Sandra – Be your own advocate

“There isn’t a generation of our family that cancer hasn’t touched. So it’s like my cousin cancer. That family member that you don’t want to invite to family functions but they come anyway. And they stay late. That’s what it’s like in my family.”

Sandra works for the federal government as a Research Assistant in Strategic Planning . She is married and is a mother and grandmother.

Sandra was diagnosed with breast cancer at the age of 34.

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English Transcript

Interview Transcript: Sandra

Sandra works for the federal government as a Research Assistant in Strategic Planning. She is married and is a mother and grandmother. Type of Cancer: Breast Cancer Age at Diagnosis: 34 Year of Diagnosis: 1991 Treatment: Bilateral Mastectomy, Total Hysterectomy, Chemotherapy, Radiation Therapy and Breast Reconstruction. Date of Interview: March 2010

My name is Sandra Henikew and I was diagnosed with breast cancer when I was 34 years old. I had bilateral mastectomy and I’ve also had an oophorectomy and a hysterectomy. I was also tested and found to have a genetic mutation, the BRCA1 gene. My mother died of cancer when she was 30, her sister died of breast cancer in 2003. Her other sister is currently dying of cancer right now. My two sisters, myself, there’s just so many that my brain is ticking and going through my family tree because there isn’t a generation of our family where cancer hasn’t touched it. So it’s like my cousin Cancer, that family member that you don’t want to invite to family functions but they come anyway. And they stay late. That’s what it’s like in my family.

We’ve just… there’s just so many of us that I feel almost numb to it. When I hear now that somebody else has been diagnosed with it, I feel—at first I feel that the shock of it—and I cry like everybody does. I think with all of us that have been diagnosed it’s become such a common thing that it’s almost not as devastating when you hear now that somebody has cancer. Because we’re seeing more of us living longer with it, so more of us are living than those of us that are dying, so it’s… yeah. It’s crap, but that’s life in our lane.

Waiting Out of the whole… everything that I’ve been through, the waiting was the hardest thing, that I had to wait and wait, because I felt every second of the day. The day didn’t fly by and there was never a moment where it wasn’t on my mind or on my heart. I carried in my heart the knowledge that my mother had died of cancer and left four children behind. I had four children. I was young, she was young. The whole time I just thought I was going to die and the longer that they waited to take it out, it just was driving me insane. I would just burst into tears for what seemed like no reason. My head wouldn’t shut up. My brain just kept going and I thought I’d get relief at sleep time. And it was so hard to sleep, and then I’d dream about it and it’s been 10 years of waking up every day and thinking about cancer, because I do. When I get dressed I’m reminded and… but I have a really great love of life. If cancer’s done anything, I’d thank it for making me appreciate my life and what’s important. My children, my family and making good memories. And it took a knock on my head like cancer for me to feel this great joy of my life.

Let people in

I withdrew from my children completely because I believed that I was going to die. So I prepared, I thought I was preparing them for a life without me. So I didn’t include them in any part of my healing journey. I thought I was protecting them. That was the biggest mistake that I made by not allowing them to be a part of it, to help me through it. For them too, because the disease doesn’t just hit the patient, it’s your family and your friends, and they feel it. I know now. I hope I never have to do that again, but I know now that to let other people know, share it with your family. It’s a horrible thing to go through and if you have support then you should lean on them to help you.

The surgery Once I absorbed the information, I told him that I wanted to have both breasts removed. Although the cancer was only in my left breast I wanted to have them both taken. So, we decided that that’s what we would do and from that I chose to have implants, and then it was the final surgery, which was reconstruction of nipples. Because they had to remove all of the tissue, as much as they could, they couldn’t save my natural nipples and re-attach them. So we made man-made nipples from skin on the side, right under my arms. And that was very difficult, very difficult thing. I would say to any woman that’s going to consider that surgery to make sure that you and your surgeon are on the same page, that you understand exactly what’s going to be done before he puts you to sleep. Because my definition of a nipple and the surgeon’s definition of a nipple, they were different. So, I had to accept some really, what I thought was really… I could say like Frankenstein porno movie or something; they sewed on this great big piece that I wasn’t expecting.

