Geoff – Practical advice

“I approached my whole experience with cancer like a hockey playoff series. I thought about it in those terms; I talked about it in those terms. Every round of chemotherapy to me was like a game in my series. And the reason I did that, I think, was that it gave me a frame with which to visualize what I was going through.”

Geoff is the founder of Young Adult Cancer Canada (YACC). He is married and has two young girls.

He was diagnosed with Acute Myeloid Leukemia at the age of 22 and had a recurrence at the age of 25.

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English Transcript

Interview Transcript: Geoff

Geoff is the founder of Young Adult Cancer Canada (YACC, He is married and has two young girls.

Location: St. John’s Newfoundland Type of cancer: Acute Myeloid Leukemia Age at diagnosis: 22, and a recurrence at 25 Year of diagnosis: 1998 Treatment: He received chemotherapy and 2 bone marrow transplants from his father.

My name is Geoff Eaton. I was diagnosed with acute myeloid leukemia at the age of 22 and I had a recurrence and a relapse at the age of 25. And I am an 8 ½ year survivor after my second transplant. I am also the founder and executive director of Young Adult Cancer Canada.

I approached my whole experience with cancer like a hockey playoff series. I thought about it in those terms; I talked about it in those terms. Every round of chemotherapy to me was like a game in my series. And the reason I did that, I think, was that it gave me a frame with which to visualize what I was going through. I had never fought cancer before obviously. I had played hockey my whole life. I’m a classic Canadian kid in that respect. It’s part of my bone marrow. So it just made sense to me that the mindset that I used to bring to the hockey rink was going to work well in the hospital room. It gave me a visual frame to play this thing out. So sick or in a lot of pain, I would kind of think about it as if I was playing hockey and push through it. It’s almost competing with the pain of the chemo or whatever the case may be.

On the brink of dreams I had moved out just as soon as I graduated from university. I was starting my own little business and was having a great time growing that and being on my own; being 22 and doing all the things that a 22 year old often does. And then when I did get sick I had to let a lot of that go. I was obviously not going to be hanging out with my buddies or playing hockey or working the way I was. The therapy I had was too intensive. I did move home; [it was a] mixed blessing you know- incredibly fortunate to be able to have that opportunity, to have that family support and then, on the other side, obviously a real struggle to let go of your independence. Part of what I think makes having cancer at this age so challenging is that for a lot of us, we are just, or at the early stages of, getting to try out those dreams that we’d been having for some or all of our life.

Control I never did realize until I had chemotherapy how tired I would get by just having more than two people in my room. I didn’t have to be talking. I could just feel the energy drain right out of me. I tried to take control of that and I think it’s an important thing for patients to do. Take control of whatever environment you can. And then it allows you to align it to support whatever it is you feel your path to success is going to be. Take control of your environment, manage your energy, surround yourself with positive, comfortable, good things. So for me, that definitely included my own pillow, my own bed sheets, my own music, my sweats. I would move into a hospital room and I would do my best to make it like my room at home. It made a huge difference to me, those little tiny things. So I mean, that’s a very practical thing I think – make it as much of home as you can.

Second occurrence The first time I got sick with cancer there was no doubt that I was going to get through it. In my mind, I really believed that. The second time I got sick, I did not believe that at all. My foundation of confidence was eroded basically by the recurrence. But I think I learned a lesson. I learned many, but I learned a big lesson because I didn’t learn to slow down. I think at some level my second cancer diagnosis was teaching me to slow down because I was not very good at that. I went back to work arguably earlier than I should have. I certainly wasn’t balanced when I went back to work. I had no energy and stamina to be out hanging with my friends or doing other things. I didn’t have any supports to rehabilitate myself physically in any significant way and I didn’t make it a priority either. So I worked. It was easier to do. And I loved it, loved what I was doing. But my balance again was not there and I think it’s part of my life long challenge to achieve that. I think it’s part of everybody’s.

Fertility When you’re diagnosed with acute myeloid leukemia the focus of the medical team is to get you started on chemotherapy so you don’t die. And that was the case for me. The issue of fertility didn’t come up until we started to talk about bone marrow transplant. So when that possibility was taken away from me, it was a real source of anger. For seven years I was sterile and so we went to see a fertility doctor. She just basically looked at us and said, “no, you’ll never get pregnant naturally.” And by that time you think I would have known. If someone tells me I’m not going to do something, then it’s absolutely going to happen. But I didn’t know that at the time. But less than two months later- I won’t go into all the details- we found out we were pregnant. And we were beyond excited. I don’t know how to describe what I felt. So Elia, our first little girl was born the week of my fifth anniversary of my second transplant. Nine months after Elia was born, Karen says, “I want to go back to work pregnant.” So anyway, one month we tried and bang we had another one and Mira was born in March 2008. So for each of them, the experience of having them come into the world was without a doubt the most amazing experience of my life.

