Sara – Coping

“You have a to-do list that’s made for you. And then suddenly, you don’t have those drugs to be taking anymore and you don’t have those symptoms to deal with anymore but you’re still not feeling the way you were before you had cancer. And that’s the big challenge. How do you build your new life?”

Sara is an artist and artist’s model.

Sara was diagnosed with non-Hodgkins B-cell Lymphoma at the age of 22.

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English Transcript

Interview Transcript: Sara

Sara is an artist and an artist’s model.
Type of Cancer: non-Hodgkin’s B-cell Lymphoma
Age at Diagnosis: 22
Year of Diagnosis: 2000
Treatment: Chemotherapy and Radiation Therapy
Date of Interview: August 2009

You kind of fit a role when you’re a patient. You’re given great care and you’re put into a system and you have lots of books to read and no one expects you to go to work and everyone is basically being as supportive as they can be, and understanding, and giving knowledge. And you have also just the regimen: you have to be able to wake up for that certain drug and you have to be able to eat that day and be able to get a good night’s sleep. So you have kind of a to-do list that’s made for you. And then suddenly, you don’t have those drugs to be taking anymore and you don’t have those symptoms to deal with any more but you’re still not feeling the way you were before you had cancer. And that’s the big challenge. How do you build your new life?

My name is Sarah Witalis and I’m 29 years old. I was diagnosed at 22 with non-Hodgkin’s lymphoma B-cell, Stage 4.

When I was brought to the oncology department at Sunnybrook, I understood right there already that it was most likely a cancer that they were looking for. So, really, I just wanted to find out what kind. So I know it sounds dramatic but it was actually not very climactic for me to find out what kind it was because at that point, that was the one I was hoping for, not something worse. They found out there was a high success factor in treatment with chemotherapy and I took that for six months and finished it with a month of radiation five days a week.

The chemo
I was slightly prepared because I’ve had a lot of cancer in my family, but it was as dramatic as they made it sound. I was hoping it wouldn’t be. But I remember now the three days after the treatment was the most brutal and it became very routine for me just to stay in bed for the three days. There was a lot of nausea and a lot of restless sleep. But, the symptoms for the chemo were actually much easier than the symptoms from the tumour itself. So I found it a bit of a relief; it was cathartic almost. It was like a bad flu. Believe it or not, you do get used to the chemo. After a couple of months, it starts to subside, many of the strongest reactions to it, so the nausea starts to get under control. Of course, it’s also treating your cancer and so the cancer symptoms are starting to subside and you’re just really more fatigued. The radiation is what knocks you off your feet. I think they leave it until the end in order—for my case, they left it to the end in order to ensure that the treatment would be most effective and to kind of keep the tumour from being able to ever grow back. I found that there were no outward symptoms from getting the radiation. It was afterwards. It just takes the energy right out of your body, it really does. And that’s when the nurses say, “It’s going to take a few months to recover from the radiation.” And I found it took a long time, maybe a year.

A dumb tumour
I was given some visualizations by the doctors. One of them was that it was the size of a grapefruit. I think that was just so I could really understand how it was impacting my chest. I could imagine putting a grapefruit right there in your chest. But they also said it was dumb, it was a dumb tumour. That was because it was so fast-growing. And they were able to see that it grew so fast, it wasn’t able to adapt, so as long as they were able to attack it fast and harshly, then the tumour would not be able to adapt to the treatment. And then I used that info and I thought about it as being a dumb slug—my body… that was melted away like butter. You could imagine just slowly over time, you get this drug and it’s burning up your veins and I would just imagine it melting away the layers and layers of this grapefruit-sized tumour until it was the size of a pinball, and then it was the size of a thumbtack, until it was the size of just a cell. And then I… after treatment I dealt with imagining that it was gone entirely. So it’s a way of being able to focus the body on the task that it needs to handle. It doesn’t need to worry about the nausea. It needs to worry about eliminating that tumour. And the mind needs to be able to focus because it’s such an anxious time. It’s a very stressful time in your life and you don’t need to be worrying about the other things around your house, you don’t need to be worrying about your job, you just need to focus yourself on healing.

