Linda S

“I would tell people, just remember to take care of yourself. Keep your own reserves as high as you can and don’t feel selfish about doing that.”

Linda’s parents were in their eighties when her dad found out he had lung cancer. She cared for him through his death and took on his role caring for her mother.

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English Transcript

Interview Transcript: Linda S

My name is Linda S and my parents are Marion and Ernie in their eighties. My dad died in August of this past year. He was diagnosed in April with lung cancer and at the time of the diagnosis he already has metastases to his spine. My dad was primary caregiver for my mum ,who is still living, and she has moderate dementia. So now I’m her primary caregiver. I’m a nurse by background. Going through all this I’m a daughter first.

End of life conversations
We were able to get his affairs in order with him entirely engaged which was probably our greatest blessing because you just … that that pressure is on your shoulders to not spend your entire time just grieving and bawling and though that’s entirely what I felt like doing the whole time. He was worried about my mum. So every day I would just make sure that whatever concerns he had about my mum, took them home. And we were starting to get some things in to into order, so I’d report back that day saying today we took care of this, we took care of this. You know, in hindsight I just wish we’d had this conversation so much earlier and then you could just not be thinking about it and things would be in place. Like talking to your dad about whether he wanted to be buried or cremated. You know when you haven’t talked about end of life before is very hard. Talking to your mum who has dementia about what she’ll need as support once my dad’s gone was like something that I never want to do again. I never will have to, but — you know it was just…timing … timing I think could be improved in some of these situations. So what we’re taking away from this is my husband and I have had these conversations to set things up. We’ve talked to our kids because we never want them to go through what we went through.

Peace of mind
As time went on I could tell my dad wanted to start taking more control of how he was going to die. And I was so happy with that because we were talking about how he was taking his sedation, how he was taking his pain medication, and he was reluctant to take any, I think he wanted to stay in the moment, which he did for most of the time. But near the end you could tell the pain was quite bad. And I remember the night, the last I saw him, he was starting to get medication fairly frequently and we were all around and we talked again, we did our usual check-in where’s this at, where’s that at… probably what was the most … now that he knew that my mom was taken care of. She’d been assessed. He knew that she was safe at home, knew that, you know, the funeral home was set up, everything, where his ashes were going. His next concern was the cottage because we were in the flood zone and all during this time we were trying to save our family cottage. And he looked over at my husband and said, you know, ‘Is the cottage still standing?’ And we said yes. He says, ‘You do whatever you can to keep it.’ And he just um… one more thing to check off my list. Our goal was to make sure Dad didn’t suffer and he stayed in charge as long as he could and in a place that he wanted to be, in a state that he wanted to be, you know, as long as he could.

If I had to think about anything and I think there’s room for improvement for how I could have got some more assistance with my mum. I found that really hard because I wanted to meet my dad’s needs, making sure she was being taken care of, and I found being the caregiver for both of them at the same time with everything else that was going on like quite, quite stressful. And I felt like I wasn’t giving my mum all she deserved because she was going through this with me. And I wanted to be the daughter for her going through this, but I had to be the daughter for my dad, too. And I was at some times you’re picking, you know, teams. Which team, which one is going to be easier to be on today, or who has highest priority so… that I have some thoughts on how, you know, that might be improved.

How did you cope?
Some days I would say not very well. I had a fair amount of meltdowns. I am very lucky that I have family that support me a lot and were there for me as well as for my dad. But there were some days that there were just too many things on my plate and my dad knew that. He … yet…you know he wanted me to be there a lot. He was scared — scared, scared, scared. And I…other than being there physically for him I don’t know…what more I could have done for that. But he was scared. So I spent nights with him and then would go to work and go back during the day. And work knew what I was going through. They did work hard for me to give me some flexibility but I never felt like I could just walk away entirely. I would have taken that time off. It would have meant the world of difference. I could have been there for me and for everybody else and done a way better job of just taking care of everybody. Because work is work and it shouldn’t be a high priority when you’re going through this. It shouldn’t be a high priority any time. It’s work. At the end of the day that’s another thing as a take away. Work is work. But you know you need it. Put a meal on the table.

Battle fatigue
Life is never simple. I’m still exhausted and I think I, I’ll just have to keep taking the time for myself. When I’ve been to my physician they say it’s battle fatigue. This last year for you is battle fatigue. Taking care of your dad the same time knowing the cottage…you know, you could have lost the family cottage, now being the primary caregiver for my mum, having a family that you’re still taking care of, having a job, it’s just all of that and more. I’m waiting for when I wake up one morning and go, ‘Oh! whew.’ So I think it’s just how you cope. So developing some coping strategies for how you manage each one of those pieces is really important. How can you do that before something like this happens. Recognizing when you are under some stress I think and just dealing with it because if you just ignore it when something really bad comes along it’s only going to get increased and increased. I did make it all the way through and now I think I’m fatigued. I think I put so much energy into making sure I was ‘up’ all the time and always ready to give my dad the black and the white that at the end of the day I’m a little empty. And that surprises me because I thought I was pretty strong.

