Amita – Telling Friends and Family

“I think if I broke down, that would have been helpful for them. They could have consoled me. But I didn’t allow that. ”

Amita is a wife and mother of 2 sons. At the time of her diagnosis Amita worked in a sales office but she now works as a counsellor with Wellspring.

Amita was diagnosed with breast cancer at the age of 45.

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English Transcript

Interview Transcript: Amita

Amita is a wife and mother of two sons. At the time of her diagnosis, Amita worked in a sales office but she now works as a counsellor with Wellspring. Type of Cancer: Breast Cancer Age at Diagnosis: 45 Year of Diagnosis: 2005 Treatment: Mastectomy, chemotherapy, radiation and breast reconstruction Date of Interview: January 2010

My name is Amita Kapil and I was 45 years old when I was first diagnosed with breast cancer. I had to have a mastectomy followed by chemotherapy and then radiation, then finally a year later I had my reconstructive surgery done.

Sharing the news So rather than talking to everybody individually, we decided to just get everybody together and we did that at my sister-in-law’s home, got everybody together there and just told them, basically, I was diagnosed with breast cancer, I was going to have a mastectomy, and that I really just needed everybody to be strong. I did tell them that I didn’t want people to be moping around me, I didn’t want pity, I didn’t want anyone to be crying around me because at that time, I wasn’t feeling that way myself and I didn’t want to be in that kind of environment as well. I think they were pretty stunned because while I was actually explaining this to them, I was smiling. It’s like I’m telling them, “I just won the lottery, I’m going on vacation” or something. So I think that made it really difficult for them, so they didn’t know how to handle me or how they’re supposed to behave. I think if I broke down, that would have been helpful for them. They could have consoled me. But I didn’t allow that. So I don’t know if it was whether I was just trying to be tough for everybody else or maybe I was in denial. But I don’t believe I was in denial. I think that was just my way of dealing with it because I knew I had a lot more to deal with yet, so I had to be strong and I didn’t want to break down at this point, and that was it. So, about four weeks after that, I started my chemotherapy.

Losing my hair

The biggest thing was the hair loss. They hadn’t actually explained to me how quickly I would lose my hair once the treatment started, and all I remember is I’d had, I think, my first treatment of the chemotherapy, then there was a break for three weeks and during that three weeks, I found that I was getting headaches and my roots were really painful and it felt like… my hair was really dry, and my mom used to come in in the mornings just to give me a massage and she used to massage my head, and I think after the fourth or fifth day I couldn’t even bear for her to touch my head, it was just bringing me to tears. And that was my hair getting ready to actually fall out and I thought, OK, I thought maybe it’ll all just come out at once, but there were areas that had no hair and areas that did have hair, and so when I looked in the mirror, that was really distressing. And that’s when it first hit me, I looked ill. So I just asked my son if he could just shave my hair off. So, you know, we had a laugh about it, they took some pictures, so we tried to joke around, sort of have some fun with it.

What if it happens again? The tumour has been removed, I’ve had the mastectomy, there’s no guarantee that it wouldn’t or it can’t reoccur, so I think that was the more frightening thing for me. When everything had finished, the fear that it could come back… when would it come back? And it was while I was going through my chemotherapy and my radiation, I was at that point where it was going on and on. When was it going to end? I just wanted it to finish. And when it came to the end, it was surprising, I was surprised at my reaction. As much as I was looking forward to the treatment to end, because, you know, I just wanted to get back to my life-when it came to the end, I started to get a bit frightened now because, while I was going to the hospital, while something was happening, I knew that somebody was looking at me and I was being treated and I felt secure, and then now I had to go off the treatment and the treatment is coming to the end, now I was afraid because I’m on my own, now I was questioning, well, what if it happens again, it could happen again, I didn’t want it to happen. But I think as time goes on, those thoughts go to the back of your mind and then you start dealing with trying to get back to your normal life.

Be strong I couldn’t face going to the support group because I was just feeling so sort of uncomfortable and really groggy after the chemo, so I never had the opportunity to meet other people or talk to other women who had experienced the same thing and how they dealt with it. So in that respect I was very much on my own. There was nobody at home that could give me the advice, and all I would hear was just, “Be strong, just be strong,” and it got to the point where I thought if one more person tells me to be strong I’m going just swipe at them, because you know you couldn’t be any stronger than I had and I thought, how can they say that to me when they have no idea of what I’ve gone through and what I’m feeling inside.