How I changed
On a practical level, cancer changed me in many dramatic ways. I haven’t been able to keep a job very steadily because I just don’t have the energy to be able to maintain the schedule that the average employer for my age group expects. I can’t do a 9-to-5 job now. Socially, it really impacted me because I felt like during the years 22 to 24/25, I was almost slipped back into being a teenager because I wasn’t able to accomplish the lifestyle of someone of that age, of their early 20s. So, psychologically, it changes the way you’re developing, wherever you’re at at that time. It’s going to kind of put you on hold a bit. You’re going to find yourself not being able to relate to your friends. Some of them couldn’t talk to me and I understand why. I understand that they just didn’t know what to say or what to do. But things start to fall away that don’t need to be in your life. And you look back and wonder what it would have been like if they had still been a part of your life or if those certain things that you were doing at that time would still be part of your life. It’s like a big turning point, one that you didn’t have any choices in. That’s something that you do have to deal with. And of course that touches on how you react.

Inner strength
There’s definitely that inner strength thing that happens when you are facing an illness. It resides somewhere behind the heart, in between the spine and the spleen. It’s just this thing that you don’t even know is there in your everyday life. And then when it comes down to it, it comes down to you. You look in the mirror and you realize that really, you’re the one that’s sick, you’re the one that’s going to have to pull it together. And it does, because it’s there, it’s something that we all have. And that little inner self, that little voice, is the one that’s not going to let anything happen lying down. And that’s what gets louder and louder and louder as you fight it and fight it and fight it. And so it was really reinforcing for me to see that happen. I, of course, didn’t expect that. I’ve read about it. You just don’t… you don’t think that’s going to be you. You think, “Oh, I’m just strong, I’m a strong person,” or, “I’m really intelligent.” Or all of these things that you assume about yourself and you never really realize who you are until something like this happens.

If I had to do it all over again…
It’s hard to look back and tell yourself, “Oh I wish I had done this or I wish I had done that.” Instead, I like to say, “No regrets.” Because you do what you have to do and sometimes it’s not the right choices and sometimes you start learning about the consequences of them and you do think, “Oh if I’d have done this maybe it wouldn’t have come out that way.” But I think it’s very dangerous for me at this point to look back and have a wish list of what I could have done otherwise. Because something that you still work with even at this point is that it’s been emotionally draining. And so it’s easier for me to get depressed and I look back and realize, “You know what, I handled it like a human being,” and that I need to be proud of the fact that I handled it at all. I think that being really outspoken to your doctors is important, so every time maybe that I had kept my mouth shut, maybe I could have opened it up and maybe got an answer faster. But ultimately, I think everything went as well as I could have hoped, really. I’m considered in the cure zone now because it’s been five years since treatment so I can’t really complain.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Sara

Sara est une artiste et un modèle.
Type de cancer: lymphome non hodgkinien à cellule B, stade IV
Âge au moment du diagnostic: 22 ans
Traitement: chimiothérapie et radiothérapie
Date de l’entrevue: août 2009

D’une certaine manière, le patient remplit un rôle. Il reçoit d’excellents soins, il est placé dans un système, et il a beaucoup de livres à lire. D’une part, personne ne s’attend de lui à ce qu’il travaille. D’autre part, il reçoit tout l’appui, toute la compréhension et toutes les connaissances que les gens qui s’occupent de lui peuvent lui donner. Le patient n’a qu’à suivre le cours de son traitement. Il doit pouvoir se réveiller à temps pour prendre ses médicaments, se nourrir quand il le doit et passer une bonne nuit de sommeil lorsqu’il le doit. On lui donne donc une sorte de liste de choses à faire. Puis, soudainement, il n’a plus de médicament à prendre, et ses symptômes ont disparu. Il ne se sent toutefois pas comme il se sentait avant d’avoir un cancer. Le véritable défi dans tout cela, c’est d’apprendre à se refaire une nouvelle vie.

