« It’s now a part of our daily life, you know, we just accept that it’s there. I don’t want it to do any more damage to us, you know, I really don’t. But it’s always in the back of the head that it could… I refuse I guess to spend all my time worrying about that factor. If it’s going to, it’s going to, you know, and then we’ll deal with it. »

Fred and his wife, Lucy, live in Winnipeg. Fred has learned a lot about the cancer journey through caring for Lucy and their daughter, Melinda. Melinda passed away within weeks of being diagnosed. Lucy is a breast cancer and colon cancer survivor.

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English Transcript

Interview Transcript: Fred

My name is Fred Shore. My wife has suffered from cancer three times in her life. She had breast cancer 10 years ago. Three and a half years ago she got diagnosed with a colon cancer, and a year and a half after that it was again colon cancer. So she’s a three-time survivor. I lost a daughter six years ago to colon cancer. I can’t count the number of friends I’ve lost. My brother passed on from cancer… so it’s been a thing in my life for a long time.

Fred and Lucy
Lucy and I have been together for a long time. And about 10 years, 12 years ago she came home, she had been to see a doctor, and… the diagnosis was breast cancer. So holy moly, I mean … suddenly, it just — changes your whole world…

[my saviour]
It was pretty, pretty terrifying. I found it like, suddenly I felt like about as useful like a third wheel on a two wheel chariot because there really is not much technically that you can get involved in. You’re not going to take the chemo or the operation or the… you suddenly have to do things like keep an eye out for what she’s doing, if she needs something or something like that. It was tough. I mean it was, you know, suddenly your partner, the person close to you is like in danger of dying. I mean it’s the bottom line on it. So we managed to get through it but I got to be honest, it was a tough thing. I found it really stressful in that it kept me awake at night and stuff like that. Yeah, I felt kind of helpless, you know, and I don’t like feeling helpless, never have.

I didn’t want to talk to her about what I was feeling because I figured she had enough on her plate on her time. I was lucky in another respect in that some of the people at work were really supportive, so this one particular place where I was working St. Paul’s College , two of the staff members came up to me the day they found out Lucy had cancer. They gave me a big hug and one of them was a survivor and we, we talked about it. It was good, you know, to let it out. And I’m the kind of person that likes to talk about things so… but I didn’t want to talk with Lucy because I figured the stress levels she was under were high enough. So I had other people. The reality of the matter is though there’s still times there though that you, you get ticked off at the world in general, because why did it have to happen now? You know, what can we do about it? Nothing. You get frustrated and angry and stuff and those kind of things you have to just kind of eat. They’ll drive you nuts if you let them get to you.

When she … when we went through the breast cancer, when we first found out about it we did a… I got a couple of Aboriginal elders in to do a sharing circle. Right here in this room. And that was really something. We also hosted a couple of other sharing circles with other people who had cancer. Lucy also talked to the social workers and stuff…Very, very good relationships with the doctors. A lot of that I think comes from the fact that if you show the sign that you’re interested in knowing what ,they will share with you, you know. If you don’t, they just do what they have to do and don’t tell you anything so. And that’s difficult because I know a lot of people — Aboriginal people — just won’t ask questions, you know, they figure it’s not their right to do that. Knowledge is a dangerous thing but it’s also highly useful.

A fine balance
There comes a point when you’re a little too much: ‘Oh, don’t do that. I’ll do that,’ just ‘Don’t carry that. I’ll carry that.’ ‘Don’t do this. Go lie down, you’re tired,’ that kind of thing. After a while it just.. it causes the frustration level in the person that’s getting helped, if you will, to go up. And I didn’t realize that you know? So when she said, ‘Look — take it easy. I’m all right!’ ‘Oh!’ So I kind of felt a little upset, you know. She was not willing to have me help her all the time. But then I realized, yeah. You know… I guess it could get to be a bit much. So it’s called smothering. And it’s a natural habit. I went and checked it on the computer and looked it up, got a pamphlet on it. Oh yes, it’s true. Apparently you can really overdo this to the point where this person…gets so angry at you for doing this that it negates anything you are doing that’s good. So I’ll learn how to back off, you know?

