Kathleen



“I was Nurse Nightingale and they say ‘Oh you’re so patient Kathleen’ and then I’d swallow all this guilt again because I know I’m a patient person but this… I say it brings out the worst in you when the journey becomes too long and it brings out feelings that maybe lie dormant.”

Kathleen cared for her husband, Ian, who had cancer of the tongue. She looks back on the experience almost five years after his death.

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English Transcript

Interview Transcript: Kathleen

My name is Kathleen Martin and my husband, Ian, passed away almost five years ago. He had cancer of the tongue and after two rounds of radiation he then had an operation followed by chemo. All of these worked for short periods of time. But over two and a half years the cancer reoccurred. As a caregiver, I see the journey as a long one for him especially when he couldn’t speak very well in the beginning and towards the end really couldn’t speak at all and couldn’t eat and swallow very well. As much as they were a loss for Ian, I came to realize the loss was just as difficult for me. The medical part is seen as 90 percent but I think the social/emotional part has a greater value than the 10 percent.

Three things
I had sort of asked for a hug in the morning, a dance in the evening — because we like to dance — and it would be a slow dance, and ‘I love you’ at bedtime. And that was what I needed for me and we were able to do this. So these were constant in the beginning. The more the cancer came the more this stage passed, but this stage began. There was all new learning for each new stage. So we continued what was known — we could still have a hug, we could still have a little standing on the spot dance — it was just the fact that you were connecting again. And that just said volumes about the need for the touch. I mean in bed we would, you know, he would have a habit patting my bum goodnight, that type of thing, but this was really in each other’s arms. So for me it was free, we didn’t have to go anywhere, it was easy to do and ‘I love you’ continued for as long as speech continued. Until he pressed a machine and it was some other guy saying ‘I love you’ on the machine.

Nurse Nightingale
Communication and eating became a real wedge, I call it a wedge, between us. Because I became almost like a police, policing the number of tins of liquid food for Ian because swallowing was very difficult. The tongue was raw but I would do a lot of pureeing and liquefying… I jokingly say this but I’m never proud of myself … but I went from Nurse Nightingale to Nurse Ratchet, some days, where I was relentless on the food. You know I felt for him that he couldn’t speak and articulate how he was feeling, but I felt more for myself that if you don’t eat… this is your lifeline. And you’re putting me in charge of your lifeline. And I didn’t want to be in charge of it. So the solution was that after Ian’s afternoon nap we would have couple time. And that would be whether Ian was writing notes, or listening to me or we would sit through here. And if he wanted to feed that was his choice because he could still write notes. We’d listen to some of his music, we’d listen to music, we would look up our photo albums, but it was our time.

Getting help
I’m very good at knowing what I need and how to compensate. I just wasn’t good at knowing how… I was still having the odd dance were still doing that and our hugs and that… but some nights ‘I love you’ was very hard, it was hard for Ian to say it and he’s not going to write a note, so it was kind of a one-sided, you know, ‘I love you.’

So — it became more a conscious awareness that I was needing help. More for my emotions. And then I got a call. And I met with a very, very fine young intern at Princess Margaret who, when she we got a little bit of the background — told her about the dance at night— and told me and said to me, that she saw that our dance floor had become uneven. And it was no longer level. And neither, you know, neither were we. And that just put things in perspective – it gave me license not to feel that things had to be level any more. Also gave me license to view that I was still okay and I wasn’t as mean-spirited as I was feeling I was… so I tended every time Ian had an appointment I made an appointment before hand to see her and after a few weeks she asked if Ian would come. And I was, ‘Well, I’ll ask.’ And I think he maybe thought because it was for me it was something he could do for me. And it was excellent because it allowed me to take myself out of myself. With someone there as someone that could be totally objective when it would just be Ian and I trying to converse on, ‘Well you’re saying’, ‘Well you didn’t say’, Well if you told me,’ but all of these things that we tend to maybe shield when somebody’s sick or you shield your own feeling.

The F-word
I was Nurse Nightingale and they say ‘Oh you’re so patient Kathleen,’ and then I’d swallow all this guilt again because I know I’m a patient person but this changes — I say it brings out the worst in you when the journey becomes too long and it brings out feelings that maybe lie dormant. I don’t know… but this just scoops them up and you find yourself …I mean, I never swore. I worked with children. I would say ‘sugar’ because I would never want — but I’ve even said the F-word during this journey and I’m honest about it in my writing. I just say what I’m saying here, that times I didn’t like me, why would anybody else like me? And I think I’m gradually forgiving myself.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Kathleen

Je m’appelle Kathleen Martin, et mon mari, Ian, est décédé il y a presque cinq ans. Il était atteint du cancer de la langue et, après deux traitements de radiothérapie, il a subi une opération, suivie d’une chimiothérapie. Tous ces traitements ont fonctionné pendant de courtes périodes. Mais après deux ans et demi, le cancer est réapparu. Comme aidante naturelle, je vois que l’expérience a été très longue pour lui, surtout au début, quand il avait du mal à parler, et vers la fin, quand il ne pouvait plus parler du tout et avait du mal à manger et à avaler. Ces étapes étaient des deuils pour Ian, mais je me suis aperçue qu’elles étaient difficiles à vivre pour moi aussi. On considère que l’aspect médical représente 90 %, mais je crois que l’aspect social et émotif représente bien plus que 10 %.

