Jennifer – Talking to Kids

It’s almost like you’re getting into a little roller coaster car and you just have to stay in it and ride the thing.”

Jennifer has a background in marketing and sales and is currently a partner at Sklar, Wilton & Associates. She is married and has two children.

Jennifer was diagnosed with Acute Myelogenous Leukemia at the age of 38.

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English Transcript

Interview Transcript: Jennifer

Jennifer has a background in marketing and sales and is currently a partner at Sklar, Wilton and Associates. She is married and has two children. Type of Cancer: Acute Myelogenous Leukemia Age at Diagnosis: 38 Year of Diagnosis: 2003 Treatment: Chemotherapy and Bone Marrow Transplant Date of Interview: June 2009

I’m Jennifer Smith. I am 43 years old and I’m a survivor from acute myelogenous leukemia. I’ve been a survivor for 5 years. I was diagnosed in the fall of 2003 so my journey then began. I went into the hospital for a month and did what’s called an induction round and that’s the first round of chemotherapy. I then went through 3 consolidation rounds, which are like mini versions of the same kind of chemotherapy, followed by bone marrow transplant in March of 2004. I was one of the lucky ones in that my brother-my younger brother Patrick-was a perfect match and his stem cells then grafted onto mine, and here I am today.

Coping My strategy was definitely a day-to-day one. My role was to get better and to do what I needed to do to do that. In some ways the treatment was very clear. There’s one key way to treat the type of cancer that I had. That makes things easier in some ways because it’s almost like you’re getting into a little roller coaster car and you just have to stay in it and hold on and ride the thing. When I was sick, the doctors told me that I couldn’t even think about working at the same time. And they were right. My treatment really was 24/7, every single day. Altogether I spent 75 nights in the hospital in that 7-month period. I did nothing but focus on getting better at that time and so by 11 months, I felt like I had my life back. I definitely felt like I could do most of the activities that I was doing before.

Sharing the News

I went from having a BlackBerry filled with appointments for work that were literally back to back to practically chucking that thing away and focusing on nothing but getting better. My life was to change so dramatically that I needed to make sure that people knew. It was important to me to tell people myself. I felt that if I was to tell them myself, face to face, and they could see that I’m OK with this, I can do this. And almost help them through it because I’d had my period of being shocked and of grieving through it. I needed them to have that with me so that they would also feel comfortable talking about it with me. Some people, when they hear somebody else has cancer, they don’t know what to say to them so I wanted to help them through that and make that an easier experience.

Talking to My Kids We also found it really important to involve our kids in the whole thing. At the time-they were 5 and 7 at the time when I was diagnosed and we wanted them to be a part of the whole experience and part of the care. And so we told them about it, we sat them down; they were quite young. We said, “We have leukemia, I have leukemia, and here’s what to expect.” Mathew said, “Oh, I’m so glad to hear you don’t have cancer.” And that’s when I had to explain, “Actually, leukemia is a form of cancer. It’s a blood cancer,” and so on. And you can help them with what’s their role in the whole care. So we talked to them about their role: to help me to laugh, because laughing is so great for the immune system. And by doing that, we found out that they’re actually really funny. But after you speak with them about what to expect and that I would be away for a while in the hospital, they’d think about it. And then Matt said, “Is it going to be sunny tomorrow?” So kids do what they’re supposed to do and their world revolves around them. And so we found that being very open with them and keeping them involved was very helpful.

The Difficult Part I think the thing that was harder than I anticipated-I was anticipating leukemia and I was anticipating fighting that disease; I wasn’t anticipating all of the things that go along with it. When you’re in chemotherapy for leukemia, because they’re taking your-they’re trying to kill your blood, basically-you have no neutrophils, so zero immune system. And so they tell you that you will get sick but they really mean it. You get severe fevers and reactions to everything. And that part is not very fun. And related to ‘no immune system’ there are other complications. I remember getting parvovirus, which then made it so I couldn’t even walk. I got a blood clot so I couldn’t walk again on my legs. So there were all these side effects that I remember saying, “Oh come on.” I can handle the leukemia but I’m sick of the fevers, the colds, the blood clots, all of these extra things that come with the package, having no immune system.

The Unexpected There’s a lot of things that you don’t expect. I knew that losing hair would be hard and so in the end it was probably less hard than I thought it was going to be because I knew it was going to happen. Post-bone-marrow transplant there are things that happen that you don’t expect. There was a drug I was taking called cyclosporine that actually made me have hair on my face. That was not something I would care to repeat. But one of the things I found is that if you actually waxed the hair on your face it hurt like anything but it worked and it didn’t come back. So I would focus on what I call ‘control the controllables.’ I can control that. I can control a wig. I can control make-up. The rest of it-don’t worry about it.

