“Le rapport avec les médecins est différent, parce qu’on est des cas. Des cas spéciaux. On ne rentre pas dans la catégorie des cancers pour enfants, ni dans la catégorie des cancers pour adultes. On est… en anglais, ils appellent ça « the lost generation ». ”

Frédérique travaille en ressources humaines. Elle habite seule à Montréal.

Type de cancer : cancer du sein
Âge au moment du diagnostic : 28 ans

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English Transcript

Interview Transcript: Frédérique

Frédérique works in human resources and lives on her own in Montreal.

Location: Montreal, QC Type of cancer: Breast cancer Age at diagnosis: 28 Year of diagnosis: 2009 Treatment: Surgery and chemotherapy.

I was 28 when I was diagnosed. I started chemotherapy two days before my 29th birthday—at least it wasn’t my 30th. That would have been even more depressing. Turning 30 has a special ring to it; it’s a new decade, and all that.

I didn’t know anyone my age who had cancer; it hit me like a tonne of bricks.

My name is Frédérique Denis, and I’m 29 years old. I was diagnosed with breast cancer eight months ago and had my last radiation treatment four days ago.

The Diagnosis The date was May 14, 2009. There were no Kleenexes in the room where I was given the news. After the doctor told me, it’s like I became deaf—I didn’t hear anything after that. He was talking, but I couldn’t hear him. Then my eyes filled with tears and I couldn’t stop crying. I didn’t hear a word he was saying. I think I looked at him and asked: “Can I have a Kleenex, please?” He said: “Yes, yes, of course.” He was extremely uncomfortable. He gave me a Kleenex, and then he took me to see his secretary to schedule another appointment, so that someone could be with me the next time, because I’d had the very bad idea of going alone. I should never have gone alone to get the results, but I hadn’t yet told anyone about it, not even my mother or my sister. And so I went alone. I should have known better.

No Place For Us

The relationship with the doctors is different because we’re considered a “case,” a special case. We don’t fall into the very young or very old age category for a cancer diagnosis. I guess we’re what they call in English “the lost generation.” We don’t fall into one specific category, which means that the doctors probably don’t know how to deal with us. That’s what happened with the doctor who told me it was nothing, that I shouldn’t worry about it before the age of 40. Sometimes, I think that we’re not taken seriously until there’s an actual diagnosis, which is a shame. It’s a terrible thought but it’s the truth: We’re not taken seriously because cancer in people our age is not well understood. In fact, it’s not that we as individuals aren’t taken seriously; it’s more like our illness isn’t taken seriously. “People my age don’t get cancer, so I won’t look any further, I won’t even waste my time considering the possibility.” It’s kind of sad because it could have turned out really bad for me. I could have decided not to see the doctor. Or I could have decided to wait, wait much longer. And I could have ended up with a stage 4 cancer.

Fertility Right after my surgery, before I even started chemotherapy, my oncologist asked me if I wanted children. “Yes, I want children.” He answered, “Very well, we’re going to try to preserve your fertility.” Right. Everyone knows that you lose your hair and your eyebrows, you’re pale, you lose weight, lose your appetite, lose all sorts of things, but we don’t hear much about fertility. At least I hadn’t. Then he told me that chemotherapy causes sterility in 50% of all cases. So, there you have it. After the treatments. I’ve wanted children for a very long time, it’s something that’s really important to me. So he referred me to the McGill Reproductive Centre. And that’s how it started… I had ultrasounds of my ovaries to see how many eggs there were, and how many they could harvest. After that came the surgery. So that’s it, now I have 16 little eggs waiting for me at the Royal Victoria if ever I can’t conceive on my own.