Thinking of my husband In a way, it wasn’t until my treatment had finished and I think a year or so had gone by that I actually realized that maybe I had been too tough on my husband when I told him I just wanted him to be strong for me, and, you know, I didn’t want to have to look after him but I think he may have read that, that he couldn’t be emotional in front of me or show any feeling. And it wasn’t until afterwards I realized, it must have been really hard for him. Because he is one who keeps his feelings to himself and I know he wouldn’t have shared his thoughts with anybody else and that must have been really hard for him. I was needing support for myself but we tend to forget the caregiver-that they need support as well, because they’re still trying to deal with their daily duties, going to work, looking after the patient or the family member and taking care of the children, yet they need that support and that’s where I kind of felt really bad that he needed that help and he didn’t get that.

Looking back When I look back to the person that I was before I was diagnosed with cancer and to the person that I am now, I would say that I’m a lot stronger and I think my confidence has really-I’ve become more confident. I’m not afraid anymore. Like I’m not afraid to face my challenges. That’s the big change in me. I’m… naturally I’m a shy person, or I was. And I still am to a certain extent, but I think I’ve opened up a lot more since I’ve gone through my cancer experience, so that’s a positive change in me. So I think I will stand up more and speak up more where I may not have done before. So that is a very positive change in myself.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Amita

Amita est mariée et a deux fils. Lorsqu’elle a appris qu’elle avait un cancer, elle travaillait dans un bureau de vente. Elle est maintenant conseillère au centre Wellspring. Type de cancer: cancer du sein Âge au moment du diagnostic : 45 ans Traitement: mastectomie, chimiothérapie, radiothérapie et reconstruction mammaire Date de l’entrevue: janvier 2010

Je m’appelle Amita Kapil, et j’avais 45 ans lorsque j’ai appris que j’avais un cancer du sein. J’ai subi une mastectomie qui a été suivie d’une radiothérapie. Un an plus tard, j’ai finalement eu une chirurgie reconstructive.

Partager la nouvelle Plutôt que de parler individuellement à tous mes proches, nous avons décidé de réunir tout le monde chez ma belle-soeur pour que je leur annonce tous en même temps que j’avais un cancer du sein, que j’allais avoir une mastectomie, et qu’il fallait que tout le monde fasse preuve de courage. Je ne voulais pas qu’ils broient du noir en ma présence. Je ne voulais pas non plus qu’ils s’apitoient sur mon sort ou qu’ils se mettent à pleurer lorsqu’ils étaient avec moi, parce que, à ce moment-là, je ne savais pas vraiment comment je me sentais par rapport à tout ce qui se passait et que je ne voulais pas me retrouver dans un climat comme celui-là. Je pense qu’ils étaient un peu étonnés parce que je souriais en leur annonçant tout cela. C’est un peu comme si je leur avais dit que j’avais remporté le gros lot à la loterie et que je partais en vacances, ou quelque chose du genre. Je pense que j’ai vraiment compliqué les choses pour eux et qu’ils ne savaient pas comment ils devaient réagir ou ce qu’ils devaient faire. Les choses auraient été probablement plus faciles pour eux si je m’étais laissé aller, car ils auraient alors pu m’aider, me consoler. Mais, je ne leur ai pas donné la possibilité de le faire. Je ne sais donc pas si j’essayais de montrer ma force de caractère à tout le monde ou si je refusais simplement d’admettre la réalité. Je ne crois pas toutefois que c’était le cas. Je pense que c’était simplement ma façon de composer avec la réalité. Je savais qu’il y aurait encore de nombreuses difficultés et je voulais être forte pour ne pas m’effondrer. Et c’est tout. J’ai commencé une chimiothérapie environ quatre semaines plus tard.

La perte de mes cheveux

La chose la plus difficile à accepter a été la perte de mes cheveux. Personne ne m’avait expliqué la rapidité à laquelle je perdrais mes cheveux après le début du traitement. Tout ce dont je me souviens c’est que j’avais subi, je crois, ma première séance de chimiothérapie. Celle-ci a été suivie d’une pause de trois semaines, et pendant ces trois semaines j’avais des maux de tête. La racine de mes cheveux était vraiment sensible, et j’avais l’impression que mes cheveux étaient très secs. Habituellement, ma mère venait me voir le matin pour me donner un massage, et elle me massait la tête. Après quatre ou cinq jours, la douleur était tellement intense que j’en avais des larmes aux yeux lorsqu’elle me touchait le cuir chevelu. En fait, j’étais sur le point de perdre mes cheveux. Je pensais que tout irait bien et que je perdrais peut-être tous mes cheveux en même temps. Mais, ce n’était pas le cas, mes cheveux tombaient en lambeau. J’étais chauve à certains endroits et j’avais encore des plaques de cheveux ailleurs. J’ai été vraiment bouleversée la première fois que je me suis vue dans le miroir. C’est à ce moment-là que j’ai finalement compris, j’avais l’air malade. J’ai alors demandé à mon fils de me raser les cheveux. Nous en avons ri. Nous avons pris des photos, nous avons essayé de faire des blagues et de nous moquer de la situation.