Looking for normal Yeah, it’s like looking for normal again. Will my life ever be normal again? I’d never had that opportunity, there wasn’t a point where I could just pause and allow this to happen, to just sit back and relax, because at the time I was a single mom. I had the four girls. I was the only person at that time bringing food on the table, paying the rent, so although I was sick, I still needed to work. I was… I had to drop out of university. A good thing was that I was just doing some freelance writing at the time so I was able to maintain that. I don’t think I’ve ever really come back to normal but now I’m at the point where I’m looking back and seeing… “Man, that was a big bump in the road but I’m OK. I’m here and we’re looking forward and if cancer comes back, I’ll deal with it then.” But I’m not afraid of it. I’m not afraid of it. Everybody will die at some point in time. But it’s not about how I die, it’s about how I live my life. And that’s what I’m doing. I’m living my life. I give no more power to cancer. It took enough from me.

Advocate I’ve sacrificed my right breast and my ovaries and my uterus but that’s OK… but that’s OK, I’m still a woman, I’m still here. I get to be a Coco, a grandmother. I’ve been gifted with five grandchildren since my diagnosis so I’m very, very thankful that I had the surgery, that I knew enough to go see my doctor, to ask questions and not just accept the things that they say. When you know that something is wrong with your body and you’ve brought it up with your physician, if you’re not happy with what he said to you, or she said to you, go see another doctor until you feel comfortable. And that’s easy for us to say when we stay in the city. So, always trying to keep in mind that the aboriginal people that live in isolated communities, that they’re not participating because they can’t. Not because they don’t want to but because they can’t.

The power of many voices I’m an aboriginal woman and trying to deal with the social disparities that a lot of aboriginal people face. The geographic isolation. Why is it that they’re not participating in screening? They’re not so willing to talk about cancer, particularly when it becomes cancers in the breast or your ovaries, your uterus. There is a lot of misinformation and a belief that cancer is a death sentence. So it’s not talked about and those people that have been diagnosed, a lot of them have kept it to themselves so they’ve suffered alone. We’re at the point right now where we just need to talk about it, to be able to sit down with each other and talk about it. I just feel like the more people that can stand up and say, “Yeah,” that’s when things get heard. One little voice doesn’t get heard often but thousands of voices, they get heard. So—and my hope is that I can get thousands of aboriginal people to bring the power of their voice, the power in numbers and strength in numbers, and let’s do something. Let’s do something about the cancer in our communities. Let’s help those people, because we can.

Warrior I don’t call myself a survivor. I call myself a breast cancer warrior because I’m still fighting, knowing that you have a genetic mutant. Even finding out that it was a mutant was funny, but, you know, it’s a gene mutation that I have no control over. But just knowing that I have that is— it weighs on you. I have four daughters so I feel the weight of that and now I have a beautiful granddaughter. So I know that this journey is still going to happen. Cancer, it will come back. But that’s all right, we’ll fight. We’ll fight it. And when we’re done here on this earth, there’ll be something left for aboriginal people and I hope that the people listening, the aboriginal people listening and those non-aboriginals too, will be supportive of this initiative trying to engage the aboriginal communities and survivors too to bring some hope and joy to those people that are listening and watching.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Sandra

Sandra est adjointe à la recherche en planification stratégique au gouvernement fédéral. Elle est mariée, et elle est mère de famille et grand-mère. Type de cancer : cancer du sein Âge au moment du diagnostic : 34 ans Année au moment du diagnostic : 1991 Traitement : mastectomie bilatérale, hystérectomie, chimiothérapie, radiothérapie et reconstruction mammaire. Date de l’entrevue : mars 2010