Returning To My Life (Dealing with stress in daily life) Life is stressful, even if you don’t realize it. And now, after not working for so long, I don’t know how I’m going to go back to work. This is where I’m at now. I’m getting through the treatments and all that. My next challenge is to see how I’m going to deal with it. Because I haven’t got a clue how I managed to get up in the morning, work all day, then come home, go to aerobics, and go to bed. It was [rest of text missing]

Paying To Be Sick It turns out that there are two kinds of plans, short-term disability and long-term disability. You get short-term disability for the first 17 weeks; my employer paid 60% of my income, which was taxable and which left a big gaping hole in my budget. After these 17 weeks, I went on long-term disability, which is paid by the insurance company. I still get 60% of my income, but it’s tax-free, so it’s equivalent to my normal salary. So, in the end, I was being paid to have cancer; I was paid to be a patient. My friends and I, that’s our job, we’re professional patients. Because being a patient is hard work. You have to stay in shape, you have to eat well. You also need to change your lifestyle. It’s not easy, and it’s time-consuming.

Support I met a whole lot of people during this period, especially through YACC, which stands for Young Adult Cancer Canada, and these are people I still keep in touch with, people I like a lot. I don’t have to explain anything to them, they know what I’m going through, they know what’s going on, they know what’s going to happen. They care. I live my cancer in English, and my friends are English too. I can talk much better about it in English. They care a lot; we all care a lot. That’s exactly it. That’s the best way I can describe it. And there’s also my old friends, who have been equally wonderful. They were extremely helpful in keeping my mind off things. They took me out. They listened to me, really listened. I couldn’t have made it without them, that’s for sure.

What I Would Tell My Best Friend If a close friend of mine told me he had cancer, any kind of cancer, my best advice would be to rally a support group. You have to have good support. I know it’s a cliché, but in English they say, “Prepare for the worst and hope for the best.” I think that’s the best tip I can give anyone. I heard that once, and it’s stayed with me. And, in my case, it’s saved me, always being prepared for the worst, so that, when it happens, you’re not surprised. And when it doesn’t happen, well, it’s a pleasant surprise.

How I Changed I dreamed about that day, January 20, and all the other days that would follow. From the day I received my diagnosis, I could hardly wait for that moment. Now that that day has come, I don’t know what to do. I know I have some time to rest and get healthy again, get back in shape… but I haven’t got a clue as to how I’m going to get my life back. All I can say is that I have learned a lot about myself. I have a new outlook on life that I want to keep and apply to my new life. This is a really special time, it’s a brand new life. Some people think that life begins at 40 or 50; mine is starting at 30. This is how I’m choosing to look at it. Everything I didn’t like about my old life, I’m tossing aside. I’m entitled to a fresh start; that’s how I’m looking at it. Which means I’m going to do better, do my best to take it all in; I don’t want to forget everything I’ve learned. It’s been a rough ride, and I don’t want to forget it. It would be sad if I went through all this for nothing. It would be like getting cancer for nothing, if I had to start all over.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Frédérique

Frédérique travaille en ressources humaines. Elle habite seule à Montréal.

Endroit : Montréal, QC Type de cancer : cancer du sein Âge au moment du diagnostic : 28 ans Année au moment du diagnostic : 2009

J’avais vingt-huit ans au moment de mon diagnostic. Puis j’ai commencé la chimiothérapie deux jours avant mon anniversaire de vingt-neuf ans.

Je m’appelle Frédérique Denis. J’avais vingt-neuf ans [lorsque] j’ai été diagnostiquée du cancer du sein il y a huit mois. J’ai reçu mon dernier traitement de radiothérapie il y a quatre jours.

Le diagnostic Je ne connaissais personne qui avait le cancer à mon âge. C’est tombé comme une tonne de briques. Il n’y avait pas de Kleenex dans la salle lorsque le médecin me l’a annoncé. Quand il me l’a annoncé, je suis devenue sourde. Je n’entendais plus rien. Il parlait. Je ne l’entendais pas. Puis, mes yeux sont devenus pleins de larmes. Je me suis mise à pleurer, pleurer, pleurer. Je ne l’écoutais absolument pas. Je pense que je l’ai regardé, comme ça : « Est-ce que je peux avoir un “Kleenex”, s’il vous plaît? » Il m’a regardé : « Oui, oui, oui, oui! » Il était super mal à l’aise. Il m’a donné un « Kleenex ». Puis, il m’a envoyée voir sa secrétaire pour qu’on puisse prendre un autre rendez-vous [et] que je puisse être accompagnée, parce que j’avais eu la très mauvaise idée d’y aller toute seule. On ne devrait jamais aller chercher des résultats chez le médecin toute seule. Mais, à ce moment-là, je ne l’avais dit à personne. Je n’avais pas parlé à personne, ni à ma mère, ni à ma soeur. J’y suis allée là toute seule. Je ne savais pas.