Taking time
I took four or five days in the summer where I physically had to leave. I went to visit my sister in Ontario and I told my dad that I just needed to take a couple of days off. And I came back, I felt guilty for the first few days I was away but I was burnt out. When I came back it was a good thing I had taken that time because then, within couple of days, my dad died. But I don’t think you realize just the burden that you are carrying when you’re caring for that person. And then everything else that’s going on, well how hard that is on you. And so I would tell people, just remember to take care of yourself. Keep your own reserves as high as you can and don’t feel selfish about doing that. So back off some of the things, if people feel like you’re obligated to do, you’re going to make a whole new list of what you’re obligated to do. I should have taken time to take care of myself too. I mean that was an extra burden but you just — you do it when you see someone going through that. But if I had to give anyone advice — take care of yourself too because then you’ll be able do a better job of taking care of everybody else around you and they’ll understand.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Linda S

Je m’appelle Linda S, et mes parents, Marion et Ernie, ont plus de quatre-vingts ans. Mon père est décédé en août de l’année dernière. En avril, il avait reçu un diagnostic de cancer du poumon et, à ce moment-là, il avait déjà des métastases à la colonne vertébrale. Mon père était le principal aidant naturel de ma mère, qui est toujours vivante et est atteinte de démence modérée. Je suis donc maintenant sa principale aidante naturelle. J’ai une formation d’infirmière, mais dans ce contexte, je suis d’abord et avant tout leur fille.

Conversations de fin de vie
Nous avons réussi à mettre de l’ordre dans les affaires de mon père avec son entière participation, ce qui a probablement été notre plus grand soulagement parce que… il n’est tout simplement pas possible de passer tout son temps à vivre sa peine et à pleurer, même si c’était tout ce que j’avais envie de faire pendant tout ce temps. Mon père s’inquiétait pour ma mère. Alors, tous les jours, je m’assurais de tenir compte de ses préoccupations à propos de ma mère et je m’en occupais quand je rentrais à la maison. Nous avons commencé par régler certaines choses, alors je faisais un rapport de la journée en disant que nous nous étions occupés de ceci et de cela. Avec le recul, j’aurais aimé que nous ayons cette conversation beaucoup plus tôt et ne pas avoir à y penser par la suite parce que ces questions auraient déjà été réglées. Comme demander à mon père s’il voulait être enterré ou incinéré. Quand on n’a encore jamais eu de conversation sur la fin de vie, c’est très difficile. Parler à ma mère, qui est atteinte de démence, du soutien dont elle aura besoin quand mon père ne sera plus là était quelque chose que je ne veux plus jamais faire. Je n’aurai d’ailleurs jamais à le refaire, mais — c’est une question de… bon moment… je crois que le moment aurait pu être mieux choisi pour certaines de ces situations. Par la suite, mon mari et moi avons décidé de parler de nos propres préarrangements. Nous en avons parlé à nos enfants, parce que nous ne voulons pas qu’ils vivent ce que nous avons vécu.

Paix d’esprit
À mesure que le temps passait, je pouvais voir que mon père voulait décider davantage de la façon dont il allait mourir. J’en étais vraiment heureuse parce que nous parlions de la façon dont il prenait ses sédatifs et ses médicaments contre la douleur, qu’il était réticent à prendre. Je crois qu’il voulait demeurer présent d’esprit, ce qu’il a fait la plupart du temps. Mais vers la fin, nous pouvions voir qu’il souffrait beaucoup. Je me souviens d’un soir, le dernier soir où je l’ai vu. Il avait commencé à prendre des médicaments plus souvent et nous l’entourions tous. Nous avons parlé encore une fois et révisé notre liste habituelle : telle chose en est rendue à tel stade, cette autre chose est réglée… probablement ce qui était le plus… maintenant qu’il savait que quelqu’un s’occuperait de ma mère. Son état à elle avait été évalué, et mon père savait qu’elle était en sécurité à la maison. Il savait aussi que ses arrangements à lui étaient pris avec le centre funéraire et où iraient ses cendres. Son autre préoccupation concernait le chalet, parce qu’il est situé dans une zone inondable et que, pendant tout ce temps, nous essayions de le sauver. Il a regardé mon mari et a dit : « Le chalet est-il toujours debout? » Nous avons répondu oui. Il a continué en disant : « Faites tout ce que vous pouvez pour le garder. » Et il a… euh… cocher un autre point sur sa liste. Notre but était de nous assurer que papa ne souffrait pas, qu’il décidait pour lui-même aussi longtemps qu’il le pouvait, qu’il était à un endroit où il souhaitait être, dans un état qu’il avait choisi, aussi longtemps qu’il le pouvait.

