Karen – Telling Friends and Family

“Your fear is greatest about the unknown and so the more you can gather information and knowledge I believe helps you to harness a little control over the situation because that’s what youre feeling is totally out of control when somebody says you have cancer.”

As Vice-President of The GlaxoSmithKline foundation, Karen manages community investments, philanthropic initiatives and stakeholder relations for GSK.

Karen was diagnosed with breast cancer at the age of 46.

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English Transcript

Interview Transcript: Karen

As vice-president of the GlaxoSmithKline foundation, Karen manages community investments, philanthropic initiatives and stakeholder relations. Type of Cancer: Breast Cancer (stage 2) Age at Diagnosis: 46 Year of Diagnosis: 2004 Treatment: Lumpectomy, Chemotherapy and Radiation Date of Interview: January 2010

My name is Karen Chow. I was 46 years old when I was diagnosed with breast cancer. It was Stage 2 but the aggression factor was third level so it was very aggressive. The surgery that I underwent was a lumpectomy and a sentinel node biopsy, but it was discovered the margins were not clear so I had to go in for a second incision and then I went through four rounds of AC chemotherapy, so Adriamycin-cyclophosphamide. And then five weeks of radiation, which included a booster treatment to the tumour site.

The kaleidoscope A lot of people use the terminology “roller coaster,” so there is a roller coaster of emotion, emotions and physical pain and a whole lot of different things that you go through. Other times I think of it as a kaleidoscope because I almost felt a bit frantic during those first few days, and first few weeks afterwards, because you think, “OK, I do have cancer, so what does this mean?” And then the fear shows up and then you say, “OK, no, it’s OK: everything is going to be OK.” And then you wake up in the middle of the night and you say to yourself, “Is it going to be OK?” So you have this mixed reaction that is just so all over the place at that time, and I just kind of wanted to believe—and I did believe—that I would come out at the end of the journey, at the other end, just fine. There would be a lot of bad stuff to go through, right, to get there, but I started to build on that kind of confidence and strength, if you will, to just sort of set the course for the next little while.

Questions and answers

There is an adjustment that needs to happen in terms of just being patient around even things like gathering information, because one of the things that is so bothersome when you’re first diagnosed is you want all the answers, right? Your fear is greatest about the unknown and so the more you can gather information and knowledge, I believe, helps you to harness a little control over the situation, because that’s—what you’re feeling is totally out of control when somebody says you have cancer.

Often when you hear those words, you don’t hear anything more after that until you’re able to say, “OK,” sort of plant your feet and say, “I’m now open to trying to understand what does this really mean.” So I find that… what I found very frustrating in the beginning weeks is that I would ask the questions: “OK, so what is my diagnosis, what is my prognosis?”—many questions I would ask. You get answers but those answers would often open the door to five other questions, so I try to advise people that you don’t get all the answers right in one shot. But you need to continue to ask the questions.

Telling the news I think one of the really hard things for me… the hardest thing probably emotionally was having to tell family members that I had cancer. Even though I knew it would be fine, I spent a lot of time reassuring people that I would be fine. And part of the reason why it was a bit challenging was because I had lost my younger sister to lung cancer previously, and so the family had already lost one child, if you will; a member of the family. It was really hard to tell my parents that I had cancer, but it was also really hard to tell my sister’s girls that I had cancer. So that was probably one of the hardest things I had to go through, believe it or not.

Bad-hair days You know intellectually that you’re going to lose your hair, but when it actually starts to fall out, it’s absolutely devastating. I guess women in our society, we define ourselves by certain things and part of it is, when you’re having a bad day, it’s a bad-hair day, right? So I was having a lot of bad-hair days through chemo. I think the worst part of it was standing in the shower and letting the water, the shower water, fall all over me but I couldn’t feel the water, I could just feel my hair falling over my body—one of the worst sensations through that whole period.

