Dave – Practical advice

I had two bad days when I first discovered that I had cancer. Two sleepless nights when I lay there and wondered about things like death, and at the end of which I said, this is a foolish waste of time and I put it behind me and I haven’t looked back since …. I have nothing to be sorrowful about. I’m still alive and I’m still full of piss and vinegar and I’m just going to give’r”.

Dave worked as a locomotive engineer for Canadian Pacific Rail. He is married and is a father and grandfather.

He was diagnosed with lung cancer in 2008.

Dave passed away in January 2010.

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English Transcript

Interview Transcript: Dave

Dave worked as a locomotive engineer for Canadian Pacific Rail. At the time of the
interview, he was married and was a father and grandfather.
Type of Cancer: Lung Cancer
Year of Diagnosis: 2008
Treatment: Chemotherapy and Radiation
Date of Interview: July 2009

Dave passed away in January 2010.

My name is Dave Spier and I live in a little village on the north shore of Lake Superior called Rossport, Ontario. I worked here most of my life as a locomotive engineer with Canadian Pacific Rail, and about a year ago I suddenly was brought on with some severe shortness of breath. I couldn’t explain it. And we did an x-ray and discovered some masses in my chest. And it turned out that it was a lung cancer. And they determined that we could handle six weeks of radiation treatment along with 6 treatments of chemo, so it’s been an all-winter ordeal-as a matter of fact, I just had my last chemotherapy treatment this past Monday.

Living in the North
The treatment for cancer is sometimes referred to as a full-time job. I can say that it’s a job and a half when you live where I do because it’s pretty difficult here in the north. I live some 200 km from where the treatment is actually performed. It’s quite a distance to travel. That’s just one way, so you figure 400 km both ways. This is a beautiful time of the year right now to travel that road between here and Thunder Bay, alongside Lake Superior. But we turn it around and we make January that you have to travel this road and there’s the black ice and there’s all the pitfalls of winter. And although in the beginning I thought, “This is a piece of cake”-my first chemo treatments I was able to tolerate rather well and the first radiation treatments I could tolerate rather well. But I was driving myself back and forth this 400 km, and I could handle that, but the treatment proved to be cumulative. And then it got much, much more difficult as time went on. And it became apparent at one point that I could fall asleep while driving and I had to really, really watch myself very closely. And then had to come up with other methods of being able to get to and from the hospital in Thunder Bay because of the possibility of having an accident and not only injuring myself but maybe someone else. So it’s all-consuming, it takes up your whole life and then some. You have to be very thankful to have some good people around you.

It is a huge, huge shock in the beginning when you first discover this kind of thing. You feel like a life sentence, you feel like this… I’m getting closer to my next journey and what are we going to do? How do we solve-oh man, we’ve got tons of things we have to deal with: How long can we live in our home? Do we need to sell it now? Do we need to move to be closer to the cancer centres? There are just an unbelievable amount of questions. And having a partner who can sit down with you and pragmatically go over all these subject matters. And when you need help, bring in help. If you need an expert in financial assistance, bring them in, call somebody up. Have your health-care team fully informed, have everyone fully informed. There’s no reason for secrecy. It’s foolish to be secretive about these kinds of things. And I’m not trying to say that you need to tell the world, but you need to tell those who are important to you and who can help you.

Be Your Own Advocate
I know full well what my capabilities are and I don’t want to go beyond that. I want to… I will seek out the assistance that I need, and in some cases I can be downright demanding. I will really go after what I think is necessary for my well being, as well as those around me. Being one’s own advocate is probably the most important-for me at any rate-the most important issue of the entire procedure. I have learned that this is my body and it’s my responsibility. So I believe strongly in advocacy. I believe strongly in taking charge of your own health care, and that means questioning all your medical people and clearly understanding what it is that they are talking about, and trying to learn as much as you can so that you can keep the process going in a positive fashion. And full well realizing what may look like something that would make life easier isn’t necessarily the way to go. You might have to acquiesce to the experts, and there are good reasons why everybody says what they say, and you’ve got to listen.

Radiation Burns
In my case, the radiation burns that came out on my back were fairly severe and quite painful and they wouldn’t allow me to sleep at night. Although we put cream on and things like that, it wasn’t helpful. But I was visiting with the wound ostomy people in another hospital and I asked them to take a look at my back and within minutes they had the pain gone. So you soon learn that there are people who have specialty skills that can help you and you need to look out and seek out where those specialty skills lie. And I honestly believe… from the radiation oncologist, they were very pleased that I looked beyond them for help. They too are searching for help to be able to alleviate people’s pain.

Flying by the Seat of My Pants
When I think about surprises, probably everything is a surprise because you’re heading into an area of such little knowledge, at least for me. It’s not an area that I had researched or had looked into before, and I know that I’m kind of flying by the seat of my pants and trying to learn as I go along. And it’s so complicated that the learning curve is really huge. But I know… to be quite honest with you, I had two bad days when I first discovered that I had cancer. Two sleepless nights when I lay there and wondered about things like death, at the end of which I said, “This is a foolish waste of time,” and I put it behind me and I haven’t looked back since. I have no intentions of wasting any more time on negativities and all the so-called sorrowful things. I have nothing to be sorrowful about. I’m still alive and I’m still full of piss and vinegar and I’m just going to give ‘er.

