Nicole – What I learned about myself

“When I was losing my hair, people would say, it¹s only your hair you know, it¹s going to grow back. Until people have gone through that, they can¹t really say what it¹s like because they don¹t know until it happens to them.”

Nicole started college last fall. She has two sisters.

Nicole was diagnosed non-Hodgkin Lymphoma at the age of 16. She has two sisters and began college last fall.

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English Transcript

Interview Transcript: Nicole

Nicole started college last fall. She has two sisters.
Type of Cancer: Non-Hodgkin Lymphoma
Age at Diagnosis: 16
Year of Diagnosis: 2006
Treatment: Chemotherapy and radiation over a 4 month period.
Date of Interview: March 2010

When I was losing my hair, people would say, “it’s only your hair, you know; it’s going to grow back.” Until people have gone through that, they can’t really say what it’s like because they don’t know until it happens to them.

My name is Nicole Kaiser. I am 20 years old and I was diagnosed with non-Hodgkin’s disease when I was 16 years old. I was diagnosed in August shortly after my 16th birthday and I had chemo for three months and then I had 14 straight days of radiation and everything was finished before Christmas, so it was a very short time for a treatment, but it was a very aggressive treatment.

The doctor said that if you’re going to have cancer, this is the one to have. Because it’s the most curable, and I guess that’s supposed to make you feel better. But cancer is cancer and it takes its toll on anyone.

Trying to be normal
For radiation, they mark you with the same needles they use for tattoos and so I needed to be marked all around my chest. So the nurse did one and it hurt so bad and I wouldn’t let her do any more because it was really painful. So instead they used permanent marker which was fine, but, you know, I was in school or I had a dance coming up at school and I was going to go to it. I hadn’t seen my friends and I wanted to go. So I remember trying to scrub off this permanent marker so that you wouldn’t see it with the dress that I was wearing. So you’re in radiation one day, the next you’re going to the school dance. It’s hard to make the transition and still feel like you’re a normal teenager.

Being so sick
The hardest part was feeling sick all the time and being weak and tired, and being hooked up to a machine all the time and having to walk with it. And just the thought of that going into my body, it makes you literally sick to your stomach. When I would have my port flushed, which is what the chemo would go into my body from, the smell of them cleaning it or the smell of getting a needle — that alcoholic swab or whatever it was — would make me sick because it just brings back the memories of having chemo put into your body. I kind of just put up with it and I put up with feeling sick all the time. I thought it would never… I didn’t think it would get better. I thought I would always think about the hospital and get sick to my stomach, but eventually it went away.

Losing my hair
I was a 16-year-old teenager in high school and no teenage girl wants to lose her hair. It was a very traumatic thing to go through. I think it took about a month for it to completely go and then I wore bandanas all the time; I hardly ever let someone see me without anything on my head, and I had a wig that I wore. So it helps to know that you can go out and still not look like a cancer patient.

Advocating for myself
I have three scars. This one is from a port, which also is linked to this one. This one is from the biopsy that I had done. These two don’t bother me at all. It’s uh… I have one right here from my port. It should have been located under my breast but because the cancer was in my chest area, they couldn’t get past it to put it where it was supposed to go. So they put it right there. I regret not being more involved in decisions like that. I know it was during surgery, they didn’t expect to find the cancer there and not get past it. But there were other options. Like you could have had a port in your arm where they didn’t have to do any surgery. So I feel like I would have definitely made a different decision if I would have known that there was going to be a scar for the rest of my life in the middle of my chest.

Try to be open
One thing I regret is that I wasn’t open to meeting new people in the hospital who were going through cancer as well. I preferred to just be in my room and just deal with it that way rather than going to events and getting together with some of the kids that were there. I would recommend that anyone in the hospital going through that, get out there if there are things going on in the hospital, even if it’s crafts or watching a movie with a bunch of other kids. Even if you don’t feel up to it, because they feel the same way. You can make friends by doing that. I think it would make you feel better by being there.