Be Your Own Advocate If I’m talking to somebody who has been recently diagnosed or even somebody who just isn’t feeling well, I would say to them, “Listen to your body, don’t give up. Continue to chase it down. If something is not right, you are right.” And it’s because I did that I’m alive today. Because acute leukemia travels very quickly. Once I was diagnosed I was told I’d be transferred to the oncology department and have a hematologist see me the next day. And once I left the emergency department all of that stopped. And it turns out I was in an administrative queue somewhere and my appointment wasn’t going to be for 2 weeks. So you can sit back at home and wait those 2 weeks or you can continue to call, speak to people that you know in the health-care system, get that appointment. And, that’s what I did and that’s why I’m here today.

A Simple Thing I think some advice I would have for anybody that’s in the hospital for a long time is when they do have visitors come, have them come in 2s or 3s. That made a big difference for me because you could then be a part of a conversation rather than having to feel the pressure if you’re really tired to hold up an entire end of it. And so you could discuss what’s going on and have fun but in smaller groups. I found it tended to be a little more jovial and easier for everybody.

Bonus Time There were many positive things that came out, for me, of this experience. To me, it’s allowed me to even more understand the importance of family and friends and to live life every day. Life is a gift. I’m now on bonus time. I had the type of cancer that a lot of people don’t make it from and don’t survive. I did. So what can I do to not only live life and enjoy it every day but to give back and to help others and to make a difference?

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Jennifer

Jennifer, qui a travaillé dans la vente et le marketing, est présentement l’une des partenaires chez Sklar, Wilton & Associates. Elle est mariée et est la mère de deux enfants. Type de cancer: leucémie aiguë myéloïde Âge au moment du diagnostic : 38 ans Année au moment du diagnostic : 2003 Traitement: chimiothérapie et greffe de moelle osseuse Date de l’entrevue: juin 2009

Je m’appelle Jennifer Smith. J’ai 43 ans, et j’ai survécu à une leucémie aiguë myéloïde que j’ai vaincue il y a 5 ans. Le diagnostic a été posé à l’automne 2003, et c’est alors que mon périple a commencé. J’ai passé un mois à l’hôpital où j’ai subi un premier traitement d’induction par chimiothérapie. J’ai ensuite suivi 3 traitements de consolidation, qui sont en fait des séances écourtées du même type de chimiothérapie. Puis, en mars 2004, j’ai subi une greffe de la moelle osseuse. J’ai été chanceuse parce que mon frère cadet, Patrick, était un donneur compatible et que ses cellules souches se sont greffées aux miennes. Sans lui, je ne serais pas ici aujourd’hui.

Vivre avec la maladie Ma stratégie était de prendre les choses un jour à la fois, et mon rôle était de me rétablir et de faire tout ce que je devais faire pour y arriver. D’une certaine manière, le traitement était très simple puisque, tout compte fait, il n’existe qu’une seule manière de traiter le cancer que j’avais. En un sens, ça facilite les choses, car c’est un peu comme si vous montiez dans une montagne russe et que vous n’aviez qu’à vous agripper au chariot sans avoir d’autre choix que de vous laisser aller jusqu’à la fin du parcours. Les médecins m’avaient prévenue que ce serait impossible de travailler. Ils avaient raison. Je devais vraiment me consacrer 7 jours sur 7, 24 heures sur 24, à mon traitement. Au total, j’ai passé 75 nuits à l’hôpital en 7 mois. Toutes mes énergies étaient concentrées sur mon rétablissement. Finalement, au bout de 11 mois, j’ai eu l’impression que je reprenais le contrôle de ma vie. Je pouvais enfin faire presque tout ce que je faisais avant d’être malade.

Partager la nouvelle

J’avais un BlackBerry qui contenait une suite ininterrompue de rendez-vous professionnels. À toute fin pratique, je m’en suis débarrassée du jour au lendemain pour me concentrer uniquement sur mon retour à la santé. Ma vie était sur le point de changer du tout au tout, et il fallait que je le fasse savoir. C’était tout de même important pour moi de l’annoncer aux autres en personne. J’avais l’impression que si je pouvais leur dire dans une discussion en tête à tête, ils constateraient que j’avais accepté la situation et que je m’en sortirais. C’est un peu comme si je devais les aider à accepter la nouvelle, car il m’arrivait d’être bouleversée ou accablée. J’avais donc besoin qu’ils soient au même diapason que moi pour qu’ils se sentent à l’aise d’en parler avec moi. Parfois, des gens ne savent pas ce qu’ils doivent dire lorsque quelqu’un leur apprend qu’il a un cancer. En divulguant la nouvelle à mes proches, je voulais donc les aider pour que ce soit plus facile.