Mon nom est Sandra Henikew. Lorsque j’avais 34 ans, j’ai appris que j’avais un cancer du sein. J’ai eu une mastectomie bilatérale. J’ai également subi une ovariectomie et une hystérectomie. Mes tests ont dévoilé que j’étais porteuse d’une mutation du gène BRCA1. Ma mère est décédée d’un cancer lorsque j’avais 30 ans. L’une de ses soeurs en est morte en 2003, et son autre soeur est actuellement en phase terminale. Enfin, il y a mes deux soeurs, et moi. Nous sommes tellement nombreuses à avoir été atteinte d’un cancer dans ma famille que je ne peux pas m’empêcher de remonter notre arbre généalogique et de me dire qu’il n’y a pas une seule génération qui en a été épargnée. En fait, le cancer c’est un peu comme un cousin éloigné que personne ne veut inviter aux réunions de famille, mais qui s’invite luimême et qui ne veut pas partir. Dans ma famille, le cancer est un peu comme cela.

Nous sommes tellement nombreux à avoir été touchés par le cancer dans ma famille, que j’en suis abasourdie. Lorsqu’on me dit que quelqu’un d’autre vient d’apprendre qu’il a un cancer, je ressens d’abord un choc et, comme tout le monde, je verse quelques larmes. Je pense toutefois que ça nous est arrivé tellement souvent, que c’en est presque devenu une habitude et que la nouvelle n’est plus aussi dévastatrice qu’elle l’a déjà été. C’est un peu aussi parce que nous sommes maintenant de plus en plus nombreux à vivre avec la maladie plutôt qu’à en mourir. C’est vraiment triste, mais c’est la réalité dans ma famille.

Vivre avec la maladie Après avoir appris que j’avais un cancer, j’ai continué à travailler pendant quelques semaines avant d’arrêter. Je ne suis retournée au travail qu’après avoir tout terminé. J’ai eu beaucoup de difficulté à ralentir, c’est-à-dire de faire la transition entre mener une vie active et devoir rester à la maison à ne rien faire. Bien entendu, l’une des raisons pour lesquelles je ne faisais rien c’est que j’étais incapable de faire quoi que ce soit. Je me rappelle m’être dit que je ne pouvais même plus monter mon escalier sans devoir m’assoir à une ou deux reprises alors qu’à peine quelques semaines auparavant je pouvais courir pendant une heure. Je m’étais créé une sorte de mantra que je me répétais sans cesse tous les jours pour me rappeler que ça ne durerait pas. Je savais également que le maintien de l’attitude la plus optimiste que je pouvais avoir, ne serait-ce qu’un jour à la fois, m’aiderait énormément.


L’attente est la chose qui a été le plus difficile dans toute cette expérience. Il fallait que j’attende et ça n’en finissait pas. J’avais l’impression d’être consciente pendant toutes les secondes de la journée à mesure qu’elles s’écoulaient. Les journées étaient interminables. Il n’y avait pas un seul instant de répit, car je ne pouvais pas m’arrêter de penser au cancer. Je me souvenais de ma mère qui était décédée d’un cancer alors qu’elle avait quatre enfants. J’avais quatre enfants moi-même, et j’étais jeune. Je me répétais sans cesse que j’allais mourir, et que plus les médecins attendaient avant d’intervenir, plus ça risquait d’être le cas. L’attente me faisait perdre la raison. Il m’arrivait de fondre en larmes sans aucune raison apparente. J’y pensais sans arrêt, mon cerveau ne voulait pas s’arrêter. Je me disais que si seulement je pouvais dormir, ça s’arrêterait. J’avais tellement de difficulté à dormir, d’autant plus que j’en faisais des cauchemars. Depuis 10 ans, je commence toutes mes journées en pensant au cancer. Je n’ai pas le choix, le simple fait de m’habiller me force à m’en rappeler. Mais, j’aime vraiment la vie. Si je dois remercier le cancer pour une chose, c’est de m’avoir appris à apprécier la vie et les choses importantes.

