Julie – Practical advice

“I was so worried about the future, and in a sense having cancer kind of in one way — and kind of a negative way — made me a little bit afraid of the future. But from that I also recognize that I’m right here in the moment and from that experience have learned to live every single moment.”

Influenced by her own experience with cancer, Julie returned to school and is now doing a PHD, focusing on the social and psychological issues related to cancer and survivorship.

Julie was diagnosed wtih Hodgkin’s Lymphoma at the age of 23.

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English Transcript

Interview Transcript: Julie

Influenced by her own experience with cancer, Julie returned to school and is now doing a PHD, focusing on the social and psychological issues related to cancer and survivorship.
Location: Fredericton, New Brunswick
Type of Cancer: Hodgkin’s Lymphoma.
Age at diagnosis: 23
Treatment: Surgery, chemotherapy and radiation.

I had to kind of almost learn to be sick. Which sounds funny but I had to learn that OK, things have changed, and to kind of embrace that, but also when I finished treatments I had to learn to be well again, so that was another journey after.

My name is Julie. I’m from Fredericton, New Brunswick, and I was diagnosed with Hodgkin’s lymphoma 10 years ago, when I was 23. I went through chemo and radiation and I’m happy to be cancer free right now. And have learned to use the experience to focus my future on positive things.

At the time I was kind of at an in-between stage anyway. I hadn’t quite figured out exactly how I was going to progress in my career plans or school plans and I was just at that point of deciding whether I should go to grad school or what I was going to do with my life. And so I guess in some ways that was a good time for it to happen but also it was really hard because at the end to try to regain normal when normal hadn’t even been established yet. So for me the worst part was the waiting. And not knowing what it was because again up to that point I was invincible. There was nothing that could happen to me so it was a reality check that OK, it can happen and it did happen, and it caught me off guard. So a lot of where that first time period, when I was first diagnosed, was kind of coming to grips with my own mortality, I guess, with the fact that I wasn’t invincible anymore.

Losing my hair
It’s funny, when I was first diagnosed and they said, “well, you’re going to have to have chemotherapy,” I was pretty naïve as to what that entailed and the first thing I thought was, “oh my God, I’m going to lose my hair” instead of, “oh my God, I’ve got cancer and I’m going to die.” And I’m not a vain person and wasn’t at the time. The fact that that was the first thought that came to mind was really, really amazing to me, blew my mind that I would think that. But it was a huge concern. But what I learned from it was not to be afraid of that. That’s not what — I guess before I had even curlier hair, before I was diagnosed, and I was always identified by my hair, but suddenly it was about finding a new identity where you strip away everything superficial and people were really seeing the strength that was coming out of me and seeing a new side of me. That really taught me a lot about caring so much.

In between
What happened with me was I had nine dollars in my bank account when I was diagnosed. Really unfortunate. And I also was without health insurance, which was really, really tricky because I was in between jobs. My job had finished. I was working a contract that was finished. My partner had moved out West for a job and so I was deciding whether or not I would go with him or would I consider going to school elsewhere. So I was at this really inbetween stage but again with zero money — well, nine dollars, I shouldn’t say zero, nine dollars — and no health insurance. It was… that had a huge impact because when I was diagnosed and the realization that the chemo was covered by Medicare but not the antinausea drugs and all the extra drugs — and there are a lot and some of them costs $25 a pill, or an injection to boost the white blood cells costs $2,000 every two weeks. But you have to have it, so suddenly it was this huge debt load and to have zero resources to tap into, that I ended up having to go on social assistance. But when you’re sick and going through chemo and having to be the one that’s trying to negotiate with the help of social workers in the oncology department, but a lot of it you had to do yourself because they had to talk to you personally. That was a huge struggle. Luckily I had my mother to fall back on. She was able to get a loan out and I had to get loans out and all my student loans had gone into repayment status so I had to work on getting interest relief and there was a lot of financial issues that were really, really challenging. And I was really grateful to be able to depend on my mother despite the fact that I was already living on my own and it was kind of a shift to have to rely on someone.