Pas de place pour nous

Le rapport avec les médecins est différent, parce qu’on est des cas. Des cas spéciaux. On ne rentre pas dans la catégorie des cancers pour enfants, ni dans la catégorie des cancers pour adultes. On est… en anglais, ils appellent ça « the lost generation ». On n’est comme une espèce de tranche qui n’entre dans aucune catégorie. Les médecins ne savent probablement pas comment l’aborder. C’est comme le médecin qui m’a dit que, [dans mon cas], ce n’était rien, et qu’il ne fallait pas que je m’en fasse avant l’âge de quarante ans. Des fois, avant un diagnostic, je pense que, souvent, on [ne nous prend] pas au sérieux. C’est très dommage. Je trouve ça affreux d’avoir à dire çà, mais c’est vrai. On n’est pas pris au sérieux, parce que ça ne se comprend pas. En fait, ce n’est pas tellement qu’on n’est pas pris au sérieux [en tant que] personne, c’est [plutôt] comme si notre maladie n’était pas prise au sérieux. « Toi, ça ne se peut pas que tu aies ça. Donc, non, je ne me pencherai pas là-dessus, je ne perdrai même pas de temps à considérer cette option-là. » C’est un petit peu dommage, parce que ça aurait pu se retourner contre moi. J’aurais pu décider de ne pas aller voir un autre médecin. J’aurais pu décider d’attendre, d’attendre beaucoup plus longtemps et finalement me ramasser, me ramasser, avec un cancer de stade IV.

La fertilité Juste après la chirurgie, et avant de commencer la chimiothérapie, mon oncologue m’a demandé, « Est-ce que tu veux des enfants? » « Oui, je veux des enfants. » « Très bien, il va falloir que tu passes par le processus de préservation de la fertilité. » C’est connu, et reconnu, qu’on perd nos cheveux, nos sourcils, qu’on est pâle, qu’on perd du poids, qu’on perd l’appétit, qu’on perd toutes sortes de choses, mais la fertilité… c’est moins connu. En tous les cas, moi, je ne le savais pas. Il m’a dit que la chimiothérapie avait 50 % de chances [d’entraîner la] stérilité. Donc, c’est ça, après les traitements. Moi, je veux des enfants depuis vraiment longtemps. C’est quelque chose de très important pour moi. Il m’a référée à la clinique de fertilité de McGill. Le processus a commencé. On a fait les échographies pour regarder mes ovaires. Combien y en avait-il à l’intérieur? Combien pouvaient-ils espérer retirer d’oeufs? Après, c’est une chirurgie. Et voilà! J’ai maintenant seize petits oeufs qui m’attendent au Royal Victoria, si jamais je ne peux pas concevoir naturellement.

Retour à la vie normale La vie est stressante. On ne s’en rend même pas compte. Puis, maintenant, après avoir arrêté de travailler si longtemps, je n’ai aucune espèce d’idée comment je vais faire pour retourner travailler. J’en suis là maintenant. Je suis passée à travers les traitements et tout. Là, mon prochain défi, c’est ça : trouver comment est-ce que je vais, comment je vais m’adapter à ça? Parce que je n’ai aucune espèce d’idée comment je faisais pour me lever le matin, aller travailler toute la journée, puis revenir chez nous, aller à l’aérobie, me coucher. C’était tellement des journées compactes d’activités que je n’ai aucune espèce d’idée. C’est difficile.

