Doug G



“I know a lot of people have difficulty with the idea of dying. I have difficulty with the idea of dying. I don’t want to die. I don’t like the fact that I’m dying. But I know I’m dying. So all I can really do is work with what I have. So once you can accept the fact that that’s what’s happening to you, then you can move on and you can make these decisions that are right for you.”

Doug, 58, was diagnosed with prostate cancer nearly 10 years before this interview. He had also shared his cancer journey in a 2009 interview while he was still undergoing active treatment. His wife, Dianne, also tells her story of caring for Doug.

Doug passed away in May 2012.

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English Transcript

Interview Transcript: Doug G

I’m Doug G. I’m 58 years old. I was diagnosed with prostate cancer about nine and a half years ago, my cancer has subsequently come back and metastasized and I am now under palliative care.

Ending treatment
It was actually on my birthday and the doctor told me I had 12 to 18 months to live at that point in time. So very quickly at that point in time I felt I had a decision to make. And I made the decision that I was not going to do any more treatment whatsoever. I didn’t care what new drugs might be coming down the pipe, or clinical trials. I felt that if I had that small amount of time, that I wanted to concentrate strictly on quality of life and enjoy the time that I had. Making the decision to discontinue treatments is very difficult on many levels. It’s a complex question, because it’s not just you that you have to think about.

I always worried that, you know, maybe, maybe Dianne felt that I wasn’t fighting hard enough or that somebody else might have thought I was quitting or something like that. And, not that that should bother me, but it does bear I think to some extent on the decision. I think peer pressure, family pressure, can affect people like that. It didn’t with me. My family, and Dianne especially, have been very supportive in this decision and I have been very pleased with their reaction to it. I’ve been allowed to make that decision and live my life the way I wanted to, and we’ve really made really made the most of it. And in terms of fighting, I fight this cancer every day. I don’t for the life of me think that I’ve ever given up. I fight side-effects, you know, I fight the pain, I fight this whole idea of not doing treatment. It’s with me kind of every day. I try not to second-guess it, but it’s there.

Acceptance
When you make a decision like this, to discontinue treatment, and then take the next step to, you know, sign a DNR and go on that path; it can be…for me, it’s been a great relief because for me it’s all about acceptance. I know a lot of people have difficulty with the idea of dying. I have difficulty with the idea of dying. I don’t want to die. I don’t like the fact that I’m dying. But I know I’m dying. So all I can really do is work with what I have. So once you can accept the fact that that’s what’s happening to you, then you can move on and you can make these decisions that are right for you. So for me, it really, you know, in a way lifted a great weight off my shoulders. I don’t have to worry about this anymore. I’m not looking over my shoulder anymore. But I can see how other people would. I really do. And I think that if somebody told me that I had a five percent chance, I think I would find that very hard to deal with because you’d always be wondering, should I do this, should I not do this. And the doctors are saying, ‘No, this is it. You’re just going to get tireder and tireder and tireder, and the last couple of weeks you’re going to be really sick, and you’re going to die.’ And I have to live with that. And die with that, I guess.

Decisions
It’s critically important to talk about these things amongst your family members, those that are close to you — particularly your spouse. These decisions aren’t just about you; they’re about everybody around you. We all have to live with the decisions that I have to make and we all have to be comfortable and happy with them. I can’t imagine me making a decision that went completely against the grain of the way my family felt. And the only way to really avoid that is to talk about it. It’s so critically important to talk about what’s happening to you. I think it’s important to talk about death generally. It’s a reality. I’m going to die, there’s no getting around it. There’s no five percent and 10 percent chance out there. And unfortunately I don’t believe in miracles, so it’s going to happen. And we need to talk about it, and I’ve been very lucky in, because my family has always been very open about it. Dianne and I have in particular have, I think, one of the most open relationships I’ve every witnessed myself in terms of being able to talk about this ever since I was first diagnosed you know nine and a half years ago. And to be able to talk about it openly and to make decisions but considering all the different facets has been absolutely incredible. And when you come to you know, the decisions you have to make, making the decision to stop treatment is just really the first… and in some cases it’s not even a decision because there may be no options. But from then on there’s a whole series of decisions that have to be made. And some of them are kind of obvious. Sometimes you have to think about, you know, simple things like, am I going to be cremated, or where am I going to be buried. Those are some of the things that come to mind, but there’s all sort of things like wills you have to worry about, and powers of attorney, and what about finances, and there’s all those practical things you have to talk about, and you can’t avoid them, they have to be talked about.

