Yvonne – What I learned about myself



“I hesitate when people just say “cancer is a gift” and stop there, because sometimes it’s a really big lump of coal.”

Before her diagnosis Yvonne worked in mental health, addictions and spiritual care.

She was diagnosed at age 45 with rectal cancer.

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English Transcript

Interview Transcript: Yvonne

Before her diagnosis Yvonne worked in mental health, addictions and spiritual care.

Location: Winnipeg, Manitoba
Type of cancer: Rectal cancer
Age at diagnosis: 45
Treatment: Her treatment included continuous infusion chemotherapy with radiation
at the same time. She then had a colostomy followed by further post-surgery
chemotherapy.

I hesitate when people just say “cancer is a gift” and stop there, because sometimes it’s a really big lump of coal.

My name is Yvonne Block and I am 48 years old, and I was diagnosed when I was 46 years old with rectal cancer. My treatment included chemotherapy — continuous infusion chemotherapy; radiation at the same time. Surgery after that and then some post-surgery chemotherapy.

Sharing the news
I would do it differently if I was doing that part again because I was with a friend and when I was told, the first time someone said “cancer” to me, I wanted to get in the car and go for a drive just to get out of the city and just drive and be in the country where life and death and everything is natural. So that was my instinct was to get in the car and go. I think my friend was in another mode, which was, the responsible thing to do is to go to your house and start calling your family, and you need to call your mom and you need to call your siblings and start calling your friends. So it sort of turned into a task, a thing that I needed to get done before I could do what I felt like I needed to do. And I never did actually go out and take that drive in the country, at least not for a couple of months. But it’s so easy with… when you get a diagnosis to ignore, like, “what do I need right now? I’ve just been told that I have cancer. And yeah, that’s going to be hard on my family and friends, and it’s really hard on them. But what do I need right now?” My gut instinct was, get out of the city, and if I were to advise somebody else I’d say follow your gut instincts. Now, it didn’t do me any harm and of course my family and friends wanted to know. But, what would the difference be if you made those phone calls the next day or later in the day? I think what I would say to other people is be careful of the thing of telling people and how you do it — that care for yourself, think about what you need, and care for the others too. It’s very difficult.

Diagnosis
I guess I had questions about — and I asked them — quality of life. You know: I thought about am I going to have two years of suffering and then die at the end of that? I could hear the obituaries going through my head — you know, died after a two-year struggle or two-year battle and I thought, “I don’t want that obituary.” That was what was in my head. I wanted to know that if I was going to go through all of that, I would have some good quality of life, or there was a good chance that I would. So I asked how long would I have of feeling pretty good if I didn’t do treatment. I mean they can’t really answer that but the doctor that I asked said, “I can’t tell you you’ll be here in six months.” So I was sitting with that. You know, it’s such a crisis when you’re told you have cancer, and your family and friends are in such a crisis. You get into falling into the… I’m not saying this in a bad way, but you start rushing from here to here to here to here. And you just start doing things. Maybe you’d do them differently if you weren’t in crisis. I don’t know. And you’re also really feeling like your family and friends want you to do everything that you can to stick around. I don’t know if I had had more time that I would have made a different decision. I can’t say.

Your whole world
I remember a friend saying to me, one day when I was really upset, saying, “you aren’t cancer.” Because really, in the first month you can’t think of anything else beyond cancer. I remember saying, “yes I am, right now I am, that’s all I am right now because that’s my whole world.” It doesn’t carry on that way, but that is… for me that was the feeling in the first couple of months. What else is there for me? I know there’s a whole world for everyone else but for me, you know, they’re going to lose one person, I’m going to lose all of them.

The chemo
I felt pretty quickly pretty sick and not in a way that somebody could have described to me first. It’s kind of, once the amounts were built up in me and the radiation was making me feel unwell, I felt like I was dying. And I think because chemotherapy is killing fast-growing cells, there is something about it that just feels deathly. The thing is, I wasn’t. I felt like I was and that’s a terrible feeling and that’s a feeling that you can’t, even if someone really describes it to you, you can’t really be prepared for. Shortly after chemo ends I felt, probably within 24 hours when I would have a break, I would start feeling OK. So, it was something like a lot of things in cancer: it will pass. It’s a terrible phase but it will pass.