Some friends just disappeared and at the time I thought, “how could they do that?” But now that I’m 10 years passed that, I’m more reflective and a little more forgiving because they are at that point of growth that I’ve been at or been through to be able to handle things face on. I was kind of forced to learn how to do that. I kind of offered forgiveness in my mind for the people that weren’t there and have opened a door to allow them back into my life and I don’t hold it against them. People handle things in different ways. But in hindsight, again it lessened the blow but at the time it was really difficult, especially when you’re 23 and all your friends are seemingly out having fun and doing 23-year-old things and I felt like I wasn’t fun anymore. That they didn’t want to hang out or do anything, so I really did appreciate the people that came by, even if they were so uncomfortable — and they acknowledged that they were uncomfortable — that was better to me than not showing up at all. And it ended up being strengthening. A lot of relationships and a lot of people came out of the woodwork that I never thought would be my biggest supporters.

The hard parts
There were a lot of difficult parts of the journey. There were all the physical things, to the point where I couldn’t get out of bed. I was in bed for a few days at a time. And in pain and just feeling generally really crappy, but again, I knew it wouldn’t be forever. But some of those days were pretty long and for my kids to see me like that… I did end up in the hospital for one week because when my blood counts were down to 0.0—my neutrophils. So I was in the hospital for a week in isolation, and that was difficult because I was there by myself, knowing that the kids were at home with Mike and knowing that their mom was in the hospital. That was really scary for them. But other things that were—maybe you wouldn’t think would be hard, but just being able to let other people do things for me. And because I’ve always been a very independent person— so for people to bring… whether it was bringing food over to the house or offering to help, to actually accept help and just say thank you without feeling like you had to reciprocate. It maybe sounds odd, but I found that hard to get used to, to just accept those things. And also to let things go, that I couldn’t do everything, I couldn’t be at every hockey game watching the kids, I couldn’t be at school functions, I couldn’t be everywhere all the time. I tried to do as much as I could, but sometimes I just had to accept the fact that I was going to miss out on those things. But missing out on them then was going to give me a lot more years in the long run. So it’s hard to pinpoint the most difficult thing because on so many levels, if it’s emotional or physical, there were a lot of hard things.

Soup The hardest part for me, I have to say, about having had cancer was at the end of treatment, because when I was in treatment it was all about focusing in on the physical: how do I feel, am I feeling OK, OK I need to get through this, I have to set goals, I need to get through this chemo and the next one. You’re counting down. But when I finished treatment it was like they handed me the rest of my life back and sent me on my way and again I was at a time period where nothing had been established yet. I was living with my mother, I had no money, no job and I really struggled with “what am I going to do with my life that has as much meaning as what I’ve just been through?” I was kind of reeling… it set in what happened after I finished the treatment. So the first thing I did was I bought a soup cookbook and every day would make a different kind of soup. And it was a simple task, a mindless task, but it was something and it was something that I learned to do well. I really make good soup now. I’ll brag a little bit about that but it was almost nourishing my soul as much as it was about doing something physical so that I had something to get up for that day. OK, next page, let’s try another soup. And I was really fatigued and tired and didn’t feel like myself. I felt like I lost all muscle mass. I basically slept for a good nine months, that’s what I felt like anyway. It was about also nourishing my body so it was a symbolic thing as well as a practical thing, and it was about just really, really evaluating what it was that I wanted to do with my life.

In the moment
I was so worried about the future, and in a sense having cancer kind of in one way — and kind of a negative way — made me a little bit afraid of the future. But from that I also recognize that I’m right here in the moment and from that experience have learned to live every single moment. So whereas going through cancer and even for the first couple of years, it was really about feeling, “oh my friends, I’ve felt really far behind from my friends and a little disconnected” and stuff like that to now, 10 years later, it’s a shift that I think for the friends that I can’t relate to, it’s really that they can’t relate to me because I’ve travelled, I’ve taken risks, I’ve tried new things and I guess use my experience as a motivation to really live every moment because that’s what we have, and recognizing that anything bad can happen at any given moment. But so can anything really great. So it’s really that what I took away from the whole experience was that this is it right now. So the soup was the beginning of that and it was the beginning of “I’m going to be very present,” and “how do I feel right now?” and “what makes me happy right now in this moment,” and that’s what I’m going to focus on right now and not worry about what lies down the road because anything great can happen.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Julie

Influencée par sa propre expérience du cancer, Julie est retournée à l’université et poursuit actuellement des études de doctorat. Ses travaux portent sur les questions sociales et psychologiques liées au cancer et à la survie.
Endroit: Fredericton (Nouveau-Brunswick)
Type de cancer: Lymphome de Hodgkin
Âge au moment du diagnostic: 23 ans
Traitement: Chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie

J’ai presque été obligée d’apprendre à être malade. Ça peut sembler étrange, mais j’ai été obligée d’accepter que la réalité n’était plus la même. Puis, à la fin des traitements, j’ai dû réapprendre à être bien. Ce qui a été une tout autre expérience en soi.