S’ouvrir aux autres Je me suis isolée complètement de mes enfants parce que je croyais que j’allais mourir. J’ai donc préparé, ou plutôt, je croyais que je les préparais à vivre sans moi. Je ne leur ai laissé aucune place pendant ma convalescence. Je croyais que je les protégeais. L’erreur la plus grave que j’ai faite, c’est de ne pas leur avoir laissé la possibilité de jouer un rôle dans ce qui m’arrivait, de ne pas leur avoir donné la chance de m’aider à surmonter les difficultés. C’était également difficile pour elles, parce que la maladie n’affecte pas seulement la personne qui en est atteinte. Les parents et les amis la ressentent également. Je le sais maintenant. J’espère ne jamais avoir à revivre une telle expérience. Mais je sais maintenant qu’il faut dire à ses proches ce qui se passe, qu’il faut partager son expérience avec les membres de sa famille. C’est une expérience affreuse, et il faut savoir être prêt à compter sur l’aide de ses proches.

La chirurgie Après m’être renseignée, j’ai dit au chirurgien que je voulais me faire enlever les deux seins. Même si le cancer n’affectait qu’un seul de mes seins, je voulais me les faire enlever tous les deux. Nous avons donc décidé que c’est ce que nous ferions et j’ai choisi d’avoir des implants mammaires. Enfin, il y a eu une dernière chirurgie, soit la reconstruction des mamelons. Comme ils ont été forcés de procéder à une ablation complète des seins, ils ne pouvaient pas prélever mes mamelons pour les regreffer plus tard. Ils ont donc reconstruit des mamelons avec de la peau prélevée sur le côté de mon corps, juste sous mes bras. Cette expérience a été vraiment pénible. Je conseillerais à toute femme qui envisage une telle chirurgie de s’assurer, avant l’analgésie, que son chirurgien l’a bien comprise, et qu’elle comprend bien ce qui va lui faire. Mon chirurgien et moi définissions des mamelons d’une manière bien différente. J’ai donc été obligée d’accepter ce que j’appellerais une version de film d’horreur pornographique ou quelque chose du genre. Ils ont greffé de gros morceaux de peau, et je ne m’attendais à rien de ce genre.

Le désir de vivre une vie normale C’est un peu comme si on voulait que tout revienne à la normale. Est-ce qu’un jour je pourrai reprendre le cours d’une vie normale? Je ne pouvais pas alors me permettre de me poser cette question. Même si j’avais voulu, je ne pouvais tout simplement pas m’offrir le luxe de prendre un moment d’arrêt, de faire une pause et de prendre le temps de me reposer un peu, parce que j’étais une mère célibataire et que j’avais quatre filles. À la maison, j’étais la seule personne qui travaillait et qui pouvait défrayer les frais de logement et de nourriture. Malgré la maladie, je n’avais aucun choix, je devais continuer à travailler. J’ai quitté l’université. Heureusement, je faisais un peu de rédaction à la pige à l’époque, et j’ai été capable de continuer à en faire. Je ne crois pas que les choses ne soient jamais complètement revenues à la normale. Maintenant, j’en suis toutefois au point où je peux repenser à toute cette expérience. Je peux me dire que c’était une véritable épreuve, mais que j’ai été capable de la surmonter. Je me dis maintenant que si j’avais un autre cancer, je pourrais composer avec la situation. Je n’ai plus peur du cancer. On doit tous mourir de quelque chose. En fin de compte, ce qui est important n’est pas tant la façon dont je vais mourir que la façon dont je profite de la vie. C’est ce que je fais maintenant, je profite de tous les instants que la vie me donne. Je refuse d’accorder plus d’énergie à me préoccuper du cancer. Il en a déjà assez pris.

