Beatrice – Telling Friends and Family

“The more knowledge you have about what you are going through, about breast cancer, your outcome of taking it in, adjusting it, chewing it up, swearing at it and getting it out, is the best thing you can do for yourself. And that’s what I did.”

Beatrice lives in Kugluktuk, Nunavut. Until recently she worked for the Nunavut Government.

She was diagnosed with breast cancer in 2008.

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English Transcript

Interview Transcript: Beatrice

Beatrice lives in Kugluktuk, Nunavut. Until recently Beatrice worked for the Nunavut Government Type of Cancer: Breast Cancer Year of Diagnosis: 2008 Treatment: Partial mastectomy, followed by 16 rounds of radiation in Edmonton Date of Interview: October 2010

Introduction in Inuktituk.

I was diagnosed in 2008, in May. I got a phone call and that’s when the dance started. The whole journey for breast cancer, I was done my surgery, my radiation treatments, on June 11, 2009. To this day, I still continue to have check-ups with my surgeon general in Yellowknife, and I finished my last check-up with my oncologist in July of 2009. And that’s when I was diagnosed cancer-free, so that was the most amazing blessed news I ever received.

Talking about my diagnosis I’m a very private person. The first person I told was my husband and then I thought, “Oh my god, I’ve got to tell my children.” I told my husband, “You have to tell my children for me, let them know. And let them know,” I said, “it’s not a death sentence, this is treatable.” So he said, “OK.” So I got him to tell the children but I told my husband first. I reminded him not to tell anyone, that I would tell people and let them know. But I said, basically, I want only our family to know. A woman is defined today by her looks and what they have or don’t have and that was never very important to me, but suddenly, after I found out I had breast cancer and they removed the whole breast, and how would people look at me, it really, really affected me. I must tell you that in my mind I made a big thing out of it. I kept thinking, “How are people going to look at me and what are they saying and what are they going to tell me?” And one by one people came to the house and I told them right away, “If you’re going to come in here to feel sorry for me, or to cry, don’t do that.” I said, “I need to fight this; this is one battle I have to do alone.” It’s a lonely battle. It’s a battle I have to do, no one else. I asked them to be positive and to pray for me. I said “That’s how you can help me, but if you’re going to be negative and not give me good energy, stay away from me.” So that’s what I decided to do right away.

Living in the North

When you’re first diagnosed you’re immediately told by your doctor what to expect and you’ll be heading down to-in my case, in the Western Arctic, it’s the Cross Cancer Clinic in Edmonton. So he prepared me that way. Of course, I live in Kugluktuk and we have to travel from Kugluktuk to Yellowknife, overnight in Yellowknife, then fly on to Edmonton the next day. The travel alone, it’s long, you’re already worried about, gee, you know, what’s going to happen to me, do people know that I’m going down for this. And I know I shut down a bit, I kind of enclosed myself and I stopped looking at people and made sure I was noticed as little as possible. I didn’t want any attention on me. The next day we are told to go to Cross Cancer by taxi and so we did. It’s a good thing I know Edmonton but for the people that don’t know Edmonton or don’t know what to expect, make sure you ask a lot of questions when you’re first diagnosed. I also had support from one of my cousins who had breast cancer and I would phone her and I would ask her what do I expect, what do I need to do, how would I feel, what did you feel? What kind of questions could I ask, would I sound stupid? And she would say, “No no, just don’t be scared, don’t be scared.”

A partial mastectomy They hadn’t wheeled me to my room yet. I told my sister, I said, “Sis, come look at it, I need to know what’s left.” She said, “No, just leave it.” I said, “Come on, help me.” I said I couldn’t use my right arm. So she helped me to lift the blanket but I still had my gown, and I was still kind of covered and it was all kind of bandaged. And she said, “Let’s leave it for later, don’t worry about it,” and I said, “OK,” but I was kind of groggy. But it stayed in my head: what will I look like? I never-all my grown years I never worried about what I looked like as a young woman, as a girl. And here I was suddenly, worried about what I looked like. And that was so strange to me. It was a new thing. I think at that point I finally realized that I am a woman. My background from residential school, 14 years, and also sexual abuse and going through that, cancer of the breast and then the surgery, it all came back. All those feelings of being violated and no say in the matter, all came back. I didn’t want it to but it all came back. So I felt violated. I felt that I had no control over my body, my issues, so that’s why I felt that way. And then I realized, yes, I am a woman.

Advice I tell people that, make sure you have a good escort so that escort can understand and translate and also be able to ask questions that you might not think of. Write them down. So for me, I do understand English, I do understand Inuinnuqtun, but even when I got down there, I couldn’t understand, in medical terms, so I asked my doctors and the nurses, “Please speak to me in plain English, and just tell me, don’t sugar coat it, don’t make it sound all flowery, because it’s not. I need to know and I need to know how, will the cancer spread when I’m done, is it spreading now, is it there, tell me.” So I said, “Just be honest with me, I can take it.” And yes, you do have to ask lots of questions, you do have to make sure that when you are in the hotel or if you are going to be in the boarding home, if the hotels are full, make sure you get picked up and brought to your appointments and that you don’t get lost. If you do get lost, I tell all of these people, before I had the cancer, because I used to be a medical escort for family members, I always told them to make sure you ask people directions, cab drivers. That’s how you learn.