Payée pour être malade Il y a deux régimes finalement, l’invalidité à court terme puis l’invalidité à long terme. L’invalidité à court terme c’est pendant les dix-sept premières semaines. Ça c’est mon employeur qui me payait, à 60 % de mon salaire, 60 % imposables, par exemple. Ce qui fait que ça avait fait un bon trou dans mon budget. Au bout des dix-sept semaines, je suis tombée dans l’invalidité à long terme. Là, c’est la compagnie d’assurance qui me paie. Je reçois 60 % de mon salaire, mais ce n’est pas imposable. Donc, ça revient en fait à mon salaire normal. Donc, finalement, on me payait pour… je suis payée pour avoir le cancer. Je suis payée pour être un patient. Dans notre cercle de monde, dans notre cercle d’amis, c’est ça notre métier, on est des patients professionnels. Parce que c’est un travail, être un patient. Il faut se garder en forme. Il faut bien se nourrir. Il faut changer ses habitudes de vie aussi. Ce n’est pas évident. Çà, ça prend du temps.

L’appui J’ai rencontré beaucoup, beaucoup de gens par rapport… surtout à travers YACC, qui est le Young Adult Cancer Canada. Ce sont des gens que je vois encore. Des gens que j’aime beaucoup. Ce sont des gens à qui je n’ai pas besoin de rien expliquer. Ce sont des gens qui savent ce que j’ai. Ce sont des gens qui savent ce qui arrive. Ce sont des gens qui « they care ». Mon cancer est en anglais. Mes amis sont anglais aussi. C’est que j’ai beaucoup… beaucoup plus de mots en anglais. Ils se soucient beaucoup. On se soucie beaucoup les uns et les autres. C’est exactement ça. C’est la meilleure manière de le dire. Puis, il y a mes amis que j’avais avant, aussi. Eux aussi ont été merveilleux. Ils m’ont changé les idées beaucoup, beaucoup, beaucoup. Ils m’ont sortie. Ils m’ont écoutée, beaucoup, écoutée. Je n’aurais pas pu m’en passer, vraiment.

Ce que je dirais à mon meilleur ami Si un ami proche venait me dire qu’il avait un cancer, peu importe le cancer, mon meilleur conseil serait qu’il faut bien s’entourer. Il faut bien s’entourer. Puis, c’est affreusement cliché, mais, en anglais, c’est « prepare for the worst and hope for the best ». Je pense que c’est le meilleur conseil que je pourrais donner. J’ai entendu ça à un moment donné, et ça m’est resté pour toujours. Moi, ça m’a sauvé. D’être toujours prête aux pires éventualités. Comme ça, quand ça arrive ce n’est pas une surprise. Puis, quand ça n’arrive pas… Bien! C’est une bonne surprise.

Ce qui a changé en moi J’ai rêvé de ce jour-là, le 20 janvier et de tous les jours qui allaient suivre. Depuis le jour de mon diagnostic, j’attends ce moment-là avec une impatience folle. Maintenant que c’est arrivé, je ne sais pas quoi faire avec ça. Je sais que j’ai du temps pour me reposer. J’ai du temps pour récupérer de ma santé. Mais ma santé, finalement, récupérer ma mémoire. Récupérer ma forme physique… Mais, je n’ai aucune espèce d’idée comment je vais réintégrer ma vie. C’est spécial. Sauf que, par exemple, il y a une chose de certaine, c’est que j’ai appris beaucoup de choses sur moi. Je me suis fait des conclusions par rapport à la vie que je veux garder et que je veux appliquer dans ma nouvelle vie. C’est vraiment spécial. C’est une nouvelle vie. La vie, il y a des gens qui la commencent à cinquante ans ou à quarante ans. Mais la mienne recommence à trente ans. C’est comme ça que j’ai choisi de l’aborder. Tout ce que je n’aimais pas dans mon ancienne vie, finalement, je mets ça de côté. J’ai droit à un deuxième départ. Je vois ça comme ça. Je vais donc faire pour le mieux. Puis, je vais essayer d’intégrer tout ça. En fait, je n’oublierai rien de ce que j’ai appris. Tout ce que j’ai appris, ça m’a coûté très cher. Je ne veux pas l’oublier. Ce serait triste de faire comme si j’avais fait tout ça pour rien. Comme si j’avais eu le cancer pour rien, si j’étais obligée de repartir à zéro.

Fin de l’entrevue

Dernière mise à jour : 31 octobre 2011