Donner des soins
Quand j’y pense, je me dis que j’aurais pu faire mieux et que j’aurais pu demander davantage d’aide pour ma mère. J’ai trouvé cela très difficile, parce que je voulais répondre aux besoins de mon père et m’assurer qu’on prenait soin de ma mère. J’ai trouvé très, très stressant de m’occuper des deux en même temps, en plus de tout le reste. Je sentais que je ne donnais pas à ma mère tout ce qu’elle méritait — après tout, elle vivait tout cela avec moi. Et je voulais être là pour elle pendant qu’elle vivait tout cela, mais je devais être présente pour mon père, aussi. Parfois, j’avais l’impression de devoir choisir mon clan. Avec quel clan est-ce que ce sera le plus facile aujourd’hui, lequel a les besoins les plus urgents? Alors… je pense à la façon dont j’aurais pu faire mieux.

Comment vous êtes-vous débrouillée?
Certains jours, je dirais que je ne me suis pas très bien débrouillée. Je me suis souvent effondrée. Je suis très chanceuse d’avoir une famille qui me soutient beaucoup et qui était là autant pour moi que pour mon père. Mais, certains jours, j’en avais trop sur les épaules, et mon père le savait. Mais… vous savez, il voulait que je sois souvent là. Il avait peur, tellement, tellement peur. Et moi… mis à part d’être présente physiquement pour lui, je ne sais pas… ce que j’aurais pu faire de plus. Mais il avait peur. Alors je passais des nuits auprès de lui, puis j’allais travailler et retournais le voir pendant la journée. Au travail, on savait ce que je vivais. On a fait beaucoup d’efforts pour me donner de la flexibilité, mais je n’ai jamais senti que je pouvais tout simplement partir. J’aurais pris un congé. Ça aurait fait un monde de différence. J’aurais pu prendre soin de moi-même et être là pour les autres et m’occuper beaucoup mieux de tout le monde. Parce que le travail, c’est le travail, et ça ne devrait pas être une priorité quand on vit ce genre de situations. Ça ne devrait jamais être une priorité. C’est du travail. En fin de compte, c’est une autre chose que j’ai apprise. Le travail, c’est le travail. Mais on ne peut pas vivre sans travail. Il faut bien mettre du pain sur la table.

Épuisement au combat
La vie n’est jamais simple. Je suis encore épuisée et je crois que je vais devoir continuer à prendre du temps pour moi. Quand je suis allée voir mon médecin, il m’a dit que c’était un cas d’épuisement au combat. Que le combat de la dernière année m’avait épuisée. Devoir prendre soin de mon père tout en sachant que le chalet… bon, nous aurions pu perdre le chalet familial, et maintenant je suis la principale aidante naturelle de ma mère, j’ai une famille dont je dois encore m’occuper, j’ai un emploi, c’est tout cela et plus encore. J’attends le matin où je me réveillerai et dirai : « Ouf! » Alors, j’imagine que tout est dans la façon de réagir à tout cela. C’est vraiment important de trouver des stratégies pour gérer chacun des aspects de notre vie. Comment peut-on le faire avant que quelque chose comme ça se produise? J’imagine qu’il faut savoir reconnaître les moments où nous subissons du stress et faire face à la situation, parce que, si on fait semblant que le stress n’existe pas, il ne fera qu’augmenter encore plus quand quelque chose de très difficile surviendra. Je suis passée au travers, mais maintenant je crois que je suis épuisée. Je crois que j’ai consacré tellement d’énergie à être « positive » et à être toujours prête à donner à mon père une chose et son contraire, que, maintenant, je me sens vidée. Et cela me surprend, parce que je croyais que j’étais plutôt forte.

Prendre du temps
Pendant quatre ou cinq jours, durant l’été, il a fallu que je m’éloigne un peu. Je suis allée rendre visite à ma soeur, en Ontario, et j’ai dit à mon père que j’avais besoin de quelques jours de congé. Je me suis sentie coupable pendant les premiers jours, mais j’étais brûlée. À mon retour, je me suis aperçue que c’était une bonne chose que j’aie pris ce temps-là parce que, quelques jours plus tard, mon père mourait. Je ne crois pas qu’on réalise le poids qu’on porte quand on s’occupe d’une personne qui nous est chère. Et tout ce qui se passe autour, eh bien, c’est difficile à porter. Alors je dirais aux gens de ne pas oublier de prendre soin d’eux-mêmes. Gardez-vous le plus d’énergie possible et ne vous sentez pas égoïste de le faire. Laissez tomber certaines choses. Si vous laissez les gens vous dicter ce que vous êtes obligé de faire, vous devrez faire une nouvelle liste de toutes vos obligations. J’aurais dû prendre du temps pour m’occuper de moi. Je veux dire, c’est un fardeau de plus, mais il le faut — c’est ce que l’on dit de faire aux gens que l’on voit traverser une situation semblable. Si j’avais un conseil à donner aux gens, ce serait « prenez soin de vous aussi », parce que ça permet de mieux prendre soin de tout le monde autour de soi, et les autres, ils vont comprendre.

Fin de l’entrevue

Last updated: January 16, 2013