I did lose my hair. It is a very visual reminder that there is definitely something wrong going on with your body. But the other part of it is when… the days when I had a little more energy, I would say, “Well, OK, partway through this process now so pretty soon at some point, this hair is going to start to grow back.” And actually, I have Chinese hair, dead straight. So the first hair growth actually had a little bit of curl. It was pretty cool. Because ever since I was a little girl, I wanted curly hair. Unfortunately, first haircut—and it was a great haircut, it was just good to have your hair cut—all the curl was gone.

Setting goals I treated this whole period of my life as a bit of a project and said, “OK, where is it that I need to get to, when do I want to get there and what are the milestones along the way that I can actually celebrate and/or goals that I can establish to get me there.” So it was really important for me to set those goals and try to reach them.

I’ll tell you one story, and some people might not find it funny but we can laugh about it now. But after my first chemo, I felt good, I actually felt great, so I went out for a power walk, and we’re talking about… this is in January, right? It’s cold, it’s winter, I’m out there power walking, feeling great, so for the three weeks in between my chemos, I went power walking almost every day, feeling great. Get there, they do blood work before you go into chemo and you have a consult before you go into the lab. So before the consult, the oncology nurse said, she said, “What have you been doing? Your white cell count is way below the threshold; like, it’s in the basement. We don’t think we can give you chemo today.” Well, I almost lost it because she’s messing with my goal. I had to have chemo that day. I had set myself up, I knew emotionally, mentally, intellectually, I was set, I was ready for it, and if I didn’t get chemo that day, that was really going to mess… and mess up my plan because then, that meant I wasn’t going to finish my treatment until three weeks later, after I had set my goal. So I… anyway, I negotiated so I got my chemo that day.

But the whole thing about setting goals, that’s what I would say was very important for me. And unbelievable support from family and friends, people—almost sometimes perfect strangers, right?—and acquaintances, people not necessarily really close friends. So I think that having… being surrounded by people a lot through that was incredible. My husband was incredible. He’s just an amazing support, so that was for me very, very important, how to get through this whole journey.

Fear For me, initially I was obsessive about doing my self-exams daily. When I told my oncologist, he said, “You don’t have to do it daily. It’s fine if you just do it once a month.” So it’s been almost five years now and I’m just now progressing to once a month self-exams, but it’s funny how, yes, the fear is always there but it does sort of dissipate over time. But then it—you go

into a new day and you happen to maybe lift your luggage the wrong way and you’re feeling a pain in the chest wall and you think, “What is that?” But in fact, you just strained the muscle and it’s not anything more serious, but that fear doesn’t ever really go away.

My journey It is a journey and with any journey there is a beginning and there is an end and there’s lots of stuff in between. But it does get better. There are some dark days during chemotherapy but if you keep in perspective what your goal line is to reach the end of the treatment journey, you will get there. And they talk about the light at the end of the tunnel, it does get pretty bright at the end, so it’s—people have to have faith that they will get through it and it will be OK.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Karen

Karen est vice-présidente de La Fondation GlaxoSmithKline. Elle gère des investissements communautaires, des activités philanthropiques et les relations avec des intervenants au nom de GSK. Type de cancer: cancer du sein Âge au moment du diagnostic : 46 ans Année au moment du diagnostic : 2004 Stade du cancer au moment du diagnostic : stade II, grade 3 Traitement: tumorectomie, chimiothérapie et radiothérapie Date de l’entrevue: janvier 2010

Je m’appelle Karen Chow. J’avais 46 ans lorsque j’ai appris que j’avais un cancer du sein de stade II, grade 3. C’était donc un cancer qui évoluait très rapidement, et j’ai subi une lumpectomie et une biopsie des ganglions sentinelles. Les marges n’étaient toutefois pas suffisamment bien définies et l’exérèse a dû être reprise. J’ai ensuite reçu une chimiothérapie associant doxorubicine et cyclophosphamide. Finalement, j’ai eu cinq semaines de radiothérapie, ce qui comprend un traitement supplémentaire au niveau de la tumeur.

