John’s non-Hodgkin’s lymphoma journey



“When you get the news you actually feel visibly shorter. I know the meaning of the word ‘crushed’ from this experience because I felt inches shorter in stature.”

John works as a financial advisor. He is married and is a father and grandfather.

John was diagnosed with non-Hodgkin’s lymphoma at the age of 46.

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English transcript

Interview transcript: John

John works as a financial advisor. He is married, and is a father and grandfather.

Type of cancer: non-Hodgkins lymphoma (stage 3)
Age at diagnosis: 46
Year of diagnosis: 1987
Treatment: chemotherapy
Date of interview: June 2009

My name is John and I’m a cancer survivor from 23 years ago, when I discovered a lump at the base of my neck and ultimately was diagnosed with Stage 3 non-Hodgkin’s lymphoma, quite an aggressive form of the disease. And it scared the heck out of me. This meant, in the old days, not a very good life expectancy. But the paradox was that it was like a brush fire: if we could put enough water on it, we had a chance of putting it out, and that’s what we did.

Reactions

On diagnosis, and when you get the news, you actually feel visibly shorter. I know the meaning of the word “crushed” from this experience because I felt inches shorter in stature. Telling people about it was difficult because it was new territory for everybody. I always thought of myself as being a healthy type, living a healthy lifestyle. I’m sure there were some reasons why I got sick but I don’t understand them fully even today, although I’ve tried. Telling people was difficult, especially my mother. I got the worst reaction from my mother of all people, who said it was the worst news she had ever heard. And although I tried to reassure her, I think she was pretty frightened.

Day-to-day changes

The support I got from Valerie, my wife, was crucial, and also from my good friends, some of whom were so positive, it just really said, “You know, it’s just like an ingrown toenail: not a problem. You’ll beat this.” And I can tell you it was a big problem to me. Valerie and I decided we would split up some of the stressful things in life, with her getting more of them and me getting fewer of them. One of the things was driving to work in the morning. We both worked downtown at that point and driving downtown from where we live takes you right by a very large cemetery, and Valerie did the driving on the way down and I always turned my eyes the other way when we’d go by the cemetery because I could visualize myself being there in about 12 months. So that was difficult. One little thing we changed was I didn’t look at cemeteries.

Expectations

I did not have the experience I thought I was going to have. In most respects, I felt better most of the time than I thought I was going to feel. It did not bother me much at all to lose the hair because I knew it would come back. As a matter of fact, not only did it come back, it came back curly, wavy. It was really quite… I liked it. I’m sorry it didn’t last. But the other things, I guess the mouth sores from chemotherapy that were aggravating, foods tasted different, everything tasted different, water wasn’t attractive at all. Forget about wine or alcoholic beverages of any kind, they were like drinking battery acid. Milk was about the only thing I really felt tasted the same. Bland foods generally were fine; anything with any spice or flavour was off the list. On the other hand, it amazed me how quickly I felt better after stopping chemo. It didn’t take more than a few weeks before I felt very much better, and within two or three months I think I was pretty well back to normal and getting good news on my regular visits to the oncologist.

If the phone rings…

If I got a phone call today from someone who was newly diagnosed, I think I would reassure them by telling them that the treatments today are much better, first of all, than they were 23 years ago. I think the success ratio in most diagnoses is much better than it used to be. I would encourage them to contact the people at Wellspring. I would encourage them to learn about how to use their own mind power to promote health. I would refer them to some books. I would encourage them to talk about this with other people and other survivors.

Reflections

Coming out of this, I learned a lot. I learned a lot about myself, I learned a lot about health. I learned, I think, a lot about the power of the human mind to help. I learned that not all of my habits were healthy ones; I’m still working with some of them. Stress is something that we all have to contend with-the only people who don’t have any stress anymore are in Mount Pleasant Cemetery. So stress is a sign of life. If you’re alive you have stress. Controlling it or at least coping with it, dealing with it, is a key, I think, to maintaining good health. Especially for cancer survivors, to give themselves a better chance of long-term survival, I think dealing with stress is very important. Making changes that reduce stress is key.

End of transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: John

John est conseiller financier. Il est marié. Il est également père de famille et grandpère.

Type de cancer: lymphome non hodgkinien (stade 3)
Âge au moment du diagnostic : 46 ans
Année au moment du diagnostic : 1987
Traitement: chimiothérapie Date de l’entrevue: juin 2009

Je m’appelle John et j’ai survécu à un cancer. En effet, il y a 23 ans j’ai détecté une masse à la base de mon cou. Celle-ci s’est révélée être un lymphome non hodgkinien de stade III, soit une forme très maligne de la maladie. J’ai eu vraiment peur, car les chances de survie n’étaient pas très encourageantes à l’époque. Paradoxalement, la maladie était comme un feu de brousse qu’on peut éteindre si on l’arrose avec suffisamment d’eau. C’est exactement ce qu’on a fait.