Trois choses
Je lui avais en quelque sorte demandé de recevoir un câlin le matin, de danser une danse lente le soir — parce que nous aimions danser — et de me faire dire « je t’aime » au coucher. C’était ce dont j’avais besoin et nous étions capables de le faire. C’était régulier au début. Plus le cancer a progressé, et plus cette étape a été négligée, mais c’était comme ça au début. À chaque étape, il y avait beaucoup de choses à apprendre. Alors nous avons continué avec ce que nous connaissions — nous pouvions encore nous enlacer, nous pouvions encore nous tenir debout, même si nous ne dansions pas vraiment — afin de maintenir le contact. Et ça témoigne de toute l’importance du contact physique. Je veux dire, au lit nous… il avait l’habitude de me tapoter les fesses pour me souhaiter bonne nuit, ce genre de choses, mais là, nous étions réellement entrelacés. Alors pour moi c’était un bonus, nous n’avions pas besoin d’aller quelque part, c’était facile à faire, et les « je t’aime » ont continué aussi longtemps qu’il a pu parler. Jusqu’à ce qu’il appuie sur un bouton et qu’un « je t’aime » sorte d’une machine.

Infirmière Rossignol
La communication et les repas créaient une difficulté importante, j’appellerais cela un fossé. Parce que j’en suis venue à faire la police, je contrôlais le nombre de boîtes de nourriture liquide que Ian prenait, parce qu’il lui était très difficile d’avaler. Sa langue était très irritée, mais je faisais beaucoup de purées et je liquéfiais la nourriture. Je le dis à la blague, mais je ne suis pas fière de moi… de l’infirmière Rossignol, je me suis transformée en infirmière Serre-la-vis. Certains jours, j’étais impitoyable sur la nourriture. J’avais de la peine pour lui parce qu’il ne pouvait pas parler et exprimer ses sentiments, mais j’avais aussi de la peine pour moi, parce que je me disais que s’il ne mangeait pas… c’est la nourriture qui le maintenait en vie. Et on me chargeait de le maintenir en vie. Et je ne voulais pas de cette responsabilité. Notre solution a donc été que, après la sieste d’après-midi de Ian, nous prenions du temps pour notre couple. Soit Ian écrivait des messages ou m’écoutait, ou nous nous asseyions ici. S’il voulait manger, c’était sa décision, parce qu’il pouvait toujours écrire des messages pour me le dire. Nous écoutions sa musique, nous écoutions de la musique, nous regardions nos albums de photos, ces moments nous appartenaient.

Obtenir de l’aide
Je suis très bonne pour savoir ce dont j’ai besoin et comment compenser. Je ne savais juste pas comment… J’obtenais encore une danse de temps à autre, des étreintes… mais certains soirs, c’était très difficile pour Ian de dire « je t’aime » et il n’allait pas écrire un message une fois au lit, alors mon « je t’aime » restait sans réponse. Alors, j’ai compris que j’avais besoin d’aide. Surtout pour mes émotions. Puis j’ai reçu un appel. J’ai rencontré une jeune interne très, très bien à l’hôpital Princess Margaret qui, quand elle a connu un peu mieux le contexte — je lui ai parlé de la danse le soir — m’a dit qu’elle constatait que notre plancher de danse était devenu inégal. Qu’il n’était plus de niveau. Et, en fait, nous ne l’étions plus non plus. Cela a mis les choses en perspective, ça m’a donné le droit de ne plus m’attendre à ce que tout soit de niveau. Ça m’a aussi permis de voir que j’étais encore une bonne personne et que je n’étais pas aussi mesquine que je croyais l’être… J’ai donc pris l’habitude, chaque fois que Ian avait un rendez-vous, d’en prendre un juste avant lui pour la voir, et après quelques semaines, elle a demandé si Ian pouvait venir avec moi. Et j’ai dit : « Eh bien, je vais lui demander. » Et je crois qu’il s’est peut-être dit que c’était quelque chose qu’il pouvait faire pour moi. C’était formidable, parce que ça m’a permis de me libérer de moi-même et d’avoir une personne totalement objective devant nous pendant que nous essayions d’avoir une discussion qui se résumait à « eh bien, tu dis que… », « tu n’avais pas dit que… », « si tu me l’avais dit… »; toutes ces choses, tous ces sentiments qu’on dissimule quand quelqu’un est malade.

Un gros mot
J’étais l’infirmière Rossignol et on me disait : « Oh, tu es tellement patiente, Kathleen », alors je ravalais toute ma culpabilité, parce que je sais que je suis une personne patiente, mais cela change. Je dis qu’une maladie qui se prolonge ça fait ressortir le pire de nous-mêmes et ça fait ressortir des sentiments qui pouvaient sommeiller en nous. Je ne sais pas… ça les fait remonter, et on se retrouve à… Je veux dire, je n’ai jamais dit de gros mots. Je travaillais avec des enfants. Je disais « zut », parce que je n’aurais jamais voulu — mais j’ai même dit un gros mot pendant ce combat, et je suis franche à ce sujet dans mes écrits. Ce que je veux dire, c’est que, quand moi-même je ne m’aimais pas, pourquoi les autres m’auraient-ils aimée? Et je crois que, lentement, j’apprends à me pardonner.

Fin de l’entrevue

Last updated: January 16, 2013