Savoir plaider sa cause J’ai sacrifié mon sein droit, mes ovaires et mon utérus. Je suis capable d’accepter ce sacrifice. Je suis toujours une femme, et je suis toujours en vie. Je suis devenue une coco, une grand-mère. En effet, depuis que j’ai appris mon diagnostic, j’ai eu la chance d’avoir cinq petits-enfants. Je suis donc très heureuse d’avoir été opérée et d’avoir été suffisamment informée pour consulter mon médecin et lui avoir posé des questions, plutôt que simplement accepter ce qu’il me disait. Si vous avez l’impression que quelque chose ne va pas avec votre corps, parlez-en à votre médecin. Si ce qu’il vous dit ne vous satisfait pas, consultez un autre médecin, puis un autre s’il le faut, et ce, jusqu’à ce que vous ayez une réponse avec laquelle vous êtes à l’aise. Bien entendu, c’est plus facile lorsqu’on vit en ville. Il faut donc se rappeler que les Autochtones vivent souvent dans des régions éloignées et isolées et que, par conséquent, ils ne peuvent pas jouer aussi facilement une part active à leurs soins. Ce n’est pas parce qu’ils ne veulent pas le faire, c’est plutôt parce qu’ils n’ont pas la chance de le faire.

Le pouvoir de tous parler d’une même voix Je suis une Autochtone et j’essaie de trouver des solutions aux causes des disparités sociales qui affligent souvent les Autochtones. L’isolement géographique en est une. Pourquoi les Autochtones ne passent-ils pas de tests de dépistage? Ils évitent de parler du cancer, particulièrement lorsqu’il est question de cancer du sein, de cancer de l’ovaire ou de cancer de l’utérus. Il y a beaucoup de fausse information au sujet du cancer, et on croit souvent que c’est une sentence de mort. C’est donc un sujet tabou. Ainsi, lorsque quelqu’un apprend qu’il a un cancer, il n’en parle à personne et souffre seul et en silence. Nous en sommes maintenant au point où il faut absolument en parler. Il faut être capable de prendre le temps d’en parler dans nos collectivités. J’ai vraiment l’impression que les gens se font entendre lorsqu’ils sont capables de se tenir debout et de s’exprimer tous ensemble d’une seule voix. Une personne seule n’a aucune chance de se faire entendre, mais des milliers de voix qui s’expriment collectivement sont capables de le faire. J’espère que je serai en mesure de rassembler des milliers d’Autochtones pour qu’ils unissent leur voix et qu’ils expriment ainsi collectivement leur pouvoir et leur force. Il faut faire quelque chose. Il faut vraiment faire quelque chose pour combattre le cancer dans nos collectivités. Il faut les aider, parce qu’il est possible de les aider.

Guerrière Je refuse de me décrire comme une survivante. Je dis plutôt que je suis une guerrière dans la lutte contre le cancer parce que, sachant que je suis porteuse d’une mutation génétique, je continue mon combat. Le fait même de découvrir qu’il s’agissait d’une mutation génétique comportait une certaine part d’ironie. Comme vous le savez, c’est une mutation génétique sur laquelle je n’ai aucun pouvoir. Mais, le seul fait de savoir que je suis porteuse de cette mutation génétique est une chose difficile à accepter. J’ai quatre filles et ça m’inquiète, d’autant plus que maintenant j’ai aussi une belle petite fille. Je sais donc que cette lutte n’est pas encore terminée. Le cancer va revenir un jour. Mais je suis capable d’accepter cette réalité, nous combattrons le cancer. Et lorsque notre travail sur Terre aura pris fin, les Autochtones pourront en retirer quelque chose pour eux. J’espère que toutes les personnes qui m’entendront, qu’elles soient Autochtones ou non, accorderont leur appui à cette initiative, et qu’elles essaieront d’obtenir l’engagement des collectivités et des survivants autochtones pour livrer un message d’espoir et de joie aux personnes qui écoutent.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011