Hope
Hope is such a very important thing for everybody to have. I mean it’s one of those life-sustaining things. We all want to live. And when you’re faced with an illness, clearly the first hope that you have is that you are going to live. But that hope changes over time. When I was first diagnosed, I thought well I’m going to have chemotherapy, I’m going to have surgery, I’m going to have all sorts of radiation, and I might die. These are all these…I didn’t know what was going to happen to me so I could only hope. And then as I learned more and more about the disease I started to know what to hope for. I hope for a low PSA, I hope for this finding, and that finding, and you start chasing those hopes if you will. And then as time goes on, in my case, the cancer metastasized, hope changed. I lost the hope that I was cured. It disappeared as soon as it came back. And then that’s when you start thinking more I think about the direct impact on you as it gets closer and the timeframes shrink. Then you start worrying about things like pain, how sick am I going to be? Am I going to be completely bedridden? Is my back going to break and I’m going to be not able to move the last two years of my life, something like this. And that kind of hope — that this isn’t going to happen to me, becomes very, very important. And then for me, I reached a point where — almost at the same time — where I could sit down and I could just say, ‘This is what I hope for: I hope for no pain, and I hope to be not too ill when I die. I’d like to just kind of plateau and then you know in the last couple of weeks or something just that’s when I’ll break down or whatever.’ But there’s other things I hope for. For me, that’s hoping for what I would call a good death. But I also then hope, I have hope for my family. I hope that the impact isn’t — it’s hard to say, but I hope the impact isn’t that great on my family, although I know it will be, but I can hope that they’re able to cope. And in particular, Dianne, that she’s able to cope with what’s going to happen because it’s not going to be easier for her. So a lot of my hope has shifted to her, that I have hope for her to be able to get past it as best she can and to build a new life and to be able to move on without having me around and… and I think about that a lot.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Doug G

Je m’appelle Doug G. J’ai 58 ans. Il y a environ neuf ans et demi, j’ai reçu un diagnostic de cancer de la prostate. Ensuite, mon cancer a récidivé, et il a métastasé. Je reçois actuellement des soins palliatifs.

Derniers traitements
C’est en fait le jour de mon anniversaire que mon médecin m’a appris qu’il me restait entre 12 et 18 mois à vivre. Très rapidement, j’ai compris que je devais prendre une décision. J’ai décidé de ne pas subir d’autres traitements. Je ne voulais rien savoir des nouveaux médicaments ni des essais cliniques. Je me suis dit que, s’il me restait aussi peu de temps, je voulais uniquement me concentrer sur ma qualité de vie et profiter du temps qu’il me restait. Prendre la décision de cesser les traitements est très difficile pour plusieurs raisons. C’est une décision complexe parce qu’on ne peut pas uniquement penser à soi. J’ai toujours eu peur que Dianne pense que je ne me battais pas assez ou que les autres pensent que j’abandonnais le combat, ou quelque chose du genre. Je ne dis pas qu’il faut se soucier de ce genre de choses, mais je crois que cela influe, dans une certaine mesure, sur la décision que l’on prend. Je pense que dans ce genre de situations, la pression des proches, de la famille, est grande. Ça n’a pas été mon cas. Les membres de ma famille, plus particulièrement Dianne, ont vraiment soutenu ma décision, et j’ai été très heureux de leur réaction. J’ai pu prendre cette décision et vivre ma vie comme je l’entendais. Et nous en avons tiré le maximum. Quant au combat contre le cancer, je le poursuis tous les jours. Je n’ai pas du tout l’impression d’avoir baissé les bras. Je me bats contre les effets indésirables, contre la douleur. Je me bats contre l’idée de ne pas poursuivre les traitements. Ça me suit tous les jours. J’essaie de ne pas remettre ma décision en question, mais j’y pense quand même.

Acceptation
Pour moi, le fait de prendre une telle décision, c’est-à-dire d’arrêter les traitements et de passer à la prochaine étape, qui consiste à signer une ordonnance de non-réanimation et de m’engager sur cette voie, a été tout un soulagement, parce que, pour moi, c’est uniquement une question d’acceptation. Je connais beaucoup de personnes qui ont peur de mourir. Moi aussi, j’ai peur de mourir. Je ne veux pas mourir. Je n’aime pas le fait que je suis en train de mourir. Mais je sais que c’est le cas. Donc, tout ce que je peux faire, c’est de composer avec la situation. Si nous acceptons ce qui nous arrive, nous pouvons avancer et prendre les décisions qui sont bonnes. Donc, pour moi, cette décision c’était un énorme poids de moins sur mes épaules. Je n’ai plus à y penser. Je ne regarde plus en arrière. Cependant, je comprends que d’autres le fassent. Vraiment, je comprends. Je crois que, si quelqu’un m’avait dit que j’avais cinq pour cent de chances de m’en sortir, j’aurais trouvé cette situation très difficile à gérer parce que je me serais constamment demandé si j’avais pris la bonne décision. Mais les médecins m’ont dit que c’était la fin. Ils m’ont dit que j’allais devenir de plus en plus fatigué et que, au cours des dernières semaines, j’allais être vraiment malade et que j’allais mourir. Je dois vivre avec ça, et mourir avec ça aussi, j’imagine.