What happened basically is, really came as a big surprise, our oldest daughter’s got, was not feeling well in the summertime, July and August, and just flu-ish type, you know, symptoms and things. And she was getting really tired. She was also in a position where she was just about to become an assistant manager at a big store here in the city. And she thought that it was the stress of that and everything else like that and so. So anyway, she started at the new place. But then she found herself going to work and sitting in the office unable to get up and do anything, just no more energy left, really not feeling well. So her mother and I both started getting a little pushy about getting something, you know, see a doctor about it. So eventually she did. And the surgeon put her in the hospital that same day and not only put her in the hospital but had her on morphine before the hour was out. And she was diagnosed with Stage 4 colon cancer. And there were three major tumours and all of them had really… they had metastasized everywhere…it was in her liver and everything so… that was September 25th and she died on November 12th. And that was tough. As a parent watching a child dying is not fun. There was nothing we could do. And the only thing we could do was make her as comfortable as possible and, you know, by and large just have to tough it out. We had a lot of friends that were there … And there was nothing we … didn’t have time to get angry, just — it happened so damned fast. And the reality of the matter was, one day she was dead and that was it. And she died on November 12th. November 11th is my wife’s birthday. And we always said she waited until after, you know, midnight. Knowing Melinda she probably did.

Melinda’s friends showed up from different parts of the country and stayed as long as they could. And they were all actually present when Melinda passed. And that kind of a collectivity thing really worked well. Like I said, our family’s… we’re small, but we’re close. I come — well, a little bit of dysfunction in my family background and stuff so this one here, it’s not perfect but you know we tend to… we watch each other’s backs very carefully and … yeah… the best source of help was our family. And that’s a very Aboriginal thing too, you know, because very often you look around and someone’s sick — they’re in the hospital, there’s 30 people in the room and it drives the nurses and doctors nuts, because the visiting rules say two only, you know? Well, no. In the Aboriginal people, someone’s sick we all got to be there, you know, help them out and stuff like that. And it works. Drives the doctors nuts but then that’s what happens.

Removing the mystery
One of the things too that we are really, really conscious of is getting the push to get the testing done. So we’ve been blunt about it. It’s embarrassing, I suppose. You know, the whole concept behind it. I’ve gotten to the point now where I, I’m blunt about what it is. So somebody asks me ‘What is it?’ Well I say ‘It’s a plastic tube, about four feet long, five feet long, and they put it up where the sun doesn’t shine,’ you know? ‘Ohhh, I’m not going anywhere for…’ And so on and so… but , if people talk about it and get to know about it eventually it removes the mystery around it you know. Like mammograms, you know. I happen to know what a mammogram’s about because I went and looked it up and found out about it. But I bet you there aren’t too many guys that do. Or young men finding out what the basic test is for prostate. ‘You’re gonna do what?’ That kind of thing, so it’s, you know. A young guy goes in for his first overall physical and they want to check his prostate, well… a lot of guys look upon that, really, really embarrassing. And it’s stupid. You’re going to die from the embarrassment — is what it boils down to. So I can be pretty blunt about it when I get out there and, you know, if someone asks me I’ll tell them.

I’m not a big tattoo fan, but I got this one. It’s a gerbera daisy. That’s Melinda’s favourite flower. The pink ah… is for pink…is for breast cancer. The dark blue one is for colon cancer. So I figured if I got this people would be you know, ‘Wow, that’s amazing Fred. You got a tattoo.’ And I could say, ‘Yes, it is. My wife had breast cancer. My daughter had colon cancer and died from it — get yourself checked.’ So it was kind of a teaching thing, you know, people would see it and ask the question. Lucy’s is up here on the shoulder. And it works every now and then somebody asks me and I tell them, ‘Go and get yourself tested.’

