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English Transcript

Interview Transcript: Carol

My name is Carol O’Rae. I’m 56 years old, living in Torbay, Newfoundland. I was diagnosed with cancer of the cervix when I was 31 and 22 years later I was diagnosed with terminal ovarian cancer. I’ve currently finished all treatments and there are none scheduled on the horizon, so we’re living with cancer.

Waiting for my cancer to return
In April of 2009, I went into emerg and they did a scan, or I don’t remember if it was a scan or an x-ray. Anyway, they saw the tumour right there and actually the doctor came in, a doctor I hadn’t seen before (you know, you’re in emerg…) and he said: you have a very large, very unusual tumour on your colon and chemo is not going to help you. And that is how we found out. And he said « you don’t even look surprised, » and I said « I’m not really » because my first thought when he told me that was « it’s finally happened. » You know, you can stop worrying about it now. And I didn’t worry about it all the time, but you live from checkup to checkup. Is this the checkup where they’re going to find it again? And that was the way I lived anyway. And so, when they found it, it was a shock but it wasn’t really a surprise because I had been really warned about it. In fact, one doctor I had told me that it was very likely that down the road, within 10 to 20 years, I would have a recurrence. So I chose to look at it as: « I’m living with it, not dying from it. » I’m not really big on mottos but I just thought of it as that way.

Facing a terminal diagnosis
The first thing that I did with both doctors that I had seen, the first thing I said to them is « I don’t want a hard death » and, you know, « are you the kind of doctor who believes in preserving life at all costs and if you are we are not going to work well together. » So that was the biggest issue for me. I accepted right away that it was terminal… You know, not in a defeatist sense but the results were in and that was it, and so then it was like, well, how can I live with this for as long as I can. And my goal was always to buy time on this side of the bed. I wasn’t looking to buy time to be bed ridden for three years, you know? So that was the first thing that I did with regard to the doctors. That concerned me more even than the treatment. I knew the treatment was my choice and I could stop it at any time but I just did not want a hard death and I wanted to know that my doctor was going to take that journey with me, so that was the first issue I resolved.

My day to day
I have good days and bad days and for a while I was having good weeks and bad weeks. We’re lucky, we’re retired military and his children are grown, they’re adults, and I don’t have any. And we don’t have to work, so I have the luxury of being sick. And so it’s really just, enjoy good days and baby yourself on the bad, and that’s it. You know, you kind of monitor things and you know what’s right for you and what isn’t. I’ve been living like this for 25 years anyway, because of the previous one, where that caused so much damage that really the symptoms haven’t really changed. So it’s a little worse than it was, like I’m more restricted and my diet is bland but it’s…, like I said, I have the luxury of it. It’s just not really a big change for us. It wasn’t a new experience. It’s new that it’s terminal – I wasn’t told that it was terminal before but if you have cancer you’re worried it’s terminal anyway, so emotionally, it was really the same. Putting the word terminal on it didn’t really change it a lot for me.

Being pragmatic about the future
One of the first things I did was get a medical directive and a living will and you got all that done and put it on file, understanding that they’re not obligated in any way legally but it helps to have it. So I did all that and I made up, I call it my death binder. I put together things for my husband to do when I’m gone like who he has to contact. Because I take care of the finances and all that kind of thing. And I put the financial information in and who to contact and what’s going to be available and what government departments… as much as I could. Basically a checklist for him. So that was one of the first things that… and I already had a will but I updated it. But putting together the information for him was I think really important because, you know, you see and hear of people who, especially if there’s a sudden death, they’re completely lost. They have no clue – especially if one partner did the finances, the other doesn’t even know what bank they’re at. You know, that kind of thing. I’ve seen it and so that… we’re very pragmatic about it that way. I asked to go to the palliative care unit because you have the option of going there or being at home and so I said, well, I’d like to know, you know, what it entails and so I’m going to go down there and do a tour and talk to the people because I said, I didn’t want the first time meeting these people to be when you’re carried there by ambulance, you know. So, I’ve met the doctor there, so it’s just… You know, I’ve got most things in place now which really takes a load off your mind. Or did off mine anyway.

Don’t feel that you need to protect me
People, with the best of intentions, quite often end up isolating the patient and when the normal frustrations and irritations of the day… people don’t tell you because what you’re dealing with is so much heavier. And they don’t realize that they’re denying their wife or mother or whatever the opportunity to be supportive and to be there for you and to feel that maybe you’re helping. Or that you’re helping at least by listening and maybe you may have more concrete help to offer. But people say, « I don’t want to tell her about that, she doesn’t need to be worrying about that » and the end result is, you know, the patient becomes isolated and that’s not good. Because you don’t feel useful, you feel like your family doesn’t need you. I mean there’s all kinds of emotions attached to it and for sure it does more harm than good.

