“You can’t give advice to anybody about ‘this is the plan’, or ‘read this book’, and ‘go to this website and this’ll totally help you know every step that you need to do to help be a caregiver to somebody going and fighting cancer’. You just do it. And nobody knows the strength they have until they’re thrust into a situation like that.”

Jeff cared for his sister, Jean, in the two years before she died of colorectal cancer in 2007.

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English Transcript

Interview Transcript: Jeff

You have to make some sacrifices in your own life to be able to spend some quality time and not have any regrets with that family member with cancer, but you have to take care of yourself too.

My name’s Jeff Cook. My sister was Jean. She passed away from colorectal cancer on March 23rd, 2007. I was her baby brother and I helped her in her last two years of her life.

The Diagnosis
I remember the appointment with the oncologist where he told her that she had two years to live. Being the family member with medical background, I was appointed — and it was also assumed — that I would be going to all of my sister’s appointments with her. I’m glad I did because she heard half of it and I had to translate half and remember the other half. But I didn’t mind doing it. I helped her with that. And I remember after that appointment having to tell her that meant she had two years to live. And that she was going to…die. So whether it was a reflex — where she didn’t hear it and didn’t think about it — and you know of course, it was quite a shock, so she didn’t take it all in.

Different roles
There were certain things that I dealt with in a professional way, rather than a sibling/family way. I dealt in a professional way where it was a procedure, it was an interview, it was an appointment, and this was information, and so could distance myself to a degree and look at it professionally. But, obviously, when I was with other professionals, I could be professional. I’m surprised how quickly and easily potentially I could snap into that even though it’s my sister. But at the same time too I’m not surprised because of the independent personalities that we’re kind of guided to be. Because of the independent personalities we all have, I think it’s one of those things where the whole is greater than the sum of its parts. I think that’s the same with our family.

Because my sister was given sufficient treatment to maximize her life, we were able to have these candid conversations about finances, about wills, about do not resuscitate orders — conversations that you don’t have until you have to. The same sort of thing happened in terms of where she was going to be, where she was going to stay. She wanted to stay at home for as long as possible and that was fine. I tried to help her with that too with the work that I do, try to find equipment or give her techniques to stay at home for as long as possible. But she was aware, and again she had the time to accept where she was and what was happening, and so when the point came when the amount of attention and care that she required superseded the amount that was available to her in the community and homecare programs, she understood what was happening and where she was and she got excellent care at the palliative program where she stayed and her life ended.

Palliative care
When she went into inpatient palliative care it was mixed emotions you know, you wish she could stay at home longer. It was the fact that she had accepted where she was — didn’t mean the rest of us had accepted where she was. It was…it’s a pretty blatant, obvious slap in the face in terms of where she was within her life span. It was a positive experience…it’s funny to say but it was a positive experience because of the people that worked there. And I’ve heard those stories over and over again — that the people that work in these programs are exceptional people that, and I concur, not everybody can work in that setting. My mum stayed with my sister for the last weeks that she…my mum stayed with my sister for the last weeks that she was in the palliative program, night and day, stayed there…nurses getting her some lunch and extra tea, a teabag for her water and things like that, they took care of my mum almost as much as they took care of my sister. So when my sister passed away , you know it was emotional for my mum, saying goodbye to the nurses as well. So there was a lot of emotions around the time — positive and negative. Just because we had the opportunity to talk about it didn’t necessarily make it something so easy that we slipped right into it seamlessly. There was plenty of challenges with that too.

Sharing your situation
It’s a compromise that you have to make, in your own sort of way that you live your life, that you have to be able to communicate these things with the people around you. You can choose how far you want to talk about these things and people approach you in different ways. And people will want to hug you that you’ve never hugged before in your whole life and those things will happen. But you remember that I did this now to save me time later so that I don’t have to communicate later. I can all of a sudden take these days off and it’s not a surprise where I just all of a sudden don’t show up for work… I think, you know, it’s communicating. You don’t have to tell everybody everything all the time but you do have to let some cracks happen and let some people see in. And I think that’s a healthy thing. As advice, I think that’s something that people should do too.

