Laurie – Be your own advocate

“Being normal? What is that for me right now? Before I was diagnosed to right now, I’m a completely different person, inside and out. Literally. ”

Laurie is a school teacher in Ottawa.

She was diagnosed with colon cancer at the age of 28.

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English Transcript

Interview Transcript: Laurie

Laurie is a school teacher in Ottawa. Location: Ottawa Ontario Type of Cancer: Colon cancer, stage 3 Age at Diagnosis: 28 Year of Diagnosis: 2004 Treatment: Surgery, Chemotherapy

My name is Laurie Hinsperger. I was diagnosed with colon cancer, Stage 3, in 2004 at the age of 28, and it’s been six years since diagnosis.

I had the surgery and they had removed my large intestine and a portion of my small intestine, but had noticed that there were lymph nodes around that were infected so basically when my surgery was over I was told “you’re going to have to do chemotherapy, six months of chemotherapy,” so pretty aggressive. He said because it has spread, it’s metastasizing, so we need to get rid of all of it.

Chemo It’s interesting, there’s actually more side effects from the chemo than there are from the cancer. People don’t realize that the chemo, it’s a poison, you’re basically poisoning yourself and it’s poisoning your bad cells and your good cells, so getting out of it with no side effects is highly unlikely. As young adult cancer survivors we all talk about the chemo brain too, like just our memory is not where it used to be, our short-term memory, it just… Like I have lists of list of lists because if I don’t write it down right away I forget it. Even as a 34-year-old. It’s like, “I’m not supposed to be having issues like that until I’m 70 or 80 years old” when that’s something that happens at that age. It’s not something you expect to happen right now.

Other challenges

It’s going to be very difficult for me to have a child. It’s not impossible but it’s going to be extremely difficult. And then they’re like, “the good thing is once it actually happens, smooth sailing,” but all of those… I find that being a young adult, trying to juggle all of those things is just… like as a young child it’s mom and dad, you have mom and dad to do it for you, and as an older adult you’ve had your job, you have your cottage, you’ve had your kids, whereas the young adult, you’re kind of in that space where you’re transitioning. Just the juggling itself is just “ahhh!”

Timing I had just accepted my first teaching position ever and as a teacher once you get your foot in the door it’s not something you can really say no to, so I completed my surgery, I went home and about a week later I started teaching kindergarten full time, knowing at the end of that month that I would start chemo treatments. So yeah, I was teaching kindergarten full time, doing chemo treatments at night and amongst all of that, in hindsight again, I was paying student loans and one of my loans when into default so I was not only working full time and getting chemo treatments, I was being harassed on the phone every day by the collection agency and you know, they didn’t care that I was trying to survive, they just wanted money. So dealing with all those things and losing my hair and side effects and things like that, just crazy. Honestly, thinking about it now… I did, after everything, after the chemo was done and everything like that, I did have a little bit of a break where, driving along, I had to pull over and it just kind of poured out. I was like, “oh my goodness.” Everything I had gone through, I was just like, “wow, I actually did all of that.” I think I didn’t really have the chance to, because I was working and I needed money and it was chemo and then all of that stuff, I don’t really think I had the chance to digest everything. Which is interesting because I don’t have a digestive system at this point (laughs).

Talking about colon cancer That in itself, for me, was a really hard topic ’cause it’s a taboo subject. I do the (makes an X with her fingers), because you don’t talk about stuff down there and how it works and… So I mean, that in itself, there’s a big stigma around that. So I find even down to what it actually was, that that was difficult to talk about. Like for me, people actually asking, “so what do you have left in there?” and I’m like, “well, I do have an anus.” I try to make a joke out of it but I kind of get the “what’s going on here?” But I think the most important thing is to have a sense of humour about it. I think people sometimes don’t understand the sense of humour part, but I think a sense of humour is what really gets us through things.

Advocate I made the time to do my own research because of the fact I was misdiagnosed, so I really didn’t have a lot of faith in the medical system or doctors, and then kind of getting a little backlash as well, because I didn’t mean to say to the doctor, “well, this is what I found,” I didn’t mean to back-talk him, but I was kind of like, “well, I found this” and I kind of got a bit of a negative tone. I said to him, “I’m not — you’ve got to come from my point of view, I was misdiagnosed by your system and I honestly don’t really have faith in the system right now. And you have to see it from that point of view. It has nothing against you, it’s just, this is what I found.” And that starts to… the line between doctor/patient is getting skewed because where am I a patient and where am I doing what the doctor should be doing? Is the doctor supposed to do that? And yeah, that’s becoming the issue now. Where do I stop being a patient and where do they stop being a doctor? What’s the overall picture? The overall picture is for Laurie to get better and be able to transition back into a somewhat normal life. But then, the roles and responsibilities you come to, where, ok, as a doctor how are you going to do that? As a patient, how am I going to do that?