Mom & Dad
For parents living with their children going through cancer, it’s just as difficult for them to see their kid, their child, going through that. Some dos and don’ts, I guess, would be I don’t recommend pushing your kid to do things that they don’t want to do during that time. I really respected the fact that if I didn’t want to do something, my parents didn’t make me or push me to do it. It should be your decision on whether you want to do something or not, so nobody else should force you to do something you’re not comfortable doing.

Difficult times
Right now I’m currently in residence in Toronto. I am in the fashion arts program and this is my first time away from home. And it’s been a difficult time, I’d say, but you know, when you are facing difficult things after you’ve been through cancer, you can kind of use it as a reference and look back and think, “OK, I beat cancer, I can get through another two weeks of feeling homesick or another week of studying for an exam.” Anything that you find really difficult, I think you can look back and reflect on the hard thing that you had to go through and nothing’s really going to be that difficult again.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Nicole

Nicole a deux soeurs. Elle a commencé des études collégiales l’automne dernier.

Endroit : Eganville (Ontario)
Type de cancer : lymphome non hodgkinien
Âge au moment du diagnostic : 16 ans
Année au moment du diagnostic : 2006
Traitement : chimiothérapie et radiothérapie sur une période de quatre mois.
Date de l’entrevue : mars 2010

Lorsque je perdais mes cheveux, les gens me disaient : « Ce ne sont que tes cheveux, ils vont repousser ». Tant qu’ils n’ont pas vécu cette expérience, les gens devraient se taire, parce qu’ils ne savent vraiment pas de quoi ils parlent.

Je m’appelle Nicole Kaiser. J’ai 20 ans. Lorsque j’avais 16 ans, j’ai appris que j’étais atteinte d’un lymphome non hodgkinien. J’ai reçu le diagnostic juste après mon 16e anniversaire de naissance. La chimiothérapie a duré trois mois. J’ai ensuite subi des traitements de radiothérapie pendant 14 jours d’affilée. Mes traitements ont pris fin juste avant Noël. La durée des traitements a été très courte. Ils étaient toutefois très intenses.

Le docteur m’a dit que si quelqu’un était destiné à avoir un cancer, celui-ci était probablement le type qu’il était préférable d’avoir, parce que c’est celui qui présente les meilleures chances de rétablissement. Je présume qu’il voulait me réconforter. Mais un cancer, c’est un cancer. Peu importe le type de cancer, c’est toujours une expérience éprouvante.

Essayer d’être normale
Pour la radiothérapie, ils ont eu recours à des aiguilles semblables à celles qui sont utilisées pour faire des tatouages, parce qu’ils devaient faire des repères partout sur ma poitrine. L’infirmière en a fait un, mais c’était tellement douloureux que j’ai refusé qu’elle en fasse d’autres. Ils ont donc utilisé un surligneur à la place. J’allais à l’école, on avait organisé une soirée dansante que je ne voulais pas manquer. Je n’avais pas vu mes amis depuis un bout de temps, et je voulais y aller. Je me rappelle avoir essayé d’effacer les marques du surligneur, parce que je ne voulais pas qu’on puisse les voir sous la robe que je voulais porter. On passe du jour au lendemain d’une séance de radiothérapie à une soirée de danse à l’école. C’est vraiment difficile de faire la transition et de se sentir comme tous les autres adolescents.

Être malade
La partie la plus difficile a été d’être constamment malade, faible et branchée à une machine. Je devais même me déplacer avec cette machine. Il suffisait de penser que cette substance se déversait dans mon corps pour que j’en aie l’estomac tout bouleversé. Lorsqu’ils nettoyaient l’orifice par lequel ils m’administraient la chimiothérapie, l’odeur de ce qu’ils utilisaient pour nettoyer et l’odeur associée à l’injection — le tampon imbibé d’alcool ou quoi que ce soit d’autre — me rendaient malade. Ça me rappelle les mauvais souvenirs associés à la chimiothérapie. Je tolérais ce qui m’arrivait, et j’acceptais le fait d’être constamment malade. J’avais toutefois l’impression que ça n’en finissait pas, et que les choses ne s’amélioreraient jamais. J’ai cru pendant longtemps que le simple souvenir de l’hôpital suffisait pour me donner des hauts le coeur, mais ce n’est plus le cas maintenant.