Providing Hope
There was a young woman in the chemo unit, her first treatment. And she was late 20s probably. And she had ovarian cancer so I told her, yes I have it too, and I’d been diagnosed in 2009 and they thought that would be my last Christmas if I saw it and all that, right? And I don’t look sick usually, you know. It’s not that I’m well all the time but you only go out when you’re well. You know, so people don’t see you when you’re white as a sheet and that. But to her, she couldn’t believe that I was terminal and she said to me, « you don’t know how good it is to see and talk to somebody who looks totally normal, and healthy and so it gave her a visual of what it could be. You know that yes, you may go through a period where you lose your hair but you’re going to come out the other side of it. So I try to make myself available that way and that’s become more important. I mean, there’s not much you can do for me, is there a treatment or is there not? You know, that kind of thing. But there aren’t many changes you can make really, so all I can do now is what I can for someone else.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Carol

Je m’appelle Carol O’Rae. J’ai 56 ans et j’habite à Torbay, à Terre-Neuve. J’ai reçu un diagnostic de cancer du col de l’utérus à l’âge de 31 ans et 22 ans plus tard, un diagnostic de cancer de l’ovaire en phase terminale. J’ai fini tous mes traitements et aucun autre n’est envisagé, nous vivons donc avec le cancer.

En attente d’une récurrence de mon cancer
En avril 2009, j’ai été admise à l’urgence et j’ai passé un scintigramme ou c’était peut-être des rayons X, je ne me souviens pas. Quoi qu’il en soit, ils ont détecté une tumeur, et le médecin est d’ailleurs venu me voir, un médecin que je n’avais pas encore vu (vous savez, vous êtes à l’urgence) et il m’a dit : « Vous avez une grosse tumeur très inhabituelle sur le côlon et la chimiothérapie sera inutile. » Et c’est de cette façon que nous avons appris la récurrence de mon cancer. Il m’a dit : « Vous n’avez même pas l’air surprise. » Je lui ai répondu « pas vraiment », car la première chose à laquelle j’ai pensé lorsqu’il me l’a annoncé, c’est « cela a fini par arriver. » Vous savez que vous pouvez maintenant cesser de vous inquiéter. Et je ne m’en suis pas inquiétée en permanence, mais je savais que ma vie dépendait des examens de santé. Est-ce à cet examen qu’on découvrira que mon cancer est de retour? Et c’est comme ça que j’ai vécu d’ailleurs. Donc, lorsqu’on a découvert qu’il était de retour, ce fut un choc, mais pas vraiment une surprise, car on m’avait avertie qu’une récurrence était possible. En réalité, un médecin m’a dit qu’il était très probable que plus tard, dans 10 ou 20 ans, le cancer réapparaîtrait. Je me suis donc dit que j’allais vivre avec, non pas en mourir. Je n’aime pas beaucoup les devises, mais c’est ainsi que j’ai envisagé la situation.

Faire face à un diagnostic de cancer terminal
La première chose que j’ai faite avec les deux médecins que j’ai rencontrés, la première chose que je leur ai dite est : « je ne veux pas d’une mort lente » et « êtes-vous êtes du genre à croire qu’il faut préserver la vie à tout prix? Car si c’est le cas, nous ne ferons pas une bonne équipe. » Cela a été ma principale préoccupation. J’ai accepté d’emblée que j’étais en phase terminale, pas d’une manière défaitiste, mais les résultats étaient connus un point c’est tout. À ce moment-là, ce que je voulais, c’était de savoir comment vivre le plus longtemps possible. Et mon objectif était toujours de gagner du temps pour vivre en bonne santé. Je ne voulais pas du temps pour être confinée à mon lit pendant trois ans, vous comprenez? C’était donc la première question que je devais régler avec les médecins. Cela me préoccupait davantage que les traitements. Je savais que je pouvais choisir les traitements et que je pouvais les arrêter à tout moment, mais je ne voulais simplement pas d’une mort lente et je voulais savoir que mon médecin allait s’engager sur cette route avec moi. Cette première question a donc été réglée.

Mon quotidien
J’ai de bonnes journées et des moins bonnes, et pendant un moment, j’avais de bonnes semaines et des moins bonnes. Nous sommes chanceux, nous sommes des militaires à la retraite. Les enfants de mon conjoint sont grands, ce sont des adultes, et moi, je n’en ai pas. Et nous n’avons pas besoin de travailler, je peux donc me permettre d’être malade. Je profite donc des bonnes journées et je me dorlote les mauvaises, c’est tout. Vous savez, vous exercez en quelque sorte un certain contrôle et vous savez ce qui vous convient et ce qui ne vous convient pas. Je vis ainsi depuis 25 ans de toute façon, à cause de mon premier cancer qui a laissé tellement de séquelles que les symptômes ne sont pas vraiment différents. Ce que je vis est un peu plus difficile, je suis plus limitée et mon régime est plutôt ennuyant, mais c’est…, comme j’ai dit, j’ai ce luxe. Ce n’est pas réellement un gros changement pour nous. Ce n’est pas une nouvelle expérience. Ce qui est nouveau, c’est que je suis en phase terminale. Auparavant, je ne l’étais pas, mais lorsqu’on a le cancer, on craint quand même qu’il soit terminal. Donc, sur le plan émotionnel, la situation est la même. Qualifier le cancer de terminal n’a pas vraiment changé grand-chose pour moi.

