Doug – Be your own advocate

“It’s very easy for people to just close the doors and pull down the blinds and stay inside and curl up and wait for the worst to happen. Because it seems so big and so huge and cancer really is a huge, huge thing. They talk about the big C and I really understand what that means.”

Doug works in business development for a large software company. He is married and has two children.

Doug was diagnosed with prostate cancer at the age of 49. He had a recurrence with metastases 5 years later.

Doug passed away in May 2012.

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English Transcript

Interview Transcript: Doug

Doug works in business development for a large software company. He is married and has two children. Type of Cancer: Prostate cancer with bone metastasis Age at Diagnosis: 49 Year of Diagnosis: 2001 Treatment: Salvage Radiation Therapy (after re-occurrence) Date of Interview: July 2009

My name is Doug Gosling and I’m 56 years old. I was diagnosed over seven years ago with prostate cancer, which I treated and which recurred about two years ago. And I’m currently basically managing the side effects of the pain from my cancer, which has metastasized. So really at this point in time I’m not treating the cancer, I’m only treating the pain and we’re waiting to see what happens. And I will have to make a decision at the appropriate time as to whether I want to go into clinical trials of new drugs because there really isn’t anything out there.

Managing pain One of the things about having cancer people don’t really understand, and certainly I didn’t appreciate until I had it, it’s not just the cancer itself. The cancer can get into your organs, get into your bones or whatever and eventually may kill you, but it’s often the treatment that causes most of the problem. So I could say that I’m for the most part effectively managing my pain. Well, that’s taking a lot of morphine and a lot of additional drugs that I have to take to do this. It keeps it under control for the most part. But it’s a good example, this lovely pony chair that I’m sitting in, I bought this chair because I cannot sit in my own living room furniture anymore. It’s too soft. No matter how much morphine I’m on and how much it’s under control, if I sat in my couch for more than 10 or 15 minutes the pain would get very, very intense, and so I had to buy this special chair and this is really the only chair that I can sit in for any length of time now.

Finding support

I realized over time, I think-and I’ve seen a lot of doctors-that doctors know a lot about things but they don’t know everything, and nobody is better equipped to really focus on you but yourself. I really took to the Internet to do research on this disease and the treatments and all the numbers and what was happening inside my body that I couldn’t see. And I… you could find some of that in books but over the Internet too I managed to connect with groups of people, like Google groups, where they would all talk about prostate cancer and I found that to be very useful. I really didn’t get a lot of benefit from support groups. There are prostate cancer support groups around but because prostate cancer is typically an older man’s disease, these were basically a bunch of very well-meaning great guys that were retired and had lots of time to spend at this. And I was in a situation where I had family, I was working, I had a mortgage, I was in a whole different world. So I really found my support network, aside from my family and friends, on the Internet by asking questions and reading what other people had asked and I found that extremely useful.

Accepting your limits It’s very easy for people to just close the doors and pull down the blinds and stay inside and curl up and wait for the worst to happen. Because it seems so big and so huge, and cancer really is a huge, huge thing. They talk about the big C and I really understand what that means. But you get to a point, and I’ve got to that point, where first of all I have to accept the fact that I’m limited, physically. It’s almost like admitting to yourself that you have a disability. I find it very difficult because of the pain and because of the drugs, I can’t do what I used to. I can’t really do the work around the house as much as I used to. I can’t do a lot of things that I could. And I find that very, very difficult. I’m somebody who likes to be busy and likes to do everything, whether it’s a little bit of plumbing or electrical work or something, and I just can’t do that anymore. I have to rely a lot more on my wife and my friends to do things for me and it’s a major change. That’s as difficult as anything, any part of this cancer experience.

