et ce, même s’ils voulaient désespérément faire quelque chose pour m’aider.

Grandir, plutôt que survivre Il ne faut pas se percevoir comme un survivant. Il faut plutôt se considérer comme une personne en croissance. Vous avez acquis cette expérience, bien que ce soit une expérience que vous auriez préféré ne jamais avoir. Même après avoir traversé tous les aspects techniques de cette expérience, elle n’est jamais vraiment tout à fait finie. En effet, il faut continuer à se rendre à des consultations de suivi, il y a la crainte constante d’une rechute, tout comme les innombrables incertitudes au sujet de ce que l’on ne peut pas prévoir. La seule chose qui est une certitude dans le cas du cancer, c’est qu’on ne sait jamais ce qui va arriver. Bien entendu, personne ne choisit de vivre ce type d’expérience ou ce genre de vie.

Ce qui me motive La naissance de ma fille est l’une des meilleures choses qui me soient arrivées. Il faut lui accorder beaucoup… (vous pouvez l’entendre justement), il faut lui accorder beaucoup de temps et d’énergie. Ça nous a permis, à ma femme et à moi, de nous concentrer sur elle plutôt que sur le cancer. Malheureusement, le cancer est toujours présent. Il n’y a probablement pas une seule journée qui passe sans que l’on soit obligé d’y penser, parce qu’il faut s’occuper de certaines choses, telles que les rendez-vous ou les traitements, qui ne nous permettent pas de l’oublier. La présence de ma fille est toutefois une véritable bénédiction parce qu’elle me permet de penser à quelque chose de beaucoup plus positif, de beaucoup plus agréable. Elle me donne une raison de contempler l’avenir. En fait, je n’ai pas le choix, je n’ai vraiment pas le choix. Il faut que je parvienne à vaincre la maladie et à me remettre, parce que j’ai cette belle petite fille et une famille qui comptent sur moi. Et, ce sont eux qui vont m’aider à y arriver. On peut choisir d’en faire l’élément central de sa vie. On peut également choisir de ne pas le faire. C’est comme tout le reste. Lorsqu’on apprend que l’on a un cancer, il est virtuellement impossible de sortir du lit le matin sans que le diagnostic nous saute littéralement au visage. Cette perception s’estompe avec le temps, et ce n’est plus au visage, mais dans son corps qu’on le ressent. Puis, c’est un peu comme si on oubliait peu à peu. À mesure que le temps passe, un beau jour, on se réveille sans penser au cancer. On n’y pense plus pendant des jours, des semaines, ou même des mois, jusqu’à ce que quelqu’un mentionne le mot cancer, que l’on doive se rendre à un rendez-vous ou qu’une autre personne relate son expérience. C’est ce qui m’est arrivée. Le temps atténue la sensation, et la repousse là où elle devrait être, de sorte que l’on n’y pense plus constamment, comme on le fait juste après avoir appris la nouvelle. Parce qu’au début, on ne pense à rien d’autre.

Conseil Je crois que le meilleur conseil que je pourrais donner à quelqu’un c’est d’apprivoiser la peur, de la confronter, d’en laisser un peu, et d’essayer de la côtoyer. Il ne faut pas laisser la peur définir toute sa vie. Il est très important de se rappeler qu’il y a une équipe soignante sur laquelle on peut compter tout au long du traitement. Après avoir appris le diagnostic, il faut passer à l’étape suivante, soit à l’étape du traitement. De plus, pendant tout le traitement, il faut être capable de pouvoir communiquer sans arrêt avec les membres de l’équipe soignante. Il ne faut surtout pas avoir peur de poser des questions. Aucune question n’est stupide. Toutes les questions valent la peine d’être posées. Il faut exprimer ce que l’on ressent, parce que les choses que l’on ressent, mais que l’on a peur d’exprimer, soit celles que l’on essaie de réprimer, sont généralement celles qui viennent nous hanter plus tard. J’ajouterais également qu’il faut admettre, bien que ça m’ait pris beaucoup de temps pour le comprendre, que ce n’est pas une expérience qu’il faut vivre seul. Il faut s’ouvrir au mode. Il ne faut surtout pas s’isoler en se disant qu’on va attendre que ce soit fini et que la vie soit revenue à la normale. Il faut savoir accepter où on en est, tout comme accepter toute l’aide que l’on nous offre, sans se concentrer uniquement sur l’aspect physique de ce qui se passe. Il faut être capable d’exprimer ses émotions et admettre que l’on n’est pas la seule personne affectée par ce qui se passe. Tous nos proches sont touchés par ce qui se passe. La peur est donc une chose qu’il faut accepter. Il faut toutefois se permettre de la mettre de côté à l’occasion, parce que c’est une expérience exigeante et qu’il faut être attentif.

Une autre expérience de vie J’ai dit au tout début que je ne voulais pas que le cancer du sein me définisse. Je ne crois pas qu’il le fasse. Il m’a toutefois forcée à repenser à ce qui me définissait. Il m’a donc changé d’une certaine manière. On ne peut pas vivre une expérience de vie aussi intense sans en être transformée, et ce, qu’il s’agisse d’un cancer du sein, d’une autre forme de cancer ou de toute autre circonstance menaçant notre vie. Avec le temps, j’ai finalement compris que c’était une autre expérience de vie qui avait transformé ma façon de percevoir le monde, une expérience qui m’avait changée, et que je devais l’accepter. Il fallait que j’accepte ce qui m’était arrivé, et que j’arrête d’en vouloir à ce qui m’était arrivé. Le temps était venu de passer à autre chose.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011