Faire preuve de pragmatisme face à l’avenir
Une des premières choses que j’ai faites a été de rédiger une directive médicale et un testament biologique que j’ai classés dans un dossier, sachant qu’on n’est pas tenu de les respecter légalement, mais cela aide de les avoir. J’ai donc fait tout cela, j’appelle mon cartable le cartable de décès. J’ai rassemblé des renseignements pour mon mari, pour qu’il sache quoi faire après mon départ, comme qui contacter, car je m’occupe de nos finances et de ce genre de choses. J’ai consigné tous les renseignements financiers, les noms des personnes à contacter, les montants qui seront disponibles et les ministères à aviser… tout ce à quoi je pouvais penser. Essentiellement, j’ai rédigé une liste de vérification pour lui. Ce fut l’une des premières choses que j’ai faites… et j’avais déjà un testament que j’ai mis à jour. Consigner tous ces renseignements pour lui était très important parce qu’on entend souvent des gens qui sont complètement perdus après un décès, surtout lorsqu’il s’agit d’un décès soudain. Ils n’ont aucune idée de ce qu’il faut faire, surtout si le partenaire qui décède s’occupait des finances. Le partenaire qui reste ne sait même pas avec quelle banque il fait affaire. Vous savez, ce genre de choses. J’en ai été témoin et ainsi… nous avons une vision très pragmatique de la situation. J’ai demandé de visiter l’unité des soins palliatifs, car on a le choix d’y être admis ou de rester chez soi et je me suis dit que j’aimerais savoir ce que cela implique. J’y suis donc allée, j’ai visité les lieux et parlé aux membres du personnel, car je ne voulais pas les rencontrer pour la première fois le jour de mon admission en ambulance, vous comprenez. J’ai donc rencontré le médecin, c’est juste… Vous savez, la plupart de mes affaires sont maintenant réglées, ce qui nous libère l’esprit, du moins le mien.

Ne te sens pas obligé de me protéger
Souvent, les gens qui ont les meilleures intentions finissent par isoler le patient et lorsqu’ils vivent des frustrations quotidiennes normales, ils ne vous en parlent pas, car vos problèmes sont beaucoup plus graves. Ils ne réalisent pas qu’ils empêchent leur épouse ou leur mère ou je ne sais qui d’offrir son soutien, de répondre à leurs besoins et de se sentir utile. Ils ne s’aperçoivent pas qu’on peut les aider, du moins en les écoutant et peut-être de façon plus concrète. Ils se disent : « Je ne vais pas lui en parler, il n’a pas besoin de se faire du souci pour cela », et en définitive, le patient devient isolé et ce n’est pas bon. On se sent inutile, comme si notre famille n’avait plus besoin de nous. Je veux dire qu’on ressent toutes sortes d’émotions et que cela fait assurément plus de tort que de bien.

Donner espoir
J’ai rencontré une jeune femme à l’unité de chimiothérapie, elle y subissait son premier traitement. Elle devait être dans la fin de la vingtaine. Elle avait un cancer de l’ovaire, je lui ai donc dit que moi aussi j’en étais atteinte, que j’avais reçu mon diagnostic en 2009 et qu’on m’avait dit qu’on croyait que ce serait mon dernier Noël, si je me rendais jusque-là et ainsi de suite. Et je n’ai pas l’air malade d’habitude, tu sais. Je ne vais pas bien tout le temps, mais je sors uniquement lorsque je vais bien. Ainsi, on ne me voit pas quand je suis blanche comme un linge. Elle ne pouvait pas croire que j’étais en phase terminale et elle m’a dit : « Vous ne savez pas à quel point j’aime voir quelqu’un qui a l’air tout à fait normal et en bonne santé et lui parler. » Elle a donc pu voir à quoi pourrait ressembler sa vie. Oui, on peut traverser une période où l’on perd nos cheveux, mais on en sort. J’essaie donc de me rendre disponible de cette façon et cela est devenu plus important. Il n’y a pas grand-chose qu’on peut faire pour moi, y a-t-il un traitement ou non? Vous savez, ce genre de choses. On ne peut pas vraiment faire beaucoup de changements, alors tout ce que je peux faire maintenant, c’est aider les autres.

Fin de l’entrevue

Last updated: July 17, 2013