Et si ça se reproduisait? La tumeur a été enlevée, j’ai subi une mastectomie. Rien ne garantit toutefois que le cancer ne puisse pas revenir ou qu’il ne se manifeste pas encore. Je crois que c’est cet aspect qui m’effrayait le plus. La peur que, une fois tout terminé, le cancer revienne… ou se demander quand va-t-il revenir? C’est pendant mes traitements de chimiothérapie et de radiothérapie que j’ai vraiment commencé à me poser ces questions. Je me demandais pendant combien de temps les choses allaient durer. Je voulais tout simplement en finir avec tout cela. Finalement, c’est étrange, mais j’ai été surprise par ma propre réaction lorsque tout a été terminé. D’une part, je voulais que mes traitements prennent fin parce que, comme vous pouvez l’imaginer, je voulais que ma vie reprenne son cours normal. Mais, d’autre part, j’ai ressenti un peu d’appréhension lorsque tout a été fini. Voyez-vous, lorsque je devais me rendre à l’hôpital pour y recevoir des soins, je savais que quelqu’un veillait sur moi et qu’on me traitait. Ça me rassurait. Mais voilà, tout d’un coup, on ne me prodiguait plus de soins et mes traitements avaient pris fin. J’étais soudainement laissée à moi-même, et ça m’inquiétait. Je me posais beaucoup de questions, et je me demandais ce qui se passerait si le cancer revenait ou s’il pouvait revenir. Je ne voulais pas que le cancer revienne. Je crois toutefois que ces perceptions s’estompent graduellement avec le temps, et que l’on recommence à essayer de reprendre le cours d’une vie normale.

Être forte J’étais incapable d’envisager de me joindre à un groupe de soutien, parce que l’idée même me rendait inconfortable et que je me sentais faible après les séances de chimiothérapie. Je n’ai donc jamais eu l’occasion de rencontrer d’autres personnes ou de parler avec des femmes qui avaient vécu la même chose que moi et de savoir comment elles avaient composé avec tout ce qu’elles avaient vécues. En ce sens là, je me sentais vraiment seule. Personne à la maison n’était en mesure de me prodiguer des conseils, et la seule réponse que j’entendais était « il faut que tu sois forte, que tu sois courageuse ». À un certain point, je me suis même dit que je risquais de frapper la prochaine personne qui me répondrait d’être forte, parce que je n’avais pas l’impression que je pouvais être plus forte que je ne l’étais. Je me demandais comment on pouvait bien me répondre de cette manière, sans connaître la gravité de tout ce qui m’était arrivé et sans savoir ce que je ressentais.

En pensant à mon mari D’une certaine façon, ce n’est qu’à peu près un an après la fin de mes traitements que j’ai réalisé que j’avais peut-être été trop dure envers mon mari lorsque je lui avais demandé d’être fort et courageux, et que je lui ai dit que je ne voulais pas être obligée de le réconforter. Je pense qu’il a perçu ma réaction comme une mise en garde visant à l’empêcher d’exprimer ses émotions ou ses sentiments en ma présence. Ce n’est que bien plus tard que j’ai réalisé que cette expérience a probablement été très difficile pour lui. Voyez-vous, c’est le genre d’homme qui n’exprime pas ses émotions, et je sais qu’il ne s’est probablement confié à personne. Ça devait être très difficile. J’avais besoin d’aide, et, comme il arrive souvent dans de telles circonstances, la personne qui prodigue les soins ne reçoit probablement pas tout le réconfort dont elle a besoin. Ces personnes ont également besoin d’aide, parce qu’elles essaient de continuer à s’occuper de leurs tâches quotidiennes, à travailler et à prendre soins de la personne malade, d’un membre de la famille et des enfants, tout cela en même temps. J’étais vraiment mal à l’aise, parce qu’il avait vraiment besoin d’aide. Mais il n’en a pas eu.

À y repenser Lorsque je repense à qui j’étais avant d’apprendre mon diagnostic et à qui je suis maintenant, je dirais que j’ai une force de caractère beaucoup plus grande et que j’ai beaucoup plus confiance en moi. Je ne suis plus effrayée comme je l’étais auparavant. Les défis ne me font plus peur. C’est un important changement dans ma personnalité. Je suis une personne naturellement timide. Plutôt, je l’étais. Dans une certaine mesure, je le suis toujours. Je suis cependant beaucoup plus extrovertie depuis que j’ai vécue cette expérience. C’est un changement très positif, parce que je crois que j’ai maintenant plus tendance à m’exprimer et à dire ce que je pense, plutôt qu’à me taire comme je le faisais avant. C’est vraiment un changement positif dans ma personnalité.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011