Fear I think [there are] two things that I did to help deal with the fear. One was face it. So if I attempt to deny it; so if at any given moment I was having a little bit of what I’ll call a “spiral of fear” where I was thinking about what’s going to happen if I die. What does that look like for me and everybody else and my dreams and my hopes, my friends and my family? What does that look like? And I would actually let myself go there. I wouldn’t deny that. And I would try to let myself go to all the bad places and then stay there for a while and get comfortable with it. I had varying success with that but that’s how I did it. The other thing that I did, which I think is a great philosophy for life, but I took risk. The thoughts are there but I tried not to let them hold me back. I took risk anyway. So I went back to work and I tried to re-engage with other parts of my life that I really missed. And I opened myself up to something more and different than me. And my relationship with my wife was a major part of that. That was a major source of fear and a major risk for both of us really. Those two things I think are really important for survivors to take to think about on the other side. It may not be something you can even comprehend when you’re in the middle of treatment. For me when I got on the other side of that, it was being aware that the fear was there and diving into it. And not allowing it to prevent me from taking risks that were going to make my life a lot better. Because I think the risk/reward phrase is so true, so true.

Why me? I felt like I had to figure out what this was all about because I wasn’t quite sure. Why did I get cancer? Why me and not my buddy next to me, who sat next to me at hockey for all those years and partied with me and went to school with me? Why me and sometimes I ask that out of anger because there’s lots of Friday nights when I was home either just not well enough or didn’t have the energy to go out. But I really did want to. And another part of me just really asked the why me question out of curiosity. Because I know that, I know as much as I know anything, there’s something there going on and that we’re all connected to it. And I really believe to my new bone marrow that everything happens for the right reason-a core belief of mine for sure. I guess I was interested to explore the reasons to find out, for me at least, why do I think this happen to me. And I’m not sure that the reason or any of the reasons was to start Young Adult Cancer Canada but I just know that I wanted to do that. And it made sense for me and it has been a healing mechanism for me. And I don’t mean to say that I started it with selfish interests but I guess you could argue at some level everything we do is selfish. And there was a large part of me that wanted to help anyone else that were like me but there was also a large part of me that was still trying to figure out what the hell happened. And I think the starting of YACC was a part of that and has helped tremendously. It’s allowed me also to, at some level, come out of the isolation that I was in.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Geoff

Geoff est le fondateur de Young Adult Cancer Canada (YACC). Il est marié, et il est le père de deux jeunes filles.

Endroit : Saint-Jean (Terre-Neuve)
Type de cancer : leucémie aiguë myéloïde
Âge au moment du diagnostic : 22 ans, avec récurrence à 25 ans
Année au moment du diagnostic : 2002
Traitement : chimiothérapie et 2 greffes de la moelle osseuse de son père

Je m’appelle Geoff Eaton. J’ai été atteint d’une leucémie aiguë myéloïde lorsque j’avais 22 ans. Elle a été suivie d’une récurrence et d’une rechute à 25 ans. Depuis ma deuxième greffe, il y a 8 ans et demi, je suis un survivant. Je suis également le fondateur et le directeur général de Young Adult Cancer Canada.

J’ai décidé d’aborder le cancer un peu à la manière des éliminatoires de hockey. C’est donc ainsi que je l’imaginais, et c’est de cette façon-là que j’en parlais. Je traitais chaque séance de chimiothérapie comme une partie de mes propres séries éliminatoires. Je procédais ainsi parce que ça me donnait un cadre qui me permettait de visualiser ce qui m’arrivait. En effet, je n’avais jamais eu à combattre un cancer auparavant, mais je pratique le hockey depuis toujours. En ce sens-là, je suis typiquement canadien. Je dirais même que ça fait partie de ma moelle osseuse. Il me semblait donc tout à fait naturel que l’état d’esprit qui m’avait toujours si bien servi sur la patinoire s’avère tout aussi efficace à l’hôpital. Ça me permettait de visualiser mon combat contre mon adversaire. Lorsque je passais un moment difficile, que ce soit à cause de la maladie ou de la douleur, je n’avais qu’à y penser dans le contexte d’une partie de hockey. C’était un peu comme une compétition contre la douleur de la chimiothérapie, ou de quoi que ce soit d’autre.