A Life-Changing Experience
There’s no question that developing cancer will change a person. There’s absolutely no question about it at all. And I think that’s part and parcel to probably the area that cancer and death sort of go together, or have for so many years. I know that’s changing and that cancer is being beaten more and more all the time. But, at the same token, one has to be a little pragmatic with respect to the whole issue and knowing that there are some winners and some losers, and so… But I think you can be a winner and a loser, regardless, at the same time. Oh yes, does it ever change your life. As I said, I just finished my last chemotherapy last Monday, just a couple of days ago. And who knows. Next year I might be going through the exact same thing all over again. And at this stage of the game I’m quite prepared to do that. How many times I’ll be prepared to do that-I don’t know whether or not it will wear me out in the end or whether or not we can eradicate it and become a cancer survivor. I am certainly looking forward to being a cancer survivor at this stage of my game.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Dave

Dave a travaillé comme mécanicien de locomotive pour les chemins de fer du
Canadien Pacifique. Il est marié. Il est également père de famille et grand-père.
Type de cancer: cancer du poumon
Année au moment du diagnostic : 2008
Traitement: biopsie, chimiothérapie et radiothérapie
Date de l’entrevue: juillet 2009

Dave est décédé en janvier 2010

Je m’appelle Dave Spier, et j’habite Rossport, un petit village ontarien situé sur la Rive-Nord du Lac Supérieur. J’ai travaillé presque toute ma vie comme mécanicien de locomotive pour les chemins de fer du Canadien Pacifique. Soudainement, l’an dernier, j’ai commencé à me sentir essoufflé, et je ne parvenais pas à en comprendre la raison. Une radiographie de la poitrine a dévoilé la présence d’une masse qui s’est révélée être un cancer du poumon. On a déterminé par la suite que je pourrais recevoir 6 semaines de radiothérapies et subir 6 séances de chimiothérapie. Vous pouvez donc vous imaginer que l’hiver que je viens de passer a été vraiment éprouvant. En fait, lundi dernier, j’ai eu ma dernière séance de chimiothérapie.

La vie dans le Nord
On dit parfois que les personnes qui subissent un traitement contre le cancer ont un emploi à plein temps. Je peux vous dire que lorsqu’on vit dans le Nord c’est comme occuper un emploi et demi à plein temps, à cause de toutes les difficultés. Voyez-vous, j’habite à 200 km du lieu où je reçois mes traitements. C’est toute une distance à parcourir. Et çà, c’est juste pour s’y rendre. C’est donc 400 km pour l’aller-retour. C’est agréable à ce temps-ci de l’année de faire le trajet par la route entre Rossport et Thunder Bay, le long du Lac Supérieur. Maintenant, imaginez-vous devoir faire le même trajet en janvier, lorsqu’il y a du verglas et que vous devez faire face à tous les risques associés à la conduite en hiver. Au début, je me suis dit que tout irait bien parce que, à tout prendre, mes premières séances de chimiothérapies et de radiothérapies se toléraient bien. C’est moi qui prenais le volant pendant tous les 400 km du trajet aller-retour, et je n’avais aucun problème avec çà. Mais, c’était sans compter les effets cumulatifs du traitement. Avec le temps, c’est devenu beaucoup trop. À un moment donné, j’ai bien été obligé de reconnaître que je risquais de m’endormir au volant et que je devais être toujours aux aguets. Après un certain temps, il a fallu que je trouve d’autres moyens pour me rendre à Thunder Bay; puisque le risque était beaucoup trop grand d’avoir un accident, de me blesser ou, pire encore, de blesser quelqu’un d’autre. C’est donc très exigeant. Ça prend tout votre temps et parfois même celui des autres. Il faut se réjouir d’être entouré par autant de personnes aussi généreuses.

Les décisions
C’est tout un choc, vraiment tout un choc, lorsqu’on apprend une nouvelle comme celle-là. On a l’impression qu’une sentence vient d’être prononcée. C’est comme si vous étiez sur le point de partir pour de bon, sans vraiment savoir ce qu’il faut faire. Comment vais-je y arriver? Il y a tellement de choses à régler. Pendant combien de temps vais-je pouvoir rester dans ma maison? Faut-il la vendre maintenant? Faut-il aller vivre plus près des centres de traitement du cancer? On se pose sans cesse des questions. C’est là que l’on comprend l’importance d’avoir quelqu’un avec qui il est possible de discuter de toutes ces choses-là de manière pratique. Lorsque l’on a besoin d’aide, il faut aller la chercher. Si vous avez besoin d’aide financière et qu’il vous faut consulter des spécialistes sur la question, il ne faut pas hésiter à faire appel à quelqu’un qui s’y connaît. Il faut aussi s’assurer que son équipe soignante est toujours au courant de ce qui se passe, que tout le monde sait ce qui se passe. Il n’y a aucune raison de garder des secrets. C’est même ridicule de vouloir garder des choses du genre secrètes. Je ne dis pas qu’il faut le crier sur tous les toits. Mais c’est important de le dire aux personnes qui vous sont chères et à celles qui sont en mesure de vous aider.