Sharing the news One of the things about having cancer is, how do you tell people, how do you tell your family and your friends, and what do you do about work-do you tell them? When I was first diagnosed, I told everybody, most of it really in consultation with my wife, Diane. I experienced a lot of different reactions. Some people just don’t know what to say, some people will not talk to you anymore, some people will be all over trying to help you, some people will look at you like you’re already dead. It’s really quite amazing. You do kind of learn that. Not everybody views it the same way. Even some friends and family members don’t know what to say so they stop calling. So that’s always a shock and it’s difficult to deal with that. You can talk to a lot of people when you’re diagnosed with cancer. When you have a recurrence, it’s interesting; it’s much more difficult to talk to people. And I think I was shying away from it. People would call and say, “How’re you doing?” And I’d say, “Fine.” And Diane really helped me through that and she said, “These are your friends and your family. They love you and they care for you and they need to know. They want to help and so you should be open and honest with them.” And that was really hard for me but I did do it. Sometimes I feel like I’m complaining. Diane says I’m not a complainer but I feel like that sometimes. But I have found that my really close friends have really stepped up and the really close family members have really stepped up, and in fact have developed some strong relationships that didn’t exist before because of this.

Carrying on I appreciate it at work that I don’t look sick because then again I can interact with people sort of normally. But I do sit there sometimes in meetings saying, “They’re probably looking at me thinking I’m wide awake and fine but my God my back hurts, I feel like I’m going to throw up and I really want to go home.” I’m thinking this in the back of my mind. It’s difficult; it’s very, very stressful at times. That stress of working. Fighting cancer is a full-time job and I have a full-time job as well and it’s very, very difficult. Just pretending that I’m feeling fine when I’m not is exhausting and I find that it’s sort of a switch that turns on when it needs to. I perform, I guess, but as soon as I walk in, my wife says this is my safe place. I let it all hang out. It’s very hard on her. I understand that. I feel horribly bad about it and I apologize for it but Diane will say, “It’s not your fault. It’s the cancer and it’s doing it to both of us.” So she carries… she doesn’t have the disease but she’s as effected just as much in many, many ways.

The truth of it One of the things you hear about sometimes with people who have been diagnosed with cancer is, they’ll say, “It’s the best thing that ever happened to me,” and you go, “How can that possibly be?” And what that’s really about is that it’s opened their eyes, and certainly for me it opened my eyes. I mean I was living a life with no sense of my mortality, or really not a very good sense of perspective about life and the future and old age and what could happen, and I really wasn’t physically taking care of myself as well. I started taking better care of myself. I developed a much better appreciation for personal relationships. I developed a much better understanding of my emotional well-being or lack thereof at times and how I needed to handle that. And I think I became a better person for that. So I can look back and say that that was a good thing that came out of it. Unfortunately when you have a recurrence and as I am now, being incurable, it’s really hard to find anything good in that, frankly. It does make you think seriously about what you do in the next few years, for example, and your time horizon becomes much shorter, but those are all just coping things. I wouldn’t say they’re anything I would wish on anybody.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Doug

Doug travaille dans le secteur du développement commercial pour un important fabricant de logiciels. Il est marié et est le père de deux enfants. Type de cancer : cancer de la prostate métastatique Âge au moment du diagnostic : 49 ans Année au moment du diagnostic : 2001 Traitement : chirurgie, radiothérapie de rattrapage (5 ans plus tard, après une récurrence) Date de l’entrevue : juillet 2009

Mon nom est Doug Gosling. J’ai 56 ans. Il y a sept ans, j’ai appris que j’avais un cancer de la prostate. J’ai alors été traité, mais le cancer est revenu il y a deux ans. À ce point-ci, comme le cancer s’est métastasé, je ne traite que les effets secondaires du cancer, soit la douleur, plutôt que le cancer lui-même. Je ne traite que la douleur et j’attends de voir ce qui va se passer. Le moment venu, je devrai décider si j’accepte de participer à des essais cliniques pour de nouveaux médicaments, parce qu’il n’y a plus vraiment rien d’autre à faire.