À l’orée de mes rêves
J’ai quitté le domicile de mes parents juste après mes études universitaires. J’avais fondé une petite entreprise et j’éprouvais beaucoup de satisfaction à la faire prospérer, à vivre de manière indépendante et, comme j’avais 22 ans, à faire toutes les choses que font souvent les gens à 22 ans. C’est alors que je suis tombé malade et que j’ai été contraint de tout abandonner. Je ne pouvais tout simplement plus sortir avec des copains, jouer au hockey ou travailler autant qu’auparavant. Les traitements étaient trop intensifs. Je suis retourné vivre chez mes parents, ce qui avait ses bons et ses mauvais côtés. D’une part, j’avais la très grande chance de pouvoir compter sur l’appui de ma famille. J’avais par contre beaucoup de difficulté à accepter le fait que je devais abandonner une partie de mon indépendance. Je suis convaincu que l’une des raisons pour lesquelles il est si difficile d’avoir un cancer à cet âge-là, c’est que nous venons tout juste de commencer à réaliser des rêves que nous entretenons depuis longtemps, parfois même depuis notre plus tendre enfance.

Le contrôle
Avant la chimiothérapie, je n’avais jamais réalisé à quel point il pouvait être épuisant de recevoir plus de deux visiteurs dans sa chambre d’hôpital en même temps. Même si je ne prononçais pas un seul mot, je pouvais littéralement sentir l’énergie m’abandonner. Dans de tels cas, j’essayais de reprendre possession de la situation. Je suis persuadé que c’est une chose qu’il faut absolument s’efforcer de faire lorsque l’on est un patient. Il faut prendre possession de son environnement autant qu’on le peut. Il est alors possible d’orienter ses énergies de manière à ce qu’elles soutiennent l’issue qui semble la plus prometteuse, quelle qu’elle soit. Il est donc important de prendre possession de son environnement, de canaliser ses énergies et s’entourer de choses positives, réconfortantes et bienfaisantes. Pour moi, ces choses comprenaient bien évidemment mon propre oreiller, mes propres draps, ma propre musique et mes propres chandails en coton ouaté. Je m’installais dans ma chambre d’hôpital et j’essayais le plus possible de recréer ma propre chambre à la maison. Ce n’était que des choses bien simples, mais ça faisait une énorme différence à mes yeux. D’un point de vue très pratique, je crois qu’il est très important de recréer le plus possible un environnement familier.

Deuxième occurrence
La première fois que j’ai eu un cancer, je n’avais aucun doute que j’allais m’en sortir. J’en étais persuadé. La deuxième fois que j’ai été malade, c’est tout le contraire. Tout compte fait, la récurrence avait complètement anéanti ma confiance en moi. Malgré cela, je crois que ça m’a permis d’apprendre une importante leçon. J’ai appris bien des choses, mais je n’avais pas encore appris à prendre les choses plus lentement. D’une certaine manière, je crois que mon deuxième diagnostic de cancer m’a appris à ralentir, ce qui n’était vraiment pas dans ma nature. De toute évidence, j’avais repris le travail trop tôt, et je n’avais pas adopté un régime de vie équilibré après mon retour au travail. Je n’avais plus l’endurance ou l’énergie qu’il fallait pour sortir avec des copains ou pour faire autre chose. Je ne m’étais pas doté des appuis nécessaires pour me réadapter physiquement, ce n’était pas non plus pour moi une priorité. Je travaillais. Ça me semblait plus facile, et j’aimais ça. J’aime mon travail. Mais je n’avais pas encore atteint l’équilibre. Je crois que ce sera sans cesse un défi à atteindre. C’est un peu le cas de tout le monde, n’est-ce pas?

La fertilité
Au moment d’un diagnostic d’une leucémie aiguë myéloïde, la priorité de l’équipe médicale est de commencer immédiatement la chimiothérapie pour ne pas que le patient succombe à la maladie. C’est ce qui est survenu dans mon cas. Le sujet de la fertilité n’a donc pas été abordé avant qu’il ne soit question d’une transplantation de la moelle osseuse. J’étais furieux lorsque j’ai appris que je risquais d’être infertile. J’ai donc été infertile pendant sept ans, et nous sommes allés voir une spécialiste. Elle nous a simplement regardés et nous a expliqué que nous ne pourrions jamais avoir d’enfant naturellement. J’aurais dû immédiatement savoir ce qui allait se passer, parce qu’il suffit que quelqu’un me dise qu’une chose ne peut pas arriver pour qu’elle arrive. Mais, je n’en savais rien à ce moment-là. Sans entrer dans les détails, moins de deux mois plus tard, nous attendions notre premier enfant. Nous étions très heureux. Je ne peux pas vraiment décrire ce que je ressentais. Elia, notre petite fille, est née la semaine du cinquième anniversaire de ma deuxième greffe. Neuf mois après la naissance d’Elia, Karen m’annonce qu’elle veut être enceinte lorsqu’elle retournera au travail. Nous avons donc essayé pendant un mois, et Mira est née en mars 2008. Dans chacun des cas, l’expérience de leur naissance est sans aucun doute la chose la plus sensationnelle que j’ai vécue.