Les réactions

Lorsque l’on entend le diagnostic et que l’on apprend que l’on a un cancer, on se sent littéralement raccourcir. Je connais le sens du mot « écrasant » parce que j’ai vraiment eu l’impression d’avoir rapetissé de quelques pouces lorsque j’ai appris la nouvelle. J’ai eu de la difficulté à le dire aux autres parce que c’était une toute nouvelle réalité pour tout le monde. Je m’étais toujours perçu comme une personne en santé qui avait de saines habitudes de vie. Je suis convaincu qu’il y a de bonnes raisons pour lesquelles j’ai contracté cette maladie, même si je ne les comprends pas encore vraiment aujourd’hui, malgré tout mes efforts pour le savoir. Partager la nouvelle a été particulièrement difficile, surtout dans le cas de ma mère. Ma mère est celle qui a eu la plus mauvaise réaction en apprenant que j’avais un cancer, affirmant que c’était la pire nouvelle qu’elle avait eue dans sa vie. J’ai bien tenté de la rassurer, je suis toutefois persuadé qu’elle avait vraiment peur.

Changements quotidiens

L’appui que m’a donné ma femme, Valerie, a été crucial, tout comme celui de mes grands amis. Certains d’entre eux maintenaient une attitude optimiste, au point parfois de banaliser le problème et de le comparer à un ongle incarné dont j’allais me débarrasser. Je peux vous dire que, à mes yeux, c’était un grand problème. Valerie et moi avons alors décidé de partager les responsabilités les plus stressantes de la vie quotidienne. Elle s’occupait de la majorité d’entre elles; et moi, du reste. L’une de ces responsabilités était de se rendre en voiture au travail le matin. Nous travaillions alors tous les deux au centre-ville, et notre trajet nous faisait passer tout près d’un grand cimetière. Le matin, c’est Valerie qui conduisait. Chaque fois que nous passions devant le cimetière, je détournais la tête parce que je pouvais m’imaginer étendu là un an plus tard. C’était vraiment pénible. Donc, l’une des choses qui ont changé, c’est de me détourner aux abords des cimetières.

Les attentes

L’expérience que j’ai vécue n’est pas celle que je pensais que j’aurais. Sous bien des aspects, je me suis souvent senti mieux que ce à quoi je m’attendais. La perte de mes cheveux ne m’a pas vraiment dérangé parce que je savais qu’ils repousseraient. En fait, non seulement ont-ils repoussés, lorsqu’ils ont commencé à repousser ils étaient noirs et frisés. C’était plutôt bien. Ça me déçoit que ça n’ait pas duré. D’autres aspects toutefois, tels que les ulcères buccaux associés à la chimiothérapie, étaient exaspérants. Le goût des aliments était différent, en fait tout goûtait différent et l’eau ne me semblait vraiment pas appétissante. J’avais l’impression de boire de l’acide sulfurique chaque fois que je tentais de consommer du vin ou des boissons alcoolisées. Le lait est l’une des seules choses dont le goût n’était pas altéré. Je pouvais manger des aliments fades sans trop de difficulté, mais aucune nourriture épicée ou trop rehaussée. Par contre, je suis surpris par la rapidité à laquelle les choses sont revenues à la normale une fois la chimiothérapie terminée. Je me sentais déjà mieux à peine deux semaines après la fin du traitement. Tout semblait être revenu presque à la normale deux ou trois mois plus tard, et mes visites de routine chez mon oncologue se concluaient par des nouvelles encourageantes.

Si le téléphone sonnait…

Si je recevais aujourd’hui un appel de quelqu’un qui vient d’apprendre qu’il a un cancer, je crois que je tenterais de le rassurer en lui disant que premièrement les choses se sont grandement améliorées depuis 23 ans. Je suis persuadé que le taux de guérison est beaucoup plus élevé qu’il ne l’était. Je l’encouragerais à communiquer avec le personnel des centres Wellspring et à apprendre comment utiliser sa propre volonté, sa détermination, pour promouvoir sa santé. Je lui recommanderais quelques livres et je l’inciterais à parler de sa situation avec d’autres personnes et d’autres survivants.

Mes réflexions

J’ai appris bien des choses de cette expérience. Je me connais beaucoup mieux et j’en sais beaucoup plus au sujet de la santé. Je crois que j’ai appris beaucoup de choses sur le pouvoir bienfaisant de la volonté. Je sais maintenant que mes habitudes n’étaient pas toutes saines; et je travaille toujours là-dessus. Nous avons tous à vivre avec le stress – seuls les gens qui reposent au cimetière Mount Pleasant n’en ont plus. Le stress est omniprésent dans la vie. Tous les êtres vivants connaissent le stress. Je crois que le secret pour vivre en santé est d’apprendre à contrôler le stress et à vivre avec lui. C’est particulièrement le cas chez les personnes qui ont survécu à un cancer et qui veulent améliorer leurs chances de vivre longtemps. Il est très important d’apprendre à vivre avec le stress. Le secret est vraiment de prendre les mesures qui s’imposent pour réduire le niveau de stress.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011