Rectal cancer
I think because I worked in mental health and I’m so aware of stigma, I’ve been pretty straight and direct about the kind of cancer I have with anyone who asks, or even if they don’t. With rectal cancer I think from day one there is a stigma to get through, there’s some really hard things and then with rectal cancer, many or most people end up with a colostomy, which I did. And initially I thought that was the worst part of all of this. And, you know, Farrah Fawcett was diagnosed sort of around the same time and of course all these articles that say, “well of course she’s not getting a colostomy, she’s a beautiful woman” and all these things were coming out around the same time. And it’s really hard at the beginning, it’s harder than I thought. The surgery is difficult; the recovery is difficult. Managing a colostomy is difficult. I would have loved to have one person standing at the end of my bed who had one, just standing there wearing clothes and saying they were going to do something normal. Because I thought, ugh, like normal life is over. But that turns out to not be. It’s a big deal, I still feel like it’s a big deal, it’s been a year and a half that I’ve had a colostomy. But I can do the same things that anyone else would do if I’m feeling well enough, just like anybody else. It… in the end, it’s not as big an adjustment as the adjustment to living with the fact that you’ve had cancer and you could recur. Life becomes, became for me so precious that living with a colostomy, I’m sure I complain sometimes but it kind of pales and it is the thing that saves our lives, if you have rectal cancer.

Life
I would rather have my life now even though I had a good life, I had a great life, I would rather be who I am now and have my life now than who I was in the life I had before cancer. And it was fine. I felt like that from day one. I remember saying on day one, “now I know what it’s like to be told you have cancer.” Because we all guess and we try to empathize but you don’t know until someone tells you. So for me from day one, I thought “wow” and every day I thought “wow, what a lesson.” I was terrible some days and I was whiny some days and angry some days but I don’t think I ever thought, “oh, I’m not learning a ton from this.” And it’s not the kind of learning you can get from a book or going to school, it’s just people and for me learning how to be with a sick person by being the sick person. Being the really vulnerable person. Just everything, I felt like I was learning, learning, learning. And also suffering at the same time, and that’s how we get to another place but oooh, if only there was another way. That’s why I hate to say “gift.” I loved all the lessons I learned, I would rather be here; could I have not learned another way? And I wouldn’t wish it on anyone else. But I wouldn’t undo it, I wouldn’t undo it and go back to life before cancer.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Yvonne

Avant d’apprendre qu’elle était atteinte d’un cancer, Yvonne travaillait dans le domaine de la santé mentale, de la toxicomanie et des soins spirituels.

Endroit: Winnipeg, au Manitoba
Type de cancer: cancer du rectum
Âge au moment du diagnostic: 45 ans
Traitement: Le traitement comportait une chimiothérapie en perfusion continue avec radiothérapie concomitante. Elle a ensuite subi une colostomie, suivie d’une chimiothérapie postopératoire.

J’hésite toujours un peu avant de décrire le cancer comme un cadeau. Je fais toujours une pause avant de le dire, parce que c’est souvent tout le contraire.

Je m’appelle Yvonne Block. J’ai 48 ans, et j’en avais 46 lorsque j’ai appris que j’avais un cancer du rectum. Pendant que je recevais une chimiothérapie en perfusion continue, je recevais également une radiothérapie. J’ai été opérée, puis j’ai reçu une chimiothérapie postopératoire.