Prendre la douleur en charge L’une des choses que les gens ne comprennent pas à propos du cancer, et que je n’avais pas vraiment comprises moi-même avant d’en être atteint, c’est que le cancer comporte plusieurs facettes. On sait tous que le cancer se propage aux organes, qu’il s’infiltre dans les os, qu’il se répand ailleurs dans le corps et que, éventuellement, on en meurt. Dans bien des cas, ce sont toutefois les traitements qui causent le plus de problèmes. Je dirais donc que j’en suis maintenant au point où je suis relativement capable de prendre efficacement en charge la douleur que je ressens. Je suis donc obligé de prendre beaucoup de morphine et d’autres médicaments. Ceux-ci atténuent la douleur et la rendent tolérable la plupart du temps. Le fauteuil dans lequel je suis allongé est un bon exemple. C’est une très jolie chaise longue que j’ai achetée parce que je n’étais plus capable de m’asseoir dans un autre fauteuil du salon. Aucun d’eux n’était assez ferme. Chaque fois que je restais assis dans un fauteuil pendant plus de 10 ou 15 minutes, la douleur devenait très, très intense, peu importe la quantité de morphine que je prenais ou à quel point la douleur était maîtrisée. J’ai donc été obligé d’acheter cette chaise longue dans laquelle je peux m’asseoir plus longtemps.

Trouver de l’aide

Avec le temps, j’ai compris que les médecins -et j’en ai consulté un très grand nombre – savent bien des choses, mais qu’ils ne connaissent pas tout. En fait, personne ne peut se substituer à nous pour savoir ce qui se passe en nous. Je me suis donc tourné vers l’Internet pour effectuer des recherches au sujet de ma maladie, des traitements et des résultats, ainsi que pour comprendre ce qui se passait en moi, mais que je ne pouvais pas voir. J’ai trouvé quelques réponses en consultant des livres. J’en ai aussi trouvé dans Internet, et c’est là que j’ai également été capable de me joindre à des groupes de discussion, sur Google notamment, où des gens discutaient du cancer de la prostate. Ces groupes m’ont été très utiles. Je n’ai pas eu autant de chances avec les groupes de soutien. Il y a bien des groupes de soutien pour les hommes atteints d’un cancer de la prostate, mais, comme le cancer de la prostate touche généralement des hommes âgés, ceux-ci sont souvent constitués de retraités bien intentionnés qui sont capables de consacrer beaucoup de temps à ces groupes. Ce n’était pas mon cas parce que j’avais une famille, que je travaillais, que j’avais une hypothèque à rembourser et que je vivais dans un monde complètement différent du leur. À part les membres de ma famille et mes amis, c’est donc sur Internet que j’ai trouvé l’aide dont j’avais besoin, que j’ai pu poser des questions et lire les réponses aux questions que d’autres personnes avaient posées. Ça m’a été très utile.

Accepter ses limites Il me semble qu’il serait facile de s’enfermer chez soi, de fermer les rideaux et de se replier sur soi-même pour attendre le pire, parce que le cancer semble être un obstacle tellement insurmontable. Certaines personnes parlent même du « C » majuscule, et elles savent de quoi elles parlent. Mais, on en arrive immanquablement à un point, et j’y suis arrivé, où il faut savoir admettre ses limites physiques. C’est un peu comme admettre que j’ai une invalidité. J’ai beaucoup de mal à accepter que la douleur et les médicaments que je prends m’empêchent de faire tout ce que je faisais auparavant. Je ne peux plus faire les travaux domestiques que je faisais, et j’ai beaucoup de difficulté à accepter cette réalité. J’aime me tenir occupé et j’aime tout faire moi-même, que ce soit des travaux de plomberie, d’électricité ou d’autres travaux du même genre. Je ne peux plus rien faire de tout cela. Je dois maintenant compter beaucoup plus sur ma femme ou sur des amis pour faire certaines choses, ce qui est tout un changement d’attitude dans mon cas. C’est un aspect du cancer qui est tout aussi difficile à accepter que les autres.

