Carol – What I learned about myself

“It’s a disease where you are alone because you deal with it in your own way and then you have to work it out and work it through with yourself, first.”

Carol works as a health director for Long Plain First Nations. She is married and has one child.

Carol was diagnosed with breast cancer at the age of 42.

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English Transcript

Interview Transcript: Carol

Carol works as a health director for Long Plain First Nations. She is married and has one child. Type of Cancer: Breast Cancer Age at Diagnosis: 42 Year of Diagnosis: 2002 Treatment: Chemotherapy and Radiation Therapy Date of Interview: March 2010.

There were times where, I don’t know if you’d call it lonely but it’s… you are alone, even if your husband is there, or anybody is there. It is a kind of-it’s a disease where you are alone because you deal with it your own way and then you have to work it out and work it through with yourself, first.

Introduction in Ojibway

My name is Carol Beaulieu, and I live in Portage La Prairie, Manitoba. I’m 49 years old and I was diagnosed with breast cancer about seven years ago and no longer have it, thank goodness. That’s about it; I don’t know what else to say.

A cruel joke I was laying down one day in bed, and you know how your breasts get bigger when you’re pregnant? And I felt a lump on the inside of my left breast. That was probably around November. I had gotten pregnant in September and I went in for a diagnosis and they finally diagnosed me in February. So I was pregnant and had breast cancer at the same time. I think my first thought was, “What a cruel joke.” You know, it was my first child and here I have this disease. And I also took care of myself, I thought, over the years. I didn’t smoke, I wasn’t a big drinker, I always participated in sports and tried to eat well, although I may not look it right now-I’m a bit on the heavy side. I thought, “Why is this?” But then after a couple of days I thought, “Well, what the heck? Why not me? It can happen to anybody.” But now when I think about it, I guess maybe it was something that really challenged me and I always thought I was a strong person, but I just basically got stronger, I think, with all that happening in my life.

When to start chemo

The doctors wanted me to do chemo while I was pregnant and I absolutely said no. I just wasn’t prepared to, being this was the only child I probably will ever have. I wasn’t prepared to do that. So I said, “As soon as I have the baby, you can stick me into the machine there and I’ll do it.” But I said no. So, I had a lumpectomy while I was pregnant, I think I was about four or five months pregnant during that process. And then they induced him early so he was born at eight months. And we stayed in the hospital for four days and then the week after, I started chemo. So it was immediately after he was born. So I went through the chemo, finished that and then went through radiation as well. That took about six months or so altogether. So all during his first eight months of his life, I was sort of out of it with chemo and radiation and all that.

Other people’s fear Interestingly, I lost a lot of friends during this process. They ran away or something; I’m not quite sure. I had one in particular, we’d been friends for, I don’t know, 14 years… And she just walked away. She couldn’t handle the fact that I may be dying. And it’s never been the same since. I still talk to her but it’s just never been. You almost truly find out who your friends really are. I’m not quite sure why. I guess it’s the fear when you realize that somebody’s going to die or you think they’re going to die. So it was an interesting time for me in that way. And there were a few individuals who came back a couple of years later and said, “Well, are you OK now? Now I can talk to you because you’re still alive.” And I thought, “That’s weird,” but that’s the way people are, I guess.

Losing my hair I knew it was going to happen because they told me when I took that particular chemo and I said, “OK.” Well. And then it started falling out in chunks and then I went to my hairdresser and I told her, “Just cut it off.” Because otherwise I’m going to have these big chunks of hair all over. And it wasn’t… I didn’t find it too difficult. And I didn’t like wigs so I never wore a wig, it was always a hat or just go bald. Like I was OK with going around like that. And I actually had some cute incidents. One, I used to wear a baseball cap. I pulled up to this red light one time and I had my baseball cap on and my sunglasses and I looked over and there was this young lady smiling at me, I think she thought I was a man. So I smiled at her, then I realized, “Oh, she’s giving me that kind of smile.” So I thought that was kind of cute, those kind of things. That happened to me a couple of times so I guess-well, maybe I might have been a good-looking man if I’d have been a man. So that’s what I… But overall the hair loss was OK and my hair came back the same way it ever was.

Traditional medicine I also used my traditional medicine. I combined the two because I wasn’t going to die no matter what, so I used Western medicine and I used traditional medicine as well just to make the fight better. I went to see a person who knows about that, this type of medicine. So I asked her and she gave me some medicine and you make it into a tea and you drink that all the time, for as long as you feel you need to. And it’s more of a… and it’s also the faith that you have and the belief that you have, that you believe in that medicine, plus you believe in yourself and that you’re going to survive this. So it’s, it’s sort of like a tool to help you engage in your own fight against whatever it is that is making you ill. Like even the word itself in-my language is Ojibway, it’s Matajoosh [phonetically stated]… which means worms in your body. And we know that cancer is not really worms in your body but that’s how it’s been translated, so it’s to get rid of those bad cells, basically, and that’s how-that’s what this medicine is for.