La perte de mes cheveux
J’avais 16 ans et je fréquentais une école secondaire. Aucune adolescente ne veut perdre ses cheveux. J’ai trouvé cette expérience traumatisante. Je crois que ça a pris environ un mois pour perdre tous mes cheveux. Je portais toujours des foulards, et il ne m’arrivait que très rarement de laisser quelqu’un me voir sans rien avoir sur la tête. Je portais également une perruque à l’occasion. J’étais réconfortée à l’idée de savoir que je pouvais sortir sans avoir l’air d’une personne atteinte d’un cancer.

Défendre ma cause
J’ai trois cicatrices. Celle-ci a été créée par un orifice de transfusion, et elle est reliée à celle-ci. Celle-ci, par contre, est le résultat d’une biopsie. Ces deux-là ne me dérangent pas vraiment. J’en ai toutefois une autre qui a été créée par un orifice de transfusion. Elle devrait normalement se trouver sous mon sein. Mais comme le cancer était situé à proximité, l’orifice n’a pas pu être fait à l’endroit où il devrait normalement être. Ils ont donc décidé de le faire à un autre endroit. Je regrette de ne pas avoir joué un rôle plus direct dans des décisions de ce genre. Je sais que cette décision a été prise pendant l’intervention chirurgicale, qu’ils ne s’attendaient pas à déceler la présence de cancer à cet endroit, et qu’ils ont été obligés de prendre une décision. Il y avait toutefois d’autres options. Ils auraient pu créer l’orifice de transfusion dans l’un de mes bras, à un endroit qui n’avait pas besoin d’être opéré. J’aurais pris une décision totalement différente si j’avais su que je devrais passer le reste de ma vie avec une cicatrice à cet endroit.

Essayer d’être ouverte
L’une des choses que je regrette est de ne pas avoir essayé de rencontrer d’autres personnes atteintes d’un cancer lorsque j’étais hospitalisée. Je préférais passer mon temps seule dans ma chambre à tenter d’accepter ce qui m’arrivait, plutôt que de participer à des activités et de faire la connaissance d’autres jeunes patients qui étaient hospitalisés en même temps que moi. Je recommanderais à toutes les personnes qui sont hospitalisées de prendre part aux activités qui se déroulent à l’hôpital, ne serait-ce que participer à des ateliers d’artisanat ou écouter un film avec d’autres enfants. Il faut le faire même si l’on n’en a pas vraiment le goût, parce que tout le monde ressent la même chose. Ce genre d’activités permet de tisser des liens d’amitié, et je crois qu’elles nous aident à accepter plus facilement ce qui nous arrive.

Ma mère et mon père
Il n’y a aucun doute que les parents qui ont un enfant atteint d’un cancer éprouvent autant de difficulté que leur enfant à accepter la situation. Mais je ne recommanderais certainement pas à des parents de pousser leur enfant à faire des choses qu’il ne veut pas vraiment faire pendant cette période. Je suis très reconnaissante envers mes parents, parce qu’ils ne m’ont jamais contrainte à faire une chose que je ne voulais pas faire. La décision de faire quelque chose ou de ne pas la faire appartient au patient. Personne ne devrait pouvoir obliger un patient à faire une chose avec laquelle il n’est pas à son aise.

Moments difficiles
J’habite maintenant dans une résidence pour étudiants à Toronto. Je suis inscrite à un programme d’étude dans les arts, et c’est la première fois que j’habite ailleurs que chez mes parents. Je dirais que c’est une période difficile. Mais lorsqu’on traverse un moment difficile après avoir vaincu un cancer, on peut s’y référer. On se dit que l’on a déjà vaincu un cancer, et que l’on peut bien s’ennuyer de la maison pendant une semaine de plus et se préparer pour ses examens. Chaque fois que l’on est confronté à des difficultés, je crois que l’on peut se dire que rien ne se compare vraiment à ce que l’on a déjà vécu.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011