What if it comes back? Having blood tests done, every week, every month, I knew where my blood was at. And then when my treatments were done, it was like, “now you have to wait three months to get your next test.” I’m thinking, every couple of weeks I know where everything is and now you’re saying I have to wait three months? In hindsight I was very happy, no more chemo, but on the other side, I’m like, “what if something happens in that three months?” So then that three month goes by and you get to that point where you have the blood test and you don’t sleep the week before and you don’t… The particular test I had took nine days to come back — it was a special CA test, an enzyme test — and so you don’t sleep until you get the test results back. And it’s like, man, what if it comes back, how am I going to deal with it? And I don’t really know how I got through it the last time. All those things running through your head, it’s hard not to say, “no, stop it.” It’s like mind over matter. But I think I had the opposite… Now I’m at my six-year point, I actually forgot it was my six-year point, which I guess is a good thing for me, last week it was. But I think I still… it always once and a while pops into my brain: “wow, what if?” I don’t know what I would do.

Normal Being normal? What is that for me right now? Before I was diagnosed to right now, I’m a completely different person, inside and out. Literally. So just trying to get back into a somewhat normal life and then having to deal with these things cropping up about having trouble having children and with my ankle. It’s tiresome. And I know for my partner, he doesn’t say it, he’s very supportive and everything, but it’s tiresome for him as well because he’s been through the whole process. It’s tiresome for him to see me be put through more issues related to my cancer. So yeah, just trying to get back in there, get back to that “ok, we don’t want to see you for another three years,” like everybody else. That’s the struggle right now.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Laurie

Laurie est enseignante à Ottawa. Endroit: Ottawa (Ontario) Type de cancer: Cancer du côlon, stade III Âge au moment du diagnostic : 28 ans Traitement: Chimiothérapie

Je m’appelle Laurie Hinsperger. En 2004, soit il y a six ans, alors que j’avais 28 ans j’ai appris que j’étais atteinte d’un cancer du côlon de stade 3.

J’ai subi une ablation chirurgicale du côlon et d’une partie de l’intestin grêle. Après l’intervention chirurgicale, j’ai toutefois remarqué la présence de ganglions lymphatiques infectés dans cette région. On m’a donc prévenu que je devrais être sous chimiothérapie pendant six mois. C’était un traitement particulièrement intense, parce que le cancer s’était répandu, qu’il s’était métastasé, et qu’il fallait l’éliminer.

La chimiothérapie C’est étrange, mais la chimiothérapie provoque plus d’effets secondaires que le cancer lui-même. On oublie souvent que la chimiothérapie est pratiquement un poison. En fin de compte, on s’empoisonne pour empoisonner les cellules affectées, ce qui empoisonne du même coup les cellules saines. Un tel traitement provoque presque toujours des effets secondaires. Les jeunes adultes ayant survécu à un cancer parlent tous des répercussions de la chimiothérapie sur leurs facultés intellectuelles, telles que l’amnésie ou les troubles de mémoire à court terme. Je fais maintenant des listes, parce que si je ne prends pas note de quelque chose sur le champ, je l’oublie. C’est toujours le cas à 34 ans. Ce genre de problèmes ne se manifeste habituellement pas avant l’âge de 70 ou de 80 ans. Ce n’est donc pas une réalité que je m’attendais de vivre aussi jeune.

Autres défis

Ce sera très difficile pour moi d’avoir un enfant. Ce n’est pas impossible, mais ce serait très difficile. On me dit bien que si je parviens à devenir enceinte, les choses devraient bien aller. Je crois que c’est particulièrement difficile pour une jeune adulte de composer avec les différents aspects de cette réalité. Une jeune enfant peut compter sur ses parents. Un adulte plus âgé a déjà accumulé des expériences de vie, il peut compter sur d’autres réalités, telles qu’un emploi, un chalet ou des enfants. Un jeune adulte ne dispose de rien de tout cela, car il est en période de transition. Composer avec cette réalité est donc particulièrement difficile.

Les circonstances Je venais tout juste d’accepter ma première affectation dans l’enseignement. Dans ce domaine, lorsque l’on parvient finalement à se faire offrir un poste, on ne peut vraiment pas le refuser. J’ai donc subi une intervention chirurgicale, et je suis rentrée à la maison une semaine plus tard. Je savais pertinemment que je devais commencer mes traitements de chimiothérapie à la fin du mois. J’enseignais donc à plein temps dans un jardin d’enfants, et je recevais mes traitements de chimiothérapie en soirée. En plus de tout cela, à l’époque, je remboursais mes prêts d’études, mais l’un de mes prêts était en défaut de paiement. Je travaillais donc à plein temps, je recevais des traitements de chimiothérapie, et je me faisais harceler tous les jours au téléphone par une agence de recouvrement qui ne s’intéressait qu’à mon argent, et ne se souciait absolument pas de ma survie. J’avais donc à composer avec toutes ces contraintes, avec la perte de mes cheveux, avec les effets secondaires, ou autres. C’était insensé. C’est du moins ce que je constate lorsque je repense maintenant à toute cette expérience. À un moment donné, après la chimiothérapie et tout le reste, j’étais au volant de mon véhicule, je me suis rangée sur l’accotement et je me suis mise à pleurer. Je me remémorais tout ce que j’avais vécu, et je n’en revenais pas. Je crois que je n’avais pas eu la chance de réaliser tout ce qui m’était arrivée, parce que je devais travailler, que j’avais besoin d’argent, que je subissais des traitements de chimiothérapie et tout le reste. Je ne crois pas avoir vraiment tout assimilé. C’est un peu ironique, puisque je n’ai plus d’intestins (petit rire).

