Sarah – Practical advice

“As I approach my five year mark I’m getting anxious to make sure that I do get the all clear but I know when this happens that I will put it behind me. This does not define who I am and it will not define me.”

Sarah has her own consulting practice specializing in healthcare supply chain solutions. She is a cat lover and avid gardener.

Sarah was diagnosed with breast cancer at the age of 50.

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English Transcript

Interview Transcript: Sarah

Sarah has her own consulting practice, specializing in healthcare supply chain solutions.
She is a cat lover and an avid gardener.
Type of Cancer: Breast Cancer (stage 1)
Age at Diagnosis: 50
Year of Diagnosis: 2004
Treatment: Lumpectomy and Radiation
Date of Interview: August 2009

My name is Sarah Friesen and I am 55 years old, and I was diagnosed with Stage 1 breast cancer five years ago this summer. I had a lumpectomy followed by radiation and then a treatment of tamoxifen for five years. I was told early on that the treatment for this type of cancer should be the kind that resulted in a cure as opposed to remission and so I think I felt fairly optimistic about the outcome right from the beginning.

Spreading the word
When I was first diagnosed, because of the fact that I knew that this tumour would not have been found without a mammogram, one of the things that I decided early on was that I was going to be very open about what had happened to me, and so instead of trying to hide the fact that I had breast cancer and protect my privacy, I spoke to people at work, and my friends, family, whoever would listen, to let them know how important it was to have their mammograms.

The worst part
So for me the radiation was absolutely the worst part of the whole event. I had decided when I went into radiation that I was going to keep working full time all the way through the radiation, and about halfway through I really realized that I wasn’t going to be able to do that. So, I became very weak and tired from it and really underestimated the impact it would have on my system. So now I understand better—you know, your system is trying to heal itself every day and then you go back and you whack it again with the radiation, and so it was a very exhausting process.

Have an advocate
I found that in the beginning, because I’m a fairly self-sufficient person, I did try to do a lot of it myself. And one of the things that was a big surprise for me was the extent to which I needed to depend on people, especially towards the end of the radiation. So my friends were very good, they brought me food, they drove me places if I needed it. For certain I would not have made it through if it hadn’t been for my niece Alexi. She was my advocate and she was the person who was here for me and made sure that things happened when they should have happened. And when I ran into difficulties with the radiation and had some complications, it was Alexi who cleared the path at the hospital and got me the treatment that I needed. So one of the things that I would definitely say to somebody embarking on this is to make sure you have an advocate who is a constant through the process and who can do that for you. Because complications do occur.

It’s OK to ask
I think it’s really important to allow yourself to be open to asking for help. When I was first diagnosed, or when I first had my surgery and began the radiation, it was easy to say yes when people wanted to bring food over and that was great, but for me it was much more difficult to ask people to drive me to radiation appointments or to provide help in other ways when I just couldn’t sort of fend for myself. And so I waited longer than I should have to ask for help and again, I found that people were more than willing to help; they were just waiting for me to give the nod.

A point person
People get very daunted by the health-care system and they are daunted by having to deal with— somebody said to me the other day, the “white-coat syndrome.” So I think that what is very important is, as they’re beginning to go through their treatments, is to find one person within the health-care institution who is their point person, because you can fall between the cracks. And so if—like me, I no longer was dealing with a medical oncologist, only with a radiation oncologist. When I had a side effect that was related to the other side of the house, the radiation oncologist was reluctant to provide any direction or support because it wasn’t his business. So one person who has a holistic view over all that you’re going through as a patient. It’s a change that needs to occur in the health-care system and does happen in some hospital organizations, I know that. It’s also to insist on a go-to person when you are beginning this because I think complications are not unusual and the complications that I had were more as a result of the radiation etc., were really worse than the surgery or some of the other aspects of the treatment itself.

