Lew – Rural living

« One of the things that I found hard to hear was be positive. It got to the point where I didn’t ever want to hear that word again because how could you be positive when this is happening to you. »

Lew was the fire department chief and retired during his treatment. He is married with two children.

Lew was diagnosed with tongue cancer at the age of 56.

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English Transcript

Interview Transcript: Lew

Lew was the fire department chief and retired during his treatment. He is
married with two children.

Location: Lew lives in Swan River, Manitoba, six hours north of Winnipeg.
Type of cancer: tongue cancer
Age at diagnosis: 56
Year of diagnosis: 2008
Treatment: He had two surgeries and had chemotherapy and radiation.

One of the things that I found hard to hear and that was « be positive. » It got to the point where I didn’t ever want to hear that word again. Because how can you be positive when this is happening to you?

My name is Lew McClurg, my age is 56, I was diagnosed with tongue cancer in August of, end of August of ’06. I had my first surgery October ’06. I went through two months of chemo and radiation and I had my second surgery in May of ’07.

I think this is very important: my oncologist… basically we sat, the two of us in the room, and he was, he says, « I don’t pull any punches, » he says, « this surgery is going to be invasive. » And I had no idea what the term invasive was going to be. However, I did kind of hang on to one word that he did say and he said, « I can fix it. » And I remember that distinctly and I remember that every day now, that he can fix it.

The surgery
The first surgery was on the right side and then the second surgery was on the left side of my neck. And I should also say on my first surgery they removed half of my tongue and replaced it with some muscle from my leg. On the second surgery he said, « with the second surgery you may lose your voice. » He says, « we don’t know how much is there, » and he says, « it’s very delicate and we’ll be working very close to your vocal chords. » So he says, « there is a pretty good chance that you may lose your voice and your taste. » Well, fortunately I have both.

I live in Swan River, Manitoba, approximately six hours north of Winnipeg, where I had to take my treatments and also my surgery. Unfortunately, my treatments were right in the middle of winter and my wife had to do all the driving — I wasn’t able to drive — and we travelled in all kinds of weather and sometimes wondered if we were able to make it or not, but we did, and that was hard. Unfortunately when you’re from outside the city any distance, your travel costs and your lodging and your meals are quite significant. Not only for the patient but for the caregiver. We were very fortunate that the people that I worked for at that time paid me my wage through my treatment. And that helped for four months — they paid me my wage. So that was a big help. My sympathy goes out to people who are less fortunate than we were, who do find it a struggle for finances, because what you’re going through mentally and physically, you shouldn’t have to go through financially. But unfortunately it’s part and parcel of where we live.

I felt embarrassed about going out in public, and basically for two reasons: because of the facial and the neck issues, and my speech. Even though I had been well known and born and raised in the community, I had the reservations of going out in public and I really felt that that would be a huge challenge, and it actually turned out not so bad. It’s OK. Being from a small community, everybody knew where I had been and what happened; so what? And it never really — I burdened myself more with it than anything else.

It’s hard to tell someone what’s going to happen. Because we all experience things differently. For me the surgery was no problem. I came out of the surgeries pretty much OK. It was the treatments that really took it out of me. But in some cases it could be vise versa. So, if I had to say anything to a person I would say, « hold your family close, close, and your friends, and walk. Go and walk. » They told me after my treatments that I needed to walk and I truly believe to this day that that was part of my healing. As sick as I was, in the middle of winter, I walked my wife to work and then I would go and walk with her back home. You do as much as you can each day and you’ll find each day or each week you can go a little longer, a little longer, and pretty soon, you look forward to being able. And to this day, I still walk. I never did before this but now I do and that’s kind of like a ritual. Every morning I walk.

Finding my way
When my purpose was taken from me, my spirit was broken. And, I came to a point in my recovery that I was realizing that when I was able to get back into a bit of a routine, into a place where I felt very comfortable, which was my shop in my backyard. I looked out the window many times and cried because I thought I would never ever get back into my shop. And I would try a little bit every day and as it increased over a period of time I found my purpose and my spirit was healed. So, for me, I would have to say it affected me that way and I’m sure it must affect other people in similar ways. The purpose is so very important, however small.

Prior to this I was a very independent, somewhat outspoken individual who would embrace challenge, and I guess I’ve been humbled. They told me that there would be a new norm and yes there is, in more ways than one. And I take each day as a challenge and it has humbled me and I certainly appreciate my surroundings, my family, especially my kids and my wife. Words can’t explain. I think maybe… like for myself at times I maybe… I know I took them for granted. You should never do that.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Lew

Lew était le chef d’un service de lutte contre les incendies. Il a pris sa retraite
pendant ses traitements. Il est marié, et il est le père de deux enfants.

Endroit : Lew vit à Swan River, au Manitoba, à six heures de route au nord de
Type de cancer : cancer de la langue
Âge au moment du diagnostic : 58 ans
Année au moment du diagnostic : 2008
Traitement : deux interventions chirurgicales, chimiothérapie et radiothérapie

J’acceptais difficilement qu’on me dise d’être positif. Les choses en sont même arrivées au point où je ne voulais même plus entendre ce mot-là. Comment pouvez-vous bien être positif lorsqu’une telle chose vous arrive? »

Je m’appelle Lew McClurg. J’ai 56 ans. Vers la fin du mois d’août 2006, j’ai appris que j’avais un cancer de la langue. On m’a opéré une première fois en octobre 2006. J’ai passé deux moins en chimiothérapie et en radiothérapie, et j’ai subi une deuxième intervention chirurgicale en mai 2007.