Living with cancer
It’s now a part of our daily life, you know, we just accept that, that it’s there. I don’t want it to do any more damage to us, you know, I really don’t. But it’s always in the back of the head that it could, you know? I refuse I guess to spend all my time worrying about that factor. If it’s going to, it’s going to, you know, and then we’ll deal with it. But again the last thing I want to see happen is one of my grandchildren, you know, suddenly gets something serious. And it can happen, you know, there’s all different kinds of childhood cancers that could come up and that I think would be horrible. But again — what are you going to do about it? Spend all your life worrying about it? Or deal with it when you can? Take those steps you can, to avoid having, you know, to suffer through it. So colonoscopies and rectal exams and all those other wonderful things, mammograms and stuff you know, and do what you can, you know, but at the same time… life goes on.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Fred

Je m’appelle Fred Shore. Ma femme a eu le cancer trois fois dans sa vie. Il y a dix ans, elle a eu le cancer du sein. Il y a trois ans et demi, elle a reçu un diagnostic de cancer du côlon, et un an et demi plus tard, ce même cancer est revenu. Elle a donc survécu trois fois au cancer. Ma fille est décédée du cancer du côlon il y a six ans. Je ne peux plus compter le nombre d’amis que j’ai perdus. Mon frère a été emporté par le cancer. Ça fait partie de ma vie depuis longtemps.

Fred et Lucy
Lucy et moi, nous sommes ensemble depuis longtemps. Il y a environ 10 ou 12 ans, elle est revenue à la maison après un rendez-vous chez le médecin… elle avait reçu un diagnostic de cancer du sein. Boum! Tout d’un coup, ta vie bascule.

[Lucy embrasse Fred et lui dit : « Mon sauveur. »]
J’ai trouvé que c’était vraiment terrifiant. Tout d’un coup, j’ai eu l’impression d’être aussi utile que la cinquième roue d’un carrosse parce que, techniquement, je ne pouvais rien faire. Je ne pouvais pas aller faire de la chimiothérapie ni me faire opérer à sa place. Du jour au lendemain, j’ai dû surveiller ce qu’elle faisait, lui demander si elle avait besoin de quelque chose. C’était très difficile. Très difficile parce que, soudainement, ta conjointe, la personne que tu aimes, risque de mourir. C’est aussi simple que ça. On a réussi à passer au travers, mais pour être honnête, ça n’a pas été facile. J’étais tellement stressé que je faisais de l’insomnie ou des choses comme ça. Oui, je me suis senti inutile, et je n’aime pas me sentir inutile, je n’ai jamais aimé cela.

Je n’ai pas voulu lui dire comment je me sentais parce que je me suis dit qu’elle en avait assez sur les épaules à ce moment-là. D’un autre côté, j’ai eu la chance d’avoir des collègues qui m’ont très bien soutenu. Quand je travaillais au Collège St. Paul, deux des employés sont venus me voir le jour où ils ont appris que Lucy avait le cancer et m’ont serré dans leurs bras. L’un des deux avait survécu au cancer et nous en avons parlé. Ça m’a fait du bien d’en parler. En plus, je suis une personne qui aime parler, mais je ne voulais pas en parler avec Lucy parce que je trouvais qu’elle était déjà assez stressée comme ça. J’en ai donc parlé à d’autres personnes. À vrai dire, on en veut parfois à la planète entière parce qu’on se demande pourquoi ça nous arrive maintenant. Mais, qu’est-ce qu’on peut y faire? Rien. Notre impuissance nous frustre et ça nous met en colère. Si on se laisse abattre par tout ça, on risque de devenir fou.