Parler du cancer du côlon Pour moi, c’est un sujet particulièrement difficile à aborder parce qu’il est tellement tabou. Je croise les doigts parce que, peu importe le contexte, les intestins ne sont habituellement pas un sujet de conversation approprié. C’est un sujet qui s’entoure de tellement de préjugés très marqués. Même lorsque j’étais malade, c’était un sujet difficile à aborder. Lorsqu’on me demande ce qu’il me reste de mon système digestif, je réponds qu’il me reste un anus. J’essaie d’aborder le sujet avec un peu d’humour, mais les gens sont perplexes. Je crois toutefois que la plupart des gens savent que j’ai un certain sens de l’humour à ce sujet. Les gens ne me comprennent pas toujours, mais je suis persuadée qu’il faut absolument avoir un sens de l’humour pour traverser une telle expérience.

Savoir plaider ma cause Je me suis donné la peine de faire mes propres recherches, parce que les médecins s’étaient trompés dans leur diagnostic. Je ne faisais donc plus vraiment confiance aux médecins et au système de santé. Mon attitude n’a pas toujours été bien acceptée par les médecins, parce que, sans vouloir être insolente, je parlais aux médecins de ce que je découvrais. Ils adoptaient généralement un ton négatif en me répondant. Je rectifiais le tir en leur demandant de comprendre mon point de vue, en leur rappelant que j’avais l’objet d’un diagnostic erroné et que ma confiance envers le système de santé avait été ébranlée. Je n’avais rien contre eux, je voulais tout simplement connaître leur opinion au sujet de ce que j’avais découvert. La ligne de démarcation entre le rôle du médecin et celui du patient devient cependant moins claire lorsque je me demande si, en tant que patiente, je commence à jouer un rôle de médecin. Est-ce à moi ou au médecin qu’il revient de faire certaines choses? C’est une question qui se pose de plus en plus. Jusqu’où va mon rôle de patiente? Et jusqu’où va le rôle du médecin? Quel est le tableau d’ensemble? L’objectif général est de permettre à Laurie de se rétablir et de lui permettre de reprendre le cours à peu près normal de sa vie. Mais alors, quels sont les rôles et responsabilités de chacun? Comment le médecin doit-il s’y prendre? En tant que patiente, comment dois-je m’y prendre?

Et si le cancer revenait? Pendant les traitements, je subissais des analyses de sang toutes les semaines ou tous les mois. J’étais donc en mesure de suivre l’évolution de mon état de santé. Mais, lorsque les traitements ont pris fin, les analyses ne se faisaient plus que tous les trois mois. Je devais donc m’habituer à obtenir un bilan de santé à tous les trois mois, plutôt qu’aux deux semaines. D’une part, j’étais heureuse que mes traitements soient terminés. D’autre part, j’avais peur que quelque chose ne survienne pendant ces trois mois. Trois mois se sont écoulés, et pendant la semaine qui a précédé les analyses, j’ai été incapable de fermer l’oeil. Je devais ensuite attendre neuf jours avant de pouvoir finalement obtenir les résultats de l’analyse en question, soit une analyse des marqueurs tumoraux. Je n’ai pas non plus fermé l’oeil pendant l’attente des résultats. Je me demandais constamment ce qui allait se produire ou de quelle manière je réagirais si les résultats des tests étaient défavorables. Je ne sais pas comment j’ai survécu à cette attente. Toutes sortes d’idées se bousculaient dans ma tête. Il était presque impossible de penser à autre chose. C’est si l’esprit était plus fort que la matière. Je crois que maintenant je réagis d’une manière diamétralement opposée. J’en suis maintenant à mon sixième anniversaire, et je n’y ai même pas pensé. Je présume que c’est une bonne chose, puisque l’anniversaire était la semaine dernière. Il m’arrive bien d’y penser à l’occasion. Je me demande alors ce qui arriverait « si ». Je ne sais absolument pas ce que je ferais dans une telle situation.

Être normale Qu’est-ce que ça peut bien vouloir dire maintenant pour moi? Je suis maintenant une personne totalement différente, à l’intérieur comme à l’extérieur, par rapport à ce que j’étais avant d’apprendre que j’avais un cancer. C’est donc très difficile d’essayer de reprendre le cours d’une vie quasi normale et d’avoir à composer avec les difficultés de concevoir ou les douleurs à la cheville. Mon partenaire ne se plaint jamais. Il m’appuie dans tout ce que je fais. Je sais toutefois que l’expérience a également été difficile pour lui, car il est là depuis le tout début. C’est pénible pour lui de me voir vivre avec certains aspects du cancer. J’essaie donc maintenant de reprendre le cours normal des choses, et, comme tout le monde, d’essayer de ne pas avoir à y repenser avant trois ans. C’est ça mon défi maintenant.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011