Tina – What I Learned About Myself

“I knew it was a battle that I was going through. Everything else in my life before I felt like I had somewhat of a control. I could go to somebody and say OK I need it to stop and I knew how to eventually cope with that but this one, I felt like I had no control over it at all. I couldn’t stop what was happening to me.”

Tina works as an administration manager for Subsidized Housing for First Nations. She is married with 5 children.

Tina was diagnosed wtih breast cancer at the age of 41.

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English Transcript

Interview Transcript: Tina

Tina works as an administration manager for Subsidized Housing for First Nations. She is married with 5 children.
Type of Cancer: Breast Cancer (Stage 2)
Age at Diagnosis: 41
Year of Diagnosis: 2002
Treatment: Two lumpectomies, Chemotherapy and Radiation Therapy
Date of Interview: March 2010.

My only response to my doctor that day is, “Am I dying? Is that what you’re telling me?” And he said, “Absolutely not.” And it’s just… it was kind of a real blur. I was afraid, I was an emotional wreck, I had nobody to really talk to, I had nobody to turn to other than my husband and my children, who were my breathe of life. I was hanging on to them and hoping that I could live through them and the good Lord would say, “Yeah, she loves this family, she needs to be here.” Now, even though it’s been years, I still get emotional over this. I’m a real cry baby…

My name is Tina La Rose McNab. I was diagnosed with HER2 breast cancer at the age of 41 in my left breast. I had a lumpectomy and a year later I had another lumpectomy in the same place. I had 13 lymph nodes removed, one that was infected with it. I had four rounds of chemo and 31 rounds of radiation.

The battle
I knew it was a battle that I was going through. Everything else in my life before, I felt like I
had somewhat of a control. I could go to somebody and say, “OK, I need it to stop,” and I
knew how to eventually cope with that, but this one, I felt like I had no control over it at all.
I couldn’t stop what was happening to me. And then I said, “OK, now let’s do this. We’ve got to do this,” and it seemed like I would will myself to get better every day. Will myself not to get sick after I had the chemo, but it was really a tiring thing. But I knew it was a battle. I knew it was a battle and I had to do it. I had to do it.

Big hair
I was the type of person—I loved big hair and I was a Tammy Faye Baker person, the more mascara I could put on the happier I was, and the bigger the hair I could get the happier I was too. So it devastated me knowing I was going to lose my hair and my eyelashes and everything, and how was I going to handle that? So anyways, started my chemo and my hair was starting to come out in clumps and my whole head was just in a lot of pain, and so my husband shaved my head and that was a very emotional thing. And that was the first and last time that anybody has seen me bald. I wore a wig and I wore a bandana. I just couldn’t… because I had that big hair thing, that was me, and all of a sudden just changing it overnight to say, “You know what? That’s just not you anymore.”

Searching for support
Talking to my doctor, I had to make him believe… I mean, he had kind of like a cold thing. I
felt like I was more of a number to him and just a patient, and I was really emotional. And
that’s what I wanted my doctor to understand, is I’m human right now and I’m struggling
inside. I had nobody to ask for support. I think if I had a support, that I could see another dark face coming in. Somebody my age coming in rather than those that were older and looked physically older in all areas. So I asked him one day, I said, “Can you please just set me up with somebody? There must be somebody that is dark-skinned that is my age, that has been going through all of this.” So he said, “OK, I’ll set you up with somebody.” Well, the phone call that I received that evening was from an older lady that was nonaboriginal and she was terminal. So I thought, “OK.” And I’d always read all these negative things in what my doctor was saying to me so I called him as soon as I was able to, the next day, and I said, “OK, you quit lying to me. Am I dying? That’s all that I want to know because I need to get myself prepared.” He goes, “Oh heavens no, you’re not, Tina, you’re good, you’re really good. We really believe we cut it all out of you.” But I thought that his way of helping me through this wasn’t very good, setting me up with somebody like that, because it really destroyed me again, set me off on a loop. Could I sleep that well that night? No, not at all.