Je m’appelle Julie. Je suis originaire de Fredericton, au Nouveau-Brunswick. Il y a dix ans, j’ai appris que j’étais atteinte d’un lymphome de Hodgkin, j’avais alors 23 ans. J’ai été traitée par chimiothérapie et par radiothérapie, et je suis heureuse de plus être atteinte d’un cancer. Cette expérience m’a appris à Mme concentrer dorénavant sur les aspects positifs de la vie.

Le diagnostic
À l’époque, j’étais en période de transition. Je n’avais pas encore vraiment décidé ce que j’allais faire sur le plan scolaire ou professionnel. Je ne savais pas si je voulais poursuivre des études supérieures ou faire autre chose. À première vue, on pourrait croire qu’il valait mieux que ça m’arrive à ce moment-là. Mais, en fin de compte, ça m’a été d’autant plus difficile de reprendre le cours d’une vie normale, parce que, justement, je ne savais pas encore ce que c’était. L’aspect le plus difficile a été l’attente. Il y avait aussi l’inconnu, parce que, jusqu’à ce moment-là, je me croyais invincible. J’étais persuadée que rien ne pourrait m’arriver. J’ai été brusquement confrontée à la réalité lorsque j’ai appris que je n’étais pas à l’abri d’une telle chose. Ça m’a pris par surprise. Donc, lorsque j’ai appris que j’avais un cancer, j’ai tout d’abord eu à composer avec la prise de conscience du fait que j’étais mortelle. J’avais finalement compris que je n’étais pas invincible.

La perte de mes cheveux
Lorsque l’on m’a annoncé que j’avais un cancer, on m’a également dit que je recevrais des traitements de chimiothérapie. Étrangement, plutôt que de me dire que j’avais un cancer et que je pouvais en mourir, la première chose à laquelle j’ai pensé, c’est que j’allais perdre mes cheveux. Je ne suis pas vraiment une personne coquette, je ne l’étais pas non plus à l’époque. Le fait que ce soit la première chose à laquelle j’ai pensé me renverse. Ça me dérange. Je n’étais pas préoccupée outre mesure, car j’ai appris à ne pas me laisser effrayer par ce qui m’arrivait. En fait, ce n’est pas tout à fait exact. Voyez-vous, mes cheveux étaient encore plus bouclés auparavant. Ma coiffure a toujours joué un rôle important dans ma façon de me percevoir. Tout d’un coup, je devais me redéfinir différemment. Je ne pouvais plus compter sur des facteurs superficiels. Les gens me découvraient telle que je suis. Ils voyaient ma force de caractère et découvraient un nouvel aspect de ma personnalité. Cette bienveillance m’a beaucoup appris.

Période de transition
Lorsque j’ai appris que j’avais un cancer, il ne me restait plus que neuf dollars dans mon compte de banque. C’était une malencontreuse coïncidence. Je n’avais pas non plus d’assurance-maladie parce que j’étais en période de transition entre deux emplois. Mon contrat avait pris fin, et j’avais quitté mon emploi. Mon conjoint était allé travailler dans l’Ouest. Je me demandais donc à ce moment-là si j’irais le rejoindre, ou si j’irais pour poursuivre mes études ailleurs. J’étais donc en pleine période de transition et je n’avais plus un sou. Plutôt, il me restait neuf dollars, et je n’avais pas d’assurance-maladie. J’ai été vraiment surprise lorsque j’ai appris que la chimiothérapie était prise en charge par le régime public, mais que les antinauséeux et les nombreux autres médicaments qu’il faut prendre ne l’étaient pas. Dans certains cas, un simple comprimé peut coûter plus de 25 $. Quant à elle, une injection qui doit être administrée toutes les deux semaines pour stimuler les leucocytes en coûte 2 000 $. Mais, on n’a pas le choix. Il faut prendre ces médicaments. Je me suis donc fortement endettée. N’ayant aucune ressource, j’ai donc été obligée de recourir à l’aide sociale. Par ailleurs, il y a constamment des choses à négocier, et ce, même si on est malade et que l’on reçoit des traitements de chimiothérapie. Les travailleurs sociaux du service d’oncologie nous aident, mais il faut régler bien des choses soi-même, parce que, pour une raison ou une autre, il faut parfois s’adresser à quelqu’un en personne. Ça a été tout un défi. Heureusement, je pouvais compter sur ma mère. Elle a été capable de m’obtenir un prêt. J’avais déjà fait quelques emprunts et, comme je devais déjà rembourser mes prêts d’études, j’ai été obligée de négocier une exemption d’intérêts. J’ai eu beaucoup de problèmes d’argent. C’était une situation vraiment difficile. J’ai été chanceuse de pouvoir compter sur l’aide de ma mère, malgré le fait que je vivais seule. C’était étrange de devoir réapprendre à devoir compter sur quelqu’un d’autre.