Annoncer la nouvelle
Si c’était à refaire, je m’y prendrais autrement. En effet, j’étais avec une amie lorsque j’ai appris que j’avais un cancer. Ma première pensée a été de prendre ma voiture et d’aller à la campagne, là où la vie et la mort suivent un rythme naturel. Instinctivement, je voulais donc prendre le volant et aller quelque part. Mon amie n’était pas d’accord. Elle percevait les choses avec plus de détachement. J’ai donc agi de manière responsable, et je suis rentrée à la maison pour faire des appels. J’ai appelé ma mère, mes frères, mes soeurs et mes amis. C’est toute une tâche, et j’avais l’impression que je devais l’achever avant de pouvoir commencer à faire ce que j’avais envie de faire. Par conséquent, ce n’est qu’un ou deux mois plus tard que j’ai finalement été capable d’aller faire une balade à la campagne. Mais, lorsque l’on apprend un tel diagnostic, ce n’est pas facile d’ignorer ses besoins immédiats. Je venais d’apprendre que j’avais un cancer. D’une part, je savais que cette nouvelle affecterait durement les membres de ma famille et mes amis, ce qui a été le cas. D’autre part, je voulais être sensible à mes propres besoins. Instinctivement, je désirais sortir de la ville. Si une autre personne me demandait un conseil, je lui dirais de faire ce qu’elle a instinctivement envie de faire. Bien entendu, ce que j’ai fait ne m’a pas nui, et mes proches voulaient savoir ce qui se passait. Mais qu’elle aurait été la différence si je les avais appelés le lendemain ou le jour suivant. Mon conseil est donc de faire attention à ce que l’on dit aux autres et à la façon dont on le dit. Il faut prendre soin de soi, de ses besoins, tout en sachant prendre soin des autres. C’est une chose très délicate.

Le diagnostic
J’avais de nombreuses questions au sujet de la qualité de vie. J’ai pris la peine de les poser. Je me demandais si j’allais passer deux ans à souffrir pour finalement succomber de la maladie. Je m’imaginais une notice nécrologique du genre, elle est morte après avoir vaillamment combattu la maladie pendant deux ans. Je me disais que ne voulais pas que ma vie se résume à une telle notice. C’est le genre de choses auxquelles je pensais. Je voulais m’assurer qu’au terme de cette expérience, je serais capable d’avoir une bonne qualité de vie ou que j’avais de bonnes chances d’en avoir une. J’ai donc demandé au médecin pendant combien de temps je pourrais continuer à me sentir relativement bien si je décidais de ne pas me faire traiter. Je sais que les médecins ne peuvent pas répondre à cette question, mais celui à qui je l’ai posée m’a répondu qu’il ne savait pas si je serais encore en vie six mois plus tard. J’ai soupesé sa réponse très longuement. On ressent un véritable état de panique lorsque l’on apprend que l’on a un cancer. C’est une véritable crise pour la famille et les amis. Ce n’est pas une critique, mais on commence soudainement à vouloir faire rapidement une foule de choses, des choses que l’on ne ferait pas nécessairement si l’on n’était pas dans un état de crise. On a également l’impression que nos parents et nos amis nous demandent de faire tout ce que l’on peut pour survivre. Si j’avais eu plus de temps, je ne peux pas affirmer que j’aurais pris la même décision.

L’obsession du cancer
Je me rappelle qu’une amie, un jour où j’étais particulièrement bouleversée, m’a dit que le « cancer n’était pas tout ». Comme vous pouvez l’imaginer, pendant le mois qui suit le diagnostic, le cancer est une véritable obsession. Je me souviens lui avoir répondu qu’à ce moment-là je ne pouvais penser à rien d’autre. Ça ne dure pas, mais, dans mon cas, je pensais constamment au cancer pendant les deux premiers mois. On se demande ce que l’avenir nous réserve, sachant qu’un univers de possibilité est à la portée des personnes qui nous entourent, mais que cet univers risque bientôt de ne plus être le nôtre. Eux, ils vont perdre un être cher. Moi, c’est tous ceux que j’aime que je vais perdre.

La chimiothérapie
Peu après le début des traitements, j’ai commencé à me sentir très mal. C’est une sensation difficile à décrire. Lorsque les concentrations ont atteint un certain niveau, après les premières séances de radiothérapie, j’ai commencé à me sentir très malade. J’avais l’impression d’être en train de mourir. La chimiothérapie détruit les cellules qui se propagent rapidement, et ce phénomène crée une sensation lugubre. J’avais beau savoir que je n’étais pas en train de mourir, la sensation que je ressentais était affreuse. Même si quelqu’un a déjà tenté de nous la décrire, on se sent totalement démuni lorsqu’on l’éprouve. Peu après la chimiothérapie, à peine 24 heures après, je recommençais à me sentir mieux. Comme bien d’autres aspects du cancer, c’est une sensation passagère. C’est une sensation affreuse, mais elle est passagère.