Partager la nouvelle Lorsque l’on a un cancer, on se demande « Comment le dit-on aux autres? Comment le dit-on aux membres de sa famille et à ses amis? Qu’en est-il des collègues de travail? Doit-on leur dire? » Lorsque j’ai appris que j’avais un cancer, je l’ai annoncé à tout le monde. Ma femme Diane était avec moi la plupart du temps. Les gens ont eu différentes réactions. Certains ne savaient pas ce qu’ils devaient dire, d’autres ont simplement arrêté de me parler. Dans certains cas, ils s’accrochaient à moi et voulaient essayer de m’aider. Enfin, d’autres se mettaient à me regarder comme si j’étais déjà mort. C’était fascinant. C’est très instructif. Les gens ne réagissent pas tous de la même manière. J’ai même des amis et des membres de ma famille qui ont arrêté de m’appeler parce qu’ils ne savaient pas quoi me dire. C’est toujours un choc, et c’est difficile à accepter. On peut parler à un grand nombre de personnes lorsque l’on apprend que l’on a un cancer. C’est intéressant. Par contre, c’est complètement différent lorsqu’il s’agit d’une récurrence. C’est beaucoup plus difficile d’en parler, et je crois que je me suis refermé sur moi même. Des gens m’appelaient pour me demander comment j’allais. Je répondais que j’allais bien, sans rien dire d’autre. Diane m’a beaucoup aidé en me rappelant que les gens qui m’appelaient étaient des parents et des amis, qu’ils m’aimaient, qu’ils étaient préoccupés par ce qui m’arrivait, qu’ils voulaient m’aider, et que je devrais faire preuve d’ouverture et être honnête avec eux. J’ai eu beaucoup de difficulté, mais je l’ai fait. Il m’arrivait d’avoir envie de m’apitoyer sur mon sort. Diane me dit que je n’ai pas tendance à me plaindre, mais il m’arrivait d’avoir envie de le faire. Mes meilleurs amis et les membres de ma famille avec lesquels j’ai les liens les plus intimes se sont vraiment manifestés. Nous avons même tissé des liens très forts qui n’existaient pas auparavant. J’apprécie le fait que je n’ai pas l’air malade au travail, parce que je peux interagir avec les autres comme si de rien n’était. Il m’arrive parfois de participer à des réunions et de me dire que mes collègues me regardent probablement en se disant que j’ai l’air éveillé et bien portant, mais sans savoir à quel point j’ai mal au dos, que j’ai envie de vomir et que je voudrais être à la maison. J’y pense en silence. C’est très difficile, et c’est parfois très stressant. Le stress professionnel. Combattre le cancer est un travail à plein temps, et comme j’occupe déjà un emploi à plein temps, c’est très accaparant. C’est vraiment épuisant de se sentir obligé de prétendre que je me sens bien, alors que ce n’est pas le cas. C’est comme si on m’avait doté d’un interrupteur qui établissait un contact au besoin. Je présume que mon rendement professionnel est acceptable. Ma femme me rappelle toutefois que je suis en lieu sûr dès que je rentre à la maison. C’est là que je peux me défouler. C’est vraiment pénible pour Diane. Je le comprends, et ça me rend vraiment mal à l’aise. Je lui présente alors des excuses, mais elle me rappelle que ce n’est pas ma faute, c’est à cause du cancer. Elle n’est pas atteinte de la maladie, mais, sous de nombreux aspects, elle est tout aussi affectée que moi par la maladie.

En toute vérité Les gens qui sont atteints d’un cancer disent parfois que c’est la meilleure chose qui leur est arrivée. Perplexe, on se demande alors comment ils peuvent s’exprimer d’une telle façon. Tout ce que ça veut dire, c’est que cette expérience nous oblige à nous poser de nombreuses questions, ce qui a été mon cas. Auparavant, je n’étais pas vraiment conscient que j’allais mourir un jour, je n’avais pas vraiment adopté une perspective par rapport à la vie, à l’avenir, au vieillissement et à ce qui allait m’arriver. Je ne prenais pas non plus vraiment soin de moi physiquement. J’ai commencé à prendre davantage soin de moi. J’ai appris à apprécier beaucoup plus l’importance des relations interpersonnelles. J’ai également acquis une bien meilleure compréhension de ma santé émotive, et de ce que je dois faire pour en prendre soin. Je crois que ça m’a permis de devenir une meilleure personne. Je peux donc jeter un regard rétrospectif et me dire que c’est une conséquence positive. Il est malheureusement beaucoup plus difficile d’essayer de maintenir une attitude tout aussi positive dans le cas d’une récurrence, surtout lorsqu’elle est incurable. On se met alors à penser très sérieusement à ce que l’on a l’intention de faire au cours des prochaines années. On perçoit les choses à beaucoup plus brève échéance, sachant très bien que ce ne sont que des mécanismes pour composer avec la réalité. C’est une expérience que je ne souhaite à personne.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011