Les amis
Certains de mes amis m’ont tout simplement abandonnée. À l’époque, je me suis demandé comment ils avaient pu réagir ainsi. Mais, 10 ans se sont écoulés. J’ai eu le temps d’y repenser. C’est maintenant plus facile de leur pardonner leur abandon, parce qu’ils ont eu le temps d’acquérir de la maturité, et que je suis maintenant capable de confronter la réalité telle qu’elle est. En quelque sorte, j’ai été obligée d’apprendre à le faire. J’ai donc mentalement décidé de ne plus en vouloir à personne, d’entrouvrir une porte et de les accueillir à nouveau dans ma vie, et de ne plus en tenir rigueur à personne. On réagit tous de manière différente. Mais, même si le recul du temps permet d’accepter plus facilement ce qui s’est passé, il n’en demeure pas moins que c’était une expérience particulièrement difficile. J’avais 23 ans, et tous mes amis semblaient avoir du plaisir. Je voulais faire comme eux, et faire ce que tout le monde fait à 23 ans. Mais, j’avais l’impression de plus être capable d’avoir du plaisir. Mes amis ne voulaient plus rester constamment avec moi à ne rien faire. J’appréciais énormément leurs visites, même s’ils se sentaient mal à l’aise — et ils admettaient qu’ils étaient mal à l’aise. Je préférais qu’ils l’admettent, plutôt que m’éviter. Cette expérience m’a finalement permis d’apprendre à avoir une grande force de caractère. Bien des personnes m’ont manifesté un appui inattendu. En fait, les personnes qui m’ont le plus aidée sont souvent celles de qui je m’y attendais le moins.

La soupe
Je dois admettre que la fin des traitements a été la période la plus difficile. En effet, tout au long des traitements, je devais me concentrer sur l’aspect physique de la maladie. Je me demandais constamment comment je me sentais, et ce que je devais faire pour passer à l’étape suivante. Je devais me fixer des buts, tels que finir une séance de chimiothérapie ou me préparer pour la suivante. On compte sans cesse à rebours. Mais lorsque mes traitements ont pris fin, il fallait que je reprenne le cours normal de ma vie. Pourtant, à ce moment-là, je ne savais pas vraiment ce que je voulais faire dans la vie. Je vivais chez ma mère, je n’avais pas d’argent, j’étais sans emploi, et je me demandais ce que j’allais faire pendant le reste de ma vie. Cette question me pesait tout autant que l’expérience que je venais de vivre. Voilà donc comment je me sentais à la fin de mes traitements. La première chose que j’ai faite a été de me procurer un livre de recettes spécialisé dans la préparation de soupes. Tous les jours, je préparais une soupe différente. C’était une tâche très simple. Elle n’était pas très exigeante intellectuellement. Mais, c’était quelque chose à faire, et c’est quelque chose que j’ai appris à bien faire. Maintenant, je prépare vraiment d’excellentes soupes. Je m’en vante un peu, mais c’était une activité qui me valorisait. Je faisais quelque chose de physique, et j’avais une raison de me lever tous les matins. Il fallait que je passe à la page suivante, et que je prépare une nouvelle soupe. À l’époque, je me sentais épuisée, et je n’avais plus l’impression d’être moi-même. J’avais perdu une bonne partie de ma masse musculaire. J’avais passé presque neuf mois à dormir sans cesse. C’est tout le moins ce que je ressentais alors. En plus d’être nourrissantes, les soupes que je préparais étaient à la fois symboliques et pratiques. Elles me permettaient de prendre le temps de penser à ce que je voulais faire dans la vie.