A life change
So I would never have asked to have this happen to me, but even though it was a bit of a delayed reaction, I think one of the most positive things that came out of this was I really believe that it was a strong incentive for me to quit a very demanding job last fall and start up my own business, because I realized that this kind of thing can happen to you at any time, coming out of the blue and completely unexpected. I am 55 now and I want to work for a few more years but I want to enjoy what I’m doing as opposed to doing something that is very demanding and stressful and was actually robbing me of quality of life, and so I believe this really played into my decision to do that and to set up my own business.

Five years
I had felt for a while that it was behind me because I sort of felt like the bad part of this was the surgery and the radiation, and the tamoxifen has just become like taking a vitamin pill every night. But there is a psychological effect that I know as I approach my five-year mark, I’m getting anxious to make sure that I do get the all-clear, but I know when I do get the allclear that I will put it behind me and it will… This does not define who I am and it will not. I don’t think I’ll carry it with me except for the positive reasons in terms of it making me take my life more seriously from the point of view of enjoying it more.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Sarah

Sarah possède sa propre entreprise spécialisée dans les services-conseils en chaîne
d’approvisionnement dans le secteur de la santé. Elle aime les chats et est une grande
adepte du jardinage.
Type de cancer: cancer du sein
Âge au moment du diagnostic : 50 ans
Traitement: tumorectomie et radiothérapie
Date de l’entrevue: août 2009

Je m’appelle Sarah Friesen. J’ai 55 ans. Il y a cinq ans cet été, j’ai appris que j’avais un cancer du sein de stade I. J’ai subi une chirurgie mammaire conservatrice. Cette intervention a été suivie d’une radiothérapie, et je termine bientôt un traitement de cinq ans par tamoxifène. On m’a dit, dès le tout début, que le traitement de ce type de cancer se concluait par une guérison plus souvent que par une rémission. J’étais donc très optimiste dès le départ.

En parler
Lorsque l’on m’a dévoilé le diagnostic, j’étais parfaitement consciente que la tumeur n’aurait jamais été détectée si ce n’eût été de la mammographie. J’ai donc décidé très tôt de faire preuve de beaucoup de transparence. Au lieu de cacher le fait que j’étais atteinte d’un cancer du sein, j’ai préféré en parler ouvertement à mes collègues, à mes amis, aux membres de ma famille et à toutes les personnes qui voulaient bien m’écouter. Je voulais qu’ils comprennent l’importance de subir une mammographie.

Le plus difficile
Pour moi, la radiothérapie est ce qui a été le plus pénible. J’avais l’intention de continuer à travailler à plein temps pendant la radiothérapie. À mi-chemin, j’ai toutefois réalisé que ce n’était pas possible. J’avais vraiment sous-estimé la gravité du traitement. Je me sentais très faible et fatiguée. Maintenant, je comprends mieux ce qui se passe. D’une part, le corps essaie de guérir. D’autre part, on le bombarde de doses successives de radiation. C’était vraiment épuisant.

Pouvoir compter sur quelqu’un
Étant d’une nature plutôt autonome, j’ai commencé par essayer de faire bien des choses moimême. J’ai été très surprise de constater à quel point j’ai dû compter sur l’aide des personnes de mon entourage, surtout vers la fin de mon traitement de radiothérapie. Mes amis m’ont beaucoup aidée. Ils faisaient mes emplettes et me servaient de chauffeurs lorsque j’avais besoin de me rendre quelque part. Je suis certaine que sans l’aide de ma nièce Alexi j’aurais eu beaucoup plus de mal. Je pouvais toujours compter sur elle, et c’est elle qui s’assurait que les choses se produisent au moment où elles devaient se produire. Lorsque j’ai eu des problèmes avec la radiothérapie et qu’il y a eu des complications, c’est Alexi qui a tout arrangé avec l’hôpital et qui m’a fait obtenir les traitements dont j’avais besoin. Je conseillerais donc à toute personne dans une telle situation de s’assurer qu’elle peut compter sur l’aide de quelqu’un capable de l’aider tout au long du traitement, parce qu’il y a toujours des complications.