Se débrouiller
Lorsqu’on a appris que ma femme avait le cancer du sein, j’ai demandé à quelques Aînés autochtones de venir chez moi faire un cercle de partage. Nous l’avons fait ici, dans cette pièce. Quelle expérience! On a aussi fait d’autres cercles de partage avec d’autres personnes atteintes de cancer. Lucy a aussi parlé à des travailleurs sociaux et à d’autres personnes. Elle avait une très bonne relation avec les médecins. Selon moi, je pense que c’est parce qu’elle se montrait intéressée, qu’elle voulait en savoir le plus possible. Les médecins en disent plus dans des cas comme ça. Si vous leur montrez que vous n’êtes pas vraiment intéressé, ils font ce qu’il faut, mais ils ne vous disent rien. Et ça, c’est difficile, parce que je connais beaucoup de personnes — des Autochtones — qui ne vont poser aucune question. Elles se disent qu’elles n’ont pas le droit de savoir. Savoir peut être dangereux, mais c’est également très utile.

Le juste équilibre
À un moment donné, on en fait trop. « Ne fais pas ça, je vais le faire », « n’apporte pas ça, je vais l’apporter », « ne fais pas ça, va plutôt t’étendre, tu es fatiguée ». Des choses comme ça. Après un certain temps, la personne qui se fait aider n’en peut plus. Je ne m’en étais pas rendu compte. Mais, la fois qu’elle m’a dit de me calmer, qu’elle pouvait se débrouiller, ça m’a vraiment surpris. Ça m’a même un peu fâché. Elle ne voulait pas que je l’aide tout le temps! Puis, après je me suis rendu compte que, effectivement, j’en faisais peut-être trop. Je l’étouffais. C’est même une réaction naturelle. Je suis allé sur Internet et j’ai fait des recherches à ce sujet, j’ai même trouvé un dépliant sur le sujet. Eh oui, c’est vrai! Il paraît que l’on peut vraiment en faire trop, au point où l’autre personne devient tellement en colère que même ce que vous faites de bien devient négatif pour elle. J’ai dû apprendre à prendre mes distances.

En gros, tout ce qui s’est passé a été une énorme surprise. En juillet et août, notre fille aînée a été malade, comme si elle avait attrapé la grippe. Elle était aussi très fatiguée. Elle allait devenir assistante-gérante dans un grand magasin en ville. Elle s’est dit que c’était le stress lié à tout ça qui la rendait malade. Bref, elle a commencé son nouvel emploi. Mais là, elle se rendait au travail, s’assoyait à son bureau et n’était plus capable de se lever. Elle ne pouvait rien faire, elle n’avait plus d’énergie, elle ne se sentait vraiment pas bien. Sa mère et moi l’avons fortement incitée à faire quelque chose, à aller voir un médecin. C’est ce qu’elle a fait. Le jour même de sa consultation, elle a été hospitalisée à la demande du chirurgien. Elle n’a pas juste été mise dans une chambre d’hôpital, elle a aussi reçu immédiatement de la morphine. Elle a appris qu’elle avait un cancer du côlon de stade IV. Elle avait trois grosses tumeurs… et des métastases partout, même sur le foie. C’était le 25 septembre, et elle nous a quittés le 12 novembre. Ça a été très difficile. Voir son enfant mourir, ce n’est pas une partie de plaisir. On ne pouvait rien faire. En fait, la seule chose qu’on pouvait faire, c’était de rendre son existence le plus confortable possible pour qu’elle puisse endurer tout ça. Plusieurs de nos amis étaient là. Il n’y avait rien que nous… on n’a même pas eu le temps d’être en colère, tout s’est passé tellement vite. Et puis, un jour, elle était morte et c’était fini. Elle est partie le 12 novembre. Le 11 novembre, c’est l’anniversaire de ma femme. On a toujours pensé qu’elle avait attendu après… minuit. Connaissant Melinda, c’est probablement ce qu’elle a fait.