My approach The more knowledge you have about what you are going through, about breast cancer, your outcome of taking it in, adjusting it, chewing it up, swearing at it and getting it out, is the best thing you can do for yourself. And that’s what I did. I made sure I had all the information I could. I adjusted, I got angry over it, cry at it, swear at it, do all the things that I needed to do to make me well, in my heart over there, not behind me, because all that I already went through is done, all my radiation is gone, it’s finished. Part of it’s still in my body, it still affects me today, it changed me, but it didn’t change my mind and my heart to drive to live, to have the hope. I really believe that the more support and knowledge you have for yourself, in the end will benefit you and your family because cancer is a family illness. It’s not just a person, it is the family. All the way from your husband, your parents, if they’re alive, your extended family, your grandchildren, everyone, no matter how old, is affected.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Beatrice

Beatrice vit à Kugluktuk, au Nunavut. Jusqu’à tout récemment, elle travaillait pour le gouvernement du Nunavut Type de cancer: cancer du sein Année au moment du diagnostic: 2008 Traitement: mastectomie partielle, suivie de 16 cures de chimiothérapie à Edmonton Date de l’entrevue: octobre 2010

Introduction en langue inuit.

J’ai appris que j’avais un cancer du sein en mai 2008. Tout a commencé par un appel téléphonique. Le 11 juin 2009, mon expérience du cancer du sein était terminée. On m’avait opérée et j’avais subi de la radiothérapie. Mon chirurgien général continue de faire des examens de suivi à Yellowknife. J’ai eu mon dernier rendez-vous chez l’oncologue en juillet 2009. C’est à ce moment-là que l’on m’a annoncé que je n’avais plus de cancer, c’est la meilleure nouvelle que j’ai eue dans ma vie.

Parler de mon diagnostic Je suis une personne très réservée. Mon mari est la première personne à qui je l’ai annoncé. J’ai alors réalisé qu’il fallait également avertir les enfants, et je lui ai demandé de le leur dire pour moi. J’ai insisté pour qu’il leur explique que ce n’était pas une sentence de mort, parce que c’est un type de cancer qui se traite. Il a accepté. C’est donc lui qui l’a annoncé à mes enfants, après que je le lui ai dit. Je lui rappelais sans cesse de ne pas en parler à d’autres personnes, car je préférais le leur annoncer moi-même. Je lui ai pratiquement dit que je ne voulais pas que personne ne le sache, à part notre famille. De nos jours, on définit une femme par ce qu’elle a ou par ce qu’elle n’a pas. Ça n’avait jamais vraiment eu d’importance à mes yeux auparavant. Soudainement, après avoir appris que j’avais un cancer du sein et que l’on m’enlèverait un sein, je me demandais comment on me percevrait. Ça me préoccupait énormément. Je dois vous dire que c’est une chose à laquelle j’accordais beaucoup d’importance à ce moment-là. Je me demandais sans cesse « comment les gens vont-ils me percevoir? », « Que peuvent-ils bien dire? », « Que vont- ils me dire? » Lorsque des gens venaient nous visiter, je le leur annonçais sur le champ. Je leur disais de ne pas s’en faire pour moi et de ne pas pleurer. Je leur rappelais que je devais combattre ce cancer, et que ce combat je devais le faire seule. Je leur demandais ensuite d’être optimistes et de prier pour moi. Je leur rappelais que c’est de cette façon-là qu’ils pouvaient m’aider. Je les incitais également à se tenir loin s’ils entretenaient des sentiments négatifs ou s’ils ne pouvaient pas me communiquer une énergie bénéfique. C’est donc ce que j’ai décidé de faire dès le départ.

Vivre dans le Nord

Lorsqu’un médecin annonce à quelqu’un qu’il a un cancer, il lui dit immédiatement ce à quoi il doit s’attendre. Puisque j’habite dans la région ouest de l’Arctique, je devais me rendre au Cross Cancer Institute à Edmonton. C’est donc de cette manière qu’il m’a averti. Bien entendu, j’habite à Kugluktuk. Je devais donc me rendre de Kugluktuk à Yellowknife, y passer la nuit, et prendre un vol à destination d’Edmonton le lendemain. À lui seul, le voyage était très long, d’autant plus que j’étais très inquiète. Je me demandais ce qui allait m’arriver. Je regardais aussi les gens en me demandant s’ils connaissaient la raison pour laquelle je me rendais à Edmonton. Je sais que je me suis refermée davantage sur moi-même. Je ne regardais plus personne, et j’essayais d’être la plus discrète possible. Je ne voulais pas que personne ne me remarque. Le lendemain de l’arrivée à Edmonton, je devais me rendre en taxi au Cross Cancer Institute. Heureusement, je connais bien Edmonton, ce qui n’est pas le cas de bien des gens, car ils ne connaissent pas cette ville ou qu’ils ne savent pas vraiment à quoi s’attendre. Il faut donc prendre le temps de poser beaucoup de questions lorsque l’on apprend que l’on a un cancer. J’ai également pu compter sur l’aide de l’une de mes cousines qui a déjà eu un cancer du sein. Je l’appelais et je lui demandais ce à quoi je devais m’attendre, ce que je devais savoir, comment je me sentirais, et ce qu’elle avait ressenti? Je lui demandais quelles questions je devais poser. Je voulais qu’elle me dise si j’aurais l’air stupide. Elle me répondait de ne pas être inquiète et de ne pas avoir peur.