Making a tough decision
My oncologist said to me, “Because of your age, Tina, we want to treat you very aggressively. So we’re going to give you chemo and then we’re going to give you radiation. Even though we feel that it’s all been cut out of you, we really recommend that we should do the chemo and the radiation and I would like for you to sign up on a clinical trial.” So—but then I felt really pressured with this clinical trial and I did originally sign up for it and did a lot of soul searching on that. Calling everybody that I possibly could on that, and then after three weeks I just said no, I didn’t want to do it because it was really detrimental to the heart and I just didn’t want to destroy any more of my body, so I didn’t. I have no regrets. I made sure that every time that I had to make a decision—because the oncologist talks to you and tells you, “OK, this is what we’re going to do,” you go home and you think about that. You pray about it and you think about it, you get into some closed area and meditate about that, and those thoughts come to you and then when you know your decision is right, then you can say it, to him, “No, I’m not taking that.” And I really believe that I made the right decision. Even though it is the accepted drug now, for me it wasn’t the accepted drug for myself. I was really concerned about my heart. Even though I have a really good heart, they tell me, I was still very concerned about it.

Going back to normal
I wanted to get back to work because that’s the only thing that I’ve ever really known in my
life, is working. I talked to my oncologist. I said, “You know what? You need to—.” Because I knew they had done everything: the chemo, the radiation; I wasn’t going to go into the clinical trial. And so I said, “You know what you need to do, my next step, because I need to go back to my normalcy now, you’ve done your part, now me, so send me back to work. He goes, “You’re not ready yet, you’ve got to… I’m worried that you’ll be a little fatigued, tired.” And he said that, “Take a couple more months off.” And I said, “Well, I need to, and I pushed for it and pushed for it, so I was only off for 10 months. When I did go back to work, it was only a half day for the first month and then the next month I was back full time. But I was excited to go back to work and to me, that was like another, taking a pill, that’s how I coped with it.

Moving beyond
Do I think about it every day? No, not any more. It gradually leaves. It’s almost like a mourning process and that’s how I like to associate it. When I was going through that I was mourning Tina, I really was, and after the pain of mourning, losing somebody, it starts subsiding after a while and gets easier and you can look at those pictures, you can look back at some of those things that you went through. I can drive by the cancer clinic now. I couldn’t before. I would go all the way around someplace else so I wouldn’t even look at the building. But no, I’m really good at there now.

Closing the chapter
What totally amazes me is that a lot of people can say, “You know, this is the type of cancer
that I had, this is the medicine that I had,” and even know the kind of chemo that they had. I know nothing of that. They gave me a whole bunch of documents and things like that to read and whatnot. And as soon as I was finished, I said, “OK, that’s… I’m closing that chapter in my life.” Picked it all up, I’ve put it—and I still can’t find it, still to this day I don’t know if I’ve thrown it out or what. But that’s how I handle things. I had to accept what I was going through and then take some responsibility of myself, how can I overcome this. And then when it was done, it was done. And I was moving on. It is what it is.

How cancer changed me
I think I’m more loving now. I think I can empathize with people more and understand what they’re going through. And a big struggle—because it is a big struggle when you go through this. It really is, it’s not going to be an easy road but you’ve got to go in there, you’ve got to open your eyes, you’ve got to make sure that your mind is very aware of it, grab your support people and make sure that that journey is going to be as easy as possible to go through. It’s going to be a hard journey.

End of Transcript

Transcription française

Transcription de l’entrevue: Tina

Tina est directrice de l’administration dans le secteur du logement subventionné pour les Premières nations. Elle est mariée et a cinq enfants. Type de cancer : cancer du sein Âge au moment du diagnostic : 41 ans Année au moment du diagnostic : 2002 Traitement : chimiothérapie, radiothérapie et deux tumorectomies Date de l’entrevue : mars 2010

Ma seule réaction ce jour-là a été de demander à mon médecin « Est-ce que je vais mourir? Est-ce que c’est ce que vous me dites? » Il a répondu « Absolument pas, c’est simplement… », et je n’ai plus rien entendu d’autre. J’avais peur, j’étais complètement désemparée. Je ne connaissais personne à qui me confier. Je ne pouvais compter sur personne, à part mon mari et mes enfants, auxquels je tenais comme à la prunelle de mes yeux. Je m’accrochais à eux et j’espérais que le Bon Dieu dirait « elle aime sa famille, et sa famille a besoin d’elle ». Malgré le temps qui s’est écoulé depuis, j’en ai encore les larmes aux yeux lorsque j’en parle. Je suis vraiment une pleurnicharde.

Je m’appelle Tina La Rose McNab. Lorsque j’avais 41 ans, j’ai appris que j’étais atteinte d’un cancer du sein de type HER2-positif au sein gauche. J’ai subi une tumorectomie. J’en ai également subi une autre, au même endroit, un an plus tard. En tout, 13 ganglions lymphatiques, dont un qui était infecté, ont été retirés. J’ai reçu quatre cures de chimiothérapie et 31 séances de radiothérapie.