You just do it
You can’t give advice to anybody about ‘this is the plan’, or ‘read this book’, and ‘go to this website and this’ll totally help you know every step that you need to do to help be a caregiver to somebody going, and fighting cancer’. You just do it. And nobody knows the strength they have until they’re thrust into a situation like that. So we just did it. The fact that our family has had challenges in the past — like most families — but we’ve had some pretty unique challenges in our family, that helped make us stronger. That maintained or maximized communication. Those sort of things were established in the years prior to… Maybe those were the things that helped us so we were ready to —prepped us — so we were ready for the challenge of my sister with her cancer. We didn’t sit down and have a family meeting and say, ‘Okay, I’ll do this, you do this, and we’ll meet over here’. Like you do with a fire escape plan or something like that. Things change. Cancer is a diagnosis and how everybody fights it and how some people decline with the cancer is different and is the same but it’s different for everybody. And so as it changes, then plans change. So you just do what you got to do.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Jeff

Il faut faire certains sacrifices pour pouvoir passer du temps de qualité avec un membre de la famille atteint de cancer et ne pas avoir de regrets, mais il faut prendre soin de soi-même aussi.

Je m’appelle Jeff Cook. Ma soeur s’appelait Jean. Elle est décédée du cancer colorectal le 23 mars 2007. J’étais son petit frère et je l’ai aidée pendant les deux dernières années de sa vie.

Le diagnostic
Je me souviens du rendez-vous avec l’oncologue, quand il a appris à ma soeur qu’il lui restait deux ans à vivre. Comme j’étais le seul de la famille à avoir une formation dans le domaine de la santé, j’ai été désigné pour accompagner ma soeur à tous ses rendez-vous. C’est ce qu’on attendait de moi. Je suis heureux de l’avoir fait parce qu’elle entendait seulement la moitié de ce qui était dit, que je devais lui traduire, et me souvenir de l’autre moitié. Ça ne me dérangeait pas de le faire. Ça l’aidait. Je me souviens qu’après ce rendez-vous, j’avais dû lui dire qu’il lui restait deux années à vivre. Et qu’elle allait… mourir. C’est peut-être par un genre de réflexe qu’elle ne l’avait pas entendu et n’y avait pas réfléchi, et, bien sûr, c’était tout un choc, alors elle n’a pas tout saisi.

Différents rôles
Je m’occupais de certaines choses de façon professionnelle, et non comme un frère ou un membre de la famille. Je le faisais pour les interventions, les entrevues, les rendez-vous et les informations, ce qui me permettait de prendre de la distance et d’adopter un point de vue professionnel. Évidemment, quand j’étais avec d’autres professionnels, je pouvais être professionnel. Je suis étonné d’avoir pu le faire aussi rapidement et facilement même s’il s’agissait de ma soeur. En même temps, je ne suis pas si étonné, parce qu’on apprend à être indépendant. Étant donné les personnalités indépendantes que nous avons tous, je crois que c’est une de ces situations où le tout est plus important que la somme de ses parties. Je crois que c’est la même chose avec notre famille.

Puisque ma soeur a reçu des traitements qui ont prolongé sa vie, nous avons pu avoir des conversations sincères sur les finances, le testament et l’ordonnance de non-réanimation — le genre de conversations que l’on a seulement si c’est nécessaire. La même chose s’est passée pour savoir où elle vivrait. Elle voulait rester chez elle le plus longtemps possible, et ça allait. J’ai essayé de l’aider dans cela aussi grâce au travail que je fais; j’ai essayé de trouver de l’équipement et de lui donner des techniques pour qu’elle puisse rester chez elle le plus longtemps possible. Mais elle savait, et, encore, elle a eu le temps d’accepter où elle était et ce qui se passait, alors quand elle a eu un besoin d’attention et de soins plus grand que ce que les services de la collectivité et les programmes de soins à domicile pouvaient lui offrir, elle a compris ce qui se passait et savait qu’elle avait franchi une étape. Elle a obtenu d’excellents soins dans l’unité de soins palliatifs et c’est là que sa vie a pris fin.