Mastectomie partielle Avant même qu’ils ne me ramènent à ma chambre, j’ai demandé à ma soeur de regarder ce qu’ils avaient fait et de me dire ce qu’ils avaient laissé. Elle m’a répondu que ce n’était pas le moment. Je l’ai alors suppliée de m’aider, parce que je ne pouvais pas utiliser mon bras droit. Elle m’a donc aidée à relever le drap, mais je portais encore ma jaquette et la plaie était recouverte de bandages. Elle m’a suggéré d’attendre à plus tard et de ne pas m’en faire. J’ai accepté, mais j’étais encore sous l’effet des médicaments à ce moment-là. Je me demandais sans cesse ce dont j’aurais l’air. Jamais auparavant je ne m’étais souciée de mon apparence. Tout d’un coup, c’était une véritable obsession. Je ne pouvais plus penser à rien d’autre. C’était vraiment une sensation étrange que je n’avais jamais eue auparavant. Je crois que j’ai finalement pris conscience que je suis une femme. J’ai fréquenté les pensionnats pendant 14 ans, et je crois que le cancer du sein et la chirurgie m’ont remémoré les sévices sexuels qui s’y déroulaient. J’avais l’impression d’être violentée et de ne pas pouvoir faire quoi que ce soit pour y mettre un terme et d’avoir la maîtrise de mon propre corps. C’est ce que je ressentais. C’est donc à ce moment-là que j’ai réalisé que je suis une femme.

Conseils Je dis à tout le monde de prendre soin de se faire accompagner par quelqu’un de fiable, quelqu’un qui est capable de comprendre ce qui se passe, d’interpréter ce qui se dit et de poser les questions auxquelles on ne pense pas nécessairement. Il faut prendre la peine d’écrire ces questions. Je m’exprime bien en anglais et en langue inuit. Je ne parvenais toutefois pas à comprendre les termes médicaux, et je devais demander aux médecins et aux infirmières de me les expliquer en langage simple, directement et sans détour, parce que c’est une expérience qui n’a rien d’agréable. J’avais besoin de savoir ce qu’il en était et qui était sur le point de se produire. Je voulais savoir si le cancer allait se propager après le traitement ou s’il se propageait déjà. Je les suppliais de m’expliquer les choses honnêtement, et je les assurais que j’étais capable d’accepter ce qu’ils me diraient. Des questions, il y en a de nombreuses. Lorsque l’on est à l’hôtel ou, lorsqu’il n’y a plus de chambres à l’hôtel, dans une pension de famille, il faut s’assurer que quelqu’un vienne nous chercher pour se rendre à nos rendez-vous et ne pas se perdre. Si une personne devient désorientée, je lui conseille – parce qu’auparavant j’accompagnais des membres de ma famille lorsqu’ils recevaient des soins médicaux – de demander à d’autres personnes, telles qu’un chauffeur de taxi, de lui expliquer le trajet. C’est de cette façon-là qu’on apprend.

Mon approche Plus on en sait à propos des différentes étapes du traitement, du cancer du sein, de l’acception de la situation, des ajustements qu’il faudra faire, de ses frustrations et de ses réactions, plus on s’aide. C’est ce que j’ai fait. J’ai pris le temps de bien me renseigner. Je me suis adaptée à la réalité, je me suis révoltée, j’ai pleuré, et j’ai fait tout ce qu’il fallait que je fasse pour m’apaiser. Sans essayer de ressasser sans cesse les choses qui se sont déjà produites, telles que les séances de radiothérapie, mon corps en porte encore les marques. Ce sont des choses qui m’affectent toujours. Cette expérience m’a changée. Mais mon coeur et mon esprit sont toujours les mêmes. Je veux vivre pleinement, et je suis remplie d’espoir. Je suis persuadée que plus on a d’appui et plus on se connaît, plus on en profite et plus on en fait profiter les autres membres de sa famille, parce que le cancer est une maladie familiale. Ce n’est pas juste la personne qui en est atteinte qui est affectée. Que ce soit le conjoint, les parents, s’ils sont encore vivants, les membres de la famille au sens plus large, les enfants ou les petits-enfants, peu importe leur âge, tout le monde est affecté.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011