Le kaléidoscope Les gens parlent souvent de « montage russe » pour décrire les hauts et les bas qu’ils ressentent sur le plan émotif, leurs douleurs physiques et toutes les différentes réalités avec lesquelles ils doivent composer. Il m’arrive souvent d’utiliser le mot kaléidoscope pour décrire cette réalité. En effet, j’étais très inquiète pendant les jours et les semaines qui ont suivi le dévoilement de mon diagnostic. Je me disais que j’avais un cancer et je me demandais ce que ça signifiait. L’inquiétude a fait place à la peur. J’ai commencé à accepter ma situation. Puis, une nuit, je me suis réveillée en me disant que tout irait bien. J’avais toutes sortes de réactions souvent contradictoires en même temps. Tout ce que je voulais, c’est de croire que je m’en sortirais, et j’étais convaincue que je m’en sortirais. Je savais bien que je serais obligée de faire face à un grand nombre de difficultés pour m’en sortir. Mais, c’est à ce moment-là que j’ai commencé à me fier à mes capacités et à ma force de caractère, si je peux m’exprimer ainsi, pour passer petit à petit d’une étape à l’autre.

Questions et réponses

Un ajustement doit se produire, et il faut apprendre à faire preuve de patience, et ce, même avec des choses comme le désir d’obtenir de l’information. C’est tout à fait normal, mais lorsque l’on apprend que l’on a un cancer, la première difficulté que l’on rencontre, c’est que l’on veut obtenir des réponses à toutes nos questions. Ce qui nous effraie le plus, c’est toujours ce que nous ne connaissons pas. Je suis donc convaincue que plus on se renseigne et plus on en apprend au sujet du cancer, plus on est capable d’avoir le sentiment de pouvoir exercer un certain contrôle sur la situation, parce que l’on a l’impression de ne plus avoir aucun contrôle lorsque quelqu’un nous dit que l’on a un cancer.

Après avoir entendu ces mots, on n’entend plus rien d’autre, et ce, tant que l’on n’est pas en mesure de prendre un certain recul pour essayer de comprendre ce que cette nouvelle signifie vraiment. Les premières semaines ont été particulièrement frustrantes. En effet, je posais de nombreuses questions au sujet de mon diagnostic et de mon pronostic, et chaque réponse que j’obtenais suscitait cinq nouvelles questions. Mon conseil est donc de ne pas essayer d’obtenir des réponses à toutes ses questions en même temps, mais de continuer à poser sans cesse des questions.

Partager la nouvelle Je crois que l’une des expériences vraiment difficiles, celle qui a été probablement la plus exigeante sur le plan émotionnel, a été de dire aux membres de ma famille que j’avais un cancer. Même si je savais que j’allais m’en sortir, j’ai consacré beaucoup de temps à rassurer les autres pour essayer de les en convaincre. C’est un peu parce que ma soeur cadette est morte d’un cancer du poumon il y a quelques années. Mes parents ont donc déjà perdu un enfant, un membre de la famille a déjà été emporté par la maladie. J’ai donc eu beaucoup de difficulté à annoncer à mes parents, tout comme aux filles de ma soeur, que j’avais un cancer. C’est probablement la chose la plus difficile que j’ai eue à faire dans ma vie.

Des cheveux en désordre On sait intellectuellement que l’on va perdre ses cheveux. Mais c’est une expérience tout à fait dévastatrice lorsque ça arrive. Je présume que dans notre société les femmes se définissent par certaines choses, et la coiffure en est une. N’ai-je pas raison? La chimiothérapie a vraiment dérangé ma coiffure. Le pire moment a été lorsque j’ai pris une douche et que j’étais incapable de sentir le contact de l’eau contre mon corps. Tout ce que je pouvais ressentir, c’était le contact de mes cheveux qui tombaient. C’est l’une des pires sensations que j’ai vécue pendant cette période.

J’ai perdu tous mes cheveux. C’était un rappel visuel que quelque chose n’allait vraiment pas avec mon corps. Mais, dès que j’ai eu un peu plus d’énergie, je me suis dit que j’avais déjà reçu une partie de mon traitement, et que bientôt mes cheveux recommenceraient à pousser. Voyez-vous, comme bien des personnes d’origine chinoise, j’ai des cheveux raides. Lorsqu’ils ont commencé à repousser, ils étaient bouclés. C’était chouette parce que je rêvais d’avoir des cheveux bouclés depuis mon enfance. Malheureusement, après ma première visite chez le coiffeur, qui m’a tout de même fait une très belle coupe, les boucles ont disparu. Me faire couper les cheveux m’a toutefois procuré une sensation agréable.