Les amis de Melinda sont venus la voir en provenance des quatre coins du pays et sont restés auprès d’elle aussi longtemps qu’ils ont pu. En fait, ils étaient tous là quand Melinda s’est éteinte. Cet aspect « communautaire » était vraiment bien. Comme je l’ai dit, notre famille est petite, mais on est très proches. J’ai été élevé dans une famille un peu dysfonctionnelle… Notre famille à nous, elle n’est pas parfaite, mais on prend soin les uns des autres. En effet, notre famille a été notre plus grand soutien. C’est une façon de faire très autochtone. Il n’est pas rare de voir qu’un malade à l’hôpital soit entouré de 30 personnes dans sa chambre. Ça rend les infirmières et les médecins fous parce que, selon les règlements sur les visites, seules deux personnes sont admises dans la chambre. Eh bien, pas pour les Autochtones! Pour nous, quand quelqu’un est malade, on doit tous être là pour l’aider. Et ça fonctionne. Ça rend les médecins fous, et puis?

Enrayer le mystère
Une chose que l’on sait aujourd’hui, c’est qu’il faut absolument faire les tests de dépistage. On en parle donc franchement. Oui, c’est embarrassant, tout ce qui concerne les tests, je suppose. Mais, maintenant, j’en parle ouvertement. Si quelqu’un me demande de quoi il s’agit, je vais lui dire qu’on se fait insérer un tube de plastique d’environ 4 ou 5 pieds de long à un endroit précis que ma mère ne veut pas que je nomme! À ça, on me répond souvent qu’on ne veut pas faire le test. En tous cas, plus on en parlera, plus on arrivera à démystifier tout ça. C’est la même histoire pour les mammographies. Je sais ce qu’est une mammographie parce que j’ai fait des recherches pour me renseigner. Je peux vous parier que très peu d’hommes font ça. C’est la même chose pour les jeunes hommes qui découvrent en quoi consiste un examen de la prostate. Ils n’en reviennent tout simplement pas! Un jeune homme qui va passer un examen physique complet et qui se fait dire qu’il doit faire vérifier sa prostate va trouver ça très très embarrassant. Et pourtant, c’est stupide. L’embarras va le conduire à sa perte — c’est ça qui va arriver. Je peux donc être très direct lorsque j’en parle. Si quelqu’un me pose des questions, je lui réponds.

Je ne suis pas un grand amateur de tatouages, mais je m’en suis fait faire un. C’est une sorte de marguerite. C’était la fleur préférée de Melinda. Le ruban rose, c’est pour le cancer du sein, et le ruban bleu, pour le cancer du côlon. Je me suis dit que si je me faisais faire ce tatouage-là, les gens le remarqueraient et il m’amènerait à leur dire que ma femme a le cancer du sein et que ma fille a été emportée par le cancer du côlon, puis à leur dire de subir les tests de dépistage. C’est un peu pour sensibiliser les autres, pour qu’ils me posent des questions en voyant mon tatouage. Lucy a le même tatouage sur l’épaule. Et ça fonctionne. De temps en temps, quelqu’un me pose des questions et je lui dit « va passer les tests ».

Vivre avec le cancer
Ça fait maintenant partie de notre vie, et on l’a accepté. Je ne veux pas que ça nous cause d’autres souffrances, je ne veux vraiment pas. On pense quand même toujours au fait que ça pourrait arriver. Je refuse, je pense, de passer mon temps à penser à ça et à m’inquiéter. Mais si ça doit arriver, ça arrivera, et on fera face à la situation en temps et lieu. Mais, la dernière chose que je veux, c’est que quelque chose arrive à mes petits-enfants, que du jour au lendemain, ils soient atteints de quelque chose de grave. Et ça peut arriver. Il y a différents types de cancers infantiles, et je pense que ce serait terrible. Mais, encore une fois, qu’est-ce qu’on peut faire? Passer sa vie à s’inquiéter? Ou prendre les choses comme elles viennent? Faites ce qu’il faut pour éviter de vivre ça. N’ayez pas peur des coloscopies, des touchers rectaux et des autres merveilleux tests, comme les mammographies. Faites ce que vous avez à faire, mais en même temps… eh bien, continuez à vivre.

Fin de l’entrevue

Last updated: January 16, 2013