Les mots
Je crois que ce qui suit est très important. Mon oncologue nous a rencontrés dans une salle, et il nous a demandé de nous asseoir. Il nous a alors annoncé qu’il n’irait pas par quatre chemins et que l’opération serait très « invasive ». Je ne savais absolument pas ce que ce terme signifiait. Il nous a dit « Je peux arranger ça », et je me suis accroché à ces mots. Je m’en souviens très distinctement, et j’y repense tous les jours.

La chirurgie
La première opération a été faite du côté droit de mon cou, et la deuxième, du côté gauche. Je devrais également préciser que pendant la première intervention chirurgicale, ils m’ont enlevé presque la moitié de la langue et ils l’ont remplacée par un muscle prélevé dans ma jambe. Avant la deuxième opération, ils m’ont prévenu que je ne pourrais peut-être plus parler. Ils m’ont dit qu’ils ne savaient pas vraiment à quel point le cancer s’était propagé, que c’était un travail très délicat, et qu’ils devaient opérer très près de mes cordes vocales. Ils m’ont donc prévenu que les risques étaient grands que je ne sois plus capable de parler ou de goûter. Heureusement, je suis toujours capable de parler et de goûter.

Les déplacements
J’habite à Swan River, au Manitoba, soit à environ six heures de route au nord de Winnipeg, où je devais me rendre pour recevoir mes traitements et où j’ai été opéré. Malheureusement, mes traitements prenaient place au beau milieu de l’hiver, et c’est ma femme qui devait conduire, parce que j’étais incapable de le faire. Beau temps, mauvais temps, nous devions faire le trajet. Je me demandais parfois si nous atteindrions notre destination, mais nous y sommes toujours arrivés, malgré les difficultés. Malheureusement, lorsque l’on vit à l’extérieur et loin d’un grand centre urbain, les frais de déplacement, d’hébergement et de restaurants peuvent être très importants, et ce, tout autant pour le patient que pour la personne qui veille sur lui. J’ai eu de la chance, parce que mon employeur a accepté de me verser mon salaire pendant que je recevais mes traitements. Ça m’a aidé pendant quatre mois, parce que j’ai pu continuer à recevoir mon salaire. Ça m’a vraiment aidé. J’éprouve beaucoup de compassion envers les personnes qui n’ont pas la même chance que nous et qui ont des difficultés financières. Avec tout ce qu’elles doivent endurer, tant physiquement que mentalement, elles ne devraient pas avoir à s’en faire au sujet de leur situation financière. Malheureusement, c’est l’une des réalités de l’endroit où nous vivons.

Les défis
Lorsque je sortais en public, je me sentais mal à l’aise, et ce, pour deux grandes raisons : à cause de l’apparence de mon cou et de mon visage, et à cause de mon élocution. J’avais beau être connu de tout le monde et avoir passé ma vie dans cette collectivité, j’hésitais énormément à sortir en public. J’avais l’impression que ce serait un énorme défi à relever. Dans la réalité, les choses se sont plutôt bien déroulées. Comme j’habite dans une petite localité, tout le monde savait ce qui m’était arrivé. Ça n’a donc jamais été un problème. D’une certaine manière, je me suis donc imposé un fardeau inutile.

Il n’est pas facile de dire à quelqu’un ce qui nous arrive, parce que nous ressentons tous les choses à notre manière. Quant à moi, je n’avais pas vraiment d’appréhensions au sujet de la chirurgie. Je me suis remis sans trop de difficultés des opérations. Ce sont les traitements qui m’ont écrasé. Chez certaines personnes, c’est le contraire. Donc, si j’avais un conseil à donner à quelqu’un, ce serait de se rapprocher de sa famille et de ses amis. L’autre conseil serait d’aller marcher, aller faire de longues marches. Après mes traitements, on m’a dit que je devais aller faire des marches, et je suis toujours persuadé que ça fait partie du processus de convalescence. J’avais beau être malade, malgré l’hiver, je marchais tous les jours jusqu’à mon travail avec ma femme, et nous revenions à la maison à la fin de la journée. Tous les jours, il faut essayer de se dépasser autant qu’on le peut. D’une journée à l’autre et d’une semaine à l’autre, on se rend compte que l’on peut en faire un peu plus. Un peu plus tard, on constate tout le chemin que l’on a parcouru. Je fais encore des marches, une chose que je ne faisais jamais auparavant. C’en est presque devenu un rituel. Tous les matins, je fais une marche.

Me retrouver
Lorsque j’ai perdu ma raison d’être, j’étais désemparé. Pendant ma convalescence, j’en suis venu à un point où j’ai réalisé que lorsque j’étais dans mon atelier, qui est situé dans le jardin, je me sentais très bien, et que c’était à cet endroit que je pourrais reprendre un peu ma routine. À de nombreuses reprises, j’ai regardé mon atelier par la fenêtre en pleurant parce que je croyais que je ne pourrais jamais y retourner. Tous les jours, j’essayais d’en faire un peu plus, et ma raison d’être revenait à mesure que je regagnais des forces. Ça m’a donc affecté de cette manière, et je suis persuadé que de nombreuses personnes ressentent la même chose. Il est très important d’avoir une raison d’être, aussi infime qu’elle puisse l’être.

Leçon d’humilité
Auparavant, j’étais une personne très indépendante, qui s’exprimait sans détour et qui aimait les défis. Je crois que j’ai eu toute une leçon d’humilité. On m’a dit que je trouverais un nouvel état d’équilibre, et je peux vous affirmer que c’est vrai sous de nombreux aspects. Pour moi, chaque jour est un défi. C’est une grande leçon d’humilité et ça m’a permis d’apprécier mon environnement, ma famille, surtout ma femme et mes enfants, à leur juste valeur. Je ne peux pas l’expliquer avec des mots. Je crois que je les ai peut-être tenus pour acquis, tout comme je l’ai fait pour moi à l’occasion. C’est une chose qu’il ne faut jamais faire.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011