Se fixer des objectifs J’ai traité toute cette expérience un peu comme s’il s’agissait d’un projet. Je déterminais à quel point je voulais me rendre, quand je voulais y arriver, différentes étapes que je pourrais célébrer au moment de les franchir et les objectifs que je devais me fixer pour y parvenir. C’était donc très important pour moi de me fixer ces objectifs et d’essayer de les atteindre.

Je vais vous raconter une histoire que certaines personnes ne trouveront peut-être pas très drôle. On peut toutefois en rire maintenant. Après ma première ronde de chimiothérapie, je me sentais bien, très bien même. Je suis donc sortie faire une marche rapide. C’était en janvier. C’était donc en plein hiver, et il faisait froid. Je m’adonnais à la marche rapide et je me sentais vraiment bien. Pendant les trois semaines entre les deux premières rondes de chimiothérapie, je suis donc allée faire des marches rapides presque tous les jours. Je me sentais bien. Mais voilà! Avant chaque ronde de chimiothérapie, on doit subir une analyse sanguine et participer à une consultation. C’est lors de cette consultation que l’infirmière en oncologie m’a demandé ce que j’avais fait parce que ma formule leucocytaire était tellement faible qu’elle ne croyait pas que je pouvais recevoir de chimiothérapie ce jour-là. J’ai failli m’emporter complètement parce que l’infirmière interférait avec l’objectif que je m’étais fixé. Il fallait que ma chimiothérapie commence ce jour-là. Je m’y étais préparée. Je savais que j’étais prête, et ce, tant sur le plan émotif, que sur le plan mental ou intellectuel. J’étais persuadée que, si je ne commençais pas ma chimiothérapie ce jour-là, ça me bouleverserait parce que ça perturberait tous mes plans. Je savais que ce contretemps signifiait que je ne pourrais pas finir mon traitement trois semaines plus tard et que, par conséquent, je n’atteindrais pas l’objectif que je m’étais fixé. J’ai donc négocié pour pouvoir commencer ma ronde de chimiothérapie ce jour-là.

Il était toutefois très important pour moi de me fixer des objectifs. Il en va de même pour l’appui prodigieux que les membres de ma famille et mes amis m’ont manifesté. Le fait d’avoir été entourée par autant de gens est vraiment fantastique. Mon mari a été fantastique. Je suis vraiment surprise par tout l’appui que j’ai reçu. C’était très important pour moi, et ça l’a vraiment été tout au long de cette expérience.

La peur Au départ, l’auto-examen quotidien est presque devenu une obsession. Lorsque j’en ai parlé à mon oncologue, il m’a dit que je n’avais pas besoin de le faire tous les jours, et qu’une fois par mois suffisait. Ça fait presque cinq ans, et je me fais maintenant tranquillement à l’idée de procéder à un auto-examen mensuel. C’est tout de même étrange lorsqu’on pense à quel point l’inquiétude est toujours présente, bien qu’elle se dissipe un peu avec le temps. Puis, un beau jour, on fait un geste brusque, on s’y prend mal pour soulever une valise par exemple, et on ressent une douleur au sein. On se demande alors ce que c’est. En fait, ce n’est rien de grave, un muscle endolori tout au plus, mais l’inquiétude ne disparaît jamais tout à fait complètement.

Mon expérience C’est une expérience et, comme avec toutes les expériences, il y a un commencement et une fin, et bien des choses entre les deux. Les choses s’améliorent toutefois. Bien entendu, il y a des jours difficiles pendant la chimiothérapie. Ces jours-là, il ne faut pas oublier que l’objectif est d’atteindre la fin du traitement, et on y arrive éventuellement. On parle parfois de la lumière au bout du tunnel. C’est une lumière qui peut être plutôt intense vers la fin. L’important c’est de savoir se faire confiance. Les choses finissent par s’arranger.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011