Décisions
Il faut absolument parler de tout cela avec les membres de la famille, avec les proches, surtout le conjoint ou la conjointe. Ces décisions ne concernent pas seulement le malade, elles concernent tous ceux qui l’entourent. Tout le monde doit vivre avec les décisions que je prends, et il faut tous être à l’aise avec ces décisions et en être satisfaits. Je ne peux pas m’imaginer prendre une décision qui irait complètement à l’encontre de ce que ma famille pense. La seule façon d’éviter une telle situation, c’est d’en parler. Il est essentiel de parler de ce qui nous arrive. Je pense aussi qu’il est important de parler de la mort en général. C’est une réalité. Je vais mourir, il n’y a pas d’échappatoire. Je n’ai pas cinq pour cent, ni dix pour cent de chances de m’en sortir. Et, malheureusement, comme je ne crois pas aux miracles, je sais que je vais mourir. Il faut en parler. J’ai eu vraiment beaucoup de chances parce que ma famille a fait preuve de beaucoup d’ouverture à ce sujet. Je pense que, depuis que j’ai appris que j’avais le cancer, il y a neuf ans et demi, la relation que Dianne et moi avons sur le plan de la communication est l’une des plus ouvertes qu’il m’ait été donné de voir. Le fait qu’on ait pu se parler ouvertement et prendre des décisions tout en tenant compte de différents facteurs a été absolument formidable. Et pour ce qui est des décisions qu’il faut prendre, la décision d’interrompre les traitements n’est que la première. Dans certains cas, ce n’est peut-être même pas une décision, parce qu’il n’y a pas d’autres options. À partir de là, il y a plein d’autres décisions à prendre. Certaines sont plutôt évidentes. Il faut penser à des choses toutes simples, comme se demander si je veux être incinéré ou à quel endroit je veux être enterré. Ce ne sont là que quelques exemples de ce qui peut nous passer par la tête, mais il faut penser à plein de choses, comme le testament, les procurations et les finances. Il faut aussi parler de choses terre à terre; on ne peut pas éviter ces discussions, il faut les avoir.

Espoir
Il faut garder espoir, c’est vital pour tout le monde. Je veux dire, c’est ce qui nous tient en vie. Tout le monde veut vivre. Face à la maladie, la première chose que l’on espère c’est d’y survivre. Mais le temps passe, et l’espoir change. Quand j’ai appris que j’avais le cancer, je me suis dit que j’allais faire de la chimiothérapie, me faire opérer et faire de la radiothérapie, et que j’allais peut-être mourir. Je ne savais pas ce qui allait m’arriver dans tout ça. Donc, la seule chose que je pouvais faire, c’était espérer. En apprenant plus de choses sur la maladie, j’ai su ce que je pouvais espérer. J’espérais que mon antigène prostatique spécifique soit bas, qu’on m’annonce tel ou tel résultat. On se met à collectionner toutes sortes d’espoirs. Dans mon cas, le temps a passé, le cancer a métastasé, et mes espoirs ont changé. J’ai cessé d’espérer la guérison. Cet espoir s’est dissipé aussi vite qu’il était apparu. Plus on se rapproche de la fin, et plus le temps qu’il reste est restreint, et plus on pense aux répercussions que la maladie a sur nous. On se demande ensuite si on va avoir mal, à quel point on va être malade. Est-ce que je vais être cloué au lit? Mon dos va-t-il me lâcher? Est-ce que je vais être immobilisé pendant les deux dernières années de ma vie? On se pose ce genre des questions. Et l’espoir que ce genre de choses ne nous arrivera pas devient très très important. Et puis, dans mon cas, j’en suis arrivé à un point — presque au même moment — où je pouvais m’asseoir et dire que c’est ce que j’avais souhaité. J’espérais ne pas avoir mal, ne pas être trop malade au moment de mourir. J’aimerais que tout reste stable jusqu’aux dernières semaines et à un certain moment, pouf!, m’écrouler et que tout s’arrête, ou quelque chose du genre. Mais, j’espère aussi d’autres choses. En ce qui me concerne, tout se résume à espérer une belle mort. Mais, j’espère aussi des choses pour ma famille. J’espère que, même si c’est difficile à dire, que les répercussions de ma mort sur ma famille ne seront pas trop intenses, même si je sais que ça ne sera pas le cas. Mais, je peux espérer que mes proches acceptent bien mon départ. Plus particulièrement, j’espère que Dianne sera capable de faire face à ce qui s’en vient parce que ça ne sera pas facile pour elle. Tout ce que j’espère maintenant, c’est pour elle. J’espère qu’elle sera capable de tourner la page, qu’elle pourra refaire sa vie et continuer d’avancer sans m’avoir auprès d’elle. Je pense beaucoup à cela.

Fin de l’entrevue

Last updated: May 9, 2013