Le combat Je savais que je m’engageais dans un combat. J’avais l’impression que j’avais presque toujours eu une certaine forme de contrôle sur tout ce qui m’était arrivé dans la vie. Je pouvais toujours dire à quelqu’un : « ça suffit, j’en ai assez, il faut que ça s’arrête. » C’est le genre de situations avec lesquelles je savais ce qu’il fallait faire. Mais, dans ce cas-ci, j’avais l’impression de n’avoir absolument aucun contrôle. Je ne pouvais pas intervenir et empêcher ce qui m’arrive. Je me suis alors dit qu’il fallait maintenant que je passe à l’action. Que je n’avais aucun choix. Qu’il fallait que je le fasse. » C’est un peu comme si, tous les jours, je parvenais à me convaincre que je devais me rétablir. Je devais me convaincre de ne pas être malade après chaque séance de chimiothérapie. Mais, j’étais vraiment épuisée. Je savais que c’était un combat, que c’était une véritable lutte, et qu’il fallait que je la remporte.

Ma belle coiffure J’ai toujours aimé les coiffures volumineuses, à la Tammy Faye Baker. Plus j’étais plâtrée de fard, plus j’étais heureuse. Plus ma coiffure était volumineuse, plus j’avais le sourire aux lèvres. Vous pouvez donc vous imaginer à quel point l’idée de perdre mes cheveux, mes sourcils et tout le reste pouvait être dévastatrice. Je me demandais comment je pourrais composer avec cette réalité. J’ai entrepris mes séances de chimiothérapie, et mes cheveux ont commencé à tomber. Mes cheveux tombaient en lambeau, et ma tête entière me faisait mal. J’ai donc demandé à mon mari de me raser les cheveux, ce qui a été une expérience difficile sur le plan émotif. C’est la première fois, et probablement la dernière, que quelqu’un m’a vue chauve. Je portais toujours une perruque ou un foulard. Je ne pouvais tout simplement pas faire autrement. J’aimais mes cheveux. Ma coiffure était très importante pour moi et, tout d’un coup, tout change. Savez-vous? Je ne me reconnaissais plus.

Obtenir de l’aide C’est un peu comme si je devais convaincre mon médecin à chaque fois que je lui parlais. Il était plutôt froid. J’avais l’impression de n’être qu’un numéro, plutôt qu’une patiente, à ses yeux. J’étais très émotive, et je voulais qu’il le comprenne. C’est une réaction très humaine, et j’étais tiraillée de toute part. Je ne connaissais personne à qui j’aurais pu demander de l’aide. Je croyais même que si je demandais de l’aide, c’est un visage tout aussi sinistre que le mien qui se manifesterait. Je voulais parler à quelqu’un de mon âge, plutôt qu’à une personne plus âgée ou plus frêle que moi. Un jour, j’ai demandé à mon médecin de me mettre en contact avec quelqu’un. Je me disais qu’il devait bien y avoir quelqu’un de mon âge, de compatible sur le plan culturel, qui vivait la même chose que moi. Il a accepté et s’est engagé à me mettre en rapport avec quelqu’un. Un soir, le téléphone sonne, c’était une dame âgée, qui n’était pas une Autochtone, mais qui était en phase terminale. Comme j’interprétais tout ce que mon médecin me disait de manière négative, je l’ai appelé très tôt le lendemain pour lui demander d’arrêter de me mentir. Je voulais savoir si j’allais mourir parce qu’il fallait que je m’y prépare. Il m’a répondu que, au contraire, les choses allaient bien, vraiment bien même. Il avait l’impression que tous les tissus cancéreux avaient été retirés avec succès. Il s’y est pris toutefois d’une bien mauvaise manière pour m’aider, parce qu’il m’a mis en contact avec quelqu’un qui m’a vraiment bouleversée. Comme vous pouvez vous l’imaginer, je n’ai pas pu fermer l’oeil cette nuit-là.