Cancer du rectum
Comme je travaille dans le domaine de la santé mentale, je connais bien les préjugés qui sont associés à ce type de cancer. Par conséquent, j’étais directe lorsque l’on me demandait le type de cancer que j’avais, et même lorsque l’on ne me le demandait pas. Lorsque l’on est atteint d’un cancer colorectal, on est confronté à des préjugés dès les premiers jours. Ce n’est pas facile, d’autant plus que, dans le cas du cancer du rectum, les gens doivent souvent subir une colostomie. Ce qui a été mon cas. J’ai cru, au début, que la colostomie était le pire aspect de ce type de cancer. L’annonce que Farrah Fawcett était atteinte d’un cancer similaire a paru à peu près en même temps. À l’époque, on pouvait lire que, comme elle était une jolie femme, elle ne subirait certainement pas une colostomie. C’est le genre de choses que l’on entendait à ce moment-là. C’est donc très difficile au début. C’est plus difficile que ce à quoi je m’attendais. L’opération est pénible, le rétablissement est pénible, et la prise en charge de la colostomie est pénible. J’aurais bien aimé qu’une personne qui avait déjà subi une colostomie vienne me visiter à l’hôpital, et qu’elle m’explique que, sous ses vêtements, elle avait toujours l’impression d’être la même personne. En effet, comme vous pouvez l’imaginer, j’avais l’impression que ma vie ne serait jamais plus la même. Bien évidemment, ce n’est pas le cas. Un an et demi s’est écoulé depuis la colostomie, j’ai encore de la difficulté à l’accepter. Lorsque je me sens bien, je peux toutefois faire tout ce que les autres personnes peuvent faire. En fin de compte, ce n’est pas aussi difficile à accepter que d’avoir à accepter que j’ai déjà eu un cancer et que je pourrais en avoir un autre. La vie semble plus précieuse après une colostomie. Je suis persuadée qu’il m’arrive de m’apitoyer sur moi-même à l’occasion, mais la colostomie est une chose que l’on apprend à surmonter, et c’est une intervention qui permet de survivre à un cancer du rectum.

La vie
Je préfère la vie que je vis maintenant, bien que j’ai toujours été choyée, et même très choyée. Je préfère être la personne que je suis devenue et vivre ma vie telle que je la vis maintenant, plutôt que d’être la personne que j’étais auparavant. C’est la sensation que j’ai depuis les tout débuts. Le jour de la divulgation de mon diagnostic, je me souviens m’être dit que je savais maintenant ce que c’était que d’apprendre que l’on a un cancer. C’est une sensation que l’on essaie tous de s’imaginer et à laquelle on accorde de la compassion, mais on ne peut pas vraiment la connaître sans en faire soi-même l’expérience.Depuis les tout débuts, j’ai l’impression d’apprendre quelque chose de nouveau tous les jours. Certains jours sont plus pénibles que d’autres. Bien entendu, il m’arrive de m’apitoyer sur moi-même ou d’être en colère. Je ne crois toutefois pas avoir passé une seule journée sans avoir appris quelque chose. Ce n’est pas le genre de chose que l’on apprend dans les livres ou sur les bancs d’école, c’est quelque chose de personnel. J’apprends à me comporter avec les personnes malades en étant moi-même malade, en étant une personne très vulnérable. Comme avec tout le reste, j’ai une soif insatiable d’apprendre. Il nous arrive à tous de souffrir, mais c’est un mal nécessaire pour passer à un autre niveau. C’est la seule façon d’acquérir cette expérience. Je ne décrirais donc pas le cancer comme un cadeau. J’aime ce que j’ai appris, et je préfère la place où je me trouve maintenant, parce que je sais que sans cette expérience je n’aurais pas appris tout ce que j’ai appris. Je ne souhaite à personne d’autre de vivre l’expérience que j’ai vécue, mais je ne regrette rien par rapport à ce qui m’est arrivé ou la vie que j’avais avant d’avoir un cancer.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011