Je m’appelle Sara Witalis. J’ai 29 ans. À 22 ans, j’ai appris que j’avais un lymphome non hodgkinien à cellule B, stade IV.

Lorsque l’on m’a transporté à l’unité d’oncologie de l’hôpital Sunnybrook, j’avais déjà compris que les médecins étaient à la recherche d’un cancer. À ce moment-là, je voulais simplement connaître le type de cancer que j’avais. Sans vouloir tomber dans le mélodramatique, je dois avouer que je n’ai pas vraiment été bouleversée lorsqu’on me l’a annoncé. Voyez-vous, j’en étais au point où j’espérais avoir ce type de cancer, plutôt que quelque chose de pire. Les médecins savaient que la chimiothérapie offrait de très bonnes chances de guérison. J’ai donc entrepris un traitement de six mois qui s’est conclu par un mois de séances de radiothérapie administrées cinq jours sur sept.

La chimiothérapie
Je savais un peu à quoi m’attendre parce que beaucoup de membres de ma famille ont déjà eu un cancer. Je dois avouer que le traitement a été aussi pénible que ce que les médecins m’avaient annoncé. J’aurais préféré que ce ne soit pas le cas. Je me souviens très clairement que les trois jours qui suivaient les séances de traitement étaient les pires, et qu’il m’arrivait souvent de rester au lit pendant ces trois jours. J’avais beaucoup de nausées et je dormais mal. Les effets secondaires de la chimiothérapie étaient toutefois beaucoup plus faciles à supporter que les symptômes de la tumeur elle-même. J’ai donc ressenti un léger soulagement, soit un effet presque cathartique. C’était un peu comme une mauvaise grippe. Croyez-le ou non, on s’habitue à la chimiothérapie, car ses effets se résorbent tranquillement après quelques mois. On commence alors à pouvoir contrôler les réactions les plus graves, telles que les nausées. Bien entendu, comme les médecins traitent le cancer, les symptômes s’estompent peu à peu, et l’on ne ressent plus qu’une grande fatigue. Le coup de grâce, c’est la radiothérapie. Je pense que les médecins utilisent la radiothérapie en dernier recours – c’était mon cas à tout le moins – pour assurer l’efficacité optimale du traitement et pour faire en sorte que la tumeur ne puisse pas revenir. On ne ressent pas les effets secondaires de la radiothérapie au moment du traitement. On les ressent après. En effet, la radiothérapie draine littéralement toutes les énergies du patient. Une infirmière m’avait prévenue que ça me prendrait quelques mois pour me remettre de la radiothérapie. Dans mon cas, j’y ai mis beaucoup plus de temps, peut-être un an.

Une tumeur stupide
Les médecins m’ont décrit la tumeur pour que je puisse la visualiser. Ils voulaient sans doute me faire comprendre à quel point la tumeur affectait ma poitrine. L’un d’eux m’avait dit qu’elle était aussi grosse qu’un pamplemousse. Essayez seulement d’imaginer comment vous vous sentiriez si vous aviez une masse grosse comme un pamplemousse dans la poitrine. Ils m’ont également dit que c’était une tumeur stupide à cause de la rapidité à laquelle elle s’était développée. Ils savaient qu’elle grossissait tellement vite qu’elle serait incapable de s’adapter s’ils l’attaquaient rapidement avec un traitement intensif. J’ai écouté ce qu’ils me disaient et je me suis mise à me représenter mentalement une sorte de mollusque en train de fondre comme du beurre dans mon corps. Je l’imaginais rapetissant peu à peu avec le temps. Chaque fois que je recevais un médicament qui produisait une sensation de brûlement dans mes veines, je me faisais une image mentale de cette masse grosse comme un pamplemousse en train de fondre couche par couche pour ne plus être que de la taille d’une boule de billard, puis de celle d’une punaise et, finalement, d’une cellule. Une fois les traitements terminés, j’ai tenté d’imaginer la tumeur complètement disparue. Cette façon de procéder m’a permis de concentrer tout corps sur la tâche qu’il devait accomplir. Le corps n’a pas à se préoccuper des nausées, mais plutôt de l’élimination de la tumeur. Le patient doit donc pouvoir se concentrer mentalement sur cette tâche, car c’est une période très stressante pendant laquelle il sera très anxieux. Il ne peut donc pas se permettre d’être préoccupé par d’autres réalités domestiques ou professionnelles. Il doit pouvoir concentrer toutes ses énergies sur son rétablissement.