Karma Even among First Nations people they don’t want to talk about it because, for us, for First Nations people, a lot of people feel it has to do with Karma: if you do bad things it’s going to come back to you down the road; cancer is one of those stigmas that go with that. It’s that… you’ve done something horrible, you or your family did something horrible, so you’re about to pay. So sometimes First Nations families will stay away from each other and they don’t talk to you because you’ve been affected by that. So there’s still that mysticism that is out there.

Life changes Well, I’ve always thought I’ve been a strong… I’m a strong person but it really made me focus on who I really was and what I wanted to do after and with my son now. His name is Hayden, by the way. And how I would, how my life would change with him because I knew that he would probably be my only child, and it’s true. I’ve since had a hysterectomy and can’t have other children of my own. So that’s what I thought I’d focus on and that’s what I-it’s changed my life in that way. And to be less selfish and to really look at things in a big way and how it’s going to affect others and just try to be a good person and live a good life and treat everybody well. I think I do that a little bit better now than I did before, so that’s what changed for me.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Carol

Carol est directrice de la santé pour la Première nation de Long Plain. Elle est mariée et a un enfant. Type de cancer: cancer du sein Âge au moment du diagnostic : 42 ans Année au moment du diagnostic : février 2002 Traitement: tumorectomie, chimiothérapie et radiothérapie Date de l’entrevue: mars 2010

Je ne sais pas vraiment si l’on peut dire que c’est de la solitude, mais parfois on se sent vraiment seule, même en présence de son mari ou de quelqu’un d’autre. C’est un peu comme si la solitude était une conséquence de la maladie, parce que l’on est seule pour la combattre et que, au début, l’on ne peut compter que sur ses propres forces pour composer avec les différentes facettes de la maladie.

Introduction en ojibway

Je m’appelle Carol Beaulieu. Je vis à Portage La Prairie, au Manitoba. J’ai 49 ans et, il y a sept ans, j’ai appris que j’avais un cancer du sein. Je ne l’ai plus maintenant, et j’en remercie le ciel. C’est à peu près tout, je ne sais plus quoi dire.

Un cruel concours de circonstances J’étais allongée tout paisiblement dans mon lit. Comme vous le savez, les seins s’élargissent pendant la grossesse. Je les palpais et j’ai senti une masse à mon sein gauche. Je crois que c’était en novembre, et j’étais enceinte depuis le mois de septembre. J’ai consulté mon médecin et j’ai obtenu mon diagnostic en février. J’étais enceinte et j’avais un cancer du sein. Au début, je me suis dit que c’était « un cruel concours de circonstances ». J’étais enceinte de mon premier enfant et j’étais atteinte de cette maladie. J’ai toujours pris soin de moi, du moins je le crois. Je ne fume pas, je consomme de l’alcool avec modération, et je fais du sport. Je fais attention à ce que je mange, quoique ça ne paraisse pas maintenant puisque j’ai pris du poids. Je me demandais donc « Pourquoi est-ce que ça m’arrive à moi? » Après quelques jours toutefois, je me suis dit « Pourquoi pas? Pourquoi pas moi, plutôt qu’une autre? Ça peut arriver à n’importe qui. » Lorsque j’y repense maintenant, je réalise que c’est quelque chose qui m’a profondément remise en question. J’ai toujours cru que j’avais une grande force de caractère. Je suis toutefois persuadée que cette expérience m’a rendue encore plus forte, à cause de tout ce qui m’est arrivée.

Quand commencer la chimiothérapie

Les médecins voulaient que je commence la chimiothérapie pendant ma grossesse, mais j’ai refusé catégoriquement. Je n’étais pas prête, comme je savais que c’était probablement le seul enfant que j’aurais. Je n’étais vraiment pas prête. J’ai répondu que l’on pourrait me brancher à n’importe quelle machine dès que j’aurais donné naissance à mon enfant. Ils ont refusé. Par conséquent, j’ai subi une exérèse locale d’une tumeur au sein pendant ma grossesse, je crois que j’en étais alors au quatrième ou au cinquième mois. Au huitième mois, mon accouchement a été provoqué. Je suis restée à l’hôpital pendant quatre jours et, la semaine suivante, j’ai commencé la chimiothérapie. Le traitement a donc commencé immédiatement après l’accouchement. La chimiothérapie terminée, j’ai subi une radiothérapie. Les traitements ont duré six mois en tout. Par conséquent, la chimiothérapie et la radiothérapie m’ont empêchée de profiter pleinement de la présence de mon enfant pendant les huit premiers mois de sa vie.