Ne pas hésiter à demander de l’aide
Je suis persuadée qu’il est très important de faire preuve de suffisamment d’ouverture pour pouvoir demander de l’aide. Lorsque j’ai appris le diagnostic, et lorsque l’on m’a opérée, je n’avais aucune difficulté à accepter l’aide des gens qui voulaient m’apporter de la nourriture, et je leur en étais reconnaissante. Mais, ma réaction était toute différente lorsque je devais demander à quelqu’un de me reconduire à une séance de radiothérapie ou que j’avais besoin d’aide pour faire quelque chose que j’étais incapable de faire seule. J’ai donc parfois attendu plus longtemps que je ne l’aurais dû avant de demander de l’aide. Pourtant, les gens se faisaient toujours un plaisir de m’aider. Ils attendaient seulement que je leur fasse un signe.

Un point de contact
Nous sommes souvent très intimidés par le système de santé et par le besoin de devoir se faire traiter dans un tel système. Quelqu’un me parlait récemment du syndrome dit « de la blouse blanche ». Lorsqu’une personne commence à recevoir des traitements, elle devrait identifier quelqu’un qui pourra lui servir de point de contact au sein de l’établissement de soins, parce que l’on finit immanquablement par se retrouver dans des situations difficiles. Dans mon cas par exemple, j’étais traitée par un radio-oncologue, et je n’avais plus d’oncologue médical. Lorsque j’ai eu des effets secondaires qui ne relevaient pas de sa spécialité, le radio-oncologue s’est montré très peu enclin à m’offrir de l’aide ou à m’orienter, parce que mon problème n’était pas de son ressort. Il est donc important de pouvoir compter sur quelqu’un qui a une perception plus globale de l’expérience vécue par le patient. C’est un changement qui s’impose au sein du système de santé. Je sais toutefois que certains établissements hospitaliers l’ont déjà adopté. Il faut également insister sur l’importance d’avoir une personne qui servira de point de contact, car je suis persuadée que les complications sont une réalité assez fréquente. Les complications que j’ai eues étaient attribuables à la radiothérapie, et elles ont été plus pénibles que l’opération ou que d’autres aspects du traitement lui-même.

Un point tournant dans la vie
Ce n’est pas vraiment une expérience que je voulais vivre. Je crois toutefois, et ce, même si ma réaction a été plutôt tardive, que l’une des conséquences positives de tout cela c’est de m’avoir fortement incitée à quitter un emploi exigeant l’an dernier et à créer ma propre entreprise. J’ai réalisé que ce genre de chose pouvait survenir à n’importe quel moment, à l’improviste et sans crier gare. J’ai maintenant 55 ans. Je veux travailler encore quelques années, mais je veux faire ce qui me plaît plutôt que faire quelque chose de très exigeant et de très stressant qui érode ma qualité de vie. Je suis donc persuadée que l’expérience que j’ai vécue a joué un rôle déterminant dans ma décision de quitter mon emploi et de créer ma propre entreprise.

Les cinq ans
J’avais l’impression que toute cette expérience faisait partie du passé parce que les aspects les plus négatifs, tels que la chirurgie et la radiothérapie, n’étaient plus que des souvenirs. Tout ce qu’il me reste à faire est de prendre tous les soirs un comprimé de tamoxifène, un peu comme on prend des vitamines. L’approche du cinquième anniversaire a toutefois un effet psychologique. J’ai hâte de franchir la marque des cinq ans, de savoir que je suis guérie, et de pouvoir oublier cette expérience. Je n’ai pas l’intention de me laisser définir par ce qui m’est arrivé. À part les aspects positifs, comme ma décision de profiter plus pleinement de la vie en la prenant plus au sérieux, j’ai bien l’intention d’essayer de tout oublier.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011