La force intérieure
D’un point de vue pratique, le cancer m’a profondément marquée. Je suis incapable de conserver un emploi à plein temps parce que je n’ai pas l’énergie requise pour maintenir l’horaire régulier qu’un employeur exige de la part d’une personne de mon âge. Je ne pourrais pas travailler de 9 h à 17 h. Le cancer a également perturbé ma vie sociale parce que, entre 22 et 24 ou 25 ans, j’étais incapable d’avoir le style de vie d’une personne dans le début de la vingtaine et que j’étais pratiquement redevenue une adolescente. Le cancer altère donc le développement psychologique du patient, peu importe l’étape à laquelle il en est, car il retarde inévitablement un peu les choses. Je me suis retrouvée dans des situations où j’ai été franchement maladroite avec des amis. Certains d’entre eux étaient incapables de me parler, et je comprends. Je sais qu’ils ne savaient tout simplement pas ce qu’ils devaient dire ou ce qu’ils devaient faire. Avec le temps, on abandonne souvent ce qui ne semble pas essentiel. Puis, un jour, on pose un regard rétrospectif. On se demande alors où l’on en serait si l’on avait conservé une amitié, une chose ou une Je suis persuadée que nous pouvons tous compter sur notre force intérieure lorsque nous sommes aux prises avec la maladie. Cette force, je me la représente derrière le coeur, quelque part entre la colonne vertébrale et la rate. C’est une chose dont on se préoccupe peu dans la vie de tous les jours, mais sur laquelle on peut compter lorsqu’on en a besoin. Une personne se regarde dans le miroir et réalise à ce moment-là que c’est elle qui est malade et qu’elle devra compter sur ses propres forces pour s’en sortir. C’est à ce moment-là qu’elle redécouvre sa force intérieure. C’est comme une petite voix qui retentit au plus profond de soi-même et qui refuse d’abandonner. C’est une voix qui se fait de plus en plus forte à mesure que le combat s’intensifie. Les événements ont renforcé mes convictions. Bien entendu, je ne m’attendais à rien de tout cela. J’avais lu des livres à ce sujet. J’ignorais toutefois que toute cette force sommeillait en moi. Je savais que j’étais forte, intelligente et que j’avais de nombreuses qualités. Mais avant que tout cela n’arrive, je ne me connaissais pas vraiment.

Si c’était à refaire
C’est toujours difficile de porter un regard rétrospectif pour se dire que l’on aurait préféré faire les choses autrement. Je préfère me dire que je ne regrette rien. On fait toujours ce que l’on doit faire. Si un choix que l’on a fait n’est pas le meilleur, il faut accepter le fait que les résultats auraient été différents si l’on avait fait un autre choix et tirer des leçons des conséquences de cette décision. Je crois toutefois que ce serait risqué dans mon cas de me prêter à un tel exercice à ce moment-ci, parce que je compose encore avec cette réalité et que ce serait exténuant sur le plan émotif. Cet exercice pourrait facilement m’épuiser. Je préfère me dire que je suis un être humain et que je dois être fière du fait que je m’en suis sortie. Je suis persuadée qu’il est important de pouvoir s’exprimer ouvertement avec ses médecins. Je me demande parfois si j’aurais eu des réponses plus rapidement si j’avais décidé de poser des questions plutôt que de me taire dans certaines situations. En fin de compte, je ne crois pas que j’aurais vraiment pu espérer une meilleure conclusion. On me considère comme étant guérie puisque ça fait maintenant cinq ans que j’ai subi mes derniers traitements. Je ne peux donc pas me plaindre.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011