Soins palliatifs
Quand elle a été hospitalisée aux soins palliatifs, j’ai ressenti des émotions contradictoires. Nous aurions aimé qu’elle puisse rester plus longtemps chez elle. C’est simplement que, même si elle avait accepté l’état dans lequel elle était, cela ne signifiait pas que nous avions tous accepté cela. C’était… c’était toute une gifle, qui nous faisait réaliser à quel point elle était proche de la fin. Ça a été une expérience positive… C’est drôle à dire, mais ça a été une expérience positive grâce aux personnes qui travaillaient là-bas. J’ai entendu ces histoires je ne sais combien de fois — que les personnes qui travaillent dans ces programmes sont exceptionnelles, et je suis d’accord, ce n’est pas tout le monde qui peut travailler dans ce contexte. Ma mère est restée avec ma soeur pendant les dernières semaines où elle était aux soins palliatifs, jour et nuit, elle est restée là… Les infirmières lui apportaient à manger et du thé, et faisaient toutes sortes de choses comme ça; elles ont pris soin de ma mère presque autant que de ma soeur. Alors quand ma soeur est partie, c’était émouvant pour ma mère de devoir dire au revoir aux infirmières aussi. Il y avait beaucoup d’émotions en même temps — positives et négatives. Le fait que nous ayons pu en parler n’a pas nécessairement rendu la situation facile ni permis de la vivre en douceur. Il n’y a rien eu de facile.

En parler
C’est un compromis à faire, selon la façon dont vous vivez votre vie; il faut être capable de parler de ces choses-là aux personnes qui vous entourent. Vous pouvez choisir à quel point vous voulez en parler, et les gens vous approchent de différentes façons. Et des personnes qui ne vous ont jamais serré dans leurs bras de toute votre vie voudront le faire, ces choses arrivent. Je me disais que j’en parlais à ce moment-là pour gagner du temps plus tard, pour ne pas avoir à m’expliquer plus tard. Je pouvais alors soudainement prendre des journées de congé, et mes absences au travail n’étaient pas une surprise… Je crois que c’est une question de communication. Vous n’êtes pas obligé de tout dire à tout le monde en tout temps, mais vous devez faire savoir aux gens que vous vivez des moments difficiles. Je crois que c’est sain. Je conseille aux gens de le faire aussi.

On ne peut pas donner de conseil en disant : « Voici la marche à suivre », ou « Lisez ce livre » ou dire aux gens de se rendre sur tel site Internet et leur faire croire que ça va vraiment aider à savoir absolument tout ce qu’il faut faire pour réussir à prendre soin d’une personne qui combat le cancer. Il faut simplement foncer. Personne ne connaît sa force intérieure avant d’affronter une situation comme celle-là. Alors nous avons tout simplement foncé. Le fait que notre famille ait vécu des difficultés par le passé — comme la plupart des familles, mais nous avons vécu des situations particulièrement difficiles dans notre famille — l’a rendue plus forte. Ça a permis de maintenir ou d’améliorer la communication. Nous avions réglé certaines choses dans les années précédentes… Peut-être que c’est ce qui nous a aidés et nous a préparés à l’épreuve que représentait le cancer de ma soeur. Nous n’avons pas eu de rencontre de famille où nous nous sommes dit : « D’accord, je vais faire ceci, tu feras cela et nous nous rencontrerons là », comme on ferait un plan d’évacuation ou quelque chose comme cela. Les choses changent. Le cancer, c’est un diagnostic, et la façon dont les gens le combattent ou déclinent à cause de lui est différente pour chacun. Chacun vit la même chose, mais de façon différente. À mesure que ça change, les plans changent aussi. Alors chacun fait ce qu’il a à faire.

Fin de l’entrevue

Last updated: January 16, 2013