Savoir plaider pour soi
Je sais ce que je suis capable de faire, et je veux respecter mes limites. Je veux… Je vais obtenir l’aide dont j’ai besoin. Il m’arrive même d’être vraiment exigeant. N’ayez aucun doute, je vais tout faire pour obtenir ce que je considère nécessaire pour assurer mon bienêtre et le bien-être de mes proches. La chose la plus importante dans tout cela, pour moi dans tous les cas, c’est d’être capable de défendre mes intérêts et de plaider ma cause. J’ai appris que c’est mon corps, et que c’est ma responsabilité. Je crois donc fermement dans l’importance de savoir plaider sa cause et défendre ses intérêts. Je suis convaincu que nous sommes responsables de notre propre santé et que, par conséquent, il ne faut pas avoir peur de poser des questions au personnel médical, comprendre ce qu’ils disent et chercher à en apprendre le plus possible afin de pouvoir poursuivre la démarche tout en ayant une attitude optimiste. Il faut parfois admettre qu’une chose qui, à première vue, peut sembler pouvoir nous simplifier la vie n’est pas nécessairement une option. Il faut parfois s’en remettre à l’opinion des spécialistes et savoir reconnaître qu’ils ont de bonnes raisons de dire ce qu’ils disent, et qu’il faut les écouter.

Brûlures par irradiation
Dans mon cas, les brûlures par irradiation que j’ai eues au dos étaient passablement graves et douloureuses. Elles m’empêchaient de dormir. J’avais beau appliquer des crèmes et des onguents, rien n’y faisait. Mais, alors que je visitais la clinique de stomathérapie d’un autre hôpital, j’ai demandé au personnel de jeter un coup d’oeil à mon dos et, quelques minutes plus tard, la douleur s’était dissipée. On apprend vite que certaines personnes ont des connaissances qui peuvent s’avérer très utiles, et qu’il faut toujours être à l’affut de ces connaissances et les rechercher. Je suis persuadé que les radio-oncologues sont heureux que j’aie demandé de l’aide ailleurs, parce qu’ils cherchent eux aussi de l’aide pour soulager les douleurs de leurs patients.

Naviguer à l’aveuglette
Lorsque je pense aux choses imprévues, je dois avouer que presque tout est une surprise parce que c’est un domaine où l’on ne connaît que si peu de choses. C’était mon cas à tout le moins. Ce n’est pas un domaine auquel je m’étais intéressé ou dans lequel j’avais fait beaucoup de recherche auparavant. Dans tout cela, je dois donc reconnaître que je navigue à l’aveuglette. J’essaie toutefois d’en apprendre le plus possible. Il faut admettre que c’est vraiment compliqué, et qu’il y a énormément de choses à apprendre. Mais, je sais… Je dois l’admettre, j’ai passé deux journées affreuses lorsque j’ai appris que j’étais atteint d’un cancer. J’ai passé deux nuits blanches à penser à la mort. Finalement, je me suis dit « Ça suffit, j’ai perdu assez de temps ». J’ai alors décidé de me tourner vers l’avenir et de ne plus y repenser. Je n’avais pas l’intention de perdre une minute de plus à m’apitoyer sur mon sort. Je n’ai aucune raison d’être triste. Je suis toujours en vie, en fait je suis plein de vie et j’ai bien l’intention de ne pas abandonner.

Une expérience marquante
Vivre avec un cancer est une expérience marquante. Ça ne fait absolument aucun doute. Je pense que ça a quelque chose à voir avec le fait qu’on associe le cancer et la mort, ou qu’on le fait depuis des années. Je sais que les choses changent, et que l’on réussit de plus en plus souvent à vaincre le cancer. Mais, du même coup, il faut être réaliste et admettre qu’il y a des gagnants et des perdants. Quoique, d’une certaine façon, je pense que, dans certains cas, on peut être tout à la fois gagnant et perdant. De toute évidence, c’est vraiment une expérience marquante. Comme je l’ai dit, j’ai subi ma dernière séance de chimiothérapie lundi dernier. Qui sait ce qui va arriver? Il est très possible que les choses soient exactement les mêmes dans un an. Au point où j’en suis, je suis prêt à cette éventualité. Mais, je ne sais pas combien de fois je serai prêt à recommencer. J’ignore si je vais finir par abandonner ou si je vais parvenir à vaincre le cancer. Mais pour le moment, j’ai hâte d’être une personne qui a survécu à un cancer.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011