La peur des autres C’est étonnant le nombre d’amis que j’ai perdus pendant que j’étais malade. On dirait qu’ils se sont éloignés de moi aussi vite qu’ils l’ont pu. Je n’en suis pas vraiment certaine. J’avais une amie en particulier. Nous étions des amies depuis 14 ans, peut-être. Elle m’a littéralement abandonnée. Elle ne pouvait tout simplement pas accepter le fait que je risquais de mourir. Entre nous, les choses ne sont jamais revenues comme avant. Je lui parle encore à l’occasion, mais ce n’est plus du tout comme avant. Une telle expérience nous permet de découvrir rapidement les personnes qui sont nos vrais amis. Je ne sais pas vraiment pourquoi. Je présume que c’est le fait de réaliser que quelqu’un va mourir ou de croire qu’il va mourir. Cette période de ma vie a été une expérience intéressante. Quelques années plus tard, certaines personnes m’ont approchée en me demandant « Tu vas bien maintenant? » et en me disant que, comme j’étais en vie, ils pouvaient recommencer à me parler. Cette façon de faire me semble plutôt étrange, mais je présume que c’est une réaction normale.

La perte de mes cheveux Je savais que j’allais perdre mes cheveux parce que l’on m’avait avertie que c’était une conséquence du type de chimiothérapie que l’on m’administrait. Je me suis dit que je devais l’accepter. Mes cheveux ont alors commencé à tomber en lambeaux. Je me suis donc rendue chez une coiffeuse et je lui ai demandé de tout couper, parce que, sinon, j’aurais des plaques de cheveux un peu partout sur la tête. Je n’ai pas trouvé cette expérience particulièrement difficile. Je n’aimais pas porter de perruque et je n’en ai jamais porté. Je préférais porter une casquette ou être chauve tout simplement. Pour moi, ce n’était pas un problème. Ça a toutefois créé quelques incidents plutôt cocasses. Un jour, je m’arrête à un feu rouge, je portais alors une casquette et des lunettes de soleil, et je jette un coup d’oeil de côté. Une jeune femme me sourit. Je pense qu’elle m’avait méprise pour un homme. Je lui ai donc fait un sourire, mais j’ai rapidement réalisé que son sourire était peut-être plus engageant qu’il ne devrait l’être. C’était drôle, et c’est une situation qui s’est reproduite à quelques reprises. J’en conclus que, si j’étais un homme, je serais un bel homme. Mais c’est tout. Je n’ai pas eu de difficulté à accepter la perte de mes cheveux, et ils ont repoussé exactement comme ils étaient avant.

Médecine traditionnelle J’ai fait appel à la médecine traditionnelle. J’ai utilisé les deux types de médecine parce que je voulais tout faire pour ne pas mourir. J’ai donc eu recours à la médecine conventionnelle parallèlement à la médecine traditionnelle pour me permettre de mieux combattre la maladie. Je suis allée voir quelqu’un qui s’y connaissait au sujet de ce type de médecine. Je lui ai demandé de me donner quelque chose, et elle m’a remis une sorte de tisane que je pouvais boire à volonté, et ce, aussi longtemps que j’en ressentirais le besoin. C’est aussi une question de confiance, que ce soit la confiance en soi ou en ses convictions personnelles, la confiance dans le médicament que l’on prend ou la conviction que l’on va survivre. C’est donc un peu comme un outil qui aide à prendre part à son propre combat contre l’origine de la maladie. Le mot utilisé pour désigner le cancer en langue ojibway, qui est… , signifie avoir des vers dans le corps. Je sais bien que le cancer n’est pas vraiment un ver, mais c’est de cette façon-là qu’on le décrit en ojibway. Il faut donc se débarrasser des mauvaises cellules, et c’est ce à quoi cette médecine est utile.

Le karma Chez les Premières nations, nous ne parlons pas du cancer, parce que nous percevons bien souvent le cancer comme ayant un lien avec le karma. En effet, nous croyons que si l’on fait quelque chose de mal, cette chose reviendra nous hanter plus tard dans notre vie. Le cancer est l’une de ces choses. Ça veut dire que nous avons fait quelque chose d’horrible, nous ou un membre de votre famille, et le cancer est une forme de rétribution. Chez les Premières nations, certaines familles refusent de se voir et arrêtent de se parler parce que l’une ou l’autre est touchée par le cancer. Ce mysticisme est toujours présent chez les Premières nations.

La vie change J’ai toujours cru que j’avais une grande force de caractère… et j’en ai une. Ça m’a obligée de me demander qui j’étais et ce que je voulais faire plus tard, donc maintenant, avec mon fils Hayden. Je me demandais ce que sa présence changerait dans ma vie, sachant que je n’aurais probablement pas d’autres enfants. C’est ce qui s’est avéré être le cas, puisque j’ai ensuite subi une hystérectomie et que je ne peux plus avoir d’enfants. C’est donc ce à quoi je pensais et cette réflexion a changé ma vie. Je dois donc être moins centrée sur moi-même et chercher à avoir une perception plus large des choses. Je me demande comment les autres seront affectés, j’essaie d’être une bonne personne, je vis pleinement ma vie et je traite les autres avec respect. Je pense que je fais maintenant tout cela un peu mieux que je ne le faisais auparavant. C’est de cette façon-là que j’ai changé.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011