La peur
Je crois que deux choses m’ont vraiment aidé par rapport à la peur. La première a été de la confronter. J’ai tendance à la renier. Par conséquent, lorsque ce que j’appelle « la spirale de la peur » – soit cette sensation où l’on se demande ce qui pourrait survenir si l’on mourait, qu’est-ce que ça signifie pour moi, pour les autres, pour mes rêves, pour mes espoirs, pour mes amis et pour ma famille? À quoi est-ce que ça ressemble? – se pointait, je me permettais de l’explorer, sans la renier. Je me permettais d’explorer toutes ces choses désagréables. Je les analysais et j’apprenais à être à l’aise avec ces pensées. L’expérience n’a pas toujours été couronnée du même succès, mais c’est de cette façon que j’y suis arrivé. L’autre chose que j’ai faite – et que je considère être une grande philosophie de la vie – a été de prendre des risques. J’ai tenté de ne pas me laisser retenir par mes craintes, et d’accepter de prendre des risques. Je suis donc retourné travailler et j’ai essayé de recommencer à prendre part à tous les autres aspects de la vie que j’avais été obligé d’abandonner. Je me suis alors ouvert à des réalités qui sont à la fois plus grandes que moi et différentes. Ma relation avec ma femme en est l’une des expressions les plus concrètes. Cette démarche a été une abondante source de craintes. Elle comportait également des risques considérables pour nous deux. Ce sont deux choses vraiment importantes et auxquelles les survivants doivent penser, bien que ce ne soit pas nécessairement une réalité que l’on puisse comprendre avant la fin des traitements. En explorant mes craintes, j’ai été capable de les identifier et de les confronter. Je ne leur ai pas donné la chance de m’empêcher de prendre les risques que je devais prendre pour améliorer considérablement ma vie. Je crois fermement qu’on est récompensé en acceptant de prendre des risques.

Pourquoi moi?
J’avais l’impression qu’il fallait que j’essaye de comprendre ce qui se passait, parce que je n’en étais pas certain. Pourquoi est-ce que j’avais un cancer? Pourquoi moi? Pourquoi pas le copain qui est assis à côté de moi? Pourquoi pas le gars qui s’assoit à mes côtés depuis des années lorsque je vais au hockey ou celui avec lequel j’allais faire fête et avec lequel je suis allé à l’école? Pourquoi moi? Il m’arrivait d’être en colère lorsque je me posais cette question. C’était surtout vrai lorsque j’étais obligé de passer un vendredi soir à la maison – comme ça m’est arrivé souvent – parce que je ne me sentais pas bien ou parce que je n’avais pas suffisamment d’énergie pour sortir, bien que j’en aie vraiment eu envie. Une autre partie de moi se posait toutefois cette question par pure curiosité, parce que je suis convaincu – j’en suis convaincu autant que de tout le reste – qu’il y a quelque chose, et que nous y participons tous. Je crois vraiment, jusqu’au plus profond de ma nouvelle moelle osseuse, que tout arrive pour une raison – c’est l’une de mes grandes convictions. Dans mon cas à tout le moins, je présume que je voulais explorer ces raisons, parce que je voulais savoir pourquoi ça m’arrivait à moi. Je ne connais pas vraiment la principale raison qui m’a mené à créer Young Adult Cancer Canada. Je sais seulement que c’est une chose que je voulais faire. C’est une chose qui avait un sens pour moi. Ça faisait partie de ma démarche de guérison. Je ne veux pas donner l’impression que j’ai entrepris cette démarche en ne pensant qu’à moi, quoique l’on puisse probablement dire que, d’une certaine manière, tout ce que l’on fait, on le fait pour soi. Une grande partie de moi voulait aider les autres personnes qui vivaient ce que j’avais vécu, mais une grande partie de moi voulait également essayer de comprendre ce qui m’était arrivé. Je crois que c’est l’une des principales raisons pour lesquelles j’ai créé Young Adult Cancer Canada, et ça m’a aidé énormément. Ça m’a permis, dans une certaine mesure, de rompre l’isolement dans lequel je vivais.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011