En parler à mes enfants Pour nous, il était également important que nos enfants jouent un rôle dans tout cela. Ils avaient 5 ans et 7 ans lorsque j’ai appris que j’avais un cancer, et je voulais qu’ils prennent une part active à l’expérience et à mes soins. Nous nous sommes assis avec eux, mais ils étaient très jeunes. Nous leur avons dit que j’avais une leucémie et décrit ce qui allait probablement survenir. Mathew s’est dit « tellement soulagé que je n’avais pas un cancer ». J’ai alors été obligée de lui expliquer que la leucémie est une forme de cancer, que c’est un cancer du sang, et ainsi de suite. On peut les aider en leur décrivant le rôle qu’ils seront appelés à jouer tout au long du traitement. On leur a donc expliqué que leur rôle serait de me faire rire, parce que le rire stimule le système immunitaire. En nous y prenant ainsi, nous avons découvert que nos enfants ont un excellent sens de l’humour. Après leur avoir expliqué ce à quoi ils devaient s’attendre et annoncé que je devrais faire un séjour à l’hôpital, ils ont pris le temps de penser à tout cela. Je me rappelle que Matt s’est alors demandé s’il ferait soleil le lendemain. J’en conclus que les enfants réagissent comme ils sont supposés le faire, et que leur monde gravite autour d’eux. On a constaté que c’était très utile d’être ouvert avec eux et de les intégrer dans ce qui se passait.

La chose difficile Je pense que la chose que j’ai trouvée plus difficile que je ne m’y attendais, c’est que je m’étais préparée à faire face à la leucémie et à combattre la maladie. Mais, je ne m’étais pas préparée à toutes les choses qui sont associées à la maladie. Lorsque vous êtes sous chimiothérapie, et que le traitement détruit ou, plus exactement, qu’il essaie de détruire une partie de votre sang, vous n’avez plus suffisamment de neutrophiles pour que votre système immunitaire soit actif. Les médecins vous disent que vous serez malade, et ils ne mentent pas sur ce point, loin de là. Vous faites de fortes montées de fièvre et vous réagissez à tout, et ce n’est vraiment pas facile. De plus, l’absence de système immunitaire comporte d’autres complications. Je me rappelle avoir contracté un parvovirus qui m’a empêché de marcher. Puis, j’ai eu un caillot sanguin qui m’a également empêché de marcher. En outre, il y avait aussi de nombreuses manifestations secondaires. À un certain point, je me rappelle avoir dit que j’en avais assez; que c’était une chose de composer avec la leucémie, mais que j’en avais assez de la fièvre, des rhumes, des caillots sanguins, et de toutes les autres choses qui surviennent en l’absence d’un système immunitaire.

Les choses inattendues Bien des choses inattendues se produisent. Je savais que je réagirais difficilement à la perte de mes cheveux, et ma réaction a probablement été meilleure que je ne l’avais prévue parce que je savais que ça allait arriver. Mais certaines réactions qui surviennent après une transplantation de la moelle osseuse sont tout à fait inattendues. À un moment donné, j’ai pris un médicament appelé cyclosporine qui a provoqué une pousse de poils sur mon visage. Ce n’est vraiment pas une expérience que je voudrais revivre. J’ai découvert toutefois que je pouvais m’épiler le duvet du visage à la cire. C’était horriblement douloureux, mais c’était efficace et les poils ne repoussaient pas. J’ai donc décidé de me concentrer sur ce que j’appelle « le contrôle des choses qui peuvent être contrôlées », telles que le port d’une perruque ou l’application d’un maquillage, et d’essayer de ne pas m’en faire avec le reste.

Savoir plaider sa cause Lorsque que je parle à une personne qui vient d’apprendre qu’elle est atteinte de cancer ou qui ne se sent pas bien, je lui dis « Écoute ton corps, n’abandonne pas, continue de chercher. Si quelque chose ne va pas, tu as raison. » C’est parce que j’ai appliqué cette règle que je suis toujours en vie aujourd’hui, car la leucémie se propage rapidement. Lorsque j’ai appris que j’avais une leucémie, on m’a dit que je serais transférée à l’unité d’oncologie et que je verrais un oncologue dès le lendemain. Puis, après avoir quitté le service d’urgence, plus rien. J’ai finalement appris qu’un imbroglio administratif avait repoussé mon rendez-vous de 2 semaines. Dans une telle situation, on a le choix entre rester chez soi et attendre bien sagement pendant 2 semaines ou continuer à faire des appels et à contacter toutes les personnes que l’on connaît dans le réseau de la santé pour obtenir un rendez-vous. C’est ce que j’ai fait, et c’est la raison pour laquelle je suis encore ici aujourd’hui.

Un petit conseil Le conseil que je donnerais aux personnes qui doivent faire un séjour prolongé à l’hôpital est de demander à leurs proches de les visiter en groupe de 2 ou 3 personnes. Ça fait une grande différence parce qu’il est alors possible de prendre part à une conversation plutôt que de devoir soutenir une conversation lorsque l’on se sent fatigué. On peut alors parler calmement de différents sujets et se détendre en conversant avec un petit groupe de personnes. Je trouve que ça facilite les choses et rend les discussions plus agréables pour tout le monde.

Temps supplémentaire De nombreux aspects de cette expérience ont été, pour moi, enrichissants. Elle m’a permis de comprendre davantage l’importance de ma famille et de mes amis et de profiter pleinement de tous les jours. La vie est un cadeau, et on m’a donné du temps supplémentaire. J’ai eu un type de cancer que bien des gens ne parviennent pas à vaincre. Je l’ai vaincu. Que puis-je faire donc pour vivre et profiter pleinement de la vie tous les jours et partager avec les autres, les aider, et faire une différence?

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011