Prendre une décision difficile Mon oncologue m‘a dit que, compte tenu de mon âge, il voulait m’administrer un traitement très puissant, soit une chimiothérapie, suivie d’une radiothérapie. Même s’il était persuadé que toutes les cellules cancéreuses avaient été prélevées, il me recommandait de subir une chimiothérapie, suivie d’une radiothérapie. Il voulait également que je participe à un essai clinique. J’ai ressenti beaucoup de pression pour me joindre à cet essai clinique, et je me suis d’abord inscrite. Je me suis ensuite posé bien des questions. J’appelais toutes les personnes qui pouvaient me conseiller à ce sujet. Finalement, après trois semaines de réflexion, j’ai décidé de ne pas participer à l’essai clinique, parce que je ne voulais courir aucun risque qui aurait pu être dommageable pour mon coeur ou toute autre partie de mon corps. Je ne regrette rien. Je prenais le temps de bien y penser toutes les fois que j’avais à prendre une décision, parce que, bien entendu, après m’avoir parlé, l’oncologue me disait toujours « voici ce que nous allons faire. ». Lorsque je rentrais à la maison, je prenais donc le temps de penser à ce que mon médecin venait de me dire. Je priais en y pensant et je me recueillais dans un endroit calme pour méditer et y penser. On le sait lorsque l’on prend la décision qui est la bonne. C’est ainsi que j’ai pu dire à mon oncologue que je ne voulais pas participer à l’étude clinique. Je crois que c’était vraiment la bonne décision. Ce médicament a beau avoir été adopté depuis, je n’avais pas l’impression que c’était le médicament approprié dans mon cas. Je craignais vraiment qu’il endommage mon coeur, bien qu’on me dise que mon coeur soit en santé. C’est tout de même un aspect qui m’inquiétait.

Le retour à une vie normale Je voulais retourner travailler, parce que j’ai travaillé toute ma vie. J’en ai parlé à mon oncologue qui a commencé par me dire « Savez-vous? Vous devez… » Je savais pertinemment que la chimiothérapie et que la radiothérapie étaient terminées. J’avais décidé également de ne pas participer à l’essai clinique. Je lui ai donc répondu « Vous savez ce qu’il faut faire pour moi maintenant. Il faut que ma vie reprenne un peu de son cours normal. Vous avez fait ce que vous deviez faire, c’est à moi maintenant de prendre la relève. Donc, laissez-moi retourner travailler ». Il m’a répondu que je n’étais pas prête et qu’il avait peur que je me fatigue ou que je m’épuise. Il voulait que je me repose pendant quelques mois de plus. Je lui ai lors dit que j’avais besoin de retourner travailler, et j’ai insisté. Je n’ai donc été absente du travail que pendant 10 mois. Pendant le premier mois, je ne travaillais qu’une demijournée. J’ai recommencé à travailler à plein temps dès le mois suivant. J’étais vraiment heureuse d’être de retour au travail, c’était comme une pilule. Ça m’a permis de composer avec la réalité.

Passer à autre chose Est-ce que j’y pense tous les jours? Plus maintenant. On oublie avec le temps. C’est un peu comme un deuil, c’est ce à quoi j’associe ce qui s’est passé. Tout au long de cette expérience, c’est comme si j’avais porté le deuil de Tina. Tout comme dans le cas d’un décès, la douleur s’amoindrit après un certain temps. Il est alors possible de recommencer à regarder des photographies de la personne en question et de penser aux bons moments que l’on a vécus avec elle. Auparavant, il fallait que je fasse un détour pour ne pas passer devant la clinique de traitement contre le cancer. Maintenant, peux passer devant, ce n’est plus un problème.

Boucler la boucle Je suis complètement ahurie lorsque les gens – et ils sont nombreux à le faire – me disent « vous savez, c’est le type de cancer que j’ai eu, et c’est le médicament que j’ai pris ». Même aujourd’hui, je n’ai absolument aucune idée du type de chimiothérapie que l’on m’a administrée. Je ne connais absolument rien de tout cela. On m’a bien remis une tonne de documents pour que je puisse les lire et les consulter. Dès que mes traitements ont été terminés, je me suis dit que c’est une partie de ma vie que je voulais oublier, et je n’ai aucune idée de ce que j’ai fait de ces documents. Je ne peux pas les retrouver, je me demande même parfois si je ne les ai pas jetés tout simplement. C’est ma façon de composer avec les choses. J’ai été obligée d’accepter ce qui m’arrivait et d’en assumer la responsabilité. Maintenant, c’est bel et bien fini. C’est le temps de passer à autre chose. C’est la vie.

Ce que le cancer a changé en moi Je crois que je suis maintenant plus affectueuse que je ne l’étais auparavant. Je m’identifie plus facilement à ce que vivent les autres et je les comprends mieux. C’est tout un combat. C’est une lutte incessante du début à la fin. Ce l’est vraiment. Ce n’est pas facile, il faut s’y prendre étape par étape, les yeux bien ouverts. Il faut se préparer mentalement et chercher à obtenir l’aide des membres de son entourage pour alléger le fardeau le plus possible. C’est une expérience vraiment difficile.

Fin de l’entrevue

Last updated: October 31, 2011