Vivre le moment présent
Je m’en faisais tellement au sujet de l’avenir. D’une certaine manière, le cancer a contribué, de façon négative, à mes craintes par rapport à l’avenir. Ça m’a toutefois permis de reconnaître que je vis dans le présent, et cette expérience m’a appris à toujours apprécier le moment présent. Tout au long de mon expérience du cancer, et même pendant les années qui ont suivi, j’avais vraiment l’impression de tirer de l’arrière par rapport à mes amis. J’avais même l’impression d’être un peu dissociée par rapport à eux. Maintenant, 10 ans plus tard, j’ai une perspective tout à fait différente par rapport aux amis avec lesquels je n’ai plus rien en commun. En fait, ce n’est pas moi, mais ce sont eux qui n’ont plus rien en commun avec moi, parce que j’ai voyagé et que j’ai accepté de prendre des risques. J’ai essayé de faire des choses différentes. Je présume que j’ai eu recours à mon expérience pour me motiver et pour vivre chaque minute, parce que c’est ce qui nous est donné et que, à tout moment, quelque chose peut venir tout changer, quelque chose de négatif, tout aussi bien que quelque chose de vraiment extraordinaire. Donc, ce que j’ai vraiment retenu de cette expérience c’est de vivre le moment présent. La soupe a été la première étape de ce cheminement qui consiste à vivre le moment présent et à être à l’affût de ce que je ressens dans le moment présent. Je me demande ce qui me rend heureuse et j’essaie de me concentrer sur les raisons du bonheur que je ressens au moment où je le ressens, parce qu’on ne sait jamais ce qui va arriver plus tard.

1er conseil
J’ai développé beaucoup de phobies. J’avais des nausées dès que j’apercevais l’hôpital. Je savais que ces nausées étaient une réaction nerveuse et que ce n’était qu’un phénomène somatique. Elles étaient toutefois bien réelles, je ressentais des crampes d’estomac juste à la vue de l’hôpital ou à l’idée de devoir m’y rendre. À l’hôpital, j’avais énormément de difficultés avec les odeurs ambiantes. Pour une raison quelconque, j’avais un odorat surhumain. J’ai développé une très grande sensibilité aux odeurs et, pour régler ce problème, chaque fois que je me rendais à l’hôpital, je mâchais de la gomme ayant différentes saveurs. J’essayais de me représenter l’odeur de la saveur que je goûtais. Ce sont de petites choses, mais c’est le genre de détails qui m’ont permis de composer avec ce genre de situation.

2e conseil
L’une des choses que j’ai faite et qui m’a beaucoup aidée a été d’organiser une fête lorsque je me suis rasé la tête. J’ai invité toutes les personnes qui, selon moi, seraient choquées par le fait que je serais chauve. Je leur ai demandé de prendre part à l’expérience, de me regarder me raser la tête. C’est l’une des meilleures choses que j’ai faites, parce que j’avais commencé à perdre mes cheveux, et qu’ils tombaient partout. Il y avait donc une forme de sensation de libération à savoir que je me sentais bien et que toutes les personnes qui m’aimaient étaient à mes côtés et qu’elles m’accordaient leur appui. Pendant que je me rasais la tête, j’ai commencé par raser une petite touffe de cheveux, puis j’ai fait une crinière, j’ai écrit mon nom sur un côté. Ça m’a permis d’aborder plus allègrement ce qui se passait, et ça m’a beaucoup aidée.

Nouveaux amis
L’une des décisions les plus difficiles est de déterminer si l’on doit dire à quelqu’un, que ce soit une personne que l’on vient de rencontrer, une personne que l’on commence à connaître ou, tout particulièrement, une personne avec laquelle on commence à avoir une relation stable, que l’on a eu un cancer. C’est une question que je me pose chaque fois que je rencontre quelqu’un, parce que ça fait vraiment partie de ce qui me définit en tant que personne. C’est également une façon de les mettre en garde par rapport à ce qui pourrait survenir. À titre d’exemple, j’ai des cicatrices, et je n’aurai peut-être jamais d’enfants. Ce sont des questions qui peuvent se poser dans une nouvelle relation. C’est donc, chaque fois, un peu comme une démarche de négociation lorsque l’on se demande s’il faut le dire. En fait, le sujet de ma recherche de doctorat s’inspire de ma propre expérience en matière de divulgation et autres aspects du genre. C’est donc un peu le reflet de ma façon d’aborder les choses, c’est-à-dire que je dois faire des recherches pour approfondir ma connaissance du sujet.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011